For de fleste unge betyder det at fylde 18 år en masse glæde og øget selvstændighed. Men for Anne-mette og hendes familie blev det begyndelsen til en lang forvirrende kamp mod kommunen og for hendes 18-årige søns selvstændighed.

Et Playstation joystick ligger klar til kamp på det grå bord på drengeværelset. Star Wars figurer kigger ned fra hylderne, og i vindueskarmen venter nogle Suspekt koncertbilletter. Det ligner ethvert andet drengeværelse. Næsten. For på 18-årige Alexander Rings værelse er der en automatisk døråbner, og over hans seng hænger en loftlift, som skal hjælpe med at løfte ham i og ud af sengen.

Privatfoto: Anne-Mette Ring og sønnen Alexander Ring

Alexander har brug for massiv hjælp

Alexander har muskelsvindsygdommen Duchennes muskeldystrofi, der langsomt nedsætter musklernes kraft i kroppen. Han har siddet i kørestol, siden han var seks år, og i dag kan han kun bevæge sine hænder og sit hoved. Han har brug for hjælp til alt i hverdagen. Indtil Alexander bliver 18 år, får han mange timers hjælp og støtte i hverdagen. Hans mor Anne-Mette Ring forvalter den, da Alexander også har indlæringsvanskeligheder og ikke kan læse. Alexander har et fast hjælperteam, ledsageordning, aflastning og Anne-Mette får tabt arbejdsfortjeneste.

Men den verden forandrer sig voldsomt, da Alexander fylder 18 år og overgår fra børne- til voksenhandicapafdelingen i kommunen. En overgang, der har krævet en overvældende mailkorrespondance med kommunen, møder, anker til kommunen, genbehandlinger af afgørelser og massevis af frustrationer.

En kamp for selvstændigheden

Efter ni måneder, 288 mails, syv møder, fire klager og fire genbehandlinger i kommunen er Alexanders hjælp blevet justeret til 37 timer om ugen, 15 timers ledsagelse om måneden samt 192 puljetimer per år. Langt fra nok mener familien, som har ansøgt om fleksibel 24-timers hjælp i døgnet – altså en BPA-ordning.

Efter hver klage giver kommunen familien en smule medhold og sætter timetallet lidt op. Men det er stadig langt fra nok. Resultatet er, at Alexander er blevet mere afhængig af sin familie og venner, når han skal til aktiviteter uden for huset.
Alexander er meget aktiv og går i biografen, museer og til koncerter med vennerne.  Han er også forsanger i et band og spiller to gange om ugen.

– Det er helt absurd, at han får mindre hjælp nu, end da han var under 18 år, da hans tilstand kun bliver værre,” siger Anne-Mette Ring.

Høje-Taastrup Kommunes vejledning var mangelfuld

Høje Taastrup kommune har valgt at kommentere den konkrete sag. Charlotte Markussen, Direktør for social- og handicapområdet erkender, at der er steder i den aktuelle sag, hvor kommunen kunne have vejledt familien bedre.

– Høje-Taastrup Kommune bestræber sig altid på, at give sine borgere tilstrækkelig råd og vejledning. Borgerne skal være bekendt med rettigheder og muligheder. Intensionerne fejler således ikke noget, men vi må erkende, at udførelsen ikke været præcis nok i den konkrete sag. Det er kommunen naturligvis den første til at beklage, og derfor har der også været et opfølgende forløb, hvor vi har forsøgt at rette op på de misforståelser og uklarheder, der er opstået, på grund af vores upræcise information og vejledning. Samtidig anvender vi sagen til læring, så vi fremadrettet kan forberede vores vejledning og sagsbehandling,” siger Charlotte Markussen, direktør for social- og handicapområdet.

Ankestyrelsen: om igen

Ankestyrelsen har set på sagen og har sendt den retur til Høje Taastrup Kommune, så de kan rette fejl i sagsbehandlingen. Ankestyrelsen skriver som begrundelse for deres afgørelse:

– Vi lægger vægt på, at kommunen ikke kan give afslag på støtte til de ovennævnte formål, med den begrundelse, at der ikke er lovhjemmel til at bevilige håndsrækninger, som relaterer sig til fritid/underholdning”

Høje-Taastrup Kommune har altså brudt loven ved ikke at vurdere, hvilke behov Alexander har for hjælp til at få løst opgaver i hverdagen. Mens Alexander og hans mor venter på, at kommunen genbehandler sagen, sparer kommunen penge. 

​Du kan læse hele sagsforløbet på Muskelvindfondens Kampagneside ”Du tror, det er løgn”.