Mange mennesker med muskelsvind og ALS er med rette bekymrede for, hvordan de, deres familie og hjælpere skal forholde sig i forhold til corona-smitten. Derfor har Muskelsvindfonden i samarbejde med RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) samlet en del spørgsmål og svar på denne side.

Men hvornår er man i risikogruppe? Hjælper det at tage C-vitamin? Kan mine hjælpere blive testet, hvis de har symptomer? Svarene finder du her.

Sundhedsstyrelsen vigtigste anbefalinger er at blive hjemme og følge reglerne for god hygiejne. Al smitte sker gennem øjne, næse og mund.  Læs mere om at forebygge smitte her.

Her kan du også se hvem, der er i særlig risikogruppe.

På Sundhedsstyrelsen har også en side med spørgsmål/svar, som du kan finde her. 

Finder du ikke svar på dit spørgsmål, så kan du kontakte os. Se kontaktoplysninger nederst.

Risikogruppe

Hvordan ved jeg, om jeg har nedsat hostekraft, og dermed er i risikogruppen ?

Din hostekraft vil oftest være nedsat, hvis du har nedsat muskelkraft i mave og mellemgulv samt i ryg, hals og skuldermuskler. Det kan mærkes ved, at dit host efter få gange bliver mindre kraftfuldt. Hoste over lang tid vil udtrætte vejrtrækningsmusklerne.

Du kan hente gode råd om vejrtrækningen, hostehjælp og coronavirus HER.

 

Hvilke diagnoser er karakteriseret som særlige risikogrupper?

Det vil selvfølgelig være en vurdering i det enkelte tilfælde, men set fra et fagligt synspunkt tilhører alle børn og voksne med muskelsvind og ALS de særlige risikogrupper, fortæller cheflæge i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, RCFM, Heidi Aagaard.  Læs mere her.

Alle personer med en neuromuskulær sygdom og påvirket vejrtrækning og/eller hostekraft eller svækket almentilstand vil være i særlig risiko.

Her kan du læse Sundhedsstyrelsens karakteristik af risikogrupper.

Forebyggelse

Skal man gøre mere rent i hjemmet for at undgå coronasmitte?

Sundhedsstyrelsen anbefaler følgende: ”Rengøring foretages som sædvanligt med almindelige metoder og rengøringsmidler, men ekstra hyppigt og grundigt.  

Vær specielt opmærksom på de flader, som andre har rørt ved, fx fjernbetjening, dørhåndtag, gelændere og flader på badeværelset.  

Man kan ikke kan smitte alene ved at røre ved genstande med virus på. Smitte kræver nemlig at virus komme i kontakt med slimhinder i mund, næse eller øjne. Du skal derfor ikke være bange for at røre ved ting, hvis du sørger for god håndhygiejne og er opmærksom på dine hænder. Vi anbefaler, at du sørger for at vaske dine hænder hyppigt og grundigt, herunder når du kommer hjem udefra, og at du undlader at røre ved dit ansigt, når du ikke har rene hænder. 

Er det en fordel at være vaccineret mod influenza for at undgå smitte med corona?

Nej, det er ingen fordel at være vaccineret imod influenza.

Kan det anbefales at tage c-vitamin mod corona?

Der går mange rygter om C-vitamin. Der er ingen beviser for, at det har nogen effekt ved coronavirus.

Det anbefales ikke at tage store doser c-vitamin, da det i værste fald kan give mavesår, hvilket vil være meget uheldigt i denne tid.

Hvad er bedst til at forebygge smitte - håndsprit eller vand og sæbe?

