Hvorfor er det vigtigt?

Mange børn med muskelsvind har ikke samme mulighed for at lave impulsive legeaftaler på lige fod med klassekammeraterne. Børnefamiliernes hverdag er ofte stressende, fordi dagene ikke hænger sammen. Situationen i familierne skyldes, at hjælpen kommer fra et hav af paragraffer. Det kan gøres smartere. Vi har løsningen, og den er gratis.

Sagens kerne er kort fortalt, at …

…hvis et barn med handicap har brug for hjælp i hverdagen, bevilger kommunen hjælp efter mange forskellige paragraffer i Serviceloven. Og nogle familier har endda brug for at få hjælp efter Sundhedsloven eller Folkeskoleloven. Det er svært at finde rundt i, og det giver en meget ufleksibel og usammenhængende hjælp, der volder forældre, skoler og kommuner problemer at administrere.

Det betyder, at barnet skal have hjælp af mange forskellige mennesker hver dag; en hjælper er sendt ud efter den ene paragraf, og en anden person sendt ud efter den anden paragraf. Problemerne mærkes især, når hverdagene ikke er helt ens, og der opstår behov for at kunne justere hjælpen. Og nogle gange sidder skolehjælperen og kigger i skolen, mens barnet ligger syg derhjemme. Det er ulogisk.

Det kan gøres nemmere uden ekstra omkostninger. Se vores løsning nedenfor. 

Hvad mener vi med “fleksibel” hjælp?

Forstil dig Ida. Ida har et handicap og har derfor brug for hjælpere. Hun har en hjælper, der følge hende i skole. En anden, mens hun er i skole. En, som følger hende hjem. En til fritid og så videre. Men det betyder, at hun kan risikere at have mange forskellige hjælpere på en dag, fordi de er bevilliget efter forskellige paragraffer. Hjælperen i skolen må ikke følge Ida hjem og omvendt. Og sker der først noget uforudset, hænger hjælpen ikke sammen. Bliver Ida syg, må en af hendes forældre tage fri fra arbejde for at passe hende, mens hjælperen, som er bevilliget i skoletiden, sidder tilbage i klassen og kigger ud i luften. 

Det betyder, at hverdagen er meget ufleksibel med mange forskellige hjælpere, der ikke bruges optimalt.

Serviceloven tillader ikke, at man kan slå den bevilligede hjælp sammen og skabe mere sammenhæng. Derfor skal loven laves om. 

Løsning

Løsning: Indfør en ny paragraf i Serviceloven 

  • Den konkrete udfordring

    Hjælp til børn med handicap bliver givet efter flere forskellige paragraffer. Det gør det reelt umuligt at få hjælpen til at hænge sammen på en fleksibel og sammenhængende måde. Børnene har ikke mulighed for at lave spontane legeaftaler, og forældrene kan ikke finde rundt i et hav af paragraffer. Problemerne mærkes især, når hverdagene ikke er helt ens, og der opstår behov for at kunne justere hjælpen

  • Den politiske løsning

    Der indføres en ny paragraf i Serviceloven, som giver kommunerne pligt til at tilbyde forældre, at alle bevillinger er samlet i én pulje - fremfor et virvar af paragraffer, som ikke hænger sammen. Der ændres ikke ved de nuværende paragraffer, og udmålingen foregår som i dag, ligesom eventuelle anker også sker på samme måde som i dag. Det er altså ikke en politisk løsning, som koster ekstra. Hjælpen er allerede bevilliget. Den ny paragraf skal være en mulighed kommunerne stiller til rådighed, og som forældrene kan vælge, hvis de har behovet.

  • Den langsigtede værdi

    Forældre kan lægge den stressede og usammenhængende hverdag på hylden. Vi kan undgå bureaukratiske sagsgange og meningsløse regler, hvor en hjælper sidder oppe i skolen, mens barnet er hjemme og får hjemmeundervisning. Vi får børn, der i højere grad kan være med på lige fod med kammeraterne, når der f.eks. er børnefødselsdag.

Godt børneliv og mindre stressede forældre

Familier med et barn med handicap jonglerer i et virvar af paragraffer, når de skal have hjælp til deres barn. Og det har store konsekvenser. Lyt til Thomas Krog, politisk chef i Muskelsvindfonden, som fortæller om vigtigheden af fleksibel hjælp til børnefamilier

Faktaboks  

  • Der ændres ikke ved de nuværende paragraffer. Udmålingen foregår som i dag, og eventuelle anker skal også ske i forhold til udmålingen på samme måde som i dag.  
  • Det drejer sig om hjælp udmålt efter Servicelovens § 41, § 44/83, § 44/84 og § 45, Folkeskolelovens § 3a, 2. pkt., Bekendtgørelse om folkeskolens specialundervisning § 1, nr. 5, Bekendtgørelse nr. 1377 af 09/12/2013 om særlige tilskud til specialpædagogisk bistand ved ungdomsuddannelser m.v. samt respirationshjælp efter Sundhedsloven.  
  • Forældrene får retten til som arbejdsledere i dagligdagen at tilrettelægge hjælpen, så den kommer til at passe bedst muligt ind i familiens hverdag. Det skal ske inden for de rammer, som de ansvarlige forvaltninger i samarbejde med forældrene har fastsat.  

Hvad gør vi?

Siden 2014 har Muskelsvindfonden orienteret folketingspolitikere om problemstillingen og foreslået løsningen om at samle bevillingerne i en samlet pulje  

I marts 2015 stiller Enhedslisten på baggrund af Muskelsvindfondens orientering et beslutningsforslag i Folketinget. Forslaget bliver nedstemt. 

I april 2016 genfremsættes beslutningsforslaget, men bliver igen nedstemt. I stedet nedsættes en arbejdsgruppe. 

I juni 2016 får to forældre til børn med muskelsvind foretræde for social- og indenrigsudvalget 

I slut 2016/start 2017 kommer Muskelsvindfonden i flere omgange med input til arbejdsgruppen og den ansvarlige minister.

Siden slut 2017, hvor der afsættes penge i satspuljen til at gennemføre arbejdsgruppens anbefalinger, presser Muskelsvindfonden på, fordi der ikke sker noget på området. Presset fortsætter igennem hele 2018. 

I marts 2019 udsender ministerier, Kommunernes Landsforening og Danske Regioner en vejledning om deres anbefalinger til kommuner. Muskelsvindfonden råder familier til at tage anbefalingerne med til møder med kommunen. (link til vejledning)

Siden vejledningen blev udsendt, er der ikke sket mærkbare ændringer i problemstillingen. Derfor presser Muskelsvindfonden stadig på for at få vedtaget en ny lov. 

I starten af januar 2020 holdt vi møde om problemstillingen med socialminister Astrid Krag. Vi følger op.

Vil du høre mere?

Genveje

  • Icon

    Find medarbejdere

    Vi har en ekspert, som kan svare på dit spørgsmål

    Læs mere
  • Icon

    Presse

    Læs hvordan vi kæmper for vores mærkesager i pressen

    Læs mere
  • Icon

    Vores organisation

    Vi er en forening, som kan bevæge verden.

    Læs mere
Document
Indhold