SMA kongres: Alle har ret til medicinsk behandling
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/alle-har-ret-til-behandling/
15.03.2024
Medicinsk behandling af voksne med muskelsvinddiagnosen SMA er et af de helt store temaer på årets internationalekongressen i Ghent, Belgien 2024.
Kommunens argumenter for afslag giver ikke mening
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommunens-argumenter-for-afslag-giver-ikke-mening/
11.03.2024
Hvad er det mere, I vil have? spørger Louise Rasmussen, der har søgt kommunen om dækning af sine merudgifter pga. sit handicap. Kommunen har allerede indsendt udtalelser, bilag og skemaer.
Få overblik: Grøn 2024 er klar med årets turnéplan
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/groen-2024-er-klar-med-aarets-turneplan/
07.03.2024
Få overblik: Grøn 2024 er klar med årets turnéplan
Mikkel kan ikke studere uden sin hjælperordning
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mikkel-kan-ikke-studere-uden-sin-hjaelperordning/
21.02.2024
Hvis Aalborg Kommune lykkes med at tage hjælperordningen (BPA) fra 24-årige Mikkel Rohde Guldbæk, må han droppe ud af sit kemistudie og flytte hjem til sine forældre.
Elsebets sag om sondemad er nået til Christiansborg
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/elsebets-sag-om-sondemad-er-naaet-til-christiansborg/
13.02.2024
Elsebet Kjærgårds hjælpere må ikke længere stå for at give hende sondemad, selv om det har fungeret upåklageligt i fem år. Resultatet er, at det offentlige skal bruge ekstra penge, og at Elsebet får ødelagt sin livskvalitet.
Josephine venter og venter og venter
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/josephine-venter/
12.02.2024
Der er nu gået knap et år, hvor 21-årige Josephine Andersen har været i en situation, hun beskriver som værre end fængsel. To gange har hun fået afslag på en hjælperordning fra kommunen, som kunne give hende et selvstændigt liv. Hendes sag er nu i Ankestyrelsen, som beder hende vente yderligere to måneder på en afgørelse
Muskelsvindfonden har givet vigtige input til Sundhedsstruktur-kommissionen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfonden-har-givet-vigtige-input-til-sundhedsstruktur-kommissionen/
09.02.2024
Muskelsvindfonden vil gerne bidrage til at gøre det danske sundhedsvæsen bedre både for mennesker med muskelsvind og for samfundet som helhed. Derfor har foreningen givet sine input til Sundhedsstruktur-kommissionen.
Klager jeg over ikke at kunne gå, svarer det til, at I klager over ikke at have vinger
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/klager-jeg-over-ikke-at-kunne-gaa-svarer-det-til-at-i-klager-over-ikke-at-have-vinger/
31.01.2024
22-årige Johan fester, flirter i baren og folder sig ud på de københavnske restauranter. Han har muskelsvind, men det skal ikke begrænse hans ungdomsliv.
Elever og lærere på Virum Gymnasium samler ind til forskning i ALS
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/elever-og-laerere-samler-ind-til-als/
24.01.2024
Virum Gymnasiums elever og lærere er gået sammen om en vigtig sag. Lørdag den 27. januar samler de ind til forskning i den uhelbredelige sygdom ALS. Hjerneforsker Peter Lund Madsen er vært for en festlig støttekoncert på en tragisk baggrund; nemlig at to af gymnasiets lærere inden for en 4-årig periode har fået ALS
Skoleklasse hjælper børn og unge med muskelsvind
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/skoleklasse-hjaelper/
11.01.2024
Ved hjælp af en velgørenhedsmiddag håber en 10. klasse fra Sankt Nikolaj Skole at kunne indsamle over 45.000 kr., som skal hjælpe Muskelsvindfonden med at støtte op om børn og unge med muskelsvind
Muskelsvindfonden: Aarhus Kommune bør sættes under administration
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfonden-aarhus-kommune-boer-saettes-under-administration/
20.12.2023
Ankestyrelsen sætter en stopper for Aarhus Kommunes ulovlige praksis. Og tiden er inde til at stoppe Aarhus Kommunens praksis.
Ulla Westergaards digte om sit liv med ALS
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ulla-westergaards-digte-om-sit-liv-med-als/
19.12.2023
Ulla Westergaard havde en formidabel evne til at lege med ord og sproget og brugte bl.a. denne evne til at skrive digte om sin ALS-sygdom. Ulla kæmpede mod sygdommen til sin død i november 2023. Hendes mand har givet tilladelse til, at vi offentliggør hendes digte.
Aftale om vederlagsfri fysioterapi skaber fiktive ventelister
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/aftale-om-vederlagsfri-fysioterapi/
14.12.2023
En aftale mellem KL og Danske Fysioterapeuter om vederlagsfri fysioterapi skal forhindre, at lægeordinerede behandlinger pludselig stopper, fordi kassen er tom. Men den nye aftale har i stedet skabt fiktive ventelister, hvor mennesker forgæves venter, mens deres smerter tiltager
Snart må Noah undvære det meste af sin hjælp
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/snart-maa-noah-undvaere-det-meste-af-sin-hjaelp/
13.12.2023
Noah Moyes står til at miste sin hjælperordning (BPA), fordi han er flyttet til en anden kommune. Det vil fratage ham det spontane, frie liv, han elsker.
IBM / Myositternes Netværk i Muskelsvindfonden
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ibm-netvaerk/
12.12.2023
Se og lyt med på temadag om sundhedsreform
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/se-og-lyt-med-paa-temadag-om-sundhedsreform/
05.12.2023
Muskelsvindfonden inviterede medlemmer til temadag om den kommende sundhedsreform. Temadagen foregik den 12. november med oplæg af såvel medlemmer som fagfolk og politikere.
Skyhøj quizmester giver de store kamp til stregen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/skyhoej-quizmester-giver-de-store-kamp-til-stregen/
04.12.2023
BPA-sager rejser spørgsmål i Folketinget – svarene giver håb
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/bpa-sager-rejser-spoergsmaal-i-folketinget-svarene-giver-haab/
01.12.2023
Til Folketingets spørgetid i slutningen af november svarede social- og boligministeren på spørgsmål om problemer på BPA-området. Politisk chef i Muskelsvindfonden roser ministeren for svarene.
Uhørt detaljegrad i sager om hjælperordning
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/uhoert-detaljegrad-i-sager-om-hjaelperordning/
01.12.2023
Da coronaen ramte Danmark og lukkede samfundet ned, landede der en besked fra Vejle Kommune i Peter Skov Jørgensen e-Boks, om at det var tid til opfølgning på hans handicaphjælperordning - hans såkaldte BPA-ordning. Men alt imens coronaen forsvandt, kørte Peters sag videre - og i dag - fire år senere - er den stadig ikke slut. Dette Peters fortælling.
Muskelsvindfonden lancerer nyt, stort tiltag
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ny-digital-medieportal/
29.11.2023
Ambitionerne er tårnhøje, når Muskelsvindfonden til april 2024 præsenterer en helt ny, digital medieplatform. Direktøren kalder det den største kommunikationssatsning i Muskelsvindfonden nogensinde, mens formanden ser frem til meget mere kommunikation til mange flere.
De første unge med SMA er påbegyndt medicinsk behandling
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/de-foerste-unge-med-sma-er-paabegyndt-medicinsk-behandling/
28.11.2023
Medicinrådet udvidede i juni målgruppen for medicin til unge op til 25 år med diagnosen SMA. Johan Lauritsen er en af dem, der har ventet og nu har fået tilbuddet.
Preben har i flere år arbejdet på at blive kendt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/preben-maal-var-at-blive-kendt/
28.11.2023
Han kan skrive DJ, filmproducent og et succesrigt forfatterskab på CV’et, og alligevel er det en besøgende i en zoologisk have, som har givet Preben Steen Bøgebjerg følelsen af, at hans mål er nået.
Aktiv dødshjælp og glidebane-effekten
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/aktiv-doedshjaelp-og-glidebane-effekten/
27.11.2023
Tal og grafer om udbredelsen af aktiv dødshjælp og assisteret selvmord i lande, Danmark normalt sammenligner sig med.
Sæt fokus på aktiv livshjælp
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/saet-fokus-paa-aktiv-livshjaelp/
27.11.2023
Muskelsvindfonden fastholder sin modstand mod aktiv dødshjælp. Vi frygter, at synet på mennesker med handicap vil ændre sig, og at fokus rykker væk fra at sikre de bedste vilkår for de mennesker i samfundet, der har brug for hjælp, siger formand Simon Toftgaard Jespersen.
Forsker: Tal i god tid om dine ønsker til den sidste tid
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/forsker-tal-i-god-tid-om-dine-oensker-til-den-sidste-tid/
27.11.2023
Et planlagt forløb giver de bedste muligheder for at få en værdig afslutning på livet, siger Heidi Bergenholtz, forsker i den palliative indsats i sundhedsvæsenet
Hvad er aktiv og passiv dødshjælp?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hvad-er-aktiv-og-passiv-doedshjaelp/
27.11.2023
Lægeforeningens definitioner på aktiv og passiv dødshjælp. I Danmark er aktiv dødshjælp ulovlig, mens passiv dødshjælp - altså lindrende behandling af døende - lovlig.
Kommunens krav har stresset Antoniett i halvandet år: “Jeg har grædt så meget”
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommunens-krav-har-stresset-antoniett-i-halvandet-aar-jeg-har-graedt-saa-meget/
22.11.2023
Antoniett har haft sin hjælperordning i 16 år. Hun bruger den til at bidrage til samfundet. Alligevel oplever hun, at kommunen fortsat gør, hvad den kan for at tage timer fra ordningen.
Unge med handicap har sværere ved at få personlige hjælpere
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/unge-med-handicap-har-svaerere-ved-at-faa-hjaelp/
22.11.2023
Antallet af hjælperordninger er faldet med 22 procent på kun fire år. Det viser tal fra Danmarks Statistisk og Social og Ældreministeriet. Og antallet af ordninger til unge under 24 år er faldet med 49 procent. Det er helt ubegribeligt, urimeligt og meget alvorligt, mener Muskelsvindfonden. Mennesker får ikke den rette hjælp og bliver isoleret i deres hjem
Kommunen tager Karstens hjælperordning, fordi han ikke arbejder. “De må jo være sindssyge”
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/de-maa-jo-vaere-sindssyge/
17.11.2023
Det lyder som en ond drøm. Men for 68-årige Karsten Jühne er det virkelighed. Kommunen vil tage den hjælp fra ham, som han har haft siden 1982 på grund af sit handicap. Kommunen mener, at når Karsten ikke er erhvervsaktiv, kan han blive hjemme og nøjes med hjemmehjælp og kun komme ud 15 timer om måneden med en ledsager
Hvornår er et liv værdigt? Og hvem afgør?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hvornaar-er-et-liv-vaerdigt-og-hvem-afgoer/
09.11.2023
Janus Tarp gyser ved tanken om, at man ville have tilbudt ham aktiv dødshjælp efter hans ulykke. Han har et godt liv i dag. Handicapforsker Emil Søbjerg Falster frygter, at aktiv dødshjælp vil ændre synet på mennesker med handicap
Josephine drømmer om et ungdomsliv
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/josephine-droemmer-om-et-ungdomsliv/
06.11.2023
Odense Kommune har to gange givet 20-årige Josephine Andersen afslag på at få en hjælperordning. Hun må klare sig med hjemmehjælp, mener kommunen.
Ikke alle eventyr ender lykkeligt – beretning fra et samråd
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/eventyr-beretning-fra-et-samraad/
03.11.2023
Der var engang en gruppe mennesker med handicap, som havde brug for hjælp i dagligdagen. De ville gerne leve et liv på lige fod med alle andre, og kommunerne fik ansvaret for at hjælpe dem i henhold til gældende lov. Kommunerne synes, det var for dyrt, og så holdt kommunerne op med at bevilge hjælpen. Læs eventyret, som måske ikke ender lykkeligt.
Mindeord om Birger Bergmann Jeppesen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mindeord-om-birger-bergmann-jeppesen/
26.10.2023
Mindeord om Birger Bergmann Jeppesen af Henrik Ib Jørgensen, direktør for Muskelsvindfonden. 'Et fyrtårn, der aldrig vil slukkes'
Sorg siver ned i alle sprækker og knækker dem åbne med skyld og skam
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/sorg-siver-ned/
23.10.2023
Det er en smuk søndag morgen. Den morgen, hvor Martin Strange-Hansen lærte noget om lys i mørke. Og at nogle gange kan en pludselig død være nådig. Den morgen hvor hans 2-årige datter Thea valgte at sige farvel, var der også lys i mørket
Jeg har ikke en chance i det system
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-har-ikke-en-chance-i-det-system/
16.10.2023
Helene Bagge Grimstrup er en af dem, der er ramt af Ankestyrelsens praksisændring i forhold til dækning af merudgifter til bil. En urimelig afgørelse, mener Muskelsvindfonden.
Ankestyrelsens svar er intetsigende og mangelfuldt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ankestyrelsens-svar-er-intetsigende-og-mangelfuldt/
16.10.2023
Muskelsvindfonden påpeger, at Ankestyrelsens svar i Helene Bagge Grimstrups sag er i strid med pligten til at begrunde en afgørelse. Sagen viser, at borgerens retssikkerhed er under gevaldigt pres.
Problemerne med Ankestyrelsen tårner sig op
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/problemerne-med-ankestyrelsen-taarner-sig-op/
16.10.2023
Ankestyrelsens praksis har ændret sig. Den er ikke længere en uvildig instans. Der er brug for en hurtig og grundig undersøgelse af Ankestyrelsen, mener Muskelsvindfondens politiske chef
Duchenne Awareness Day fejret i Legoland
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/duchenne-awareness-day-fejret-i-legoland/
12.10.2023
Legoland DMD event 23
Grøn 40 år blev fejret i Parken
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/groen-40-aar-fejret-i-parken/
04.10.2023
Grøn 40 år blev fejret med gæster, øl, hygge og SUSPEKT i parken. Se film og billeder
Særlig zone til koncert med Suspekt: Mennesker med handicap var en del af festen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/zone-til-suspekt-koncert-mennesker-med-handicap-var-en-del-af-festen/
02.10.2023
Som medarrangør af Suspekts koncert i Parken 15. september havde Muskelsvindfonden fokus på at skabe et ekstra område, hvor mennesker i kørestol både havde god plads og godt udsyn til scenen. Nu håber foreningen, at flere koncertarrangører vil tage idéen til sig.
Tanker om normalitet – hvad er normalt?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/tanker-om-normalitet-hvad-er-normalt/
19.09.2023
'Normal’ kan defineres på uendeligt mange måder. Er det vedtagne standarder, skæve vinkler, er det flydende begreber eller kulturforskelle? Hvad er egentlig normalt?
Danmark skal gøres mere Pærfekt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/danmark-skal-goeres-mere-paerfekt/
19.09.2023
Idéen bag Gin & Croquis blev skabt i 2018, men er mere relevant end nogensinde. Muskelsvindfonden vil gøre op med perfekthedskulturen.
Et ureflekteret fokus på normalitet i sundhedsvæsenet?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/et-ureflekteret-fokus-paa-normalitet-i-sundhedsvaesenet/
19.09.2023
Sundhedspersoner bør tænke over, hvordan de bruger begrebet 'normal' over for patienter, lyder opfordringen fra forskere, der har undersøgt normalitet i sundhedsvæsenet
Ærligt talt: Man er, som man er…. og dog
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/aerligt-talt-man-er-som-man-er-og-dog/
19.09.2023
Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg ikke tit havde drømt om at prøve ikke at have et handicap. Bare et par timer eller dage. Men der er sket noget på den front, skriver Simon Toftgaard Jespersen i sin klumme.
Drop fokus på normalitet og afvigelse. Vi er alle forskellige
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/drop-fokus-paa-normalitet-og-afvigelse-vi-er-alle-forskellige/
19.09.2023
Sociolog Olivia Dahl forsker i identitet og handicapforståelser ud fra et sociologisk og samfundsmæssigt perspektiv og vil flytte fokus fra det enkelte menneske
Forskellighed er ikke farlig
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/forskellighed-er-ikke-farlig/
19.09.2023
Det er de færreste, der kan leve op til det 'normale', siger Mads Georgi, som mener, at samfundet skal kunne rumme alle.
Jeg en stakkarl – i en svømmehal
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-en-stakkarl-i-en-svoemmehal/
19.09.2023
Jeg kan tømme et omklædningsrum på 20 sekunder, skriver Eva Christensen om sin følelse af at skille sig ud fra ”normen” i en almindelig svømmehal. Sådan er det ikke i Egmont Højskolens Vandhalla
Vi vil gerne være ens i vores flok
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vi-vil-gerne-vaere-ens-i-vores-flok/
19.09.2023
Det handler om at skabe rum for reel inklusion af dem, der ikke ligner os og udvide normalitetsbegrebet, mener filosof.
Jeg er særlig – ikke unormal
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-er-saerlig-ikke-unormal/
19.09.2023
Min dagligdag ville være lettere, hvis min krop var ”normal”, men det håber jeg alligevel aldrig, at den bliver, siger Anette Lodahl Andersen
En pærfekt ungdomstour kickstartet sammen med Benjamin Hav
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/paerfekt-ungdomstour-kickstartet-sammen-med-benjamin-hav/
10.09.2023
Mange unge har det svært i nutidens perfekthedskultur, hvor instagram og andre sociale medier syder med perfekte hverdagsbilleder og uopnåelige kropsidealer. Derfor kickstartede Muskelsvindfonden en turné rundt på danske ungdomsuddannelser med ‘Pærfekt Croquis’ i fredags. Første stop: Viborg Gymnasium.
Aarhus Kommune erkender fejl i sager om 24-timers vagter
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/aarhus-kommune-erkender-fejl-i-sager-om-24-timers-vagter/
05.09.2023
Det er ikke kommunen, der skal træffe afgørelser i sager om arbejdsmiljø i hjælperordninger, herunder arbejds- og hviletid. Derfor skal kommunen ikke blande sig i borgeres brug af 24-timers vagter.