Det er faktisk lige godt. Det handler om, hvor god man er til at bruge det. Sæbe opløser fedtmembranen på virus, og derfor går det til grunde. Det gør det også, hvis det kommer i kontakt med sprit. Det afgørende er, hvor god du er til at bruge det; kommer håndspritten eller sæben ordentligt rundt og i tilstrækkelig tid?« Vejledning til korrekt håndvask og afspritning findes HER

Smittefare

Kan min hjælper blive testet, hvis vedkommende har symptomer?27-03-2020

27-03-2020

Sundhedsstyrelsens seneste retningslinjer i forhold til test, der blev opdateret onsdag d. 25. marts, kan du finde her:  

De beskriver at: 

”Nærmeste personaleleder, eller dennes overordnede, kan med henblik på hurtig raskmelding af en medarbejder henvise til vurdering og test i en regional COVID-19-vurderingsenhed. Følgende kriterier ligger til grund for hvilke medarbejdere, der kan henvises mhp. hurtig raskmelding:  

  • Har lette luftvejssymptomer, som ved negativ test for COVID-19 umiddelbart vil kunne genoptage arbejde. 
  • Varetager en kritisk funktion i sundhedsvæsenet, ældreplejen, indsatser for særligt sårbare grupper på socialområdet, eller i andre helt særlige nøglefunktioner i samfundet. 
  • Personaleleder eller dennes stedfortræder skal bekræfte, at medarbejderen i den aktuelle situation ikke kan erstattes af andre, og at det er aftalt med medarbejderen at denne umiddelbart møder på arbejde ved negativ COVID-19 test. 

Hensigten er, at den ansatte, hvis testen er negativ for COVID-19, kan vende tilbage til arbejde så snart testresultatet foreligger. Hvis testen er positiv for COVID-19, skal den ansatte fortsætte i selvisolation indtil 48 timer efter symptomfrihed, og skal holde afstand til øvrige medlemmer i husstanden.” 

I nuværende situation med begrænset testkapacitet kan følgende prioriterede rækkefølge anvendes til testning af personer, hvor COVID-19 mistænkes: 

  1. Patienter der indlægges på sygehus, eller allerede er indlagt på sygehus. 
  2. Udbrudshåndtering på plejecentre, bosteder, lukkede institutioner og andre rammer, hvor det kan være svært at sikre isolation, afstand, hygiejne m.v. 
  3. Særligt sårbare individer, herunder ældre patienter særligt > 80 år, patienter med svær psykisk sygdom, nedsat kognitiv funktion, andre underliggende sygdomme, socialt udsatte m.v. – også i tilfælde hvor der ikke vurderes at være behov for indlæggelse på sygehus 
  4. Medarbejdere i kritiske funktioner, der ikke umiddelbart kan erstattes, mhp. hurtig raskmelding

 Medarbejderne/hjælperne kommer altså først med, når kapaciteten er oppe at køre. 

Vi har et barn med muskelsvind, og min mands kollega har fået constateret Covid-19. Hvordan skal vi forholde os?

Sundhedsstyrelsen skriver, at en person med covid-19 muligvis kan smitte andre 1-2 dage, før han/hun får symptomer, men langt de fleste smittetilfælde sker, når der er opstået symptomer på sygdommen. Personer, der har været i tæt kontakt med en person smittet med covid-19, kan få symptomer på sygdommen inden for de efterfølgende 12 dage. Derfor anbefaler man, at der skal gå 14 dage, før man er helt sikker på ikke at smitte. 

Det vil være en afvejning for den enkelte familie, om personen, der kan have været i kontakt med smitte, har mulighed for at isolere sig fra resten af familien, indtil man er sikker på at være smittefri.

Husk også at overholde Sundhedsstyrelsens råd om hygiejne og undgå tæt kontakt. 

Kan jeg blive testet, hvis jeg tror, at jeg har haft corona?27-03-2020

27-03-2020

Der findes endnu ikke en test, som kan påvise tidligere infektion med coronavirus. 

Statens Serum Institut håber i meget nær fremtid at have en test, der kan påvise, om man har været smittet med Corona 

I henhold til Sundhedsstyrelsens retningslinjer betragtes man generelt som smittefri fra 48 timer efter symptomophør, uanset om man har mistænkt eller bekræftet COVID-19 og uanset sygdomsforløb.  

Bliv hellere hjemme en dag for meget end en dag for lidt, hvis du har mistanke om, at du har haft sygdommen. 

