Indlæg af: Jane W. Schelde

Hjælperbureau leverer ikke den lovede hjælp

Mit hjem er blevet en hovedbanegård for hjælpere, der ikke alle er klædt på til opgaven med min respirator, lyder kritikken fra Birthe G. Larsen med ALS For cirka to år siden begyndte Birthe G. Larsen at miste balancen. Og … Fortsættes

Cheflæge i RCFM beretter om 25 års rivende udvikling

Jes Rahbek fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind giver et lille indblik i, hvad udviklingen i holdninger og behandlingsmuligheder har betydet for mennesker med muskelsvind ”Selv om der inden for de seneste år er sket store fremskridt i behandlingen af muskelsvinddiagnoser, vil … Fortsættes

Så er Cirkus Summarum-sæsonen startet

Wauw – det var både spændende, imponerende og stort at møde alle stjernerne fra Ramasjang, da Muskelsvindfonden i går inviterede familier med børn med muskelsvind til forpremiere på årets Cirkus Summarum-forestilling. Se også fotograf Simon Knudsens billedgalleri fra dagen længere … Fortsættes

Nyt Muskelkraft tager fat på fordomme

Muskelkraft er netop udkommet. Bladet sætter denne gang fokus på sprog og fordomme, og om sproget har betydning for vores opfattelse. Læs om udviklingen i sproget – fra invalide til handicappede – til mennesker med handicap. Gør det en forskel, hvad … Fortsættes

Vi kan allerede se en lille forskel

Fem-årige Sander er den første i Danmark, der er begyndt behandling med Spinraza – en ny medicin, der er udviklet til især børn med muskelsvindsygdommen SMA I (Spinal muskelatrofi type I). Hans forældre tror og håber på, at medicinen kan … Fortsættes

Kulturministeren svævede gennem luften

En imponeret minister besøgte i eftermiddags Musholm – Ferie, Sport og Konferencecenter ”Nej, hvor er det bare godt. Jeg skulle jo have haft mine børnebørn med!” Lød kommentaren fra kultur- og kirkeminister Mette Bock, da hun netop var landet efter … Fortsættes

Én udskiftning i Muskelsvindfondens bestyrelse

Muskelsvindfondens bestyrelse, som netop er blevet valgt på Muskelsvindfondens landsmøde i denne weekend, gav genvalg til de siddende medlemmer, med undtagelse af Sarah Glerup, som ikke ønskede genvalg. I stedet blev Ditte Guldbrand Christensen valgt ind. Ditte Guldbrand har tidligere … Fortsættes