Sammen om sorg
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/sammen-om-sorg/
08.08.2023
Sorg er en grundlæggende del af livet. Sorg kan opleves på et hav af forskellige måder, og det er kendetegnet ved ikke bare at gå over. Derfor er det vigtigt, men også svært at dele sin sorg
Cirkus Summarum har solgt over 100.000 billetter
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/cirkus-summarum-har-solgt-over-100-000-billetter/
04.08.2023
Cirkus Summarum kan lukke et brag af en sæson med et billetsalg på 101.500 billetter. Årets forestilling blev taget fantastisk godt imod, og overskuddet går til Muskelsvindfondens arbejde for mennesker med muskelsvind
Grøns succes kan sætte skub i forskning i muskelsvind
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/groens-succes-kan-saette-skub-i-forskning-i-muskelsvind/
30.07.2023
Tuborg og Muskelsvindfonden har for første gang nogensinde meldt udsolgt til alle otte koncerter, og den overvældende opbakning fra publikum betyder bl.a. flere midler til forskning i muskelsvind.
Grøn melder ALT udsolgt for første gang nogensinde
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/historisk-udsolgt-til-groen-koncert/
26.07.2023
Muskelsvindfonden og Tuborg skriver historie: I Grøns 40 år historie er det ikke set før, at der har været udsolgt til alle 8 koncerter
Undersøgelse: Samarbejdet med kommunen opleves negativt af mange
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/undersoegelse-samarbejdet-med-kommunen-opleves-negativt-af-mange/
26.07.2023
Op imod halvdelen af de medlemmer af Muskelsvindfonden, der søger kommunen om hjælp i forbindelse med deres handicap, oplever et negativt samarbejde med kommunen. Og det påvirker i høj grad deres hverdag og livskvalitet.
Du kan mere end du tror
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/du-kan-mere-end-du-tror/
19.07.2023
Årets summercamp for børn og unge med muskelsvind satte fokus på det episke liv med forskelle, dvs. en uge fyldt med udfordringer, sjov og samvær med andre børn og unge med muskelsvind.
Grøn nærmer sig en totalt udsolgt turné
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/groen-naermer-sig-en-totalt-udsolgt-turne/
19.07.2023
Grøn koncertturnéen nærmer sig udsolgt. Syv af otte koncerter på turnéen kan nu melde udsolgt. Det er aldrig sket før.
Billetsalget til Grøn overgår alt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/billetsalget-til-groen-overgaar-alt/
13.07.2023
Det er aldrig sket før i Grøn Koncerts 40-årige historie, at fem af otte koncerter melder udsolgt, før turneen overhovedet er startet.
De frivillige er for alvor tilbage
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/frivillige-er-for-alvor-tilbage/
05.07.2023
Muskelsvindfondens frivillige – også kaldet kræwer – er vendt tilbage som en flodbølge og endda lidt til. Det sker efter et par svære år med mere lavvande, da arrangementer blev aflyst under corona. Det understreger, hvor vigtigt det er for de frivillige at komme afsted, mærke fællesskabet og løfte i flok.
Kæmpe sejr: Flere får mulighed for medicinsk behandling
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kaempe-sejr-flere-faar-mulighed-for-medicinsk-behandling/
22.06.2023
Det er en kæmpe sejr, at flere børn og unge nu kan få tilbudt gavnlig medicin mod deres muskelsvinddiagnose SMA. Medicinrådet har i går besluttet at udvide patientgruppen, så børn og unge op til 25 år kan få tilbudt behandling. Det bringer stor glæde. Muskelsvindfonden arbejder videre for adgang til alle, uanset alder.
Jeg er mere familiefar på Grøn end konferencier
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-er-mere-familiefar-paa-groen-end-konferencier/
22.06.2023
Jacob Haugaard elsker showbiz og kontakten til de frivillige og kunstnere på Grøn. Derfor står han igen på scenen på Grøn til sommer
Mit frivillige arbejde på Grøn har lært mig meget om livet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mit-frivillige-arbejde-paa-groen-har-laert-mig-meget-om-livet/
22.06.2023
Annemarie Mikkelsen gav som socialrådgiver i RCFM flere unge med muskelsvind et blidt skub til at komme ud af ”hulen” og blive frivillig på Grøn som hende selv
Fra rapkæftet Tonni the Man til Simon
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/fra-rapkaeftet-tonni-the-man-til-simon/
22.06.2023
At optræde som den rapkæftede og dameglade Tonni the Man på Grøn Koncert i starten af 2010'erne banede vejen for Simon Toftgaard Jespersens senere karriere, mener han. I dag er Simon på scenen på Grøn som sig selv.
Vi løfter i flok og passer på hinanden
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vi-loefter-i-flok-og-passer-paa-hinanden/
22.06.2023
Mentaliteten og fællesskabet på Grøn er det, der får Louise Østerby til at være frivillig i kræwet for tredje gang.
Grøn betyder mere end økonomi – den tilfører os kant
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/groen-betyder-mere-end-oekonomi-den-tilfoerer-os-kant/
22.06.2023
Jeg husker tydeligt min første gang på Grøn Koncert. Det var i 1996. Jeg kan huske, hvor fascineret jeg var over den maskine og det arrangement, som Grøn er bag facaden, fortæller Simon Toftgaard Jespersen, nuværende formand for Muskelsvindfonden om sine første erfaringer med Grøn Koncert.
Hvorfor har Grøn Koncert overlevet i 40 år?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hvorfor-har-groen-koncert-overlevet-i-40-aar/
22.06.2023
Der er mange grunde til, at Grøn Koncert til sommer har eksisteret i 40 år. Tradition, fællesskab og at skabe gode minder er nogle af forklaringerne, mener Theis Petersen, indsamlingschef i Muskelsvindfonden
At blive frivillig var et skelsættende valg i mit liv
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/at-blive-frivillig-var-et-skelsaettende-valg-i-mit-liv/
22.06.2023
At være frivillig på Grøn Koncert har været med til at definere mig som menneske, siger Eva Christensen, der i dag bruger sin indsigt i sit arbejde som handicappolitisk konsulent i Muskelsvindfonden
Tidligste nogensinde: Grøn melder udsolgt til Valby
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/udsolgt-i-valby/
21.06.2023
Musholms 25-års jubilæum blev fejret med indvielse af badebro
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/musholm-25-aars-jubilaeum/
20.06.2023
Musholm – Ferie - Sport - Konference kan i år fejre 25-års jubilæum. Det er 25 fantastiske år med glade gæster, fantastiske faciliteter og frihed med plads til forskelle. Selve jubilæum blev fejret med en reception samt indvielse af Danmarks mest tilgængelige helårsbadebro
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/24472-2/
20.06.2023
World FSHD Day 2023 - læs mere, og hjælp med at udbrede viden om diagnosen. Find en appelsinskrive frem, tag et foto og opload på sociale medier med hashtag'et #WorldFSHDDay
Historisk billetsalg: Få billetter til Grøn i Valby
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/historisk-billetsalg-faa-billetter-til-groen-i-valby/
19.06.2023
Billetsalget til Grøn går historisk stærkt i år, og derfor kan Tuborg og Muskelsvindfonden allerede meddele, at der kun er få billetter tilbage til Valby, som koncertkaravanen besøger den 30. juli
Akutkort skal forhindre forkert behandling i sygehusvæsenet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/akutkort-muskelsvind/
13.06.2023
Læger ved RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) har udarbejdet en række akutkort, som informerer om de særlige forhold, som sygehuspersonalet skal være opmærksom på.
Afslappet landsmøde med politiske budskaber
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/afslappet-landsmoede-med-politiske-budskaber/
06.06.2023
Muskelsvindfondens landsmøde på Musholm skete i en afslappet atmosfære og indeholdt både socialt samvær, terrasseliv, børneleg og kritiske udtalelser
Genvalg til Muskelsvindfondens bestyrelse
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/genvalg-til-muskelsvindfondens-bestyrelsen/
14.05.2023
Bestyrelsesmedlemmer 2023 er valgt.
Nye medlemmer til Muskelsvindfondens repræsentantskab valgt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nye-medlemmer-til-muskelsvindfondens-repraesentantskab-valgt/
13.05.2023
Nye medlemmer til Muskelsvinfondens repræsentantskab er netop blevet valgt ved årets landsmøde på Musholm (2023)
Muskelsvindfondens næstformand genvalgt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfondens-naestformand-genvalgt/
13.05.2023
Næstformand Janne Sander er genvalgt
Muskelsvindfondens formand genvalgt: Der er mere brug for Muskelsvindfonden end nogensinde før
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelvindfondens-formand-genvalgt-der-er-mere-brug-for-muskelsvindfonden-end-nogensinde-foer/
13.05.2023
Simon Toftgaard Jespersen er genvalgt som Muskelsvindfondens formand
Politisk udmelding fra Muskelsvindfonden: Vi har aldrig set noget så ekstremt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/politisk-udmelding-fra-muskelsvindfonden-vi-har-aldrig-set-noget-saa-ekstremt/
13.05.2023
Anbefalinger fra et udvalg nedsat af KL og regeringen rammer et nyt lavmål for, hvordan vi i Danmark vil behandle mennesker med handicap. Muskelsvindfondens medlemmer er rystede over den holdning, der ligger bag anbefalingerne. Og ikke mindst de konsekvenser, det får for os, hvis anbefalingerne bliver fulgt.
Benjamin Hav er Plads til forskelle-ambassadør
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/benjamin-hav/
09.05.2023
Benjamin Hav er dette års Plads til forskelle-ambassadør. I samarbejde med Hummel og Grøn står han bag designet af Plads til forskelle T-shirten, der er inspireret af netop at opføre sig som én stor familie.
Bliv en bedre arbejdsleder
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/bliv-en-bedre-arbejdsleder-3/
08.05.2023
Synes du, at det kan være svært at være arbejdsleder i din BPA-ordning? Og kunne du tænke dig at deltage i en supervisionsgruppe i Aarhus?
Programmet er fuldendt! L.O.C og Andreas Odbjerg til Grøn 2023
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/programmet-er-fuldendt/
03.05.2023
Muskelsvindfondens direktør Henrik Ib Jørgensen fylder 60 år
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfondens-direktoer-henrik-ib-joergensen-fylder-60-aar/
28.04.2023
I 16 år har Muskelsvindfondens direktør Henrik Ib Jørgensen været bannerfører for at få skabt plads til forskelle sammen med resten af Muskelsvindfonden. I dag fylder han 60 år
Pensionister snydes for kompensation
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/pensionister-snydes-for-kompensation/
26.04.2023
Mennesker med handicap, der når folkepensionsalderen, mister på grund af lovgivningen muligheden for at få dækket udgifter, der er forbundet med deres handicap. Det er diskrimination af folkepensionister med handicap, mener Muskelsvindfonden.
Stort indgreb i økonomien ved folkepensionsalderen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/stort-indgreb-i-oekonomien-ved-folkepensionsalderen/
26.04.2023
Da Jan V. Jakobsen blev folkepensionist, mistede han det beløb, han plejede at få som kompensation for sine udgifter, der skyldtes handicappet. Et kæmpe indgreb i min økonomi, siger han.
Medina og Artigeardit gæster Grøn 2023
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/medina-og-artigeardit-gaester-groen-2023/
26.04.2023
Grøn offentliggør to nye kunstnere: Medina og Artigeardit
Klumme: Muskelsvindfonden har også noget at tilbyde ’det tavse flertal’
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/klumme-muskelsvindfonden-har-ogsaa-noget-at-tilbyde-det-tavse-flertal/
25.04.2023
Et naturligt led i Muskelsvindfondens strategi 'Mere for flere ' er, at vi skal blive klogere på dem, vi ikke møder i foreningen. For ærligt talt, vi har plads til - og vil gerne have - flere i vores fællesskab, siger Simon Toftgaard Jespersen, formand for Muskelsvindfonden.
Benjamin Hav & Familien debuterer på Grøn 2023
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/benjamin-hav-familien-debuterer-paa-groen-2023/
19.04.2023
I dag offentliggør Tuborg og Muskelsvindfonden det fjerde navn til dette års Grøn line-up og tilføjer dermed et af Danmarks mest unikke live- og hiphop-bands: Benjamin Hav & Familien debuterer nemlig på den grønne karavane
Forsker med handicap forhindres i at tage på arbejdsrejse
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/forsker-forhindres-arbejdsrejse/
19.04.2023
Louise Druedahl er forsker, som verdens bedste og mest porestigefyldte universiteter byder velkommen, så hun kan dygtiggøre sig endnu mere og bringe vigtig viden med hjem. Men Danmark lukker dørene for hende. Fordi Louise har et handicap, som betyder, at hun har behov for at kunne tage sine personlige hjælpere med til udlandet. Men det vil kommunen ikke betale. Det er uretfærdig forskelsbehandling, og stik imod de ønsker politikere selv taler om, mener Muskelsvindfonden. Derfor skal Louise og Muskelsvindfonden i dag fremlægge Louises sag for Folketingets Beskæftigelsesudvalg
Den internationale popstjerne MØ debuterer på Grøn 2023
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/moe-debuterer-paa-groen-2023/
12.04.2023
Muskelsvindfonden og Tuborg offentliggør det tredje navn på årets Grøn plakat. Det seneste navn er den fynske verdensstjerne MØ, der får sin debut på Grøn til sommer. Publikum kan glæde sig til internationale kæmpehit fra Mø som ’Lean On’ og ’Final Song’, når Grøn besøger otte danske byer fra den 20. - 30. juli
Medlemsrabat på billetter til GRØN
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/medlemsrabat-paa-billetter-til-groen/
11.04.2023
Medlemmer af Muskelsvindfonden kan få rabat på billetter til Grøn - lad festen begynde!
Aprilsnar: Verdens stærkeste finger fundet i Horsens
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/staerkeste-finger/
01.04.2023
I en hidtil uset opdagelse er verdens stærkeste finger blevet identificeret, og dens ejer er en person med muskelsvind. Steen Haard, som har haft muskelsvind hele sit liv, har overkompenseret ved at træne sin finger til at blive den stærkeste i verden. Rekordløftet blev udført i Muskelsvindfondens nye træningslokaler og var på imponerende 290 kilo
Medicinrådet er skuffet over de nye pristilbud
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/medicinraadet-er-skuffet-over-de-nye-pristilbud/
30.03.2023
Muskelsvindfonden mener, at det er hamrende urimeligt, at flere mennesker med diagnosen SMA ikke kommer i behandling med det samme.
Medicinrådet: Lavere pris, hvis flere skal have behandling
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/medicinraadet-lavere-pris-hvis-flere-skal-have-behandling/
30.03.2023
Det er nedslående, at unge og voksne med SMA igen skal væbne sig med tålmodighed efter et nyt møde i Medicinrådet onsdag d. 29. marts 2023. Rådet udvider nemlig ikke den eksisterende patientgruppe, før medicinalvirksomhederne, som sælger præparaterne, sænker priserne. Rådet har i stedet valgt – efter pres fra Danske Patienter og Muskelsvindfonden – at opfordre forhandlingsorganet Amgros til at sende et nyt udbud til medicinalvirksomhederne for at få lavere bedre priser.
Muskelsvindfonden henter ny chef fra Børns Vilkår i Aarhus
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfonden-henter-ny-chef-fra-boerns-vilkaar-i-aarhus/
30.03.2023
Grøn: Billetsalget starter. Saveus og AQUA er årets første navne
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/groen-billetsalget-starter-saveus-og-aqua-er-aarets-foerste-navne/
30.03.2023
Når Grøn tager på turné sommeren 2023, kan vi fejre 40 år med musik, fest og fællesskaber. De første to navne på plakaten er et af tidens ypperste livenavne Saveus og den legendariske popgruppe AQUA.
Nyt samarbejde med Nørrebro Teater om “Pærfekt Gin og Croquis”
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/paerfekt_gin_og-croquis_med_noerrebro_teater/
20.03.2023
Muskelsvindfonden er stolte af et nyt samarbejde med Nørrebro Teater, hvor vi rykker liveformatet "Pærfekt Gin og Croquis" ind på de skrå brædder.
Camps for børn modtager Muskelsvindfondens Plads til forskelle-pris og 150.000 kroner
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/camps-for-boern-modtager-muskelsvindfondens-plads-til-forskelle-pris-og-150-000-kroner/
20.03.2023
Sommerferietilbuddet Heltecamps skaber frirum for familier med børn, der lever med kronisk sygdom, handicap eller er i et længere sygdomsforløb. I dag har projektet modtaget Muskelsvindfondens Plads til forskelle-pris og dermed også de 150.000 kroner, der følger med. Prisen blev uddelt af Christopher. Pengepræmien har Grøn, VRS, NOVA og Christopher samlet ind før og under Grøn i sommeren 2022
Grøn fejrer 40 år til sommer
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/groen-fejrer-40-aar-til-sommer/
07.03.2023
Når den traditionsrige koncertkaravane Grøn rykker på græs til sommer, kan Tuborg og Muskelsvindfonden, fejre 40 festlige år med god livemusik, kolde fadøl og et overskud, der går til at skabe plads til forskelle. Grøn kommer forbi i alt otte danske byer fra den 20. - 30. juli.
Medlemsrabat på Cirkus Summarum billetter
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/22768-2/
02.03.2023
Gennembrud: To børn med muskelsvind fundet via screening
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/gennembrud-for-screening/
21.02.2023
Ganske kort tid efter, at dem daværende regeringen besluttede at indføre screening af nyfødte for den arvelige muskelsvinddiagnosen SMA har screeningen vist resultater. Der er allerede fundet to spædbørn med SMA. Spædbørn, som nu kan få tidlig behandling og radikalt ændrede livsvilkår. Det er glædeligt, fortæller læge. Moderen til et af børnene kalder screeningen for ‘et mirakel’
Ærligt talt: At miste funktioner er en del af vores fællesskab
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/aerligt-talt-at-miste-funktioner-er-en-del-af-vores-faellesskab/
14.02.2023
Vi skal blive bedre til at tale om sorgen ved at miste funktioner. Det er en del af vores fællesskab, mener Simon Toftgaard Jespersen, formand for Muskelsvindfonden
Sorgen slipper man aldrig helt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/sorgen-slipper-man-aldrig-helt/
14.02.2023
Tab af funktioner er et vilkår, når man har muskelsvind, men det gør ondt hver gang og skal bearbejdes hver gang, siger Liselotte Schirakow, der har diagnosen myasteni
Jeg har manglet ord for min sorg
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-har-manglet-ord-for-min-sorg/
14.02.2023
Det skal være tilladt at sige, at muskelsvind er noget lort, mener Katrine Jensen, som først i voksenalderen har lært at være åben om sin sorg over at miste funktioner
Vi skal møde et menneske i sorg med åbenhed
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vi-skal-moede-et-menneske-i-sorg-med-aabenhed/
14.02.2023
Sorg er ikke kun forbeholdt dem, der har mistet en nær person. Der kan også være sorg forbundet med andre tab, men det er ikke nær så anerkendt og forstået. Interview med familieterapeut Heidi With, RCFM
Månen er en grøn ost – hvis kommunen siger det
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/maanen-er-en-groen-ost-hvis-kommunen-siger-det/
09.02.2023
Ankestyrelsen nægter at tilsidesætte kommunale skøn, også i sager, hvor disse skøn er i strid med fakta. En katastrofe for retssikkerheden, mener Muskelsvindfonden.
