Danmark har behov for en plan for det neuromuskulære område

Danmark er bagud på det neuromuskulære område, når det gælder forskning, kliniske forsøg og behandling. Vi mangler en tydelig national handlingsplan, som skal være med til at forankre vigtig faglig viden herhjemme, stimulere forskningsmiljøet og i sidste ende sikre patienterne bedst mulige behandling. Vi går forrest, når det gælder til rehabiliteringsindsatser, men det er afgørende, at forskning og behandling kommer op på dagsordenen også.

I de senere år er udviklingen af medicinske behandlinger af de neuromuskulære sygdomme nærmest eksploderet. Og forskere har udviklet revolutionerende præparater, foreløbig til en mindre del af muskelsvindsygdommene, men allerede nu er der flere præparater på vej, og udviklingen forventes inden for de nærmeste år at berøre hele det neuromuskulære område.

Muskelsvindfonden og RCFM vil oprette forskningsfond

Hele udviklingen på området øger kravene til det danske sundhedsvæsen om at følge, men også bidrage til udviklingen, så danske patienter får gavn af den. Der er vi ikke i dag. Derfor er der brug for en samlet strategi og en national handlingsplan på det neuromuskulære område, som kan opstille mål, sætte retning og anvise konkrete initiativer på området. Muskelsvindfonden og RCFM går forrest i arbejdet med at udarbejde en national plan og opretter i efteråret 2021 en ny forskningsfond til gavn for det neuromuskulære område.

 

Læs nyheden

Forbilledet er succesfulde kræftplaner

Forbilledet er Kræftens Bekæmpelse, som tog initiativ til en national plan for kræftområdet. Planerne har forbedret forholdene på kræftområdet ganske betydeligt, siden den første kræftplan blev vedtaget for over tyve år siden. Og planerne har haft stor indflydelse på såvel forskning på kræftområdet som deltagelse i kliniske forsøg og dermed hurtigere adgang til ny medicin.

– Kræftplanerne har forbedret forholdene på kræftområdet ganske betydeligt, siden den første kræftplan blev vedtaget for knap tyve år siden. Kombinationen af vedvarende politisk fokus, konkrete mål og initiativer samt øgede bevillinger har ganske enkelt revolutioneret kræftområdet, så det er vigtigt at holde fast, siger Jesper Fisker, direktør i Kræftens Bekæmpelse.

Find mere om kræftplanerne på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside

Sådan gør en national handlingsplan forskel

  • Forskning og viden forankres

    Planen skal anvise handlinger, der muliggør, at danske klinikere får mulighed for fordybelse, forskning, deltagelse i nationale og især internationale netværk. På den måde forankres viden herhjemme.

  • Området bliver attraktivt

    At gøre området tiltrækkende, hvad rekruttering og fastholdelse af kliniske læger og øvrigt personale angår, f.eks. forskningssygeplejersker.

  • Danske patienter profiterer af forskning

    Udover at danske læger bliver involveret i forskning, bliver der også skabt et overblik over internationale forskningsprojekter, som danske patienter kan profitere af.

  • Forskning med danske patienter ombord

    Danske patienter får samme adgang til deltagelse i kliniske forsøg og medicinsk behandling som vores europæiske naboer.

  • Patientnær forskning der gør en forskel

    En plan skal stimulere og give læger mulighed for mere patientnær forskning på det neuromuskulære område. Patientnær forskning kan i sidste ende gøre en større forskel for patienterne.

  • Ny medicin til Danmark

    Danmark bliver også et mere attraktivt land for lægemiddelindustrien, når ny medicin skal udvikles og prøves af.

  • Kendskab til ny medicin øges

    Med danske lægers mulighed for at deltage i forskningsprojekter og kliniske forsøg, får vi større kendskab til de nye lægemidler, som kommer på markedet. Det kan være en fordel fordi godkendelsesprocesserne i medicinrådet.

  • Behandlingsmuligheder afgøres ikke af bopæl

    Regionale forskelle udlignes, så danske patienter på det neuromuskulære område får de samme muligheder, uanset hvor i landet de er bosiddende.

