Hvad får man ud af et medlemskab i Muskelsvindfonden? Vi har spurgt nogle af vores medlemmer om, hvorfor de er medlem, og hvad de får ud af deres medlemskab. Læs deres svar her, og husk også at se videoerne i bunden af siden.

Gro Nielsen, mor til søn på 15 år med muskelsvind:

”Muskelsvindfonden bliver et familiefællesskab. Der er noget helt unikt ved at mødes med andre forældre, der står i samme situation. Man forstår hinanden på en særlig måde; man forstår, at man nogle gange har dårlige dage, hvor man har brug for at komme af med nogle frustrationer, og man accepterer, at man andre dage slet ikke har lyst til at tale om det.”

Ditte Guldbrand Christensen, politisk aktiv, har muskelsvind:

”Jeg er politisk aktiv i Muskelsvindfonden, fordi jeg synes, at det er vigtigt at være med til at skabe en fremtid og et liv for mennesker med muskelsvind.”

Helle Strøm og Kurt Jørgensen, forældre til søn på 11 år med muskelsvind:

”Vi får meget ud af at deltage i Muskelsvindfondens arrangementer, hvor vi bl.a. møder unge og voksne, der har et godt liv med deres handicap. Som forældre til et barn med muskelsvind, betyder det meget at møde andre, der klarer sig godt.”

Poul Jensen, har ALS:

”Jeg har fået stor hjælp fra Muskelsvindfondens handicappolitiske afdeling, som efter dialog med Ankestyrelsen gjorde det muligt for mig at skifte fra Servicelovens § 95 med 26 støttetimer til § 96 med tilsvarende 72 støttetimer. Enhver, der lider af en muskelsvindsygdom, ved, hvad det betyder.”

Vivian Seeberg Dall, gående med muskelsvind:

”I Muskelsvindfonden føler jeg mig på hjemmebane og møder mennesker med de samme udfordringer i hverdagen, som jeg selv har. I den medlemsgruppe, som jeg er med i, holder vi spændende oplæg og debatter, vi bruger hinandens erfaringer, og der er altid tid til en hyggelig snak, når vi mødes.”

Niels Staghøj, politisk aktiv far til et barn med muskelsvind:

”Muskelsvindfonden er en vigtig organisation for min familie. Vi har bl.a. fået hjælp til juridisk bistand, når vi har haft problemer med kommunen, og derfor er jeg i dag med i repræsentantskabet. Det er enormt spændende.”

Simon Toftgaard Jespersen, ung med muskelsvind:

”Siden jeg var helt lille, har jeg været med i Muskelsvindfonden, som nærmest er blevet en del af min DNA. Muskelsvindfonden har igennem mit liv givet mig så meget, og jeg elsker at være med til de forskellige arrangementer, hvor jeg kan dele ud af mine erfaringer og føle, at jeg kan bidrage med noget.”

Claus Vestergaard, støttemedlem, har muskelsvind

”Selvom jeg ikke aktivt deltager i Muskelsvindfondens aktiviteter og netværksgrupper, vil jeg gerne være med til at støtte foreningens store arbejde. Jeg føler virkelig, at Muskelsvindfonden taler min – og vores – sag over for beslutningstagere.”

 

Hør Ditte Guldbrand Christensen forklare, hvorfor hun synes, at Muskelsvindfonden er helt speciel.

 

Vi har hjulpet Niels Staghøj og familie med juridisk bistand. Vi kan også hjælpe dig.

 

Simon Toftgaard Jespersen ser Muskelsvindfonden som et sted, hvor man hjælper og sparrer med hinanden.