Julie Strube har søgt sin kommune om en fleksibel hjælperordning der ville sikre hende, at hun selv kan bestemme over sin hverdag. Men hun har fået afslag med begrundelsne om,at hun ikke kan være arbejdsleder. Istedet har kommunen bevilliget hende hjemmehjælp. Det betyder, at der kommer en hjemmehjælper på fastlagt tidspunkter.

I de her situationer hader jeg at have muskelsvind

På Julies Instragram profil skriver hun at:

– Hjemmehjælperen skal forberede bad; sætte shampoo og håndklæde frem. (Og gå før jeg er færdig, åbenbart? Da jeg bruger mere tid på et bad, end den afmålte tid), skifte sengetøj hver 3. uge, hjælpe med at smøre en rugbrød til frokost eller hælde fx. yoghurt op til morgenmad, vaske tøj en gang om ugen, sætte varer på plads (som jeg åbenbart ikke må købe i butikken, men skal bestille på nettet?) og vaske op en gang dagligt. Da jeg spurgte ind til timer til fx. at lave aftensmad, fik jeg af vide, at hjemmehjælperen da godt kunne komme og varme noget færdigmad, som jeg kunne købe ved kommunen… Dér gav jeg for alvor op på samtalen frem og tilbage. Følte mig gjort til grin, som ungt menneske at blive tilbudt det hundeæde. (Det er heller ikke okay til andre mennesker, unge eller ældre).
Læs mere af Julies historie på Muskelsvindfondens kampagneside ”Du tror, det er løgn” HER.

Flere får frataget deres BPA-ordning

Et stigende antal mennesker med handicap får frataget deres BPA-ordning (Borgerstyret Personlig Assistance) med begrundelsen, at de ikke kan administrere den selv. Herunder forståes, at de ikke kan være arbejdsledere, dvs. oplære samt vagtsætte sine hjælpere selv. 25-årige Julie Skjønnemann Strube er en af dem. Hun er blevet frataget sin frihed og er i stedet tilbudt hjemmehjælper. Nu er hver dag en kamp.

Sindsygt ondt i maven

Konsekvensen for Julie, og mange andre mennesker med handicap i samme situation, er, at hun føler sig magtesløs, isoleret og umyndiggjort. Hun kan ikke selv beslutte hvem eller hvornår, der kommer nogen i hendes hjem. Hun skriver:

– Så ja… Jeg har sindsygt ondt i maven og hovedet er fyldt med tusind tanker. (…) Forskellige hjemmehjælpere hver dag, kan IKKE fungere for mig. I de her situationer hader jeg, at have muskelsvind. Jeg hader, at kommunen kan bestemme over mit liv – om det skal køre nogenlunde eller være en kæmpe kamp hver dag. Og som regel, vælger de den sidste.

Alternativ arbejdsleder eller oplæring

Hvis et menneske med handicap ikke selv kan fungere som arbejdsleder, bør man kunne udpege en pårørende eller ven istedet. Det mener muskelsvindfonden kan være en løsning på problemet. Alternativt kan kommunen varetage opgaven. Kommunerne har desuden, ifølge loven, pligt til at støtte den enkelte i at varetage rollen som arbejdsleder.