Med min hjælperordning ville jeg kunne være statsminister
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/med-min-hjaelperordning-ville-jeg-kunne-vaere-statsminister/
07.02.2023
Hjælperordningen betyder, at Line Myrup Sørensen kan leve et arbejdsliv, familieliv og fritidsliv som andre. Uden hjælpeordningen ville hun ikke kunne noget som helst
Nu føler jeg mig voksen og uafhængig
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nu-foeler-jeg-mig-voksen-og-uafhaengig/
07.02.2023
I fem år oplevede Mohammad Ansari at være isoleret i sin lejlighed. I dag kan han leve et liv, hvor han selv bestemmer, fordi han har fået en hjælperordning.
Færre og færre får tilkendt en hjælperordning
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/faerre-og-faerre-faar-tilkendt-en-hjaelperordning/
07.02.2023
Vi kan ikke være bekendt at behandle mennesker med handicap sådan, siger Muskelsvindfondens politiske chef om kommuners manglende forståelse af betydningen af en hjælperordning.
Musholm er hjemmebane for EM 2024
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/musholm-er-hjemmebane-for-em-2024/
07.02.2023
Danmark er tildelt værtskabet for EM i Powerchair Floorball 2024 af det internationale forbund, IPCH. Dermed vil en tempofyldt sport fylde Musholm, når det danske landshold og syv andre nationer skal kæmpe om EM-medaljer i oktober 2023.
Grøn præsenterer Suspekt i Parken
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/groen-praesenterer-suspekt-i-parken/
21.01.2023
Grøn er medarrangører, når Suspekt spiller i Parken 15. september
Nyt fra CMT Gruppens arbejdsgruppe – Januar 2023
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nyt-fra-cmt-gruppens-arbejdsgruppe-januar-2023/
10.01.2023
Nytårshilsen fra CMT arbejdsgruppen
Forsøgsperson: håbet flyttede ind, da frygten flyttede ud
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/forsoegsperson-haabet-flyttede-ind/
29.12.2022
Christina Højlund befinder sig pludseligt som hovedpersonen i en verdenspremiere. Hun har sagt ja til at være forsøgsperson og behandles med en ny genterapi mod muskelsvinddiagnosen Limb girdle R9. Faktisk er behandlingen så ny, at intet menneske har fået sprøjtet behandlingen ind i kroppen før hende. Inden dette sker er hun igennem et forløb, som hun beskriver som ‘vanvittigt’, og hvor hun føler sig alene i verden.
Musholm fejrer 25-årsjubilæum i 2023
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/musholm-fejrer-25-aarsjubilaeum-i-2023/
20.12.2022
Musholm markerer sit 25-årsjubilæum i 2023 med indvielse af en ny helårsbadebro, sauna og pavillon med udendørskøkken og pizzaovn
Medicinrådet: Flere mennesker med SMA kan få behandling, hvis prisen ændres
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/medicinraadet-flere-mennesker-med-sma-kan-faa-behandling-hvis-prisen-aendres/
16.12.2022
En ny behandlingsvejledning for muskelsvinddiagnosen SMA er netop blevet godkendt af Medicinrådet på dets rådsmøde den 14. december. Dermed åbner rådet op for, at flere mennesker med SMA kan få behandling, men prisen er i vejen
“Grotesk at jeg skal bevisenoget, kommunen godt ved”
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/grotesk-at-jeg-skal-bevisenoget-kommunen-godt-ved/
12.12.2022
Karsten kan bevæge øjne, mund og tommelfingre, og er respiratorbruger. Alligevel skal han udpensle alle detaljer i sit hverdagsliv, for at kommunen vil anerkende hans behov for hjælp
Årgang 50 af vores medlemsmagasin
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/aargang-50-af-vores-medlemsmagasin/
07.12.2022
Muskelkraft - Muskelsvindfondens medlemsmagasin - er udkommet i 50 år og har budt på mange personinterview gennem tiden. Vi markerer de 50 år med et lille billedmæssigt udpluk, der viser livet med muskelsvind.
”Pling” – brevet i e-Boks skaber straks følelsen af angst og paranoia
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/emil-falster/
29.11.2022
“Det er kommunens valg, at det skal foregå på denne ydmygende måde”
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/antoniett/
28.11.2022
Ydmygende og mistænkeliggørende. Sådan har Antoniett Vebel Pharao oplevet den proces, som Aarhus Kommune har iværksat i forbindelse med revurdering af hendes hjælperordning. Kommunens spørgsmål til hendes personlige liv er grænseoverskridende, mener hun.
Muskelsvindfonden: En reform er helt nødvendig
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfonden-en-reform-er-helt-noedvendig/
28.11.2022
Alt for mange mennesker med handicap får ikke den hjælp, de har behov for, og de mange fejl i den kommunale sagsbehandling vidner om et system, der ikke virker. Muskelsvindfonden opfordrer derfor den kommende regering til at prioritere reformen på handicapområdet højt.
Kontakt til kommunen kan skabe stress
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/systemstress/
27.11.2022
Mennesker med handicap og deres pårørende oplever, at kontakten til kommunen skaber stress. Det kaldes systemstress og udgør en ekstra belastning oven i de udfordringer, man allerede møder i sin hverdag, når man har et handicap
Har socialministeren opfundet et nyt begreb i Serviceloven?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/har-socialministeren-opfundet-et-nyt-begreb-i-serviceloven/
15.11.2022
Hvad betyder det, at en hjælperordning må stilles i bero, har Muskelsvindfonden og to andre handicaporganisationer spurgt socialministeren om.
Medicinrådet anerkender, at stabilisering af sygdom også er et mål
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/medicinraadet-anerkender-at-stabilisering-af-sygdom-ogsaa-er-et-maal/
08.11.2022
Medicinrådet drøftede på sit seneste møde den medicinske behandling til mennesker med muskelsvinddiagnosen spinal muskelatrofi, SMA. Rådet ønsker klare kriterier, før de vil godkende medicinsk behandling af voksne med SMA
Event Safety tilbyder førstehjælps-kursus for handicap-hjælpere og brugere
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/event-safety-tilbyder-foerstehjaelpskursus-for-handicaphjaelpere-og-brugere/
01.11.2022
Event Safety, Muskelsvindfonden og Smukfests førstehjælps- og sikkerhedsafdeling, tilbyder kurser til handicaphjælpere og brugere i såvel førstehjælp, hjerte-lungeredning og brug af hjertestarter som hygiejne og elementær brandbekæmpelse.
Hvor langt kører din bil på literen?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hvor-langt-koerer-din-bil-paa-literen/
31.10.2022
Kommuner skal ikke nødvendigvis tage udgangspunkt i det officielle brændstofforbrug, når de beregner handicapbetingede merudgifter ved store biler. Derfor skal du tjekke kommunens beregninger.
Børn og unge med handicap på live-øvelse med Lars Løkken Rasmussen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/boern-og-unge-med-handicap-paa-live-oevelse-med-lars-loekken-rasmussen/
24.10.2022
Kamera... lys... værsgo! Alle tv-produktionsrollerne var på plads, da børn og unge var på YouTube BootCamp i deres efterårsferie. De øvede sig på at producere live til Muskelsvindfondens kommende YouTube-kanal og øvede sig blandt andet på Moderaternes formand Lars Løkke Rasmussen og influenser RulleMarie
Evald Krog får gade opkaldt efter sig
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ny-gade-opkaldt-efter-evald-krog/
13.10.2022
Aarhus Kommune har besluttet at ære Muskelsvindfondens stifter Evald Krog ved at opkalde en vej efter ham. Gaden får navnet Evald Krogs Gade og løber gennem den renoverede Marselisborg rehabiliteringspark.
Ny YouTube-kanal for børn og unge med handicap
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ny-youtube-kanal/
12.10.2022
Muskelsvindfonden er i fuld gang med at skabe en YouTube-kanal for børn og unge med handicap, hvor børn og unge er medskabere af alt indhold. Kanalen er skabt af, med og for børn og unge og støttet af Østifterne. Den går i luften den 3. december 2022
Nyfødte skal screenes for muskelsvind
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nyfoedte-screenes/
04.10.2022
Efter mange års kamp er det endelig lykkedes at få indført screening af nyfødte for muskelsvindsdiagnosen spinal muskelatrofi (SMA) i hele landet. Det har Sundhedsministeren netop offentliggjort på ministeriets hjemmeside
Kommunedyst gav 42 folketingskandidater indsigt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommunedyst-2022/
30.09.2022
"Kommunedysten" er navnet på Muskelsvindfondens landsdækkende valgoptakt, som netop har været rundt i landet. Over 40 kandidater landet over har nu deltaget i dysten og fået et indblik i mødet med kommunen. Det har både været dybt seriøst, tankevækkende og sjovt.
Overblik: Julie Strubes sag om merudgifter
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/diagnoseskabelon-skriv-diagnosens-navn-her-2/
26.09.2022
Der bør ske en forenkling af merudgiftsydelsen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/der-boer-ske-en-forenkling-af-merudgiftsydelsen/
26.09.2022
Kommuners og Ankestyrelsens praksis har ændret sig på området for dækning af merudgifter, når man har et handicap, mens lovgivningen ikke har ændret sig. Der bør ske noget, mener Muskelsvindfonden, som foreslår en forenkling af merudgiftsydelsen
Urimelig sag om at få dækket sine merudgifter
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/juliessag/
26.09.2022
Kommunen nægter at medregne udgifter til Julie Strubes kassebil, som er nødvendig, for at hun kan leve et aktivt liv. Kampen har nu taget mere end fire år. Dybt frustrerende, siger Julie.
Stor tilslutning til medlems-aktiviteter i Muskelsvindfonden
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/stor-tilslutning-til-medlems-aktiviteter-i-muskelsvindfonden/
23.09.2022
I dette efterår mærker Muskelsvindfonden en stor tilslutning til alle foreningens medlemsaktiviteter. Bl.a. har medlemgruppen Muskelquinder netop afholdt et weekendkursus med en fordobling af deltagertallet.
Muskelsvindfonden starter valgbus som optakt til valget
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfonden-starter-valgbus-som-optakt-til-valget/
22.09.2022
Muskelsvindfonden sender på torsdag en valgbus afsted som optakt til valget. Målet er at skabe dialog med politikerne og ikke bare brokke os, lyder det fra Muskelsvindfondens formand Simon Toftgaard Jespersen. Samtidig håber han, at den kommunedyst, som politikerne med et glimt i øjet bliver udsat for, vil være en øjenåbner for politikerne om virkeligheden for mennesker med handicap.
Hun bliver vel ligesom mig, ikke?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hun-bliver-vel-ligesom-mig-ikke/
21.09.2022
Anette Kousgaard er et planlægningsmenneske, men alligevel tager hun en dag ad gangen. Det er nødvendigt, når man har en datter med muskelsvinddiagnosen DM1 - og selv har samme diagnose
Døden kommer tæt på hver dag
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/doeden-kommer-taet-paa-hver-dag/
21.09.2022
Sabina Nikolajevic-Pujic er ALS-konsulent og rådgiver mennesker med den alvorlige diagnose ALS, deres pårørende og fagfolk omkring dem. Jobbet giver mening, selv om det også kan være hårdt.
Det giver god mening både at forske og møde brugere
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/det-giver-god-mening-baade-at-forske-og-moede-brugere/
21.09.2022
Psykolog Lone Knudsen er både forsker og konsulent i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Hun føler sig privilegeret ved at kunne nørde med detaljer og bagefter overføre sin viden til det kliniske arbejde.
De forsker i livet med muskelsvind
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/de-forsker-i-livet-med-muskelsvind/
21.09.2022
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har i sit arbejde altid fokuseret på at sikre mennesker med muskelsvind en højt specialiseret rehabilitering – både i praksis og i sin forskning. I deres forskning er mennesker med muskelsvind uundværlige. Fokus på RCFM's forsknings- og udviklingsarbejde
Både positive og negative erfaringer med steroidbehandling, viser projekt i RCFM
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/baade-positive-og-negative-erfaringer-med-steroidbehandling-viser-projekt-i-rcfm/
21.09.2022
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har undersøgt, hvordan unge mænd med Duchennes muskeldystrofi oplever deres hverdag, når de får eller har fået steroidbehandling. Resultatet viste både positive og negative erfaringer
Kære politikere – glem ikke socialpolitikken
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kaere-politikere-glem-ikke-socialpolitikken/
21.09.2022
Som menneske med handicap mangler jeg ærligt talt, at politikerne taler om socialpolitikken her op til valget. Jeg er bange for, at vi bliver glemt i det store billede, siger Muskelsvindfondens formand Simon Toftgaard Jespersen.
Sådan var det bare at vokse op med muskelsvind
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/diagnoseskabelon-skriv-diagnosens-navn-her-5/
21.09.2022
Nyfødte kan undgå varige funktionstab
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nyfoedte-kan-undgaa-funktionstab/
16.09.2022
Hvis du bliver født i Region Syddanmark, vil du blive tilbudt en vigtig screening for muskelsvindsygdommen SMA. Men hvis du bliver født i en af landets andre fire regioner, vil den arvelige sygdom ikke blive opdaget, før du får symptomer – og så er skaden sket. Mød to familier som kæmper for at indføre screening på landsplan
Region Syddanmark indfører screening for muskelsvind
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/screeningsma/
14.09.2022
Region Syddanmark går nu foran, som den eneste region, og indfører screening af nyfødte for den arvelige muskelsvindsygdom SMA. Flere læger har sammen med Muskelsvindfonden kæmpet for at få screening indført på landsplan. At det på nuværende tidspunkt kun er prioriteret i én region er stærkt problematisk, mener Muskelsvindfonden
Sammen med 500 af mine bedste venner
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/diagnoseskabelon-skriv-diagnosens-navn-her/
12.09.2022
Funktionsbeskrivelse – projektleder Cirkus Jul
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/funktionsbeskrivelse-projektleder-cirkus-jul/
02.09.2022
Når jeg er på banen, tænker jeg ikke over mit handicap
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/naar-jeg-er-paa-banen-taenker-jeg-ikke-over-mit-handicap/
23.08.2022
For Anders Berenth har sporten altid været det sted, hvor der er plads til at koble af og glemme muskelsvinddiagnosen. Det er blevet til medaljer og priser, men det har også lært ham at tage ansvar
Vinderne i Muskelsvindfondens Støttelotteri er fundet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vinder-i-muskelsvindfondens-stoettelotteri-er-fundet/
17.08.2022
En Maxus El-bil, havefest, rejsegavekort og meget andet har været på spil sommeren over i Muskelsvindfondens Støttelotteri, og de heldige vindere er nu kontaktet.
Cirkus Jul er tilbage! – med nye velkendte børnebogsfigurer i manegen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/cirkus-jul-er-tilbage-med-nye-velkendte-boernebogsfigurer-i-manegen/
16.08.2022
Mød figurerne Buster Oregon Mortensen, Tante Andante, Snøvsen, H. C. Andersens Pigen med Svovlstikkerne, næsehornet Otto, klovnen Harry Zorg samt en helt ny og original karakter, Dinodrengen Bjørn Henning, der er opfundet specifikt til Cirkus Jul. Forestillingen har premiere den 11. november i København og den 7. december i Aarhus
Summarummantastisk Cirkus Summarum med 104.000 gæster
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/diagnoseskabelon-skriv-diagnosens-navn-her-3/
04.08.2022
Forrygende Grøn med 166.500 gæster
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/groen22/
31.07.2022
Grøn 22 var forrygende med 166.500 gæster, og et pænt overskud til Muskelsvindfondens arbejde
Henrik fik ALS: Jeg ville blive i mit job
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/henrik-har-als/
29.07.2022
Henrik Hasselholt Jørgensen var midt i 50'erne, da han i sensommeren 2020 fik konstateret ALS. Selv om det var en chokerende besked for ham, var han aldrig i tvivl: Han ville blive på jobbet så længe som muligt.
Grøn melder udsolgt på resten af turen i år
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/de-sidste-tre-koncerter-paa-groen-melder-udsolgt/
29.07.2022
Grøn melder udsolgt på resten af touren i år. Et forrygende år for Muskelsvindfonden
Udsolgt i Valby og Odense
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/udsolgt-i-valby-og-odense/
26.07.2022
I dag kan Tuborg og Muskelsvindfonden melde udsolgt til Grøn i Odense den 29. juli samt afslutningskoncert i Valbyparken den 31. juli.
Snart udsolgt til Grøn i Odense og Valby
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/snart-udsolgt-til-groen-i-odense-og-valby/
25.07.2022
Kun få billetter tilbage til Grøn i Odense den 29. juli og Valby den 31. juli.
Over 77.000 koncertgæster under første etape af Grøn
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/over-77-000-gaester/
24.07.2022
Grøn 2022 er færdig med de fire første koncerter, og over 77.000 gæster har været med.
Grøn 22 skudt godt i gang
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/groen-skudt-godt-i-gang/
22.07.2022
Solen bagte over en udsolgt koncertplads på Amager, og trods tekniske problemer blev Grøn i går skudt godt i gang.
Ugens program i myotoni-ugen bød bl.a. på dans
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ugens-program-i-myotoni-ugen-boed-bl-a-paa-dans/
20.07.2022
Der var bl.a. dans på programmet, da 27 yngre voksne med muskelsvinddiagnosen dystrophia myotonica mødtes til en uges myotoni-lejr på Musholm i starten af juli.
Få billetter tilbage til Grøn på Amager
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/faa-billetter-tilbage-til-groen-paa-amager/
18.07.2022
Den 21. juli 2022 skydes Grøn i gang med et brag på Tiøren på Amager. Tuborg og Muskelsvindfonden kan i dag - fire dage før - meddele, at der kun er få billetter tilbage til koncertdagen på Amager. Også billetsalget til den øvrige koncertturné går over al forventning.
