Om begivenheden

Deltager gebyr

Gratis

Start tidspunkt

17:00

Slut tidspunkt

18.30

Lokation

Zoom

Kontakt

Kontaktperson

Heidi Hoelgård Sunesen

Medlemskaber

Lille medlemskab, stort medlemskab

 

Se med, når Muskelsvindfonden stiller skarpt på ALS-startpakker og ALS-løbet 2021.

I webinarets første del
Får vi besøg af politiker og handicapordfører Karina Adsbøl og Muskelsvindfondens politiske chef Thomas Krog. Webinaret sætter fokus på den forestående lov om ALS-startpakker, der skal sikre hurtigere og mere fleksibel praktisk hjælp og pleje til personer med ALS. Karina fortæller, hvad der fik hende engageret i kampen for hurtigere og mere fleksibel hjælp. Thomas præsenterer status på udspil til loven, som efter planen vedtages inden udgangen af indeværende folketingsår.

I webinarets anden del
Kigger den frivillige arbejdsgruppe ALS i Fokus forbi for at fortælle om ALS-løbet, som de afvikler i forbindelse med den internationale ALS-awareness måned i maj, som sætter fokus på ALS.

Om webinarets første del
Hvad kommer den længeventede lov omkring startpakker helt konkret til at betyde? Hvordan ser politikernes udspil til loven ud? Karina Adsbøl tager os med bag kulisserne i den politiske kamp for at få indført startpakker. Thomas Krog skaber overblik over status på arbejdet omkring loven og vil samtidig gerne have input til ønsker og behov, der er for hurtigere og mere fleksibel hjælp. Læs mere om Muskelsvindfondens langvarige kamp for startpakker her

Om webinarets anden del
Hvad er ALS-awareness måneden? Hvem er ALS i Fokus? Hvordan ”løber”😊 ALS-løbet af stablen d. 20. juni 2021? Hør den frivillige arbejdsgruppe ALS i fokus fortælle, hvordan man afvikler et løb under en coronapandemi.

Tid og sted: Det foregår på platformen ZOOM (link modtages ved tilmelding),

Tirsdag d. 4. maj 2021 kl. 17.00-18.30

Pris: gratis – åben for alle

Om oplægsholderne

Thomas Krog
Har som Muskelsvindfondens politiske chef i de seneste tre år været centralt placeret i arbejdet for ALS-startpakker.

Karina Adsbøl
Politiker og Dansk Folkepartis handicapordfører. Karina er engageret i kampen for hurtigere og mere fleksibel hjælp til mennesker med ALS.

ALS i Fokus (læs mere og følg gruppen på Facebook: ALS i Fokus | Facebook
De fire medlemmer i arbejdsgruppen ønsker bl.a. at udbrede kendskabet til ALS-diagnosen. Gruppen består af Jette Odgaard Villemoes, som har ALS. Rie Leonhard er søster til Lasse Pedersen Lüders, der døde af sygdommen i 2018. Louise Buje Skovs mor har ALS og er respiratorbruger. Irene Larsens far døde af ALS i 2019. Hendes bror Kristian har lavet en dokumentar med DR (her) om, hvordan det var at være pårørende og se til, mens deres far svandt ind og kunne mindre og mindre.

Tilmeld dig her

Webinar oversigt

Velkommen til Muskelsvindfondens webinarer. Her kan du få ny viden og inspiration inden for bl.a.  politik, sex og samliv, digital interessevaretagelse og karriereudvikling.

I Muskelsvindfonden har vi siden juni 2020 afholdt webinarer, og vi udvider hele tiden porteføljen med nye emner.

Hvornår er næste webinar?
Vi sender mails rundt til medlemmer af Muskelsvindfonden og annoncerer på sociale medier, når der afholdes nye webinarer.

Vi har samlet alle de webinarer, vi har afholdt, så du altid kan finde dem igen, selvom du ikke ser med live. Du finder dem via link forneden.

Har du ønsker til et emne?
Hvis du har ønsker og idéer til et webinar, som du synes, vi skal lave, vil vi gerne høre fra dig. Kontakt kommunikationschef gitte@muskelsvindfonden.dk

Se tidligere webinarer