Torben Mikkelsen er blot en af flere, som pludselig blev alvorligt syg, da han fik ALS. Han måtte kæmpe for at få hjælp, og det tog et år, selv om ALS som sygdom udvikler sig med lynets hast.

Muskelsvindfonden arbejder for, at hjælpen kommer frem i tide til mennesker med ALS og andre fremadskridende sygdomme, så mennesker fortsat kan arbejde, være sammen med sin familie og leve et godt liv. Problemerne kan løses med indførelsen af ALS-startpakker. Se løsningen herunder.

Hver anden dag får et menneske diagnosen ALS

ALS er en alvorlig diagnose, som gradvist lammer kroppen mere og mere. Det betyder, at et menneske går fra at være ”normalfungerende” til ikke at kunne bevæge sig overhovedet i løbet af kort tid. Den gennemsnitlige levetid, fra man har fået diagnosen, er tre år, og ofte rammer sygdommen også evnen til at tale. Hver anden dag får en dansker diagnosen ALS.

Det skal dog siges, at udviklingen af sygdommen er meget individuel, men alle får hurtigt behov for hjælp. Fra at være gående kan man f.eks. få behov for hjælpemidler i dagligdagen som kørestol og respirator.

Boligen skal også tilpasses, og der er ofte behov for hjælpere til at assistere i dagligdagen. De store omvæltninger er ofte en lige så stor og voldsom omvæltning for pårørende til mennesker med ALS.

Den ofte hurtige sygdomsudvikling understreger vigtigheden af hurtig kommunal handling for at yde støtte og hjælp i hverdagen. Derfor foreslår vi, at der indføres ALS-startpakker.

Hvad er ALS-startpakker?

ALS-startpakker vil betyde, at når en person får en ALS-diagnose, er der straks – i modsætning til i dag – hjælp parat. Det kunne være i form af hjælpemidler, hjælpertimer til såvel praktisk hjælp som ledsagelse til aktiviteter ud af huset, mindre ombygninger af hjemmet eller en handicapbil.

På den måde skal en person med ALS ikke bruge kræfter på at søge den hjælp, de har brug for, men i stedet bruge sine kræfter på at leve.

Løsninger

Løsning: Indfør ALS-startpakker

  • Den konkrete udfordring

    Sagsbehandlingstider i kommuner og i ankesystemet følger ikke med udviklingen i ALS-sygdommen. Der er ingen tidsfrister for kommunens sagsbehandling, og det betyder, at mennesker risikerer at vente i både halve og hele år på at få hjælp. En undersøgelse lavet af Muskelsvindfonden fra 2021 viser, at problemet er omfattende.

  • Den politiske løsning

    ALS-startpakker skal træde i kraft, så snart et menneske har fået ALS. Startpakken bør indeholde fire overordnede elementer, der skal være klar, når personen med ALS har behovet.
    De fire elementer er hjælpertimer til praktisk hjælp, boligændringer, tilskud til handicapbil og konkrete hjælpemidler som en kørestol.

  • Den samfundsmæssige værdi

    Mennesker med ALS skal have mulighed for et aktivt liv med job, fritidsaktiviteter og familieliv. Men får man ikke hjælp, kan det være svært at komme på job - vi har set eksempler på mennesker, som må spørger kolleger om hjælp til at spise og toiletbesøg - det er ikke værdigt. Tilliden til mennesker med en alvorlig diagnose som ALS er vigtig. Ingen mennesker ønsker at have en hjælper i huset, hvis de ikke har behov for det.

Kort om ALS-Startpakker

I dag bruger mennesker med ALS for meget kostbar tid på at kæmpe med deres kommune. De kæmper for at få den hjælp, de har behov for i hverdagen. Og når hjælpen kommer, er det ofte for sent. Det problem kan løses med indførelsen af startpakker. Lyt til Thomas Krog, politisk chef hos Muskelsvindfonden, som fortæller, hvorfor ALS-startpakker er nødvendige.

Undersøgelse bekræfter,
at ALS-familier har
brug for hurtig hjælp

Se hele undersøgelsen her

Hvad er ALS?

Hver anden dag får en dansker diagnosen ALS.

ALS står får Amyotrofisk Lateral Sclerose og er en hurtigt fremadskridende nervesygdom, som forårsager lammelser.

Det karakteristiske ved sygdommen er blandt andet dens hurtige udvikling. Derfor skal hjælpen gives så snart, diagnose falder. Der findes ingen helbredelse for ALS, og levetiden er ofte på gennemsnitligt tre år efter diagnosen.

Vi kan ikke være det bekendt. Ganske enkelt.

Hvert år får mellem 300 og 350 danskere den alvorlige diagnose ALS. Det er en svær tid for dem selv – og for deres pårørende.

Det er en tid, som skal bruges til at stå sammen frem for at få reb om et liv med ALS.

Den energi skal bruges på jobbet, tiden med familien og fritidsaktiviteter – og ikke på en trættende kamp mod kommunen for at få bevilliget en allerede lovsikret hjælp.

Besøg vores univers om ALS

Find podcast, videoer og fortællinger om ALS. Vores univers om ALS er for dig, som har ALS og for din familie, venner og kolleger.

Se vores film og find vores podcasts Se vores fokussider om ALS

Muskelsvindfondens politiske arbejde

  • Hjælp til sagsbehandling i konkrete sager over for medlemmer med ALS
  • Politisk og digital interessevaretagelse,  hvor vi beskriver problemstillingen og finder løsninger.
  • Møder med politikere og foretræde foran Folketingets socialudvalget sammen med mennesker med ALS.

Muskelsvindfonden har kæmpet sammen med mennesker med ALS og deres familier siden 2017 for at få indført ALS-startpakker.

Det politiske arbejde bliver varetaget af Politisk afdeling i et samarbejde med Kommunikation.

Genveje

  • Icon

    Find medarbejdere

    Vi har en ekspert, som kan svare på dit spørgsmål

    Læs mere
  • Icon

    Presse

    Læs hvordan vi kæmper for vores mærkesager i pressen

    Læs mere
  • Icon

    Vores organisation

    Vi er en forening, som kan bevæge verden.

    Læs mere