Nynnes varme stol

I samarbejde med Sundhedspolitisk Tidsskrift satte vi fokus på det neuromuskulære område. Mød en række eksperter bl.a. Jesper Fisker, Peter Born, Jes Søgaard og Hans Peder Graversen

Se eller gense arrangementet

Muskelsvindfonden og Rehabiliteringscenter opretter en forskningsfond i 2021

Der skal følge ressourcer med, når der igangsættes en handlingsplan, og derfor tager Muskelsvindfonden og RCFM initiativ til en forskningsfond

Af Gitte Dreier Jacobsen

Blandt flere læger på det neuromuskulære område er der også opbakning til, at der kommer en plan. En af dem, som bakker op er Jakob Blicher. Han er speciallæge på neurologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital og siger:

– Der er i høj grad behov for et løft. Som klinisk læge på det neuromuskulære område er det svært at finde tid og ressourcer til at lave patientrelevant forskning, samtidig med at man er patientens læge. Det er nødvendigt, at man som læge eksplicit kan afsætte tid til forskning, fordi det er det, der gør en forskel for patienterne. En plan kan helt sikkert være med til at løfte området, men der skal også følge ressourcer med.

Det er nødvendigt, at man som læge eksplicit kan afsætte tid til forskning, fordi det er det, der gør en forskel for patienterne. En plan kan helt sikkert være med til at løfte området, men der skal også følge ressourcer med.

Jacob Blicher

Speciallæg

 En forskningsfond med 50 millioner kroner

Muskelsvindfonden og RCFM er enige i, at en national handlingsplan ikke gør det alene. Der skal også allokeres ressourcer. Muskelsvindfonden og RCFM tager derfor arbejdshandskerne på, fortæller formand for Muskelsvindfonden Simon Toftgaard Jespersen:

– Som led i at danne grobund for en national plan tager vi initiativ til at oprette en forskningsfond og et nationalt netværk, der skal løfte videndelingen, kompetence-niveauet, det internationale samarbejde og forskningen herhjemme. Vores ambition er at samle 50 mio. kroner ind i løbet af fem år og få midlerne ud at arbejde i de miljøer, hvor de kan gøre en stor forskel.

Vores ambition er at samle 50 mio. kroner ind i løbet af fem år og få midlerne ud at arbejde i de miljøer, hvor de kan gøre en stor forskel.

Simon Toftgaard Jespersen

Formand Muskelsvindfonden

Muskelsvindfonden: Tiden er inde

Allerede nu er Muskelsvindfonden og RCFM ved at se på mulige indsamlingskilder og er i kontakt med interesserede fonde, lyder det fra foreningen, som samtidig appellerer til politikerne om at bakke op om indsatsen for en national handlingsplan.

Det er nu, tiden er inde, hvor udviklingen på det medicinske område er i kraftig vækst. Og derfor også nu, der er brug for en samlet strategi, så ressourcerne kan blive brugt mest hensigtsmæssigt til gavn for de danske patienter med neuromuskulære sygdomme, mener Muskelsvindfonden.

Derfor skal vi have en plan

Kræftplanerne har vist sig at være et effektivt redskab til at højne niveauet. Et større politisk fokus og fastlagte initiativer på det neuromuskulære område kan også give det område et kæmpe løft. Det kræver, at vi tør og vil afsætte ressourcer.
Hans Peder Graversen

Tidligere speciallæge og nuværende bestyrelsesformand, Rehabiliteringscenter for Muskelsvind

Der er i høj grad behov for et løft. Som klinisk læge på det neuromuskulære område er det svært at finde tid og ressourcer til at lave patientrelevant forskning, samtidig med at man er patientens læge. Som læge skal man eksplicit kunne afsætte tid til forskning, fordi det er det, der gør en forskel for patienterne.
Jacob Blicher

Speciallæge

Det neurologiske speciale har manglet ressourcer gennem lang tid. Der skal en indsprøjtning til, hvis der skal skabes bedre forskning. Jeg glæder mig til at være en del af arbejdet - og bidrage med den viden, som RCFM har indsamlet gennem de seneste mange år.
Heidi Aagaard, RCFM