Læs Sundhedsstyrelsens retsningslinjer HER

Kan jeg bliver smittet igen efter at være blevet erklæret rask med covid-19?

Der er fortsat meget, vi ikke ved om ny coronavirus, herunder hvor længe man har immunitet, efter at man har været smittet. Vi ved, at de fleste andre typer af virus, som giver øvre luftvejsinfektioner, fx influenza og andre typer af coronavirus, medfører immunitet i en periode, men det er meget forskelligt hvor længe. 

Baseret på den aktuelle viden om ny coronavirus, samt hvordan epidemien udvikler sig, tyder det ikke på, at det er et større problem, at personer smittes igen. 

Der findes ikke aktuelt en test, som kan påvise tidligere infektion med ny coronavirus. Der foregår dog en masse forskning på området. 

Kan RCFM henvise til test for corona? 20-03-2020

20-03-2020

RCFM kan ikke henvise til test for corona. Det kan kun ske efter telefonisk visitation af egen læge eller vagtlægen. 

Hvis min hjælper har været syg, hvor lang tid går der så, inden han igen må møde på arbejde? 20-03-2020

20-03-2020

Hjælpere skal blive hjemme, indtil de har været symptomfri i 48 timer, som beskrevet i Sundhedsstyrelsens retningslinjer. 

Jeg har Myastenia Gravis og får immundæmpende medicin, er jeg i særlig risiko for at blive syg? 20-03-2020

20-03-2020

Personer, der tager immunsupprimerende medicin (typisk azathiopri/imurel eller højdosis prednisolon -mere en 10 mg) har ikke øget risiko for at blive smittet med COVID-19 i forhold til raske, men de har formodentligt en større risiko for at udvikle alvorligere infektion og komplikation, hvis de bliver smittet. 

Man skal fortsætte med sin medicin, men hvis man bliver syg f.eks med hoste, feber eller åndenød skal man kontakte sin læge og gøre opmærksom på, at man får medicin (navn og dosering). 

Det anbefales derfor, at man følger myndighedernes råd og vejledning om smitteforebyggelse. DEN FINDER DU HER.  

Min søn har respirator. Skal jeg være bange for, at vi forældre eller hans søskende smitter ham?13-03-2020

13-03-2020

Det er vigtigt at overholde retningslinjerne for god hygiejne. Vask/sprit hænder inden fysisk kontakt. Hvis nogen i familie viser tegn på sygdom, bør vedkommende ikke være tæt på din søn. Læs SST vejledning HER.

Skal mine hjælpere bære ansigtsmaske, når de er hos mig?25-03-2020

25-03-2020

Sundhedsstyrelsen anbefaler p.t. ikke værnemidler (ansigtsmaske og handsker) ved ikke smittede personer. Hvis din hjælper har været i kontakt med personer som er smittet med corona, har snue eller andre symptomer på corona, skal de ikke møde på vagt ved dig.

Læs evt. Sundhedsstyrelsens pjece Gode råd om ny coronavirus til, dig der arbejder på plejecenter

Personlige hjælpere, kan med fordel følge de samme anbefalinger, som dem der arbejder på plejecenter. Hvis du selv er arbejdsgiver (BPA), kan du kigge samme sted for anbefalinger i forhold til hvad arbejdspladsen skal gøre, hvis det er muligt.

Kan man forbyde sine hjælpere at være sammen med andre for at undgå smitte?25-03-2020

25-03-2020

Det er vigtigt, at du og dine hjælpere følger Sundhedsstyrelsen retningslinjer – herunder at skærme sig mod risikoen for smitte ved ikke at være sammen med for mange mennesker, overholde god hygiejne og ikke gå på arbejde ved symptomer på sygdom.  

 

Sundhedsstyrelsen anbefaler, at man kun er sammen i grupper på max 10 personer. Derudover anbefaler vi, at du redegør for din hjælper om den risiko det indebærer, hvis din hjælper er sammen med mange andre mennesker. 

