Muskelsvindfonden har siden november sidste år kæmpet for at få politikerne til at indføre startpakker til mennesker med hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS. Der er flere eksempler på mennesker med ALS, som venter på hjælp i halve og hele år, … Fortsættes
Indlæg af: Jane W. Schelde
Ny medicin mod ALS testes nu på patienter
Medicinen Arimoclomol er tidligere end forventet gået ind i testfase 3. Resultatet af denne fase forventes klar i 2021 Før beregnet er det danske medicinalfirma Orphazyme nu klar til at køre sit fase-3 forsøg med den ny medicin Arimoclomol. I … Fortsættes
En brandgod sommerlejr
Store flammer slikkede op fra grillen, og en person lå livløs i en garage, formentlig fordi han havde været udsat for en kulilte-forgiftning. I en tunnel, der mindede om Storebæltsforbindelsens togtunnel, var der gået ild i nogle gasflasker. Dramaet var … Fortsættes
Cirkus Summarum 2019 er startet
Wauw – at få et knus af Motor Mille, en snak med Hr. Skæg eller pjatte med onkel Reje er stort, når man normalt kun ser alle stjernerne fra DR’s Ramasjang på fjernsynet. At møde dem i virkeligheden er noget … Fortsættes
”Sørens” kamp med kommunen har foreløbig varet fire år
Muskelsvindfonden har støttet ”Søren” og flere andre med diagnosen ALS i at få hjælp, når behovet opstår. En politisk løsning er indførelsen af startpakker, der skal sikre hjælp til tiden Det slider hårdt på både fysikken og psyken, når man … Fortsættes
Nyt Muskelkraft – tema om pårørende
I dag udkommer Muskelsvindfondens magasin, Muskelkraft. Her bringer vi et stort tema om pårørende – om den svære rolle at være tæt på sit barn, ægtefælle eller veninde med muskelsvind og føle sig overset, ikke lyttet til, belastet og stresset, … Fortsættes
Der skal være plads til bare at være Simon
Interview med Muskelsvindfondens nyvalgte formand Simon Toftgaard Jespersen kort efter valget på foreningens landsmøde i maj til en snak om hans nye rolle, mærkesager og om at blive sammenlignet med Evald Krog Simon Toftgaard Jespersen, 29 år, glæder sig til … Fortsættes
Jeg vil selv (be)stemme!
Regler for afgivelse af stemme, når man har en funktionsnedsættelse Det sker gang på gang: Uanset om der er tale om Folketingsvalg, Kommunalvalg, eller valg til EU-parlamentet, ser vi beretninger på de sociale medier om udfordringer med at få lov … Fortsættes