Danmarks første særligt tilpassede handicaptoilet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/danmarks-foerste-saerlige-handicaptoilet/
16.07.2022
På Tangkrogen i Aarhus findes nu Danmarks første handicaptoilet, som er særligt tilpasset mennesker, som har et omfattende bevægelseshandicap. Toilettet har fået navnet 'Spaces'. Sammen med Pressalit præsenterede Muskelsvindfonden i dag toilettet i forbindelse med forpremieren på Cirkus Summarum.
Familien Grimstrups fundraisingsfest blev en uforglemmelig fejring
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/fundraisingsfest/
12.07.2022
I anledning af sin 60 års fødselsdag fik Sejer Grimstrup sit største ønske opfyldt: at holde en fundraisingsfest for Muskelsvindfonden sammen med familie og venner. Det blev en sjov og festlig aften, og indsamlingen gav mere end 60.000 kr. til Muskelsvindfonden.
Børnefamilier legede sig til besøg i hele verden
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/boernefamilier-legede-sig-til-besoeg-i-hele-verden/
11.07.2022
15 familier med et barn med muskelsvind i alderen 6-11 år og deres søskende var inviteret til at "besøge" forskellige lande i verden, da de var samlet på Musholm - Ferie - Sport - Konference center til Muskelsvindfondens aktive familieuge.
Det handlede om mod på årets sommerkursus
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/det-handlede-om-mod-paa-aarets-sommerkursus/
04.07.2022
Sommerkurset på Egmont Højskolen for bl.a. medlemmer af Muskelsvindfonden var igen i år en succes. Ugens tema var mod. Mod til at stå ved sig selv, til at stå frem og til at springe ud eller sige nej tak! Derudover var der masser af aktiviteter - med andre ord: en intens uge.
Jubilæum: 50 år blev fejret med fuld musik
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfondens-50-aarsjubilaeumsfest/
01.07.2022
Se de festlige billeder og video fra Muskelsvindfonden holder 50 års jubilæumsfest torsdag den 19. maj 2022.
Folkemøde med nøgne mennesker, drag-banko og diversitet var en succes
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/folkemoede-med-noegne-mennesker-drag-banko-og-diversitet-var-en-succes/
01.07.2022
Der var mangfoldighed og kropsidealer på dagsordenen, da Muskelsvindfonden deltog i årets Folkemøde på Bornholm.
Helikopter-tur var dagens overraskelse på summercampen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/helicopter-tur-var-dagens-overraskelse-paa-summercampen/
30.06.2022
36 børn og unge med muskelsvind er i denne uge på summercamp på Musholm - Ferie - Sport - Konference center. En uges aktiviteter, hvor børnene og de unge får prøvet grænser af - bl.a. med en helikoptertur.
De frivillige bakker op om Muskelsvindfonden
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/de-frivillige-bakker-op-om-muskelsvindfonden/
30.06.2022
I en tid hvor rekrutteringen af frivillige til festivaler og koncerter er en udfordring er det i høj grad lykkedes for Muskelsvindfonden at fastholde de mange frivillige, som får hjulene til at dreje, når koncertkaravanen, Grøn, snart ruller ud på landevejene. Men det har krævet ekstra indsatser fra foreningens side
Ærligt talt: Vi skal blive bedre til at tale om døden
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/aerligt-talt-vi-skal-blive-bedre-til-at-tale-om-doeden/
22.06.2022
Døden er aldrig ret langt væk, når man lever med muskelsvind. Alligevel er døden ikke noget, vi taler nok om i foreningen, mener formand Simon Toftgaard Jespersen.
Økonomi trumfer faglighed på handicapområdet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/oekonomi-trumfer-faglighed-paa-handicapomraadet/
21.06.2022
Det kræver en reform at få ændret vægtningen mellem økonomi og faglighed, mener Muskelsvindfonden, der kalder socialministeriets konklusion på evalueringen af det specialiserede socialområde for virkelighedsfjern
Kommune forsøger at påtvinge ung mand en værge
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommune-forsoeger-at-paatvinge-ung-mand-en-vaerge/
21.06.2022
Grundløst krav fra kommunen til mor, der havde fuldmagt i sin søns sager. Kravet kom højst uventet og var uden saglige argumenter
Kommuner bryder loven for at undgå at bevilge hjælperordning
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommuner-bryder-loven-for-at-undgaa-at-bevilge-hjaelperordning/
21.06.2022
Mens Leo Bjerregaard venter på Ankestyrelsen, er hans liv sat på pause. Kommunen har afslået hans ansøgning om en hjælperordning (BPA)
Et fejlagtigt link og 18 kroner fjernede hjælp
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/et-fejlagtigt-link-og-18-kroner-fjernede-hjaelp/
21.06.2022
En fejl i kommunens beregning betød, at en kvinde med muskelsvind ikke længere kunne få dækket sine merudgifter. 18 kroner gjorde forskellen.
Det er helt ok at være gammel
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/det-er-helt-ok-at-vaere-gammel/
21.06.2022
Helga Illemann er 78 år – og gammel, siger hun. Ikke ældre. Det er kun noget, man siger, hvis man er bange for at sige, at man er gammel, mener hun.
Så længe jeg lærer, føler jeg, at jeg lever
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/saa-laenge-jeg-laerer-foeler-jeg-at-jeg-lever/
21.06.2022
Dan Rene Brock tog tidligt en beslutning om, at det var ham, der skulle leve sit liv og ikke eksperterne. En vigtig beslutning, tænker han i dag, når han reflekterer over sit liv og de valg, han har truffet. Læs hans fortælling
Forsker: Ældregenerationen bliver markant større
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/forsker-aeldregenerationen-bliver-markant-stoerre/
21.06.2022
Det kan være en udfordring, at alderdommen er blevet idealiseret til at være den genoplivede ungdom med aktive liv, rejser og masser af aktiviteter. Ikke alle kan leve op til det, siger antropolog, der forsker i den fjerde alder
RCFM har fokus på det gode seniorliv med muskelsvind
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/rcfm-har-fokus-paa-det-gode-seniorliv-med-muskelsvind/
21.06.2022
Mennesker med muskelsvind lever længere. Blandt de ca. 3500 registrerede brugere i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind er f.eks. 130 brugere over 80 år, og ca. halvdelen er over 50 år. Seniorkurser og ph.d-projekt om aldring med muskelsvind bidrager med ny viden til RCFM om den ældre generation.
Duchennes Gruppen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/duchennes-gruppen/
13.06.2022
Muskelsvindfonden efter højesteretsdom: Penge sættes over livskvalitet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfonden-efter-hoejesteretsdom-penge-saettes-over-livskvalitet/
09.06.2022
Højesteret har tirsdag slået fast, at læger handlede korrekt, da de i 2017 undlod at behandle seks børn med muskelsvind med det milliondyre præparat Spinraza. Højesteret pointerede, at lægerne reelt ikke kunne behandle børnene, selvom de ville. Derfor fik forældrene, som havde anlagt sagen, afvist kravet om erstatning for børnenes tabte funktioner på grund af manglende behandling.
Det fysiske landsmøde var tilbage
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/det-fysiske-landsmoede-var-tilbage/
25.05.2022
Se billeder fra Muskelsvindfondens jubilæumslandsmøde 2022 - et landsmøde, der var fysisk tilbage på Musholm efter to år med corona-restriktioner
Plads til forskelle-ambassadør: Der er kun én af mig og én af dig
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/plads-til-forskelle-ambassadoer-der-er-kun-en-af-mig-og-en-af-dig/
25.05.2022
Musikeren Christopher er dette års Plads til forskelle-ambassadør og har i samarbejde med VRS designet årets Plads til forskelle t-shirt med budskabet ”Kun én af mig”. T-shirten sælges i føtex og Bilka fra den 25. maj 2022 og på koncertpladsen til sommer.
Flere nye ansigter i Muskelsvindfondens repræsentantskab
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/flere-nye-ansigter-i-muskelsvindfondens-repraesentantskabet/
21.05.2022
Muskelsvindfondens repræsentantskab 2022 er netop blevet valgt ved årets landsmøde på Musholm
Politisk udtalelse vedtaget på landsmødet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/politisk-udtalelse-vedtaget-paa-landsmoedet/
21.05.2022
Landsmødet er Muskelsvindfondens øverste myndighed. På dette års landsmøde vedtog et enigt landsmøde en politisk udtalelse; Handicapområdet er indrettet forkert
Genvalgt formand: Grundlæggende forandringer er absolut nødvendige
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/formand_forandringer_noedvendinge/
21.05.2022
Simon Toftgaard Jespersen blev i dag valgt som formand for Muskelsvindfonden for tredje gang. Første gang, han blev valgt, var i 2019. Også næstformand Janne Sander modtog genvalg.
Formand: Verden er åben igen – det er fantastisk
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/verden-er-aaben-igen-det-er-fantastisk/
21.05.2022
Bestyrelsens beretning under landsmødet 2022, skrevet og læst af Simon Toftgaard Jespersen
Muskelsvindfonden udgiver bog
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/bog/
19.05.2022
Muskelsvindfonden udgiver ny bog, som både kigger tilbage og frem. Den er 104 sider og er udgivet med støtte fra bl.a. Tuborg
Jubilæum – 50 år med kultur og markante politiske aftryk
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jubilaeum-50-aar-med-kulturoplevelser-og-markante-politiske-aftryk/
19.05.2022
Muskelsvindfonden fejrer 50-års fødselsdag i dag torsdag d. 19.maj med en perlerække af artister, som også spiller på årets Grøn Koncert. Foreningen har gennem tiderne sat flere markante aftryk på både sundheds- og handicappolitikken, og der er stadig meget at kæmpe for, mener formanden for foreningen.
Fra arrangørerne bag Cirkus Summarum: Landsdækkende projekt arbejder for mangfoldighed og inklusion i børnehøjde
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/fra-arrangoererne-bag-cirkus-summarum-landsdaekkende-projekt-arbejder-for-mangfoldighed-og-inklusion-i-boernehoejde/
18.05.2022
Muskelsvindfonden, der sammen med DR Big Band står bag Cirkus Summarum, præsenterer det landsdækkende projekt: Cirkusskolen. Cirkusskolen er et lærings- og inklusionsprojekt for børnehaver i hele Danmark, der løber af stablen netop nu
Muskelsvindfonden udgiver bog i forbindelse med 50-års jubilæum
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jubilaeumsbog/
17.05.2022
En ny bog har set dagens lys. Det er Muskelsvindfondens nye jubilæumsbog, der er udgivet i forbindelse med, at foreningen fejrer sit 50-års jubilæum torsdag d. 19. maj 2022
BPA: Alle har brug for en samfundshjælper
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/bpa-alle-har-brug-for-en-samfundshjaelper/
12.05.2022
Det bliver måske første gang i verdenshistorien, at en BPA bliver nem at få bevilliget, når Muskelsvindfonden Introducerer en ny type BPA til jubilæumsfesten d. 19. maj 2022
Phlake og SUSPEKT fuldender årets Grøn program
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/phlake-og-suspekt-fuldender-aarets-groen-program/
11.05.2022
I dag kan Tuborg og Muskelsvindfonden løfte sløret for, hvilke to navne, der fuldender årest Grøn-program. Der er tale om ingen ringere end hitmagerne Phlake og den legendariske rapgruppe Suspekt, der således gør Tessa, Christopher, Andreas Odbjerg, Drew Sycamore, Carpark North og D-A-D selskab, når Grøn drager rundt til otte danske byer i perioden fra 21. til 31. juli 2022
Første vigtige skridt mod genopretning af BPA
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/foerste-vigtige-skridt-mod-genopretning-af-bpa/
06.05.2022
Socialministeriet anerkender problemerne ved hjælperordningen efter stærkt og vedholdende pres fra bl.a. Muskelsvindfonden og andre handicaporganisationer. Et kæmpe skridt mod reel genopretning af BPA-ordningen.
Muskelsvindfondens nye strategi vil udfordre fremtiden
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfondens-nye-strategi-vil-udfordre-fremtiden/
06.05.2022
I dag den 6. maj 2022 præsenterer Muskelsvindfonden den nye strategi ”Mere for flere”. Den er en milepæl i foreningens historie.
Grøn 2022 udvider programmet med popstjernen Christopher
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/groen-2022-udvider-programmet-med-popstjernen-christopher/
05.05.2022
I dag offentliggør Tuborg og Muskelsvindfonden det næste navn på årets Grøn-plakat. Her finder man allerede store danske navne som Tessa, Carpark North, Andreas Odbjerg, Drew Sycamore og D-A-D – og nu får de selskab af popstjernen Christopher. De vil sammen drage rundt til otte danske byer fra 21.- 31. juli 2022
Årsberetning: Vi slap nådigt igennem året
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/aarsberetning-vi-slap-naadigt-igennem-aaret/
03.05.2022
Muskelsvindfondens årsberetning 2021 fortalt i ord, billeder og tal. Coronaen gav bespænd, men vi slap nådigt.
Få hjælp til ankesager
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/faa-hjaelp-til-ankesager/
28.04.2022
Muskelsvindfonden har indført et nyt og sikkert system for medlemmer, der ønsker hjælp i ankesager. Får du en afgørelse fra kommunen, som du finder urimelig, så skriv til Muskelsvindfondens politiske afdeling og få os til at kigge på den.
Lovforslag om førtidspension bør justeres
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/lovforslag-om-foertidspension-boer-justeres/
28.04.2022
Nyt lovforslag vil fjerne urimeligheder i regler for førtidspensionister, men dele af forslaget skal justeres inden vedtagelse, mener Muskelsvindfonden og DH, som kalder det en slange i Paradis
Politisk fokus på hjælperordning
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/politisk-fokus-paa-hjaelperordning/
22.04.2022
Konferencen om hjælperordning (BPA-ordning) i marts 2022 på Christiansborg var endnu et skridt i den rigtige retning, mener Muskelsvindfonden
Legenderne D-A-D og hitmaskinen Drew Sycamore skal spille på Grøn
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/d-a-d-og-drew-sycamore-skal-paa-groen/
21.04.2022
Tuborg og Muskelsvindfonden kan nu løfte sløret for de to næste navne, som vil optræde på Grøn til sommer. Det er rocklegenderne D-A-D, der tager på intet mindre end deres 9. tur rundt med den grønne karavane, og den dansk-walisiske hitmaskine Drew Sycamore, som er med for første gang.
Hitmageren Andreas Odbjerg debuterer på Grøn 2022
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hitmageren-andreas-odbjerg-debuterer-paa-groen-2022/
07.04.2022
Tuborg og Muskelsvindfonden er klar med næste navn til årets Grøn line-up, der allerede tæller rapdronningen Tessa og det legendariske rockband Carpark North. Nyeste tilføjelse til plakaten er albumaktuelle Andreas Odbjerg, der vil få sin Grøn debut på årets sommerturné.
Støt Muskelsvindfonden, hver gang du tanker
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/stoet-muskelsvindfonden-hver-gang-du-tanker/
06.04.2022
Muskelsvindfonden har har indgået en sponsoraftale med OK, så du kan støtte Muskelsvindfonden, hver gang du tanker. Og vigtigst af alt, det koster dig ikke ekstra at støtte vores forening – OK betaler hele beløbet.
Succes: Nu kan Mohammad leve sit liv
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/succes-nu-kan-mohammad-leve-sit-liv/
05.04.2022
Efter fem års kamp kan 28-årige Mohammad Ebrahimi leve sit liv som andre unge på hans alder. Han blev nægtet en hjælperordning af Københavns Kommune og kunne derfor ikke selv styre sit liv eller forlade sin lejlighed, når han havde lyst. Nu har hans kommune bevilliget ham hjælp til at leve et aktivt liv
De legendariske Slappendales vender tilbage
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/de-legendariske-slappendales-vender-tilbage/
01.04.2022
Nøgne mænd på scenen skal lokke endnu flere gæster til året Grøn Koncert, når dele af den legendariske strippertrup “Slappendales” genopstår efter 25 års pause. Muskelsvindfondens formand bliver en del af strippertruppen
Grøn er endelig tilbage: Tessa og Carpark North er de første navne på plakaten
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/groen-er-endelig-tilbage-tessa-og-carpark-north-er-de-foerste-navne-paa-plakaten/
31.03.2022
Efter to års tvungen pause vender Grøn tilbage for fuld styrke. De to første navne på årets koncertturné bliver rapdronningen og Grøn-debutant Tessa og det legendariske rockband Carpark North. Grøn 2022 drager rundt til otte danske byer, og det hele starter den 21. juli på Amager
Instruktør mindes datter, som døde af muskelsvind med Oscar-nomineret film
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/instruktoer-mindes-datter-som-doede-af-muskelsvind-med-oscar-nomineret-film/
26.03.2022
Filminstruktøren Martin Strange-Hansen er rejst til Hollywood for at få afgjort, om hans kortfilm ‘On My Mind’ vinder kampløbet om en Oscar søndag den 27. marts. Nomineringen har dermed placeret filmen i verdensklassen. Men priser var aldrig målet med filmen. Målet var at mindes hans afdøde datter og alt det lys, hendes liv gav ham
Mangfoldighedsevents modtager Muskelsvindfondens Plads til Forskelle-pris og 100.000 kroner
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mangfoldighedsevents-modtager-muskelsvindfondens-plads-til-forskelle-pris-og-100-000-kroner/
17.03.2022
Foreningen Diversity Pop-Up har i dag modtaget årets Plads til forskelle-pris, der uddeles af Muskelsvindfonden. VRS, NOVA og Grøn har samlet penge ind til prisen henover sommeren 2021. Diversity Pop-up er en forening, der samarbejder med klassiske brune værtshuse for i fællesskab at arrangere mangfoldighedsevents, hvor alle er velkomne
Peter lever livet. Viggos er på stand by
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/forskel/
14.03.2022
Peter og Viggo er venner, men har vidt forskellige muligheder for at leve et aktivt og selvstændigt liv. De har begge et handicap, der betyder, at de sidder i kørestol og er afhængig af andres hjælp
Kathrine blev syg af manglende hjælp
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kathrine-blev-syg-af-manglende-hjaelp/
12.03.2022
Kathrine Skov Larsen er 22 år og har det seneste år følt sig fanget i sin lejlighed. Hun fik ikke den rette hjælp fra kommunen, og derfor kunne hun ikke forlade sit hjem, når hun havde lyst. I dag har hun vundet sin klagesag, men kampen betød ensomhed og sygemelding
Jeg har aldrig prøvet at gå
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-har-aldrig-proevet-at-gaa/
28.02.2022
Elisa Dyrmose har muskelsvind og brugt kørestol, siden hun var to år. Men hendes handicap er ikke hendes identitet. Hun er en ung pige, der går til gymnasiefester, dater og opfører sig som så mange andre 19-årige: ”Jeg behøver ikke være mere voksen end alle andre, bare fordi jeg sidder i kørestol," siger hun.