Vi henviser desuden til Sundhedsstyrelsens vejledning HER.

Min mor arbejder nogle gange som hjælper for mit barn. Nu siger de, at børn ikke må have kontakt med bedsteforældre. Hvad gør vi?13-03-2020

13-03-2020

Vi henviser til de gældende anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen og henviser til sund fornuft. Vær ekstra opmærksom hvis bedsteforældre er i risikogruppen. Hvad Sundhedsstyrelsen karakteriserer som en risikogruppe, kan du LÆSE HER.

Min ægtefælle arbejder et sted med mange mennesker. Jeg tilhører risikogruppen. Skal han/hun blive hjemme, eller skal vi undgå kontakt? 13-03-2020

13-03-2020

Hvis din ægtefælle har mulighed for at arbejde hjemme, er det optimalt. Generelt sørg for ekstra god hygiejne og undgå tæt kontakt. Smitte sker fra hænderne og gennem slimhinder til næse, mund og øjne.

Hvordan kan forældre, der er ansat i sundhedsvæsenet, og dermed pålagt at møde på arbejde, samtidig beskytte vores udsatte børn?13-03-2020

13-03-2020

Det bedste bud er at lade den anden forælder tage mest muligt over, hvis det er muligt.

Læs evt. Sundhedsstyrelsens pjecer.

Gode råd til dig, der har et barn med en kronisk sygdom

Gode råd til dig, der arbejder i sundhedsvæsnet

Må jeg gå til fysioterapi?

Sundhedsstyrelsen har udmeldt, at al ikke kritisk behandling ved fysioterapeut udskydes. Det betyder, at  den almindelige fysioterapibehandling som træning, øvelser  og udspænding aflyses indtil videre. Vi opfordrer til, at man så godt som muligt selv vedligeholder sin ledbevægelighed og sin muskelkraft. Kontakt evt. RCFM for mere vejledning.

Hjælpere, hjælperordninger og hjemmepleje

Hvis man selv kommer i hjemmekarantæne eller er smittet, kan man så forvente at få hjælp fra sine faste hjælpere?25-03-2020

25-03-2020

Sundhedsstyrelsen har udsendt en retningslinje, som vejleder handicaphjælpere og plejepersonale, når man arbejder hos en person, hvor der er mistanke om eller konstateret covid-19. 

Læs retningslinjen her

Må jeg overskride hviletidsreglerne?

Arbejdstilsynet har udtalt, at landets tilstand gør, at det er acceptabelt, at man ikke til fulde kan overholde hviletidsbestemmelserne.  

Det kan du læse HER. 

Arbejdstilsynet opfordrer til, at man registrerer de gange, hvor det ikke er muligt at overholde hviletidsbestemmelserne, og at man er opmærksom på ikke at overbelaste hjælperne.  

 

På Social- og Indenrigsministriets spørgsmål/svar side står der at:   

Med henblik på at mindske risikoen for smittespredning mest muligt vil det være relevant at benytte adgangen til dispensation. På den måde kan det sikres, at så få mennesker som muligt varetager funktionen som hjælper i hjælperordningen. Herved må man også holde sig for øje, at hjælperordningerne efter servicelovens § 95, stk. 3, er rettet mod nogle af de svageste borgere, som det er væsentligt at være særligt opmærksomme på i forhold til at undgå smitte. Hvis man ønsker en dispensation, skal man kontakte den kommune, der har bevilget hjælperordningen. 

Kan en borger med en BPA-ordning, som ønsker at minimere smitterisikoen, ansætte en nærtstående (eksempelvis en kæreste), som hjælper i ordningen i stedet for de faste hjælpere?25-03-2020

25-03-2020

Hvis man har en BPA-ordning, kan man som udgangspunkt godt ansætte en nærtstående som hjælper i BPA-ordningen. Man skal dog være opmærksom på, om de øvrige hjælpere BPA-ordningen har ansættelseskontrakter, som gør, at de fortsat skal aflønnes, hvis de sendes hjem. fordi man har valgt at ansætte en nærtstående i stedet.

