Video kommer
Fire unge mødes i en samtale om at have et usynligt handicap. Det handler om dilemmaer, op- og nedture og livet med et usynligt handicap.
Webinaret er for alle, men måske har du selv et usynligt handicap, eller måske vil du gerne forstå, hvad det betyder at have et usynligt handicap.
Politiske webinarer
Her finder du inspiration – online
I Muskelsvindfonden har vi afholdt politiske webinarer, der hjælper dig i din hverdag.
Kontakt kommunikationschefWebinar: Lighed i sundhed og sundhedsvæsenets prioriteringer
Noget af det første, der står i sundhedsloven, er, at loven skal sikre let og lige adgang til sundhedsvæsnet for alle.
Men er den adgang nu også så lige, når det kommer til stykket?
Vi har inviteret tidligere formand for Etisk Råd og filosof, Jacob Birkler, ind for at gøre os klogere på, hvilke værdier og hvilken etik beslutningstagerne og myndighederne lægger til grund for at vælge og prioritere, som de gør, og hvilke dilemmaer, det stiller samfundet overfor.
Se webinaret ved at klikke på videoen til højre.
Webinar: Medicinråd, patientinddragelse og den politiske debat
Vi har inviteret tre oplægsholdere ind til et webinar, hvor Medicinrådet er omdrejningspunktet.
Webinaret giver et indblik i den politiske debat i tiden op til Medicinrådets nedsættelse foranlediget af Sara Wadmann fra det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd.
Bagefter præsenterer to oplægsholdere Mette Boie Steffensen & Christina Lotzkat Matzen en undersøgelse af patientinddragelse i Medicinrådet.
Se webinaret ved at klikke på videoen til højre og find oplægget om patientinddragelse her
Webinar: Mit usynlige handicap
Samtale om livet med et usynligt handicap
Webinar: Børn og unge er også pårørende
Ina Lüders mistede sin mand Lasse til ALS. Ina har fire børn med Lasse, og under webinaret fortæller og deler hun sine erfaringer. Det sker i en faciliteret samtale med familieterapeut Heidi With fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.
Få indblik i, hvordan du kan agere over for børn og unge, når en alvorlig sygdom rammer deres mor eller far, eller når de mister en forælder. Ina Lüders deler sine erfaringer omkring sin mands sygdomsforløb og død, og sammen med Heidi With taler hun om ventesorg, hensynsbetændelse og meget andet.
Webinaret er for dig, som har hjemmeboende børn – store som små – og hvor en forælder er alvorligt syg eller gået bort. Webinaret er også interessant for andre pårørende og fagfolk.
Webinar: Sex, lyst og samliv
Links omtalt under webinaret: Mental orgasme og Mental orgasme 2
Webinar: Hjælpemidler til sex
Mulighederne for at finde et sexhjælpemiddel, der passer til dit behov, er mange. Se herunder et meget lille udpluk, som kan være relevante for mennesker med muskelsvind.
Markedet for seksuelle hjælpemidler er stort, men bliver ikke brugt i vid udstrækning viser undersøgelsen ”Sex i Danmark”. At de seksuelle hjælpemidler – eller sexlegetøj, som andre kalder det – ikke bliver brugt af flere, skyldes måske uvidenhed, eller at det er tabubelagt at tale om emnet. I morgen bryder Muskelsvindfonden alle tabuer og afholder webinar om sexhjælpemidler.
Seksualvejleder Helle Koldsøe viser under webinaret flere forskellige hjælpemidler, som kan bruges af både par og singler, mænd og kvinder, som har forskellige funkstionsevne.
Afholdt: d. 9. juni 2020
Gæst: Helle Koldsøe, sexualvejleder
Vært: Gitte Dreier Jacobsen, kommunikations- og pressechef i Muskelsvindfonden
Læs baggrund for webinaret her
Webinar: Hjælpere i hjemmet (ALS)
Muskelsvindfonden sætter fokus på hjælpere i hjemmet. Annemette Johansen og Hafdis Thorsteinsdottir deler deres oplevelser og erfaringer med at have hjælp i hjemmet. Det sker i samtale med ALS-konsulent og fysioterapeut fra RCFM Lone Gertz og ALS-medlemskonsulent Heidi Hoelgård Sunesen.
Lone Gertz indleder webinaret med et oplæg om: Hvilke overvejelser jeg kan gøre, inden jeg får behov for hjælp fra andre? Hvem kan være min hjælper? Hvilke ordninger findes ift. at få bevilliget hjælp? Hvordan påvirker hjælp familien? Hvordan kan jeg understøtte det gode samarbejde med de mennesker, der er mine hjælpere?
Få gode erfaringer og eksempler på, hvordan I som familie forbereder jer på hjælpere i hjemmet. Hvad I som familie kan overveje for at skabe åndehuller i hverdagen, når familiens hjem forvandles til en banegård, hvor hjælpere tjekker ind og ud.
Afholdt: 29.04.21
ZOOM-Møde:
Om vaccine mod COVID-19
Muskelsvindfonden og RCFM afholdt et møde for mennesker med muskelsvind og deres familier på Zoom - øverst på dagsordenen stod vaccine mod COVID-19.