Halfdan havde stærke ben ved fødslen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/halfdan-havde-staerke-ben/
21.02.2022
Anne Sevelsted har som mor oplevet de konsekvenser, det har, at Danmark ikke screener børn for den sjældne muskelsvindsygdom SMA ved fødslen. Hendes søn fik først sin diagnose som ét-årig
Ministeren tøver med at screene spædbørn for alvorlig diagnose
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ministeren-toever-med-at-screene-spaedboern-for-alvorlig-diagnose/
21.02.2022
Lægerne er ikke i tvivl, og også Sundhedsstyrelsen anbefaler at tilføje screening for muskelsvinddiagnosen SMA til det eksisterende screeningsprogram
Vinterferie med sjov, spil, sport og socialt samvær
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vinterferie-med-sjov-spil-sport-og-socialt-samvaer/
18.02.2022
22 muskelsvind-familier har i denne uge holdt aktiv vinterferie med sport, bagedyst, Moesgaard Museumstur, badning i svømmehal og ikke mindst hygge og socialt samvær.
Min hjælper blev også en nær ven
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/min-hjaelper-blev-ogsaa-en-naer-ven/
17.02.2022
Mats Steen opbyggede tætte venskaber via computerspil
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mats-steen-opbyggede-taette-venskaber-via-computerspil/
17.02.2022
Anmeldelse: Tankevækkende bog om online-venskaber fortalt af norsk far, der først forstod betydningen af sin søns online-liv ved sønnens begravelse.
Mine børn skal opdrages til at blive attraktive legekammerater
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mine-boern-skal-opdrages-til-at-blive-attraktive-legekammerater/
16.02.2022
Jane Brostrøm har altid haft fokus på sine børns venskaber og relationer. I forhold til datteren Maise, der har muskelsvind, har det været en tidskrævende indsats, men det er det værd, mener hun.
Unges fællesskaber kan også gøre ondt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/unges-faellesskaber-kan-ogsaa-goere-ondt/
16.02.2022
Undersøgelse fra Mary Fonden viser, at fællesskaber både kan skabe trivsel og mistrivsel blandt unge.
Du skal tro på, at du kan give noget til andre
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/du-skal-tro-paa-at-du-kan-give-noget-til-andre/
16.02.2022
Venskaber betyder alt for Antoniett Vebel Pharao, som har været igennem en rejse med sig selv for at lære, at hun selvfølgelig kan bidrage med noget værdifuldt i forhold til sine venner.
Ensomhed er større blandt mennesker med handicap
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ensomhed-er-stoerre-blandt-mennesker-med-handicap/
16.02.2022
Mindre socialt samvær, lavere livskvalitet og færre venner blandt mennesker med handicap sammenlignet med mennesker uden handicap viser ny undersøgelse fra Vive
Muskelsvindfonden skaber rammer for venskaber
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfonden-skaber-rammer-for-venskaber/
14.02.2022
Muskelsvindfonden prioriterer højt at skabe rammerne for venskaber og fællesskaber blandt medlemmer. For jo tidligere vi er sammen, jo bedre og stærkere kan venskaber og fællesskaber blive.
Man kender ikke hinanden bedre, blot fordi man har mødt hinanden fysisk
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/man-kender-ikke-hinanden-bedre/
11.02.2022
Venskaber skal ikke opdeles i "de og dem". De er alle mine venner, mener Nadja Tove, der har flere nære venner, hun aldrig har mødt
Børnelæge: Jeg bliver glad på børnenes og menneskehedens vegne
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/boernelaege-jeg-bliver-glad-paa-boernenes-og-menneskehedens-vegne/
10.02.2022
Det er sjældent, at man som læge står midt i en udvikling så radikal, at det vil ændre hele måden, man behandler på. Den udvikling står børnelæge Peter Born midt i, når det gælder muskelsvinddiagnosen SMA.
Et kig i krystalkuglen viser lovende udvikling af medicinske behandlinger
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/et-kig-i-krystalkuglen-viser-lovende-udvikling-af-medicinske-behandlinger/
01.02.2022
Det ser interessant og lovende ud, siger professor Henning Andersen fra Aarhus Universitetshospital, når han kigger i krystalkuglen for det neuromuskulære område. Medicinske behandlinger er i høj grad kommet på dagsordenen.
Muskelsvindfonden aflyser Cirkus Jul: Håber nu på hjælpepakke
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfonden-aflyser-cirkus-jul-haaber-nu-paa-hjaelpepakke/
17.12.2021
Muskelsvindfonden aflyser juleforestillingen Cirkus jul, og håber nu på at blive omfattet en hjælpepakke. Foreningen har lidt tab siden november
Uden behandling kunne 3-årige Merle ikke gå
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/uden-behandling-kunne-3-aarige-merle-ikke-gaa/
17.12.2021
Uden medicinen Spinraza kunne 3-årige Merle med muskelsvinddiagnosen SMA ikke gå i dag. Men håb blev knust på et øjeblik for andre børn, da det danske Medicinråd torsdag den 12. oktober 2017 sagde nej til den ny og revolutionerende medicin ”Spinraza”. Medicinen, der er medicin til mennesker med muskelsvinddiagnosen Spinal Muskelatrofi (SMA), tilbydes derfor kun til en lille udvalgt gruppe
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/Merle-og-hendes-familie-scaled.jpg
Muskelsvindfonden: Vi oplever anbefalingerne som nedlukning, men uden udsigt til hjælpepakker
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfonden-vi-oplever-anbefalingerne-som-nedlukning-men-uden-udsigt-til-hjaelpepakker/
16.12.2021
Det får økonomiske konsekvenser for Muskelsvindfonden, at foreningens juleforestilling ikke er omfattet af restriktioner og klare retningslinjer ift COVID-19. Gæsterne er utrygge ved at komme, og billetsalget er gået i stå. Nye konklusioner fra HOPE-projektet understøtter Muskelsvindfondens oplevelser.
Historien bag Cirkus Jul – Bogfigurerne skal være superstjerner
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/historien-bag-cirkus-jul/
16.12.2021
På ryggen af en bragende succes og med lysten til at lege, samle og inspirere fødes Muskelsvindfondens nye baby: Cirkus Jul. Teamet bag har en fælles mission om at genoplive børns læselyst og ikke mindst puste julemagi ind i figurer så som Orla Frøsnapper, så han bliver til superstjerne i en cirkusmanege – om vinteren
Hvis jeg ikke kunne skrive, ville jeg gå helt bananas
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hvis-jeg-ikke-kunne-skrive-ville-jeg-gaa-helt-bananas/
15.12.2021
Stephanie Fjeldsø Fischer har i efteråret udgivet sin første ungdomsroman, som både har elementer af fantasy og hendes egen oplevelse af mobning og eksklusion i skoletiden.
Den grønne koncertkaravane kommer tilbage i sommeren 2022
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/den-groenne-koncertkaravane-kommer-tilbage-i-sommeren-2022/
02.12.2021
To år i træk har Grøn måtte aflyse den velkendte danske sommerturné på grund af Covid-19. Men nu er vi klar til at offentliggøre, at der igen bliver fest og live-musik, når Grøn vender tilbage i 2022.
Vil du sige ja til at få medicinsk behandling?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vil-du-sige-ja-til-at-faa-medicinsk-behandling/
01.12.2021
Der er forskellige holdninger til at få medicinsk behandling mod sin muskelsvinddiagnose. Vi har spurgt to unge mænd om deres holdning. Den ene vil gerne have medicin, mens den anden ikke kan se nogen grund til at få medicin.
Guide til at forstå forskning i muskelsvind
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/guide-til-at-forstaa-forskning-i-muskelsvind/
01.12.2021
Læs denne guide og bliv klogere på begreber og faser i forskningsprocessen. Få et overblik over, hvilke begreber det er godt at kende for at forstå de enkelte elementer og det lange tidsperspektiv, der er i udviklingen af ny medicin.
Husker du Sander og Merle, som fik tilbudt medicinen Spinraza?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/husker-du-sander-og-merle-som-fik-tilbudt-medicinen-spinraza/
01.12.2021
Vi har fulgt to af de børn, som har fået tilbudt medicinen Spinraza mod deres muskelsvinddiagnose SMA (Spinal muskelatrofi) : ni-årige Sander og fem-årige Merle. Læs, hvordan de har oplevet medicinens virkning.
Medicin er nødvendig, men ingen mirakelkur
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/medicin-er-noedvendig-men-ingen-mirakelkur/
01.12.2021
Liselotte Schirakow har myasteni og håber, at forskerne finder en mere effektiv medicin uden de bivirkninger, der følger med den eksisterende medicin
Han forsker i sin egen diagnose
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/han-forsker-i-sin-egen-diagnose/
01.12.2021
Thomas Koed Doktor, der selv har muskelsvindsygdommen SMA, er forsker og var med i ”maskinrummet”, da den første epokegørende medicin, Spinraza, blev udviklet i USA til netop mennesker med SMA. Han forventer selv at få medicinen tilbudt en dag.
Kommune giver afslag på sportsstol: Du kan bare dyrke en anden sport
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommune-giver-afslag-paa-sportsstol-du-kan-bare-dyrke-en-anden-sport/
23.11.2021
Kommune har givet afslag på særlig sportskørestol til ung mand med handicap og henviser ham i stedet til en idræt, der er billigere for kommunen. Ankestyrelsen giver kommunen medhold til stor undren og kritik fra Muskelsvindfonden.
Kommunalvalg: Din stemme gør en forskel
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommunalvalg-din-stemme-goer-en-forskel/
10.11.2021
Kommunalvalg 2021: Mohammad er ikke den eneste, som sidder uden den rette hjælp: Din stemme og dine spørgsmål gør en forskel
Lissie Kirk er aktiv i lokalpolitik
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/lissie/
09.11.2021
Lissie Kirk er aktiv i lokalpolitik. Hun har sendt en hilsen til Muskelsvindfonden for at fortælle lidt om sin motivation, og hvad hun har lavet lokalpolitisk.
Mohammad: Jeg vil bare gerne leve mit liv
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mohammad-jeg-vil-bare-gerne-leve-mit-liv/
01.11.2021
Jeg er fucked, fortæller Mohammad med muskelsvind. Det er han, fordi han ikke får den hjælp, som han har brug for. Mohammad skal have hjælp til at smøre sin mad, klø sig i øjet, handle dagligvarer, gå på toilet eller tage en tår vand.
Stadig nej til medicin til børn med SMA over seks år, men lidt flere børn kan få
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/medicinraadet-siger-igen-nej-til-mennesker-over-seks-aar/
28.10.2021
En ny banebrydende medicin, der er udviklet til mennesker med muskelsvinddiagnosen SMA, vil ikke blive tilbudt til alle typer og aldre, som det ellers var håbet. Medicinrådet sagde på sit møde i dag nej til at gøre behandlingen med den ny medicin Risdiplam (Evrysdi) til standardbehandling til alle med diagnosen. Kun børn op til 6 år vil få medicinen tilbudt
Internationalt møde om forskning og behandling
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/internationalt-moede-om-forskning-og-behandling/
20.10.2021
Ti forskellige lande mødes for at dele viden og erfaringer om forskning og behandling, når Muskelsvindfonden er vært for et større internationalt møde. Det sker den 21. – 23. oktober, når den europæiske paraplyorganisation SMA Europe mødes på Musholm i Korsør.
Ankestyrelsen til kommune: brug nu det cirkulære!
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ankestyrelsen-til-kommune-brug-nu-det-cirkulaere/
16.10.2021
Ankestyrelsen fastslår, at når der opstår tvivl om, hvorvidt noget er et hjælpemiddel eller et behandlingsredskab og dermed om, hvem der skal betale, er det kommunens pligt at forholde sig til det såkaldte afgrænsningscirkulære. Tvivlen må ikke komme borgeren til skade.
Elevrobotter præsenteres på Christiansborg
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/elevrobotter-praesenteres-paa-christiansborg/
13.10.2021
Elevrobotter har spredt sig fra ikke kun at inddrage elever med muskelsvind, men også børn og unge fra andre målgrupper. Et nyt samarbejde mellem Muskelsvindfonden, SIND og Rigshospitalet skal være med til at udbrede målgruppen. Muskelsvindfonden skal nu præsentere projektet ved en høring på Christiansborg
Handicappolitisk aktiv – forandringer kommer ikke af sig selv
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kv21-saadan-kan-du-goere-en-forskel/
13.10.2021
Du kan gøre en forskel. Vær handicappolitisk aktiv i din kommune gennem Muskelsvindfonden og Danske handicaporganisationer. Her kan du se hvordan du kan blive aktiv.
Hygge, hajer og fodboldhalløj
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hygge-hajer-og-fodboldhalloej/
12.10.2021
Forældregruppen 'Grillklubben' i Muskelsvindfonden havde selv arrangeret weekendens program, der ud over rundvisning og overnatning tæt på hajer, rokker og andre fantastiske fisk på Kattegatcentret også indeholdt et spil powerchair football i Aarhus om søndagen hos klubben Aarhus Rolling Devils.
Smil nu for fanden og tag dig sammen!
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/smil-nu-for-fanden-og-tag-dig-sammen/
04.10.2021
Forældrene og lægen mente, at den unge Janne Sander bare var ludhamrende doven og klodset. Da muskelsvinddiagnosen endelig blev fastslået, var det derfor en lettelse for hende.
Tillykke og velkommen ind i fællesskabet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/tillykke-og-velkommen-ind-i-faellesskabet/
04.10.2021
Hvad siger man til forældre, der får diagnosticeret et barn med muskelsvind? Et medlem af Muskelsvindfonden foreslog for nogle år siden, at man burde sig tillykke. Ordene sagt med et glimt i øjet og med udgangspunkt i, at nu er I en del af et nyt fællesskab, der står klar til at hjælpe jer i alt det nye.
Når man får en muskelsvinddiagnose
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/naar-man-faar-en-muskelsvinddiagnose/
04.10.2021
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har beskrevet forskellige almindelige reaktioner på at få en muskelsvinddiagnose. Mennesker reagerer forskelligt, og der er ingen rigtige eller forkerte måder at reagere på, understreger RCFM-konsulenterne.
Det var en gave at få diagnosen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/det-var-en-gave-at-faa-diagnosen/
02.10.2021
For Pernille Lystrup var det en gave at få sin muskelsvinddiagnose. Pludselig var der en forklaring på smerter, træthed og fysiske begrænsninger. Og så gav diagnosen hende lov til at sige fra og tænke på sig selv.
Jeg har ikke lyst til at få børn
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-har-ikke-lyst-til-at-faa-boern/
01.10.2021
23-årige Cecilie Lauritsen har ikke lyst til at få børn. De fysiske begrænsninger spiller ind i hendes beslutning, som forstærkes, efter at hun fik stillet sin muskelsvinddiagnose.
Genetikerne opdagede Allans muskelsvind
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/genetikerne-opdagede-allans-muskelsvind/
01.10.2021
Allan og Malene Overbye troede, at lægerne undersøgte arvelighed ved Allans hjertesygdom, men de fandt i stedet frem til en arvelig muskelsvinddiagnose
Verden gik i stå, da vi fik Williams diagnose
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/verden-gik-i-staa-da-vi-fik-williams-diagnose/
29.09.2021
En usikker og turbulent tid før og efter diagnosen har gjort en markant forskel i familien Meisners liv og prioriteringer. Læs Cathrine Meisners beretning
Jeg mødte for første gang noget, jeg ikke kunne fixe
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-moedte-for-foerste-gang-noget-jeg-ikke-kunne-fixe/
29.09.2021
Det var en kæmpe omvæltning for Marlene Johansen, da hun fik en muskelsvinddiagnose og skulle vænne sig til et anderledes liv. Hun var vant til at klare alting selv, og pludselig skulle hun lære at lytte til sin krop.
Velfærdsteknologi: Hvis mennesker med lammelser kunne gå ved tankens kraft
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/velfaerdsteknologi-hvis-mennesker-med-lammelser-kunne-gaa-ved-tankens-kraft/
26.09.2021
Et nyt dansk forskningsprojekt udvikler på en teknologi, som vil kunne gavne millioner af mennesker med handicap verden over. Læs fortællingen og følg et af de mennesker på video, som deltog i forskningsprojektet.
Stor opbakning fra læger og forskere til national plan på muskelsvindområdet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/stor-opbakning-fra-laeger-og-forskere-til-national-plan-paa-muskelsvindomraadet/
25.09.2021
En national plan for det neuromuskulære område kom i går et stort skridt nærmere, da ca. 20 læger og forskere mødtes til en faglig konference på Musholm.
Muskelsvindfonden samler 100.000 kroner ind til Plads til forskelle-prisen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfonden-samler-100000-kroner-ind-til-pris/
13.09.2021
Muskelsvindfonden, Grøn, VRS og NOVA har samlet 100.000 kroner ind til årets Plads til forskelle-pris. Fra i dag er det muligt at indstille enkeltpersoner, projekter og initiativer til prisen. Fristen for indstillinger er 8. oktober
Cast til Cirkus Jul er på plads
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/cast-til-cirkus-jul-er-paa-plads/
13.09.2021
Skuespillerne, som skal spille børnebogsikonerne som Orla Frøsnapper, Cirkeline, Vitello, næsehornet Otto og Mustafa, er nu fundet.
Højesteret skal afgøre seks børns erstatningssag
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hoejesteret-skal-afgoere-seks-boerns-erstatningssag/
06.09.2021
Har seks børn med muskelsvinddiagnosen SMA ret til erstatning for de tab af funktioner, de har oplevet, fordi de ikke har fået tilbudt medicinsk behandling med præparatet Spinraza i 2017? Det skal Højesteret afgøre.