Kan kommunen skære i hjælp til afløsning/aflastning efter servicelovens §84 med henvisning til risikoen for corona-smitte?25-03-2020

25-03-2020

Ja, det kan kommunerne godt. Det kræver dog, at to forudsætninger er opfyldt.  

Dels skal ændringen i bevillingen være nødvendig i forbindelse med håndteringen af coronavirussygdom. Dels skal ændringen fortsat været en konkret og individuel afgørelsetruffet ud fra en vurdering af om, at den enkelte borger kan undvære hjælpen helt eller delvist for en kortere periode. 

Hvad kan jeg kræve af mine hjælpere, når jeg ønsker at være i kontakt med så få personer som muligt?20-03-2020

20-03-2020

BPA-ordning

Det kan være svært at sige præcist, hvad du kan kræve af dine hjælpere, men vi håber, at du oplever, at dine omgivelser udviser samfundssind, og derved gør det muligt for dig at være sammen med så få personer som muligt.

Der er fortsat flere uafklarede spørgsmål omkring aflønning af hjælpere i denne periode. Hvis man fx begrænser antallet af hjælpere i ens hjem, så vil det medføre, at nogle hjælpere har mange ekstra timer, mens andre hjælpere inaktiveres i en periode. Dette kan medføre, at man i praksis kan have dobbelt lønudgift. Muskelsvindfonden har spurgt Sundhedsstyrelsen og Socialministeren om, hvordan medlemmer og brugere skal forholde sig til en evt. ekstra lønudgift i forbindelse med, at de begrænser antallet af hjælpere i deres hjem.

Vi vil anbefale dig at rette henvendelse til din sagsbehandler ved kommunen for afklaring af spørgsmålet.

Hjælpere som er leveret fra et vikarbureau

Du er ikke selv ansvarlig for din hjælperordning, og det er derfor vikarbureauet, som er arbejdsgiver og leder for dine hjælpere. Vi anbefaler, at du henvender dig til vikarbureauet for afklaring af dine muligheder for at ændre på din vagtplan, så hjælperne får længere og derved færre vagter, og du kan være sammen med så få hjælpere som muligt. Hvis vikarbureauet ikke kan imødekomme din forespørgsel, så vil du være afhængig af, at der er venner eller familie, som kan hjælpe dig.

Hjemmepleje

Du har ikke mulighed for at få hjælpere fra hjemmeplejen til at gå i isolation med dig. Du vil derfor være afhængig af, at der er venner eller familie, som kan hjælpe dig under en evt. isolation.

Hvad skal jeg gøre, hvis mine hjælpere melder sig syg?13-03-2020

13-03-2020

BPA-ordning

Hvis du har en BPA-ordning, så er du som udgangspunkt selv arbejdsleder og ansvarlig for din hjælperordning. Det betyder også, at du som udgangspunkt er ansvarlig for at finde afløsere, når hjælpere ikke kan møde på arbejde. Du vil også kunne kontakte din kommune for oplysning om dine muligheder for at dække evt. sygemeldinger med vikarer, hvis flere hjælpere bliver sygemeldte.

Kommunen har en kommunal forsyningsforpligtigelse. Det betyder, at hvis det ikke er muligt, at få hjælp fra dine hjælpere og vikarer pga. sygdom, så vil kommunen skulle tilbyde dig en anden hjælp. Det betyder dog ikke, at kommunen er forpligtiget tilbyde dig den samme type hjælp, som du får i din BPA-ordning. Kommunen vil i langt de fleste tilfælde kunne leve op til deres forpligtigelse ved at tilbyde dig besøg fra hjemmeplejen. Hvis du har respiratorisk overvågning, så skal du lade dig indlægge eller kontakte det respirationscenter, som du er tilknyttet, hvis det ikke er muligt at finde en hjælper eller en vikar, som kan varetage din respiratoriske overvågning. 

