I dag er det World FSHD Day, hvor vi verden over gør opmærksom på muskelsvinds diagnosen.
Vi gør det med et selfie, hvor vi holder en appelsinbåd op for munden for at markere et smil – et af diagnosens karakteristika er en manglende ansigtsmimik – og poster billedet på de sociale medier med hashtag’et #WorldFSHDDay
Om FSHD
FSHD er en sjælden muskelsvinddiagnose. Den præcise forekomst af FSHD kendes ikke, men anslås at ca. 5 ud af 100.000 personer har sygdommen. Det betyder, at der i Danmark findes mellem 250-300 personer med diagnosen.
RehabilitetingsCenter for Muskelsvind har registreret mere end 150 personer med FSHD. Du kan læse mere om FSHD her: FSHD – RCFM
Både mænd og kvinder kan få FSHD, men lidt flere mænd end kvinder har sygdommen. FSHD kan begynde i alle aldre, men sygdommen viser sig hyppigst omkring 15-årsalderen, og 95 % udvikler symptomer, inden de er 20 år (Kilde rcfm.dk).
FSHD i Muskelsvindfonden
I Muskelsvindfonden har vi en FSHD netværksgruppe der de sidste 5 år har afholdt et årligt weekendkursus på Musholm i oktober. I 2023 afholdes kurset i weekenden 13-15/10 – der udsendes indbydelse til kurset efter sommerferien.
“Formålet med kurserne er at erfaringsudveksle med andre med FSH og få inspiration til at forbedre sin hverdag”, fortæller Siv Ipsen fra Taarnby, som har været med i arrangørgruppen siden kurserne startede. Hun sprang med i arrangørgruppen fordi hun gerne vil være med til at gøre noget, som kan have betydning for andre.
“Jeg syntes, at vi har nogle gode emner som man har glæde af når der eks. opstår nogle problematikker vedr. vores krop og behandlinger mm”, fortæller Bettina Christensen fra Bække, der er en regelmæssig deltager i Muskelsvindfondens FSH-kurser, og fortsætter: ”At vi bliver oplyst omkring FSH og hvad det er”. “Det sociale betyder rigtig meget, da vi alle er i samme båd. At vi så har det (udvikling i vores muskelsvind) i forskellige grader betyder ikke, at vi ikke får gavn af vores FSH-kurser.”
Læs mere om weekenden i oktober her: FSHD gruppen
Vidste du?
- At der pt. er 20 forskningsprojekter rundt om i hele verden, der arbejder med FSHD
- At der i tre tilfælde er test i gang, som kan føre til behandling af FSHD
- At Muskelsvindfonden er en del af FSHD World Alliance og FSHD Europe, for at have fingeren på pulsen i fht. forskning, og netop har deltaget i et møde i Milano sammen med organisationer fra hele verden.
Følg Facebook gruppen FSH-DK, hvor der løbende lægges informationer ud om alt der vedrører FSHD.
Vær med til at sætte fokus på FSHD
Øget bevidsthed omkring FSHD kan hjælpe med at forbedre forståelsen og viden om muskelsvinddiagnosen samt fører til en tidlig diagnose og behandling. Så, selvom du ikke er med på årets collage, opfordre vi dig til at tage en selfie med en appelsinbåd som mund og dele billedet på de sociale medier med hashtag’et #WorldFSHDDay
Andre udvalgte artikler til dig
- 25/01 2021
FSHD Gruppen
- 01/02 2021
Nydiagnosticeret med muskelsvind – hvad så?
- 04/10 2021
Smil nu for fanden og tag dig sammen!
