Musholm – Ferie, Sport og Konferencecenter har i denne uge været et eldorado for flere familier med et barn med muskelsvind. Lidt tilfældigt har syv familier booket et ferieophold på Musholm samtidig og har haft stor glæde af hinandens samvær. … Fortsættes
Indlæg af: Jane W. Schelde
Hjælperbureau leverer ikke den lovede hjælp
Mit hjem er blevet en hovedbanegård for hjælpere, der ikke alle er klædt på til opgaven med min respirator, lyder kritikken fra Birthe G. Larsen med ALS For cirka to år siden begyndte Birthe G. Larsen at miste balancen. Og … Fortsættes
Cheflæge i RCFM beretter om 25 års rivende udvikling
Jes Rahbek fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind giver et lille indblik i, hvad udviklingen i holdninger og behandlingsmuligheder har betydet for mennesker med muskelsvind ”Selv om der inden for de seneste år er sket store fremskridt i behandlingen af muskelsvinddiagnoser, vil … Fortsættes
Så er Cirkus Summarum-sæsonen startet
Wauw – det var både spændende, imponerende og stort at møde alle stjernerne fra Ramasjang, da Muskelsvindfonden i går inviterede familier med børn med muskelsvind til forpremiere på årets Cirkus Summarum-forestilling. Se også fotograf Simon Knudsens billedgalleri fra dagen længere … Fortsættes
Nyt Muskelkraft tager fat på fordomme
Muskelkraft er netop udkommet. Bladet sætter denne gang fokus på sprog og fordomme, og om sproget har betydning for vores opfattelse. Læs om udviklingen i sproget – fra invalide til handicappede – til mennesker med handicap. Gør det en forskel, hvad … Fortsættes
Vi kan allerede se en lille forskel
Fem-årige Sander er den første i Danmark, der er begyndt behandling med Spinraza – en ny medicin, der er udviklet til især børn med muskelsvindsygdommen SMA I (Spinal muskelatrofi type I). Hans forældre tror og håber på, at medicinen kan … Fortsættes
Kulturministeren svævede gennem luften
En imponeret minister besøgte i eftermiddags Musholm – Ferie, Sport og Konferencecenter ”Nej, hvor er det bare godt. Jeg skulle jo have haft mine børnebørn med!” Lød kommentaren fra kultur- og kirkeminister Mette Bock, da hun netop var landet efter … Fortsættes
Én udskiftning i Muskelsvindfondens bestyrelse
Muskelsvindfondens bestyrelse, som netop er blevet valgt på Muskelsvindfondens landsmøde i denne weekend, gav genvalg til de siddende medlemmer, med undtagelse af Sarah Glerup, som ikke ønskede genvalg. I stedet blev Ditte Guldbrand Christensen valgt ind. Ditte Guldbrand har tidligere … Fortsættes