 

Vikarbureau

Hvis et vikarbureau er hyret til at levere et hjælperhold ved dig, så er vikarbureauet som udgangspunkt ansvarlig for at levere hjælpere. Du må indstille dig på, at coronasmitten kan medføre, at du vil opleve flere afløsere end normalt. Hvis du har spørgsmål til dine rettigheder og dine hjælperes helbred, så vil vi anbefale dig at kontakte vikarbureauet.

Må man melde en hjælper syg, fordi de er i karantæne uden sygdomstegn?13-03-2020

13-03-2020

En hjælper, der er i karantæne, må betragtes som værende syg.

Hvis jeg bliver syg og skal indlægges, må jeg så få min hjælper med?13-03-2020

13-03-2020

Vi foreslår, at du tilbyder hospitalet at få din hjælper med, men det vil være den afdeling, du indlægges på, der afgør om det er muligt. 

Husk at medbringe dit AKUTkort, hvis det bliver aktuelt med indlæggelse. Du kan finde og printe kortet her.

Jeg er respiratorbruger. Hvad skal jeg gøre, hvis flere hjælpere er syge og ikke kan gå på arbejde? 13-03-2020

13-03-2020

Hvis du har respiratorisk overvågning, er det vurderet, at du har behov for tilstedeværende hjælp, som kan overvåge dig. Skulle du komme i den situation, at det ikke er muligt at få hjælpere til at varetage den respiratoriske overvågning, så skal du lade dig indlægge eller kontakte det Respirationscenter, som du er tilknyttet. 

Jeg får hjælp via hjemmeplejen. Hvad kan jeg forvente?13-03-2020

13-03-2020

Hvis du får hjælp fra den kommunale hjemmepleje, så kan der opstå en situation, hvor der vil komme flere afløsere end normalt, og der vil måske komme et tidspunkt, hvor du må forvente, at kommunerne kan være nødsaget til at nedsætte deres serviceniveau for hjemmeplejen. 

Hvornår er man rask?

Smitter man efter, man er blevet erklæret rask - eller skal man vente 14 dage?

Sundhedsstyrelsen anser personer for at være smittefri 48 timer efter, at man ikke længere har symptomer. Bliv hellere hjemme en dag for meget end en dag for lidt. 

Hvordan og hvornår er man egentligt erklæret rask, efter at man har haft corona-virus?13-03-2020

13-03-2020

Sundhedsstyrelsen anser personer for at være smittefri 48 timer efter, at man ikke længere har symptomer. Bliv hellere hjemme en dag for meget end en dag for lidt. 

Fortsætter sygehusene med at have kontakt til personer, som har været testet positive?

Personer, der er konstateret smittede med milde symptomer skal selv tage kontakt til egen læge/vagtlæge eller akutklinik , hvis de oplever forværring af symptomerne.

Økonomi

Hvem betaler min løn, hvis jeg vælger ikke at gå på arbejde, fordi jeg er i risikogruppen?13-03-2020

13-03-2020

Vi kan ikke svare på, om du får løn, hvis du ikke kan komme på arbejde på grund af, at du er i risikogruppen. Vi anbefaler, at du taler med din arbejdsgiver og evt. din fagforening for afklaring af, hvordan du er stillet i forhold til din løn.

Skal jeg have en lægeerklæring fra min læge, hvis jeg bliver hjemme fra arbejde, når jeg ikke er syg, men tilhører risikogruppen?13-03-2020

13-03-2020

Vi har ikke stået i denne situation før, så vi kan desværre ikke svare på dette. 

Personlig henvendelse til RCFM

Du kan ringe til RehabiliteringsCenter for Muskelsvind mandag til torsdag kl. 9-15 og fredag kl. 9 -14.

Send os dit spørgsmål

Du kan sende os dit spørgsmål ind på mailen: info@rcfm.dk

Skriv til os på facebook

Du kan også skrive dit spørgsmål til os i vores lukkede facebookgruppe, som hedder: Muskelsvindfondens Facebookgruppe. Det kræver medlemsskab af gruppen.