Indlæg af: Jane W. Schelde

Ny medicin mod ALS er ikke godkendt i Danmark

Overlæge i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Ole Gredal advarer danske ALS-patienter mod at importere medicinen Radicava (edaravone). Dels fordi det er ulovligt, dels fordi den amerikanske godkendelse af medicinen sker på baggrund af et meget lille og kortvarigt forsøg. I USA … Fortsættes

Kreative kvinder mødtes med nål, tråd, garn og stof

Der blev syet, strikket, flettet stjerner, klippet stof – og snakket, da en lille gruppe kvinder med muskelsvind mødtes til kreativ søndag i Muskelsvindfondens hus i Aarhus en søndag eftermiddag i september. En ny aktivitet, som efter den første succesfulde … Fortsættes

Mig og min sport

Der er mange grunde til at dyrke sport, til at få pulsen op, sved på panden eller til at koncentrere sig om hesten, bowlingkuglen, bolden, hunden, rytmen eller modspilleren… ”Det giver mig følelsen af frihed”. ”Jeg er bidt af det”. ”Det … Fortsættes

Når mode og handicap spiller sammen

”Det er nok mere et eksperiment end en tøjkollektion.” Sådan omtaler nyuddannede designer Mathilde Bess fra Kolding Designskole sit afgangsprojekt, hvor hun har skabt tøj til tre kvinder med muskelsvind, der bruger kørestol. For det er netop ikke ”bare” tøj, … Fortsættes

Hjælperbureau leverer ikke den lovede hjælp

Mit hjem er blevet en hovedbanegård for hjælpere, der ikke alle er klædt på til opgaven med min respirator, lyder kritikken fra Birthe G. Larsen med ALS For cirka to år siden begyndte Birthe G. Larsen at miste balancen. Og … Fortsættes