Medicinrådet træffer beslutning om ny medicin sidst i oktober
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/medicinraadet-traeffer-beslutning-i-oktober/
02.09.2021
Det blev hverken et ja eller nej til den ny medicin Risdiplam på Medicinrådets møde i går onsdag d. 1. september 2021
Medicinforsøg stoppet pga. manglende effekt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/medicinforsoeg-stoppet-pga-manglende-effekt/
23.08.2021
Et internationalt lægemiddelforsøg på patienter med diagnosen ALS, hvor en lille gruppe danske patienter indgik, er blevet stoppet af medicinalvirksomheden Alexion Pharmaceuticals. Lægemidlet havde ingen effekt på ALS-sygdommen.
De frivillige hyldes med særlig #fordivielskerfrivillige Tour 2021
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/de-frivillige-hyldes-med-saerlig-fordivielskerfrivillige-tour-2021/
29.07.2021
Hvad gør man, når Grøn er aflyst for andet år i træk pga. corona, og Muskelsvindfonden savner at mærke de frivilliges engagement, sammenhold og fællesskab? Man arrangerer selvfølgelig en #fordivielskerfrivillige Tour 2021.
Bagedyst var et stort hit på Muskelsvindfondens familielejr
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/bagedyst-var-et-stort-hit-paa-muskelsvindfondens-familielejr/
26.07.2021
Årets Aktiv familieuge på Musholm stod i Tivoliens tegn, hvor 14 familier var tilmeldt med i alt knap 60 mennesker. Årets højdepunkt på Muskelsvindfondens familielejr var Den store Bagedyst, hvor der blev skabt mange kreative mesterværker.
Forældre kæmper for genterapi til deres børn
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/foraeldre-kaemper-for-genterapi-til-deres-boern/
16.07.2021
For ganske kort tid siden blev en ny banebrydende genterapi mod muskelsvinddiagnosen SMA1 anbefalet af Medicinrådet. Forældrene, hvis børn havde diagnosen, var forhåbningsfulde, da deres læge straks gik i gang med at søge om lov til at begynde behandlingen. Men lykken varede kort. I sidste uge fik tre ud af fire forældre afslag på behandling med den nye genterapi Zolgensma. Nogle forældre anker nu afgørelsen
Super uge for myotonikere på Musholm
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/super-uge-for-myotonikere-paa-musholm/
12.07.2021
27 deltagere nød at være tilbage til en aktiv sommeruge på Musholm for personer med samme diagnose som dem selv, Dystrophia myotonica. Især efter den lange periode med corona-aflysninger og restriktioner
Vestre Landsret afviser seks børns krav om erstatning
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vestre-landsret-afviser-seks-boerns-krav-om-erstatning/
09.07.2021
Seks børn med muskelsvind har ikke ret til at få erstatning for manglende medicinsk behandling. Det har Vestre Landsret i dag afgjort i en dom. Sagen handler om afslag på behandling med den ny medicin Spinraza.
Gode historier og sommertilbud fra Saxo
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/sommertilbud-fra-saxo/
02.07.2021
Årets sommerlejr for børn og unge er i fuld gang
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/aarets-sommerlejre-for-boern-og-unge-er-i-fuld-gang/
01.07.2021
Der er godt gang i aktiviteterne på Muskelsvindfondens sommerlejr 2021. 36 børn og unge med muskelsvind i alderen 10-17 år deltager i lejren på Musholm - Ferie - Sport - Konference i denne uge.
Tiden er kommet til politisk handling på retssikkerhedsområdet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/tiden-er-kommet-til-politisk-handling-paa-retssikkerhedsomraadet/
30.06.2021
Det står meget sløjt til med retssikkerheden for mennesker med handicap, så det er nu, at politikernes velmenende ord skal omsættes til handling. Muskelsvindfonden har otte konkrete forslag klar
Indsamlingschef: Coronakrisen har også været lærerig
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/coronakrisen-har-ogsaa-vaeret-laererig/
28.06.2021
Der er tre lyspunkter i 2021 i Muskelsvindfondens indsamlingsaktiviteter, som ellers har været op ad bakke. De nye tiltag: Cirkus Jul og lotteriet Det Store Selleri - og så gennemføres Cirkus Summarum i en tilpasset udgave.
Klare tal på de massive kommunale nedskæringer
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/klare-tal-paa-de-massive-kommunale-nedskaeringer/
23.06.2021
Opgørelser fra Danmarks Statistik viser, at der er sket et drastisk fald både i antallet af personer, der modtager dækning af merudgifter og i det beløb, kommunerne udbetaler til handicapbetingede merudgifter.
Macho med muskelsvind?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/macho-med-muskelsvind/
23.06.2021
I ungdomsårene havde jeg svært ved at se mig selv som en partner, der skulle være attraktiv for andre. Jeg har haft en kønsstereotyp opfattelse af, hvad en mand burde kunne, siger Simon Toftgaard Jespersen, formand for Muskelsvindfonden.
Kvinde, kom som du er
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kvinde-kom-som-du-er-du-behoever-ikke-at-foregive-noget/
23.06.2021
I Muskelsvindfondens netværksgruppen Muskelqwinder mødes kvinder med muskelsvind, der er gående til et fællesskab, hygge og snak om kvindelighed, sex, at få børn, yoga, kost og meget mere.
Hvorfor skal jeg som mand stilles på sidelinjen?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hvorfor-skal-jeg-som-mand-stilles-paa-sidelinjen/
22.06.2021
Allan Hjort Nejmann vil gerne være tæt på sine børn. Han har valgt at få 8 timers tabt arbejdsfortjeneste i forhold til sin datter med muskelsvind og deler opgaverne i familien nogenlunde ligeligt med sin kone. Men omverdenen tænker stadig alt for traditionelt i kønsroller, mener han.
Er jeg en god nok mor?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/er-jeg-en-god-nok-mor/
22.06.2021
Mange mennesker med handicap har en følelse af, at man altid skal være lidt bedre end andre for ikke at blive set ned på. Den følelse kender Sofie Møller Clausen, og den er igen dukket op nu, hvor hun har fået barn: er jeg en god nok mor? kan hun ikke lade være med at tænke.
Mange mænd siger nej til rehabilitering
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mange-maend-siger-nej-til-rehabilitering/
22.06.2021
Et studie inden for kræft viser, at sundhedsvæsenet ikke har nok fokus på forskelle mellem mænds og kvinders måde at opfatte sygdom, behandling og rehabilitering på. Forskelle man også skal være opmærksom på inden for andre sygdomsområder.
Radioværter fra Nova fortolker Plads til forskelle
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/radiovaerter-fra-nova-fortolker-plads-til-forskelle/
22.06.2021
Årets ambassadører for Plads til forskelle-prisen er radioværterne fra NOVA med Mai-Britt Vingsøe, Signe Krarup, Celina Friis og Dennis Ravn fra morgenprogrammet GO’NOVA. Værterne har fortolket Muskelsvindfondens vision om plads til forskelle på en t-shirt, hvor kærlighedshormonet oxytocin er i centrum.
Muskelsvindfonden lancerer skørt indsamlingslotteri efter aflysning af Grøn
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfonden-lancerer-skoert-indsamlingslotteri-efter-aflysning-af-groen/
15.06.2021
Muskelsvindfonden har ikke valgt at rulle om på siden efter endnu en aflysning af deres grønne koncertkaravane. Tværtimod. I dag lancerer foreningen et nyt indsamlingslotteri, hvor overskuddet går til at støtte op om familier med Muskelsvind, men også til forskning i neuromuskulære sygdomme
Sundhedsstyrelsen anbefaler ministeren at indføre screening af spædbørn for SMA
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/sundhedsstyrelsen-anbefaler-screening-for-sma/
11.06.2021
Sundhedsstyrelsen anbefaler Sundhedsministeren at indføre screening af spædbørn for muskelsvinddiagnosen Spinal Muskelatrofi, SMA. Det fremgår af et ministersvar til et spørgsmål stillet af Kirsten Normann Andersen (SF). Beslutningen glæder Muskelsvindfonden
Verdens bedste hjælperordning under pres
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/verdens-bedste-hjaelperordning-under-pres/
11.06.2021
Den bliver ofte kaldt verdens bedste hjælperordning, men i dag er der alt for mange situationer, som tyder på, at hjælperordningen er ved at falde fra hinanden .
Ny kampagne #taltilmig
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/taltilmig/
04.06.2021
Mennesker med handicap oplever alt for ofte, at andre taler til deres hjælpere frem for til dem. En ny kampagne med hashtagget #taltilmig sætter fokus på, at mennesker med handicap føler sig overset og håber at fjerne nogle misforståelser og berøringsangst i forhold til handicap
Udskiftning i Muskelsvindfondens bestyrelse
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/udskiftning-i-muskelsvindfondens-bestyrelse/
29.05.2021
Nye ansigter i Muskelsvindfondens repræsentantskab
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/to-nye-ansigter/
29.05.2021
Simon Toftgaard Jespersen genvalgt som formand for Muskelsvindfonden
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/simon-toftgaard-jespersen-fortsaetter-som-formand-for-muskelsvindfonden/
29.05.2021
Formandens beretning 2021
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/formandens-beretning-2021-muskelsvindfonden/
29.05.2021
Retssag om børns manglende behandling bliver afgjort i juli
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/retssag-om-boerns-manglende-behandling-bliver-afgjort-i-juli/
27.05.2021
8. juli 2021 falder der dom i sagen om, hvorvidt seks børn har ret til erstatning for manglende medicinsk behandling. Sagen er principiel, og handler om, hvorvidt Folketingets principper for prioritering af medicin bliver overholdt. Helt konkret drejer det sig om den behandlende læges frie ordinationsret, der er en del af principperne.
National plan skal gøre en forskel for patienter med neuromuskulære sygdomme
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/national-plan-skal-goere-en-forskel-for-patienter-med-neuromuskulaere-sygdomme/
27.05.2021
Danmark er med forrest på det neuromuskulære område, når det handler om rehabiliteringsindsatser. Gælder det derimod forskning og behandling, mangler vi en tydelig plan, som kan være med til at forankre vigtig faglig viden herhjemme, stimulere forskningsmiljøet og i sidste ende sikre patienterne bedst mulige behandling.
Den første genterapi på muskelsvindområdet er godkendt i Danmark
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/den-foerste-genterapi-paa-muskelsvindomraadet-er-godkendt-i-danmark/
27.05.2021
I aftes blev det muligt for danske spædbørn med SMA under seks måneder at blive behandlet med en dyr genterapi, der hedder Zolgensma. Det besluttede Medicinrådet på sit møde i går. Zolgensma er blevet kendt som 'verdens dyreste' behandling, og rådet vurderede den lige så effektiv, som den eksisterende behandling med medicinen Spinraza.
Har vi råd til at give spædbørn ‘verdens dyreste’ behandling?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/har-vi-raad-til-at-give-spaedboern-verdens-dyreste-behandling/
26.05.2021
Den omdiskuterede genterapi Zolgensma til børn under to år bliver drøftet på et møde i Medicinrådet onsdag eftermiddag. Rådet skal tage stilling til, hvorvidt den omkostningsfulde genterapi kan tilbydes som standardbehandling til børn født med muskelsvinddiagnosen Spinal muskelatrofi (SMA)
Ny medicin: Landsretten skal afgøre om børn, som blev nægtet behandling, har krav på erstatning
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/har-boern-krav-paa-erstatning/
25.05.2021
Vestre Landsret skal de næste to dage træffe beslutning om, hvorvidt seks børn har krav på erstatning. Børnene blev nægtet behandling med den nye medicin Spinraza i 2017, og de har derfor tabt vigtige funktioner. En principiel sag, som bringer tvisten om manglende behandling af Spinal muskelatrofi (SMA) ind i retssystemet.
Nyt fra Myastenia Gravis arbejdsgruppen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nyt-fra-mg-arbejdsgruppen/
17.05.2021
Dansk Handicap Forbund og Muskelsvindfonden: Bedre retssikkerhed nu!
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/dansk-handicap-forbund-og-muskelsvindfonden-bedre-retssikkerhed-nu/
12.05.2021
Løb og balloner skal gøre opmærksom på ALS
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/loeb-og-balloner-skal-goere-opmaerksom-paa-als/
12.05.2021
Alt for få har kendskab til diagnosen ALS og de konsekvenser den har, for både den, der får sygdommen og for familien. Derfor arrangerer frivilliggruppen ALS i fokus i Muskelsvindfonden et ALS-løb den 20. juni og en ballonchallenge i maj.
Grøn aflyser sommerens koncerter: ‘Vi kæmpede til det sidste’
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/groen-aflyser-sommerens-koncertraekke-vi-kaempede-til-det-sidste/
10.05.2021
Når tomt guldkaramelpapir giver mening mange år efter
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/naar-tomt-guldkaramelpapir-giver-mening-mange-aar-efter/
06.05.2021
For Mika Filborne er det med at finde en indre styrke ikke bare noget, man siger. Det er noget, han gør. I dag kan han fortælle, hvorfor det giver mening at komme i meget god tid, hvordan der findes toner i naturen, og hvordan et tomt stykke guldkaramelpapir kan give mening næsten tredive år senere.
Saml alle hjælpertimer til vores barn i én samlet pulje
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/saml-alle-hjaelpertimer-til-vores-barn-i-en-samlet-pulje/
06.05.2021
En gruppe forældre i Muskelsvindfonden har sendt brev til handicapordførere i Folketinget for at få indført mere fleksible regler for hjælpen til deres barn med muskelsvind.
Debatgrupper under landsmødet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/debatgrupper-under-landsmoedet/
04.05.2021
En magisk juleforestilling bliver nu virkelighed
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/en-magisk-juleforestilling-bliver-nu-virkelighed/
04.05.2021
Muskelsvindfonden præsenterer nu sammen med Saxo og Aarhus Teater Cirkus Jul. Juleforestillingen skal bidrage til at sætte læsning på dagsordenen og får premiere den 18. november i år. Billetsalget starter i dag
To års ventetid på et useriøst svar fra Ankestyrelsen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/to-aars-ventetid-paa-et-userioest-svar-fra-ankestyrelsen/
27.04.2021
Tre handicaporganisationer - heriblandt Muskelsvindfonden - har ventet over to år, før de fik svar på en skriftlig klage til Tilsynet ved Ankestyrelsen. Et svar, der tilmed var yderst useriøst. Ankestyrelsens Tilsyn er den klagemyndighed, der skal sikre borgernes retssikkerhed: Men i stedet sidder vi tilbage med en krænket retsfølelse og en oplevelse af, at Tilsynet ikke tager os alvorligt. Den useriøse håndtering af vores klage tjener kun til at øge mistilliden mellem borgerne og myndigheden, mener handicaporganisationerne.
Findes en nedre grænse for et værdigt ungdomsliv?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/findes-en-nedre-graense-for-et-vaerdigt-ungdomsliv/
23.04.2021
Jeg er på egne vegne en taknemmelig samfundsborger med en hjælperordning, men jeg er desværre også en uddøende race. I Muskelsvindfonden oplever vi, at det bliver tiltagende sværere at få tilkendt den nødvendige hjælp, som tager højde for, at livet også for mennesker med handicap er andet og mere end at 'skide, æde og sove' - undskyld mit sprog.
Undersøgelse bekræfter, at ALS-familier har brug for hurtig hjælp
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/undersoegelse-bekraefter-at-als-familier-har-brug-for-hurtig-hjaelp/
23.04.2021
Tid og overskud er en mangelvare, når et familiemedlem får ALS. Derfor er der stort behov for hurtig og fleksibel hjælp fra kommunen uden sagsbehandling, bekræfter ny undersøgelse, som Muskelsvindfonden har lavet blandt medlemmer med ALS og deres pårørende.
Tomas fik vendt nedtur ved at tænke vildt og kæmpe
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/11448-2/
22.04.2021
En ganske almindelig mand på 37 år, der pludselig begynder at halte på det ene ben og trække det hen over jorden, når han går. Det blev starten på et meget langt forløb for Tomas Ringsted, som først efter 15 år endte med muskelsvinddiagnosen CMT (Charcot-Marie-Tooth).
Sundhedsministeren: Nye betalingsløsninger på medicin til muskelsvind kan være vejen frem
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/sundhedsministeren-betalingsloesninger-paa-medicin-til-muskelsvind-kan-vaere-vejen-frem/
21.04.2021
“Bedstefar skal prøve noget, han aldrig har prøvet før”
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/bedstefar-skal-proeve-noget-han-aldrig-har-proevet-foer/
21.04.2021
Lea og Berit Johansen mistede deres far til sygdommen ALS i december 2019. I de sidste 14 dage var døden en tavs følgesvend i alt, hvad de gjorde. Derfor skulle Berit og Lea lære at tale med deres børn og deres far og mor om døden. Og at døden ikke behøvede at være frygtelig, bare fordi den gjorde ondt
Sundhedsministeren skal forklare, hvorfor nogle børn i Danmark ikke må få medicin
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/sundhedsministeren-skal-forklare-hvorfor-nogle-boern-i-danmark-ikke-maa-faa-medicin/
20.04.2021
I dag skal Sundhedsministeren svare på, hvorfor Danmark ikke tilbyder behandling med medicinen Spinraza til alle børn med diagnosen Spinal muskelatrofi (SMA). Danmark er det eneste land i Europa, som ikke tilbyder det til alle børn
Livet skal leves, men uvisheden er det værste
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/livet-skal-leves-men-uvisheden-er-det-vaerste/
20.04.2021
For Julie Nørholm Larsen er det inspirerende at opleve sin fars måde at tackle ALS-sygdommen på. Det gør det lettere for hende at være i, siger hun, selv om det også er svært. Og uvisheden om fremtiden er det værste. Der gør Muskelsvindfondens pårørendegruppe for voksne børn til forældre med ALS en stor forskel. I gruppen er der plads til alle følelse - også dem, man ikke siger højt andre steder, siger Julie Nørholm Larsen.
Muskelsvindfonden er med i nystiftet alliance
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfonden-er-med-i-nystiftet-alliance/
18.04.2021
Se Muskelsvindfondens otte politiske løsninger der kan forbedre retssikkerheden på handicapområdet
Overlæge: Ansøgning om screening af nyfødte for diagnosen SMA skal frem i køen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/overlaege-ansoegning-om-screening-af-nyfoedte-for-diagnosen-sma-skal-frem-i-koeen/
16.04.2021
For et år siden ansøgte Dansk Pædiatrisk Selskab Sundhedsstyrelsen om at igangsætte screening af nyfødte for diagnosen Spinal Muskelatrofi (SMA). Men Sundhedsstyrelsens sagsbehandling er alt for langsomt, og det har konsekvenser for nyfødte
Grøn melder klar til sommer med dobbelt så mange koncertdage
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/groen-melder-klar-til-sommer-med-dobbelt-saa-mange-koncertdage/
14.04.2021
Ny medicin er godkendt i EU
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ny-medicin-er-godkendt-i-eu/
08.04.2021
Evrysdi eller Risdiplam til behandling af muskelsvinddiagnosen SMA er nu endelig godkendt i det Europæiske Medicin agentur, EMA.
