Indlæg af: Suzanne Skærbæk Pedersen

Ny medicin virker på børn, unge og voksne med SMA

Børn, unge og voksne med muskelsvinddiagnosen Spinal muskelatrofi (SMA) i alderen 2 til 25 år viste tydelige forbedringer af deres funktionsevne efter et år på medicinen Risdiplam. Det kom frem i dag på en stor medicinkongres i Frankrig, hvor længe … Fortsættes

2020: Det handicappolitiske år i Muskelsvindfonden

År 2020 begyndte på den bedste måde overhovedet. Året begyndte nemlig med en politisk sejr. Det lykkedes en gruppe forældre sammen med Muskelsvindfonden at få overbevist undervisningsministeren om at ændre adgangskravet til idrætseksamen for unge med omfattende handicap. Vi ser … Fortsættes

Filmpremiere: Den anden side af sygdom

Filminstruktør Birger Bergmann Jeppesen lever med den alvorlige diagnose ALS og har meget atypisk gjort det i 24 år. Han lever et aktivt liv, hvor han især fortæller om livet med ALS via foredrag og film. Hans nyeste film ”Den … Fortsættes

MEDICINNYT: Holland frigiver medicin til alle med SMA

Holland har netop besluttet at følge trop med blandt andre Tyskland og Frankrig og tilbyder nu behandling med medicinen Spinraza til alle med muskelsvinddiagnosen SMA. Med Hollands beslutning er Danmark uden sammenligning det land i Europa, hvor det er sværest … Fortsættes

Tag hele familien med i Cirkus Jul


I dag åbner billetsalget til et nyt magisk juleshow i 2020 skabt af arrangørerne bag Cirkus Summarum. Højtelskede børnebogs-figurer vækkes til live, når folkekære figurer som Mustafa fra Mustafas Kiosk, Vitello af Niels Bo Bojesen og Kim Fupz Aakeson, Orla … Fortsættes