Direktør RCFM

Som led i at danne grobund for en national plan tager vi initiativ til at oprette en forskningsfond og et nationalt netværk, der skal løfte videndelingen, kompetenceniveauet, det internationale samarbejde og forskningen herhjemme.
Simon Toftgaard Jespersen

Formand Muskelsvindfonden

Meget tyder på, at vi med Medicinrådets restriktive anbefalinger nu betaler prisen for, at vigtige kliniske forsøg på det neuromuskulære område er gået udenom Danmark, og at neurologiske afdelinger i Danmark ikke har haft tilstrækkelige ressourcer til at medvirke i forskning og videndeling.
Henrik Ib Jørgensen

Direktør Muskelsvindfonden

1 /

Ingen kliniske forsøg og sparsom vidensdeling

Kommentar fra Muskelsvindfondens direktør, Henrik Ib Jørgensen

Flere betegner 20erne som neurologiens årti: De senere år har udviklingen af behandlinger til muskelsvind været nærmest revolutionerende. Ud over to medicinske behandlinger og en genterapi til mennesker med SMA, er der flere behandlinger til andre muskelsvinddiagnoser på vej.

Nødvendigheden af investering i forskning og behandling er i dag bredt anerkendt, er de første behandlinger til muskelsvind blevet mødt med stor skepsis i det danske sundhedsvæsen. Danmark har med det første præparat, Spinraza, valgt at gå en meget besynderlig enegang i forhold til alle de europæiske lande, vi sammenligner os med. Selv om både Sundhedsministeren og flere andre indflydelsesrige politikere på den sundhedspolitiske scene forsøger at tale uden om, er fakta ikke desto mindre, at ingen andre lande har så restriktiv adgang til de nye behandlinger som Danmark.

Kombinationen af kynisk udnyttelse af sygdommenes alvorlighed, de små populationer og de dyre udviklingsomkostninger har presset behandlingsprisen op på et urimeligt højt niveau

Henrik Ib Jørgensen

Direktør

Det er er dyrt at udvikle medicin til sjældne, komplekse sygdomme, men inden for det neuromuskulære område er det primært private midler, som har finansieret grundforskningen. Den er et resultat at et samarbejde mellem industri, videnskabsmænd og foretagsomme patientforeninger i de store lande, fx Frankrig. Kombinationen af kynisk udnyttelse af sygdommenes alvorlighed, de små populationer og de dyre udviklingsomkostninger har presset behandlingsprisen op på et urimeligt højt niveau.

Politikerne har haft grunde til at oprette Medicinrådet

De stigende priser gælder selvfølgelig ikke kun det lille neuromuskulære område. Danske politikere har haft al mulig god grund til at stifte Medicinrådet, som vender tommeltotten op eller ned nye sygehuslægemidler; men vi skal også bare passe på med at Danmark ikke havner i en situation, hvor vi undlader at tage innovativ og virksom behandling i brug, udelukkende, fordi vi ikke vil betale for den.

Når vi ser på medicinrådets sammensætning, skal man også være varsom med at konkludere, at fagligheden er mest styrende element i dets afgørelser. Udover patientrepræsentanterne er hovedparten af de lægefaglige medlemmer også budgetansvarlige topledere i sundhedsvæsenet, og når hånden rammer kogepladen, er det ikke fjernt at forestille sig, at hensynet til budgetterne vægter højere end hensynet til sygdommenes alvorlighed, når de træffer afgørelser. Det er i hvert fald ikke eksakt viden og anerkendelse af sygdommenes natur og forløbsmønster, der lyser ud af medicinrådets afgørelser og argumenter, når de har underkendt fagudvalgets anbefalinger.

Noget kunne tyde på, at vi med Medicinrådets restriktive anbefalinger nu betaler prisen for, at vigtige kliniske forsøg er gået udenom Danmark.

