Måske handler det om at udsætte tidspunktet for, hvornår man skal have respirator. Måske handler det om at kunne spise sin mad selv, eller måske handler det ‘blot’ om selv at kunne holde sin telefon og læse en SMS, uden at nogen læser med.

Personer med muskelsvindsygdommen Spinal muskelatrofi (SMA) og deres pårørende holder vejret, mens Medicinrådet vurderer, hvem som skal have lov til at få tilbudt en ny banebrydende behandling med medicinen Spinraza. En behandling som kan betyde meget for deres livskvalitet. Muskelsvindfonden kæmper derfor for, at alle skal tilbydes behandling, da medicinen virker på alle med SMA.

Vi har spurgt seks forskellige personer med SMA2 og SMA3 om, hvad de håber, at medicinen kan gøre for dem.

 


Anne 26 år


Lene 41 år

 


Lone 56 år


Mette 26 år


Rohde 32 år


Simon 28 år