Cykling, god mad, kultur i massevis og en gruppe for Maskuline Muskelsvindlere er nogle af de mange elementer i Thomas Krysizas hverdag. Men hans bevilgede døgnhjælp er forudsætningen for hans aktive liv. Den hjælp hænger nu i en tynd tråd, … Fortsættes
Indlæg af: Jane W. Schelde
Nyt lægemiddel afprøves på danske ALS-patienter
Danmark medvirker i internationalt lægemiddelforsøg, der tester effekten af ny medicin til en lille gruppe mennesker med ALS udvalgt efter særlige kriterier For første gang i flere år er Danmark aktivt med i afprøvning af nye lægemidler til behandling af … Fortsættes
Skolerobotter er med til at sikre faglig og social trivsel
21 elever med muskelsvind har deltaget i Muskelsvindfondens robotprojekt, som har vist meget positive resultater Muskelsvindfondens robotprojekt har været en stor succes, viser evalueringen af projektet. 21 børn og unge med muskelsvind har fået mulighed for at deltage i undervisningen … Fortsættes
ALS-teater åbnede op for dialog om at være pårørende
Pårørende til mennesker med ALS fik en noget anderledes oplevelse, da Muskelsvindfonden inviterede dem ind til en teaterforestilling på henholdsvis Kolding Egnsteater og ZeBu-teatret på Amager i slutningen af november og begyndelsen af december. Invitationen var et anderledes tilbud om … Fortsættes
Nu kommer ALS-startpakkerne
ALS-startpakker bliver nu helt sikkert til virkelighed. Ny lov skal vedtages inden sommeren 2021. Folketingets Social- og Indenrigsudvalg har i enighed sagt ja til at sikre en hurtigere og mere fleksibel praktisk hjælp og pleje til mennesker med hastigt fremadskridende … Fortsættes
Det værste er at blive overset – selv om jeg er her
Laura Kehler har aldrig gennemført en hel skoledag som sine klassekammerater. Hun er en af de unge i Danmark, som har en hverdag præget af højt skolefravær på grund af sygdom. Hun er oftere væk end til stede, og det … Fortsættes
Mathilde har fået afslag på tilstrækkelig hjælp
Hun drømmer om at kunne bage en kage med sin datter – og få den hjælp, der gør, at familielivet hænger sammen, at døtrene kan få oplevelser som andre, og at hendes mand ikke skal være bundet af altid at … Fortsættes
Entydigt svar fra minister om vederlagsfri fysioterapi
Kommuner er forpligtet til at yde vederlagsfri fysioterapi og skal sikre, at patienter får den behandling, de er blevet ordineret – uanset økonomiske rammer ”Du kan ikke få mere fysioterapeutisk behandling i år, fordi vi har opbrugt den kvote af … Fortsættes