Henrik Ib Jørgensen

Direktør

Sager der understreger underprioriteringen

Sagerne om de første medicinske behandlinger til muskelsvind understreger desværre, at neurologien og især det neuromuskulære område er underprioriteret i det danske sundhedsvæsen. I de seneste mange årtier har vi herhjemme været verdensmestre i rehabilitering. Men på det behandlings- og forskningsmæssige plan indenfor det neuromuskulære område er vi ikke desto mindre sejlet alvorligt agterud i forhold til andre europæiske lande.

Udfordringer: Ingen kliniske forsøg og sparsom international vidensdeling

Noget kunne tyde på, at vi med Medicinrådets restriktive anbefalinger nu betaler prisen for, at vigtige kliniske forsøg er gået udenom Danmark. At de neurologiske afdelinger ikke har haft tilstrækkelige ressourcer til at medvirke i forskning og videndeling. At vores deltagelse i internationale netværk og konferencer ikke har været på et ønsket niveau. At det ikke er tilstrækkeligt attraktivt for unge læger at søge ind i det neurologiske område, fordi karriere- og udviklingsmulighederne er for ringe.

Set i det perspektiv er det faktisk ikke underligt, at vurderingerne af de nye behandlinger efterlader et indtryk af, man hopper fra tue til tue, i stedet for at være en del af en samlet strategi, der sætter vision, retning og handling for vores ambitionsniveau og hvor vi vil hen med det neuromuskulære område.

Planer der gør en forskel

For flere år tilbage fik vi kræftplanen. Siden fik vi demensplanen og psykiatriplanen. Mange patienter med sjældne sygdomme oplever måske disse planer som mange ord på mange stykker papir – uden nævneværdig handling. Men planerne gør en forskel. De sætter en retning og de løfter en samlet indsats til et højere niveau.

Danmark har brug for en national plan for det neuromuskulære område. En plan, som både sætter et ambitionsniveau for rehabilitering og den medicinske behandling, samt ikke mindst for kombinationen af de to grene af vores indsatser. Vi har brug at vores udvikling inden for kræftområdet bliver en rollemodel for, hvordan vi kan udvikle os på det neuromuskulære.

Det kræver ressourcer

Uden at vælte budgetterne kunne det danske sundhedsvæsen indtage en betydningsfuld position inden for udviklingen af den neuromuskulære behandling – i stedet for at placere os allerbagerst i bussen og afvente at andre lande tager de første, forsigtige skridt med at tage uprøvet behandling i brug.

Det kræver, at vi afsætter ressourcer til at løfte området med en tydelig strategi.

Nationale handleplaner gør det ikke alene. Der skal også allokeres ressourcer. Det er naturligvis en politisk beslutning, men i Muskelsvindfonden og Rehabiliteringscenter for Muskelsvind vil vi bidrage. Vi har taget initiativ til en forskningsfond og et nationalt neuromuskulært netværk, der skal løfte videndeling, kompetenceniveau, internationalt samarbejde og forskning inden for det neuromuskulære område.

Nationale handleplaner gør det ikke alene. Der skal også allokeres ressourcer.

Henrik Ib Jørgensen

Direktør

Vores mål er at samle 50 mio. DKK ind i løbet af fem år og få midlerne ud at arbejde i de miljøer, hvor der er brug for et gevaldigt løft.

Hvis vi ikke fortsat skal slå hinanden i hovedet med forskellige fortolkninger af tyndbenet evidens og uigennemskuelige prisaftaler, hvor både patienter og fagpersoner reelt er sat ud af spillet i forhold til at forstå det fulde billede, er vi nødt til at have en helt anden tilgang til det neuromuskulære område. Tiden er inde til at vi tager næste syvmileskridt skridt i forhold til at lægge år til livet og liv til årene for mennesker med muskelsvind. Vi håber og beder til politisk opbakning og handling.

Vil du vide mere?

Kontakt os for mere viden

Genveje

  • Icon

    Find medarbejdere

    Vi har en ekspert, som kan svare på dit spørgsmål

    Læs mere
  • Icon

    Presse

    Læs hvordan vi kæmper for vores mærkesager i pressen

    Læs mere
  • Icon

    Vores organisation

    Vi er en forening, som kan bevæge verden.

    Læs mere
Document
Indhold