Tre påskeæg fra Socialministeren – det lysner på BPA-området
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/tre-paaskeaeg-fra-socialministeren-det-vejrer-morgenluft-paa-bpa-omraadet/
07.04.2021
Spinraza forløbet kort
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/spinraza-forloebet-kort/
02.04.2021
Få overblik over sagen om Spinraza, som er den første medicin til mennesker med muskelsvinddiagnosen Spinal muskelatrofi (SMA)
Aprilsnar: Grøn Koncert tænker nyt og indfører sociale bobler
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/groen-taenker-nyt-og-indfoerer-sociale-bobler-under-koncerterne/
01.04.2021
Coronasikkerhed står højt på dagsordenen, når det handler om at afholde årets grønne koncerter. Myndighederne har anbefalet, at man bliver inden for sin egen boble, og derfor har Muskelsvindfonden nu - for en sikkerheds skyld - anskaffet ikke mindre end 10.000 bæredygtige plasticbobler til sommerens koncerter.
Verdens bedste Berenth
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/verdens-bedste%e2%80%af-berenth/
18.03.2021
30-årige Anders Berenth har altid dyrket sport. Men han skulle prøve flere forskellige sportsgrene, før han fandt den, der passede til ham. Han er nemlig født med muskelsvinddiagnosen Kongenit myopati. Efter at have spillet el-hockey blev han draget af powerchair floorball.
En fællesskabets mand
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/en-faellesskabets-mand/
12.03.2021
Johannes Gravgaard har en aktiv hverdag – når der ikke lige er corona – selv om han ikke har samme kræfter som andre. Johannes har nemlig diagnosen Myasthenia Gravis, i daglig tale myasteni, som sætter nogle fysiske begrænsninger. Men det holder ham ikke tilbage.
Vores oplevelse med corona-tiden
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vores-oplevelse-med-corona-tiden/
12.03.2021
Stinne Gommesen er mor til tre, hvoraf Johanne har spinal muskelatrofi (SMA). Corona-tiden har derfor ikke været nem for familien, der for alt i verden har forsøgt at holde corona uden for døren. I de nedenstående blogindlæg sætter Stinne ord på sine følelser og tanker og fortæller, hvordan de som familie har tacklet corona-tiden.
Kommuner har nu pligt til at forberede overgangen fra barn til voksen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommuner-har-nu-pligt-til-at-forberede-overgangen-fra-barn-til-voksen/
11.03.2021
Lovændring i Serviceloven skal sikre, at unge med handicap ikke bliver tabt i systemet, når de fylder 18 år. En vigtig ændring, men ikke helt nok, frygter Muskelsvindfonden
Handicaporganisationer til KL: Vi er glade for, at I anerkender udfordringerne på BPA-området
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/bpa-netvaerket-til-kl-vi-er-glade-for-at-i-anerkender-udfordringerne-paa-bpa-omraadet/
09.03.2021
Ny behandling til SMA er rykket et skridt nærmere
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ny-behandling-til-sma-er-rykket-et-skridt-naermere/
02.03.2021
Den 25. februar 2021 godkendte det europæiske medicinagentur EMA lægemidlet Evrysdi. Selv om Evrysdi nu er godkendt i EMA, kan der være lang vej til en godkendelse i Danmark.
Forældre med muskelsvind
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/foraeldre-med-muskelsvind/
22.02.2021
Vi er en gruppe stiftet i 2016 af forældre med muskelsvind, der har børn. Vi har som mål at mødes en weekend om året, hvor der både er et fagligt indhold men også plads til fælles leg, aktiviteter og netværksdannelse.
Tænk, hvis jeg kunne tisse gennem navlen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/taenk-hvis-jeg-kunne-tisse-gennem-navlen/
16.02.2021
Sarah Glerup er en af brugerrepræsentanterne i RCFM's projekt HAP-PEE. Hun glæder sig til at bidrage til projektet og få lov at afprøve løsninger på at komme til at tisse, når hun er væk hjemmefra
Når piger og kvinder ikke kan komme til at tisse, når de skal
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/naar-piger-og-kvinder-ikke-kan-komme-til-at-tisse-naar-de-skal/
16.02.2021
Nyt projekt i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind sætter fokus på mulige løsninger for at komme af med vandet, når man som pige og kvinde er væk fra hjemmet
Vi lytter til børnenes sociale behov
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vi-lytter-til-boernenes-sociale-behov/
12.02.2021
Familien Ulrich er gode til at tilpasse sig den hverdag, coronaen har forårsaget, men der er alligevel mange dilemmaer, tvivl og usikkerheder, når de vil undgå smitte.
Rasmus glæder sig til at give sin nevø et kram
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/rasmus-glaeder-sig-til-at-give-sin-nevoe-et-kram/
12.02.2021
Rasmus Yder har mest set familie og venner på Facetime under coronaen, men han har været tryg ved at tage på arbejde med mundbind og afstand, når arbejdspladsen har været åben. Både han og kæresten Julia er dog glade for, at de har været to i hele corona-tiden.
Et hej på afstand er også et fællesskab
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/et-hej-paa-afstand-er-ogsaa-et-faellesskab/
12.02.2021
Johannes Gravgaard har følt alle corona-restriktionerne som en begrænsning i hverdagen, men også en lettelse. Så er andre også nødt til at tage smitten alvorlig, skriver han i dette indlæg. Johannes har diagnosen Myatsenia Gravis.
Bekymring er en naturlig følelse
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/bekymring-er-en-naturlig-foelelse/
11.02.2021
Mennesker reagerer forskelligt, når der sker voldsomme forandringer som i corona-pandemien. Konsulenter fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har opsamlet erfaringer og giver gode råd.
SHIT – coronavirussen er kommet ind i vores hjem
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/shit-coronavirussen-er-kommet-ind-i-vores-hjem/
09.02.2021
Både mor, far og ældste datter blev smittet med COVID-19, mens datter med muskelsvind og lillesøster gik fri – formentlig takket være nøje forholdsregler, grundig rengøring og masser af sprit. Men sikke et helvede. Stinne Gommesen fortæller.
Socialministeren vil se på vigtig problemstilling
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/socialministeren-gaar-ind-i-vigtig-sag/
08.02.2021
Vi har brug for fleksibel hjælp til vores datter
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vi-har-brug-for-fleksibel-hjaelp-til-vores-datter/
08.02.2021
Det allervigtigste med hjælpen til Johanne er, at timerne følger hendes behov, så de er med til at give hende en rigtig god hverdag, siger Lena Larsen, mor til Johanne, som har muskelsvind
Intet er som det plejer at være her på siden
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ny-hjemmeside/
07.02.2021
Mens Danmark åbner samfundet op på klem, åbner vi for et nyt digitalt univers.
Corona – sammen hver for sig
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/corona/
05.02.2021
Podcastserie om livet med ALS
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/podcastserie-om-livet-med-als/
05.02.2021
Lyt til tre personer, der er berørt af ALS. Du kan høre Steen, Lone og Mathilde fortælle deres åbenhjertige og levende fortællinger. Vores podcast ligger på iTunes, Buzzsprout og Podimo samt her på siden.
Grønnere Grøn: Danmarkshistoriens største liveevent
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/groennere-gron-danmarkshistoriens-stoerste-liveevent/
02.02.2021
Lørdag den 25. juli 2020 var tusindvis af danskere samlet til havefester rundt om i hele landet - med håndsprit, afstand og godt humør. Det var Grønnere Grøn-dag – Muskelsvindfondens svar på en anderledes Grøn, hvor danskere påtog sig værtsrollen, når nu den planlagte koncertturne var blevet aflyst på grund af corona
Robotten er Lauras og andre elevers øjne, ører og stemme
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/robotten-er-elevens-oejne-oerer-og-stemme/
02.02.2021
Muskelsvindfondens robotprojekt blev etableret i maj 2020, hvor foreningen modtog en mio. kr. fra en COVID-19 pulje fra socialministeriet. 21 børn og unge med muskelsvind er med i projektet og bruger robotten i undervisningen på enten folkeskoler eller gymnasier
Duchennesgruppen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/duchennesgruppen/
02.02.2021
Kennedy Gruppen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kennedy-gruppen/
02.02.2021
Netværksdannelse for medlemmer med diagnosen Kennedys syndrom.
Sjælland 4 – mødre
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/sjaelland-4-moedre/
02.02.2021
Myotoniforældre
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/myotoniforaeldre/
02.02.2021
Pigeliv
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/pigeliv/
02.02.2021
Uholdbar ordning for vederlagsfri fysioterapi skal stoppes
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/uholdbar-ordning-for-vederlagsfri-fysioterapi-skal-stoppes/
01.02.2021
Muskelsvindfonden kæmper for at få ændret de økonomiske rammer i overenskomsten for vederlagsfri fysioterapi, der giver uhensigtsmæssige stop for behandling. Vi har bud på løsninger.
Nydiagnosticeret med muskelsvind – hvad så?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nydiagnosticeret-med-fsh-hvad-saa/
01.02.2021
Camilla Winter er 33 år og enlig mor til en datter på syv, og de bor i et rækkehus i Esbjerg. Camila er førtidspensionist på grund af hendes muskelsvinddiagnose FSHD2.
Du skal lære at bede om hjælp
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/du-skal-laere-at-bede-om-hjaelp/
31.01.2021
Vibeke og Niels Staghøj er veteraner i forældreskab med muskelsvind. Deres opskrift på livet som familie med muskelsvind har få, men vigtige ingredienser: Lær at bede om hjælp, brug Muskelsvindfonden som støtte, og vigtigst: kæmp dig gennem tjørnekrattet og tag skrammerne på vejen. Står du stille for at undgå smerten, kommer du ingen vegne i livet.
Kærligheden overvinder alt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kaerligheden-overvinder-alt/
31.01.2021
Sabrina og Morten er et ungt og smukt par, som mange andre. De har været sammen i to år og bor sammen i et lille hus lidt udenfor Skanderborg. Om lidt forøges familien med en hundehvalp, en golden retriever, og der er også drømme om børn. Der er bare lige én detalje, der gør deres hverdag og deres drømme for fremtiden lidt anderledes end andre unge pars: Morten har muskelsvinddiagnosen CMT.
Diagnosen sidder på bænken
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/diagnosen-sidder-paa-baenken/
31.01.2021
Identiteten sidder ikke i diagnosen for Claus Høstrup Vestergaard. Han føler sig privilegeret, fordi han har et liv, hvor muskelsvind næsten intet fylder. Og så måske alligevel lidt.
Diagnosen er blevet en samarbejdspartner
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/diagnosen-er-blevet-en-samarbejdspartner/
31.01.2021
Liselotte Schirakow har muskelsvinddiagnosen Myasthenia Gravis, og den har flere gange gennem livet spændt ben for hende. Men hun har lært at samarbejde med diagnosen og fundet den rigtige vej, der både gør hende glad og følger myasteniens udvikling. Hun kalder det et ægteskab
De troede, jeg var beruset
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/de-troede-jeg-var-beruset/
31.01.2021
Niels Nimb er selvstændig virksomhedskonsulent med fart på karrieren. Han har et hus i Hørsholm og garderoben fyldt med skjorter og pæne herresko. Og så kører han på racercykel i fritiden. Alt i alt passer han i skabelonen på en pæn forretningsmand med styr på stil, fysisk form og karriere. Men der er lige det med Niels, at han er nødt til at læne sig op ad flip-over’en, når han holder oplæg. Han priser sig lykkelig for, at han købte et hus uden trapper for 25 år siden. Og så passer en dropfodsskinne ikke i de pæne herresko. For med til Niels hører muskelsvinddiagnosen CMT. Han har bare ikke tænkt sig at lade CMT’en bestemme, hvem han er, og hvad han kan
Nydiagnosticeret med Limb Girdle – hvad så?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nydiagnosticeret-med-limb-girdle-hvad-saa/
31.01.2021
Manja Marley Bertram er 34 år. Hun har muskelsvinddiagnosen Limb Girdle, og det har været en hård proces for hende at affinde sig med diagnosen. Fællesskab med andre med muskelsvind blev hendes redning
Kunsten at ramme bunden og komme op igen som mor til et barn med muskelsvind
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kunsten-at-ramme-bunden-og-komme-op-igen-som-mor-til-et-barn-med-muskelsvind/
30.01.2021
Da Lene Gabriels datter fik diagnosen DM1, blev hun ramt af en mur af chok. Her kan du læse, hvordan diagnosen fik hende ud på dybt vand, hvordan hun ramte bunden med stresssygemelding, og hvordan hun har arbejdet sig tilbage til en hverdag, hvor hun giver plads til sin sorg.
Bekymring for smitte, men glæde over vaccine
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/bekymring-for-smitte-men-glaede-over-vaccine/
27.01.2021
Mange har oplevet bekymringer og dilemmaer under corona-pandemien, men udsigten til at få en vaccine vakte allerede glæde blandt flere i Muskelsvindfondens medlemsskare i november 2020
ALS i Fokus
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/als-i-fokus/
26.01.2021
Als i Fokus arrangerer stort løb hvert år i juni
Voksne børn 30 år plus Jylland og Fyn
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/voksne-boern-30-aar-plus-jylland/
26.01.2021
Voksne børn 18-30 år Jylland og Fyn
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/voksne-boern-18-30-aar-jylland/
26.01.2021
Ægtefæller Fyn
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/aegtefaeller-odense/
26.01.2021
Gruppen består af fire faste deltagere. Erfaringsudveksling og fællesskab med andre i samme situation. Frivillige kræfter, som selv er ægtefæller og deltagere, sørger for at indkalde og afholde gruppens møder. Gruppen tager gerne imod nye medlemmer.
Ægtefæller Midtjylland
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/aegtefaeller-silkeborg/
26.01.2021
Voksne børn 30 år plus Sjælland
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/voksne-boern-30-aar-plus/
26.01.2021
Voksne børn 18-30 år Sjælland
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/voksne-boern-18-30-aar/
26.01.2021
Ægtefæller 6 Sjælland
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/aegtefaeller-6-sjaelland/
26.01.2021
Ægtefæller 5 Sjælland
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/aegtefaeller-5-sjaelland/
26.01.2021
Ægtefæller 1 Sjælland
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/aegtefaeller-1-sjaelland/
26.01.2021
Pigegruppen årgang 90-93
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/pigegruppen-aargang-89-93/
25.01.2021
Maskuline Svindlere
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/maskuline-svindlere/
25.01.2021
Muskelquinder
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelqwinder/
25.01.2021
Muskelbundtet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelbundtet/
25.01.2021
Voksengruppen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/voksengruppen/
25.01.2021
Midtgruppen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/midtgruppen/
25.01.2021
Muskelsvindfondens Ungdomsgruppe 17-25 år.
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfondens-ungdomsgruppe/
25.01.2021
Unge voksne 26-40 år
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/unge-voksne/
25.01.2021
CMT Gruppen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/cmt-gruppen/
25.01.2021
FSHD Gruppen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/fshd-gruppen/
25.01.2021
Myastenia Gravis gruppen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/myasteni-gruppen/
25.01.2021
Målgruppe: Alle med diagnosen myastenia gravis.
ALS-gruppen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/als-gruppe-danmark/
25.01.2021
Forældregruppen Cocktailklubben
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/foraeldregruppen-cocktailklubben/
25.01.2021
Forældre til børn i alderen 2-12 år – på tværs af diagnoser.
Forældregruppen Turbo
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/foraeldregruppen-turbo/
25.01.2021
Forældregruppen ”Kurts Venner”
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/foraeldregruppen-kurts-venner/
25.01.2021
Forældregruppen ”De vilde kaniner”
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/foraeldregruppen-de-vilde-kaniner/
25.01.2021
Forældregruppen Kongenit Myopati
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/foraeldregruppen-kongenit-muskeldystrofi/
25.01.2021
Forældregruppen Sjælland 4
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/foraeldregruppen-sjaelland-4/
25.01.2021
Forældregruppen Muskelsvend
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/foraeldregruppen-muskelsvend/
25.01.2021
Netværksdannelse for familier med barn med muskelsvind i alderen 10-15 år. Erfaringsudveksling for mødre og fædre på tværs af diagnose.
Forældregruppen Tøzerne
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/foraeldregruppen-toezerne/
25.01.2021
Kom med i forældregruppen for piger med muskelsvind på 11-15 år.
Forældregruppen Voksenmuller
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/foraeldregruppen-voksenmuller/
25.01.2021
Stærk med SMA
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/staerk-med-sma/
25.01.2021
Forældregruppen Grillklubben
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/foraeldregruppen-grillklubben/
25.01.2021
Forældre med muskelsvind med børn i alderen 0-18 år
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/foraeldre-med-muskelsvind%e2%80%af/
24.01.2021
Forældre med muskelsvind med børn i alderen 0-18 år
Svært at være så tæt på “normalen”
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/svaert-at-vaere-saa-taet-paa-normalen/
24.01.2021
Anette Lodahl Andersen var pigen fra Thy, der trådte ud af den nordjyske muld, flyttede til København for at studere og siden til London for at arbejde. Hun har travlt, men ikke for travlt. I sine unge år tonsede hun nemlig derudaf, fordi hun følte sig god nok, hvis hun ikke kunne det samme som sine kammerater. I dag ved hun, at det ikke er sandheden.
Når intimitet bliver et vilkår for hjælp
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/naar-intimitet-bliver-et-vilkaar-for-hjaelp/
21.01.2021
Selvom jeg har brug for hjælpen, kan jeg næsten ikke overskue, at min nabo skal se mig i den intime situation. Når jeg ligger på gulvet, er jeg enormt sårbar, og når der så kommer to fremmede ind, som skal ‘håndtere’ min krop og røre ved min krop.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/Jeanette-portraet2_812_768.png
Når man har pleje- eller bistandstillæg – og BPA samtidig.
