Indlæg af: Jane W. Schelde

En fars møde med Muskelsvindfondens frivillighed

Et tæt møde med Muskelsvindfondens frivillige gjorde indtryk på Niels Staghøj, der til daglig er seniorsergent i Flyvevåbnet. Han har en søn på 24 år, som har muskelsvind, og af den årsag har Niels været engageret i Muskelsvindfonden gennem mange … Fortsættes

Sundhedsminister skal svare i Spinraza-sagen

Sammen med Muskelsvindfonden sætter nu også flere læger og politikere spørgsmålstegn ved Medicinrådets nej til at godkende medicinen Spinraza til personer med muskelsvinddiagnosen SMA (Spinal muskelatrofi). I de seneste dage har tre overlæger, der netop behandler børn og unge med … Fortsættes

Nyt Muskelkraft med udlandstema

Handicap uden grænser hedder temaet i det nummer af Muskelkraft, som netop i disse dage er på vej ud til alle modtagere. Vi har kigget uden for Danmarks grænser for at se, hvordan det er at leve med et handicap … Fortsættes

Norge siger ja til Spinraza

Ligesom Sverige har Norge nu også sagt ja til, at børn og unge med muskelsvinddiagnosen Spinal muskelatrofi (SMA) i alderen 0-18 år kan få tilbudt behandling med medicinen Spinraza under visse betingelser. Det besluttede den norske pendant til det danske … Fortsættes

Jeg håber de finder den gyldne pille

Hvis der kom en medicin, som kunne give dig ekstra styrke og måske endda helbrede dig, ville du så tage den? Forskningen inden for muskelsvindsygdommene er i rivende udvikling, og det giver både håb, frustrationer og dilemmaer. I temaet ”Forskning, … Fortsættes

Arv – en uvurderlig støtte

Har du styr på dit testamente? Mange mennesker har ikke, men nu vil Muskelsvindfonden gerne hjælpe foreningens medlemmer til at komme lettere i gang. Muskelsvindfonden har indgået en aftale med virksomheden TestaViva, som har en brugervenlig online platform til at … Fortsættes

Leg med robotter

22 børn og unge med muskelsvind har netop afsluttet Muskelsvindfondens årlige klubdage på Musholm – Ferie, sport og konference, hvor et af programpunkterne var at afprøve og lege med robotter og de nye muligheder, teknologien giver. Sidste år blev børn … Fortsættes