Er du interesseret i at læse de høringssvar, som Muskelsvindfondens formand; Lisbeth Koed Doktor har sendt på vegne af Muskelsvinfonden til Medicinrådet, kan du finde dem her.

 

Første henvendelse

 

Kære Medicinråd

Jeg skriver til jer som formand for Muskelsvindfonden. Her i sidste time er det kommet os for øre, at Medicinrådet er næsten færdige med en proces omkring godkendelse af ny medicin til behandling af muskelsvindstypen SMA. Vi undrer os i Muskelsvindfonden meget over at denne proces har fundet sted helt uden vores inddragelse. Vi håber, at I vil tage dette brev med i betragtning forud for den endelige beslutning, og beder derfor om at det vedlægges øvrige høringssvar……

Læs første henvendelse til Medicinrådet, som Muskelsvindfonden selv tog initiativ til (åbner i nyt vindue)

Efter første henvendelse inviterede Medicinrådets direktør to repræsentanter til møde den 21. september. Læs mere om mødet i denne artikel: Medicinrådet lytter til Muskelsvindfonden

 

Anden henvendelse

 

Kære Medicinråd

I Muskelsvindfonden glæder vi os over at have fået lejlighed til at tale nærmere med direktøren for Medicinrådet, og vi er glade for at få lov til at uddybe hvad vi fremførte under samtalen med Torben Klein. Vi mener at man, ved at undlade at medtage dels en trivselsvurdering og dels alvorlighedsprincippet i den samlede vurdering, har placeret de forskellige SMA typer forkert på den kliniske merværdiskala. Det har afgørende konsekvenser for hvordan Medicinrådet samlet set vurderer behovet og nytteværdien ved behandlingen med Spinraza/Nusinersen. Vi vil derfor i dette brev gerne uddybe hvilken indflydelse behandlingen vil give på trivslen for den enkelte samt perspektivere dette til alvorlighedsprincippet…..

Læs anden henvendelse til Medicinrådet  (åbner i nyt vindue)

samt

Tillæg til anden henvendelse (åbner i nyt vindue)