Anderledes, men uforglemmelige familielejre er i disse uger i fuld gang på Musholm – Ferie – Sport – Konferencecenter i Korsør. I sidste uge var 20 familier med et barn med muskelsvind og deres søskende af sted på lejr, mens … Fortsættes
Indlæg af: Jane W. Schelde
Reaktioner på Medicinrådets Spinraza-afgørelsen
Fredag den 3. juli kl. 17 offentliggjorde Medicinrådet sin beslutning om at sige nej til at udvide gruppen af børn med muskelsvinddiagnosen SMA, der kan få tilbudt den medicinske behandling med Spinraza. Offentliggørelsen var ventet med spænding, siden Medicinrådet havde … Fortsættes
Et flertal i Medicinrådet trodser eget fagudvalg og afviser igen Spinraza
Et flertal i Medicinrådet har igen afvist, at flere med muskelsvinddiagnosen SMA kan få tilbudt behandlingen med medicinen Spinraza. Et mindretal i rådet tager skarpt afstand fra flertallets anbefaling, fordi afvisningen går direkte imod vurderinger fra førende danske og internationale … Fortsættes
Lokalforeninger sender frivillige til Grøn – og får uundværlig indtægt til foreningen
Ud over Muskelsvindfondens egne frivillige er Grøns koncertturne afhængig af hjælp fra lokalforeninger. De stiller med lokalfrivillige, der hjælper med opgaver en enkelt dag, og som tak for hjælpen modtager foreningen et honorar. En kærkommen støtte til det lokale foreningsliv. … Fortsættes
Rosa fra Cirkus Summarum vil savne fællesskabet i cirkusfamilien
Vi har stillet spørgsmål til Rosa Nyholm, alias Rosa fra Rouladegade fra DR’s Ramasjang-univers, som har optrådt i Cirkus Summarum i flere år. Hvad betyder Cirkus Summarum for hende, og hvad kommer hun til at savne i år, hvor Cirkus … Fortsættes
Grønnere Grøn: Muskelsvindfonden kobler fest og gæst
Når danskerne markerer Grønnere Grøn den 25. juli 2020 med lokale havefester rundt om i landet, vil Muskelsvindfonden inddrage foreningens medlemmer og sætte endnu mere gang i festlighederne. Derfor lægger Muskelsvindfonden nu op til at koble medlemmer, så interesserede medlemmer … Fortsættes
Hr. Skæg: Jeg kan knap huske en sommer uden cirkus
Vi har stillet spørgsmål til Mikkel Lomborg alias Hr. Skæg fra DR’s Ramasjang-univers, som har optrådt i Cirkus Summarum i flere år. Hvad betyder Cirkus Summarum for ham, og hvad kommer han til at savne i år, hvor Cirkus Summarum … Fortsættes
Den vildeste arbejdsplads og den rareste cirkusfamilie
Det hele begyndte med et job som hende, der skulle pille to appelsiner og dele ud, når stemningen blev trykket. Nu har Kat Lundbye-Christensen sat sit aftryk på Cirkus Summarum i 11 år. Læs hendes historie Jeg har været en … Fortsættes