Indlæg af: Suzanne Skærbæk Pedersen

Voksne med ALS bliver glemt i nyt lovforslag

I morgen torsdag den 28. maj skal Folketinget for første gang behandle et lovforslag, der skal sikre, at unge med fysiske handicap under 24 år kan blive overvåget om natten. Men Muskelsvindfonden mener, at lovforslaget også burde sikre hjælp til … Fortsættes

Corona-dilemma: skal mit barn med muskelsvind i skole?

Når man er forældre til et barn i risikogruppen, betyder coronaepidemien svære valg – både for en selv og for sin familie. Skal mit barn af sted i skole, eller skal vi isolere os hjemme? Myndighederne kommer ofte med “både-og-svar”, så valget ligger i sidste ende hos forældrene Vi har talt med to familier om de vidt forskellige valg, … Fortsættes

ALS: “Jeg havde brug for at gøre noget”

En ALS-diagnose påvirker i høj grad de pårørende og rejser også dilemmaer, lyder erfaringen fra Rie Pedersen, søster til Lasse, der døde af ALS Det var stressende, frustrerende og skræmmende, da hendes bror Lasse Lüders fik diagnosen ALS. Det var … Fortsættes

Robotterne kommer – heldigvis

Det er en glædelig dag for en stor gruppe børn med muskelsvind, som er i risikogruppen under corona, og som ofte har et højt sygefravær. I dag blev de med en million kroner sikret at kunne få en avatarrobot i … Fortsættes

Grøn kommer hjem til dig i juli

Grøn udvider, og hele Danmark er inviteret til at deltage. Grøn har tænkt nyt, nu hvor Grøn, som vi kender det, er aflyst… Sommeren bliver altså alligevel lidt grønnere, når vi udvider fra de otte koncertsteder til hele Danmark. Muskelsvindfonden og … Fortsættes

Cirkus Jul er udskudt til 2021

Efter mange svære overvejelser, har vi besluttet at udskyde Cirkus Jul til 2021. Vi havde glædet os til at slå cirkusteltet op for første gang i julen 2020 og opføre et magisk juleeventyr med de elskede karakterer fra vores yndlings børnebøger.   I denne covid-19 … Fortsættes

Jette har ALS: Keep Calm and Carry on

Jette Odgaard Villemoes har en tendens til altid at blive rodet ud i ting. Både mens hun var Au Pair i Frankrig efter sin studentereksamen og også på Universitetet i Aarhus. Hun tøver aldrig, når hun vil noget. Det lærte … Fortsættes