Hvad gør man, når man får en diagnose, som kan betyde 3-4 år tilbage at leve i?

En tid, hvor man langsomt mister førlighed og måske tale og muligheden for at trække vejret selv. Hvilken støtte og aktiviteter er der brug for, når man er ramt af ALS, så livet bliver det bedst mulige – både for den, der skal leve med sygdommen og for familien.

Det vil Muskelsvindfonden afklare i et projekt, som kommer til at løbe over de næste år.

Muskelsvindfonden har også pårørendegrupper for ægtefæller og for voksne børn af mennesker med ALS. Er du interesseret i at høre mere om grupperne kontakt leder af Muskelsvindfondens medlemsafdeling Jens Spanfelt, jesp@muskelsvindfonden.dk

Som ALS’er eller pårørende kan det også være rart at møde ligesindede på Facebook. Her er blandt andet ALS Gruppe Danmark. En gruppe, som man tilmelder sig , og hvor man i et lukket forum kan diskutere livet med ALS og søge gode råd.