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/naar-man-har-pleje-eller-bistandstillaeg-og-bpa-samtidig/
20.01.2021
Pleje- og bistandstillæg skal altid udbetales fuldt ud. Det giver anledning til en del spørgsmål til Muskelsvindfonden, at kommunerne i stigende grad udbetaler mindre til Borgerstyret Personlig Assistance (BPA), end der faktisk er udmålt, samtidig med at kommunerne beder folk om selv at dække mankoen med deres bistands- eller plejetillæg
Udligningsafgiften til dieselbus kan indgå i merudgiftsydelsen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/udligningsafgiften-til-dieselbus-kan-indgaa-i-merudgiftsydelsen/
19.01.2021
Ankestyrelsen har truffet principafgørelse i en konkret sag om en borger med en dieselbus.
Lokalsygehuse ved for lidt om muskelsvind
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/lokalsygehuse-ved-for-lidt-om-muskelsvind/
19.01.2021
I en tankevækkende kronik med titlen "Lokalsygehuse slog mine venner ihjel" i Dagbladet Politiken den 14. november 2014 fortalte Sarah Glerup om nogle af sine oplevelser med venner, der har været indlagt til behandling på lokalsygehuse for helt almindelige sygdomme, som ikke nødvendigvis har noget at gøre med muskelsvind.
Friheden var den røde tråd i Thomas’ liv – indtil kommunen ringede
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/friheden-var-den-roede-traad-i-thomas-liv-indtil-kommunen-ringede/
12.01.2021
Thomas Krysizas bevilgede døgnhjælp er forudsætningen for hans aktive liv. Den hjælp hænger nu i en tynd tråd, efter at Skanderborg Kommune har besluttet at erstatte den med et minimum af hjemmepleje.
Sofies verden: Hvis du ikke har overskud til at tage kampen, har kommunen vundet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/sofies-verden-hvis-du-ikke-har-overskud-til-at-tage-kampen-har-kommunen-vundet/
11.01.2021
Fra frakendelse af hjælp på 42 timer om ugen til bevilling på 94 timer om ugen. Sådan lyder den korte udgave af en lang kamp for 30-årige Sofie Clausen, der lever med muskelsvinddiagnosen CMT. Med Muskelsvindfonden i ryggen og en baby i maven kommer hun styrket ud af sagen, men hun får en ekstra ting med i bagagen. Frygt.
Nyt lægemiddel afprøves på danske ALS-patienter
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nyt-laegemiddel-afproeves-paa-danske-als-patienter/
08.01.2021
Danmark medvirker i internationalt lægemiddelforsøg, der tester effekten af ny medicin til en lille gruppe mennesker med ALS udvalgt efter særlige kriterier.
Skolerobotter er med til at sikre faglig og social trivsel
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/skolerobotter-er-med-til-at-sikre-faglig-og-social-trivsel/
07.01.2021
21 elever med muskelsvind har deltaget i Muskelsvindfondens robotprojekt, som har vist meget positive resultater
Nu bliver vi vaccineret
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nu-bliver-vi-vaccineret/
07.01.2021
Det er en god dag i dag. Flere og flere med muskelsvind har nu fået det første stik med vaccine mod COVID-19. Følg med her på hjemmesiden.
Bliv klogere: Kommunen siger nej til hjælperordning pga arbejdslederevnen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/bliv-klogere-kommunen-siger-nej-til-hjaelperordning-pga-arbejdslederevnen/
15.12.2020
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/Bamse_Cirkus-Summarum-Tioeren-Amager-2015-foto-Mikkel-Oestergaard.jpg
Mette: Mine hjælpere er mine arme og ben
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mette-mine-hjaelpere-er-mine-arme-og-ben/
13.12.2020
For Mette Bjørnholt Jensen er der ingen tvivl: Hvis ikke hun havde en hjælperordning, ville hun blive isoleret og ikke få sig en uddannelse.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/Mette-Bjoernholt-Jensen-scaled.jpg
Skærpede krav gør det sværere for elever med handicap at komme i gymnasiet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/skaerpede-krav-goer-det-svaerere-for-elever-med-handicap-at-komme-i-gymnasiet/
12.12.2020
Adgangskravene til gymnasiet bliver nu skærpet fra næste sommer. Og hvis en klasse trækker idræt som afgangsprøvefag, kan elever som Laurits ikke aflægge prøve.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/idraet_skolen_Unsplash_green-chameleon-21532_1600x480_acf_cropped.jpg
Den vildeste arbejdsplads og den rareste cirkusfamilie
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/den-vildeste-arbejdsplads-og-den-rareste-cirkusfamilie/
12.12.2020
Kat Lundbye-Christensen har sat sit aftryk på Cirkus Summarum i 11 år. Læs hendes historie
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/cirkus-kat-m-fl-980x735-1.jpg
Nu kommer ALS-startpakkerne
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nu-kommer-als-startpakkerne/
11.12.2020
ALS-startpakker bliver nu helt sikkert til virkelighed. Ny lov skal vedtages inden sommeren 2021. Folketingets Social- og Indenrigsudvalg har i enighed sagt ja til at sikre en hurtigere og mere fleksibel praktisk hjælp og pleje til mennesker med hastigt fremadskridende sygdomme som f.eks. ALS.
Jeg kæmper for at nedbryde had
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-kaemper-for-at-nedbryde-had/
02.12.2020
Jeg kæmper for at nedbryde had og fordomme om køn og seksualitet, skriver Henrik Silvius.
Aktivismen blomstrer i disse år
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/aktivismen-blomstrer-i-disse-aar/
02.12.2020
Det værste er at blive overset – selv om jeg er her
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/det-vaerste-er-at-blive-overset-selv-om-jeg-er-her/
01.12.2020
Laura Kehler har aldrig gennemført en hel skoledag som sine klassekammerater. Hun er en af de unge i Danmark, som har en hverdag præget af højt skolefravær på grund af sygdom. Hun er oftere væk end til stede, og det har en dyr social pris. Nu har hun fået en robot i skolen, som har skabt en ny følelse af fællesskab for hende.
Mathilde har fået afslag på tilstrækkelig hjælp
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mathilde-har-faaet-afslag-paa-tilstraekkelig-hjaelp/
30.11.2020
Hun drømmer om at kunne bage en kage med sin datter - og få den hjælp, der gør, at familielivet hænger sammen, at døtrene kan få oplevelser som andre, og at hendes mand ikke skal være bundet af altid at skulle stå til rådighed.
Det er da pisseirriterende at være slap
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/det-er-da-pisseirriterende-at-vaere-slap/
27.11.2020
Søren Malthe har ikke et handicap. Han er slap, kalder han konsekvensen af sin muskelsvind. Han er stadig god til at vende tingene til noget positivt og acceptere dem som et vilkår. Muskelkraft mødte første gang Søren Malthe for ti år siden.
Du skjuler det sørme godt!
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/du-skjuler-det-soerme-godt/
26.11.2020
Maja Nørskov Grosser møder ofte fordomme og misforståelser, fordi hendes handicap er usynligt. Hun har Cerabral Parese, der også giver hende kognitive udfordringer.
Mit handicap kan ikke ses, når jeg sidder ned
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mit-handicap-kan-ikke-ses-naar-jeg-sidder-ned/
26.11.2020
Kasper Skov Jensen mener, at der både kan være fordele og ulemper ved at have et usynligt handicap.
Nicolaj Højholt: Sofaen var min bedste ven
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nicolaj-hoejholt-sofaen-var-min-bedste-ven/
26.11.2020
Han troede, at han var doven, fordi han altid var træt og havde mest lyst til at lægge sig på sofaen. Som 33-årig fik han forklaringen: han havde muskelsvind.
ALS-Startpakker: Vi kan ikke vente længere
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/als-startpakker-vi-kan-ikke-vente-laengere/
25.11.2020
Torsdag d. 26. november 2020 er en vigtig dag for mennesker med sygdommen ALS. Dansk Folkeparti har fremsat et beslutningsforslag om en hurtigere og mere fleksibel hjælp til ALS-patienter, og forslaget skal behandles for første gang af Folketinget.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/11/TorbenMikkelsen_slider-e1606307712473.jpg
Rasmus: Jeg føler mig mere stigmatiseret under corona
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/rasmus-jeg-foeler-mig-mere-stigmatiseret-under-corona/
22.11.2020
32-årige Rasmus Dissing Nielsen lever et liv som de fleste. Med kæreste, job, venner, rejser og sport. Til dagligt tænker han ikke ret meget over, at han har et handicap, med mindre der lige er en trappe, som han ikke kan komme op af. Under corona-pandemien har det været anderledes. Han har nemlig en oplevelse af, at hans handicap er meget mere i fokus.
Corona: Dilemmaer og løsninger for en børnefamilie i isolation
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/corona-dilemmaer-og-loesninger-for-en-boernefamilie-i-isolation/
22.11.2020
Maise Brostrøm-Nolan og hendes familie har forsøgt at isolere sig så godt som muligt under corona-pandemien. Maise har nemlig muskelsvind og skal derfor undgå at blive smittet. Familien er med i DR dokumentaren ”I skjul for smitten”, og den giver et indblik i familiens isolerede liv
Minister giver klar melding om brug af rådighedstimer
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/minister-giver-klar-melding-om-brug-af-raadighedstimer/
18.11.2020
Astrid Krag giver indirekte en irettesættelse af Ankestyrelsen
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/11/Social-og-Indenrigsminister-Astrid-Krag-S.-Foto-Claus-Bech.png
Måske mit livs rejse
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/maaske-mit-livs-rejse/
14.11.2020
Louise Druedahl tog til USA. Kejsers Legat er et studierejselegat som Muskelsvindfonden administerer. Det uddeles en gang om året – december måned. Du kan læse mere om legatet og betingelserne for at søge det her
Sofie har sat et markant aftryk på parasporten
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/sofie-har-sat-et-markant-aftryk-paa-parasporten/
12.11.2020
26-årige Sofie Skoubo er indstillet til Kulturministerens parasportspris. Hun har sat et markant aftryk på parasporten, lyder det i indstillingen fra Team Danmark og Parasport Danmark.
Ulla: Det er en menneskeret at kunne komme rundt i byen i kørestol
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ulla-det-er-en-menneskeret-at-kunne-komme-rundt-i-byen-i-koerestol/
02.11.2020
Ulla Søberg Jakobsen har stiftet "Tours on Wheels", som viser Aarhus fra en kørestol. Et hav af politikere har efterhånden fået turen, og det nytter.
Jeg er lidt stolt, over at være kommet så langt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-er-lidt-stolt-over-at-vaere-kommet-saa-langt/
01.11.2020
Sofie Skoubo er nødt til at prioritere sine kræfter, men det er en svær balancegang, som hun skal øve sig på hele livet, mener hun.
Nyt udgiftskatalog skal hjælpe mod spareøvelser
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nyt-udgiftskatalog-skal-hjaelpe-mod-spareoevelser-2/
30.10.2020
Hjælperordningen BPA er under et alvorligt pres på baggrund af kommunernes opfindsomme spareøvelser. De laver generelle udregninger af retten til at få dækket sine hjælperrelateredeudgifter, når de burde give en individuel vurdering. Derfor har Muskelsvindfonden lavet et katalog, der fortæller, hvad du har ret til, hvis du har en BPA-ordning.
Nyt udgiftskatalog skal hjælpe mod spareøvelser
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nyt-udgiftskatalog-skal-hjaelpe-mod-spareoevelser/
30.10.2020
Muskelsvindfondens katalog, der skitserer, hvad du har ret til, hvis du har en BPA-ordning. Se det nye udgiftskatalog.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/10/Båa_skjorte_lav_2560.jpg
Ny lov om idræt i folkeskolen vedtaget
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/sejr-ny-lov-om-idraet-i-folkeskolen-vedtaget/
27.10.2020
Endelig kom den lovændring, som fritager elever med handicap for idrætseksamen i folkeskolen. Nu kan de trække et andet fag, hvis de trækker idræt til afgangseksamen og få mulighed for en fuld afgangseksamen.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/10/Lise-Danelund-2018.jpg
Grønnere Grøn viste, at frivilligheden kan bære hvilken som helst opgave
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/groennere-groen-viste-at-frivilligheden-kan-baere-hvilken-som-helst-opgave/
30.09.2020
Tre veninder tager bladet fra munden og tøjet af for kropspositivisme
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/tre-veninder-tager-bladet-fra-munden-og-toejet-af-for-kropspositivisme/
30.09.2020
Alt for mange kvinder er for selvkritiske og måler sig med andre. Deres selvbillede og opfattelse af deres egen krop skal ændres. Det mener tre kvinder, og det vil de sætte fokus på. Derfor stillede de op til fotografering på Amager Strandpark for at vise vores forskelligheder
Kommune og Ankestyrelse har glemt formålet med en hjælperordning
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommune-og-ankestyrelse-har-glemt-formaalet-med-en-hjaelperordning/
29.09.2020
Både kommuner og Ankestyrelsen misbruger tolkningen af rådighedstimer, som resulterer i løndumping af hjælpere, mener Muskelsvindfonden, der er gået ind i en konkret sag om Louise Druedahl.
Mit foretræde for folketingspolitikere hjalp
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mit-foretraede-for-folketingspolitikere-hjalp/
28.09.2020
Sofie Skoubo spiller på landsholdet i kørestolsrugby. Siden hun startede på landsholdet, har der været udfordringer med at få dækket hjælperes udgifter i forbindelse med træningslejre og turneringer. Det har hun kæmpet for at gøre noget ved. Og det er der blevet lyttet til.
Vi skal få politikerne til at forstå, hvad handicap er
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vi-skal-faa-politikerne-til-at-forstaa-hvad-handicap-er/
28.09.2020
Peter Skov Jørgensen kæmper for, at folk opnår en forståelse af, hvordan et handicap opstår.
Digital aktivisme er et vigtigt debatskabende redskab
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/digital-aktivisme-er-et-vigtigt-debatskabende-redskab/
28.09.2020
Aktivisme ser vi mest som målbevidst handling her og nu uden langsom, teoretisk tilgang. Derfor vil ord som "digital aktivisme" let komme til at lyde som noget vrøvl.
Det koster ikke noget at øge retssikkerheden
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/det-koster-ikke-noget-at-oege-retssikkerheden/
15.09.2020
Corona giver en stram økonomi for politikerne, der nu skal forhandle finanslov. Muskelsvindfonden peger på en hårdt tiltrængt retssikkerhedspakke, som en vej til at give handicapområdet en længe ventet og helt nødvendig hjælp, uden at det koster statskassen ret meget
Ny Pærfekt æblemost – hyldest til uperfekthed
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ny-paerfekt-aeblemost-hyldest-til-uperfekthed/
10.09.2020
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/09/Familie-Most_4-5-format-1200px.jpg
Hvilke europæiske lande tilbyder behandling med Spinraza?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hvilke-europaeiske-lande-tilbyder-behandling-med-spinraza/
10.09.2020
Fredag den 3. juli var en vigtig dag for 26 børn med muskelsvinddiagnosen SMA i Danmark og deres familier. Denne dag skulle Medicinrådet igen tage en beslutning om, hvorvidt rådet anbefalede at udvide brugen af medicinen Spinraza til også at omfatte børn over seks år. Men det blev igen et afslag
Et flertal i Medicinrådet trodser eget fagudvalg og afviser igen Spinraza
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/et-flertal-i-medicinraadet-trodser-eget-fagudvalg-og-afviser-igen-spinraza/
03.07.2020
Video: Førende eksperter bekræfter medicinen Spinrazas effekt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/video-foerende-eksperter-bekraefter-medicinen-spinrazas-effekt/
25.06.2020
Video: Førende eksperter bekræfter medicinen Spinrazas effekt. Verdens førende eksperter inden for SMA og Spinraza er uforstående over for, at Danmark nægter børn med muskelsvinddiagnosen SMA virksom medicin.
Marcus må ikke få medicinen, som kan sikre, at han fortsat kan gå
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/marcus-maa-ikke-faa-medicin-som-ksn-sikre-at-han-fortsat-kan-gaa/
22.06.2020
Marcus på 10 år ved godt, hvad der foregår. Selv om hans mor skærmer ham fra debatten, så godt hun kan. Men han ved godt, at Danmark ikke vil betale for, at han kan beholde sin evne til at gå
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/11/Image@2x-2.png
Marcus må ikke få den medicin, som er udviklet til ham
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/marcus-maa-ikke-faa-den-medicin-som-er-udviklet-til-ham/
22.06.2020
Marcus er en af de 26 børn og unge i Danmark, som ikke kan få den behandling, de har brug for. Uden behandling kan han miste evnen til at gå
Lokalforeninger stiller med lokalfrivillige
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/lokalforeninger-stiller-med-lokalfrivillige/
22.06.2020
Ud over Muskelsvindfondens egne frivillige er Grøn afhængig af hjælp fra lokalforeninger. De stiller med lokalfrivillige, der hjælper med opgaver en enkelt dag, og som tak for hjælpen modtager foreningen et honorar. En kærkommen støtte til det lokale foreningsliv. Derfor kan det mærkes, når Grøn er aflyst.
Hvad betyder Cirkus Summarum for dig?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hvad-betyder-cirkus-summarum-for-dig/
22.06.2020
Vi har stillet spørgsmål til to kendte figurer fra DR’s Ramasjang-univers, som har optrådt i Cirkus Summarum i flere år. Hvad betyder Cirkus Summarum for dem, og hvad kommer de til at savne i år, hvor Cirkus Summarum er aflyst?
Når vi ikke kan komme på græs…
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/naar-vi-ikke-kan-komme-paa-graes/
22.06.2020
Alle Muskelsvindfondens indsamlingsaktiviteter er aflyst denne sommer pga. corona. Hvad betyder det, og hvad gør vi så? Muskelsvindfonden og Tuborg tilbyder i stedet af flytte livekoncerter hjem i danskernes private haver - som en gave.
Mit liv skal leves – også når hjemmehjælperen går
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mit-liv-skal-leves-ogsaa-naar-hjemmehjaelperen-gaar/
21.06.2020
Jorma Sihvonen lever med sygdommen ALS, men også i konstant frygt for, at hans næste hosteanfald bliver det sidste. Han har klaget over kommunens utilstrækkelige hjælp, og nu er han fanget i ventetid, mens han bliver dårligere. Kommunen udskyder svarfristerne igen og igen - og nu vil de starte helt forfra. Kommunens midlertidige løsning er at sende ham på hospice frem for at yde ekstra hjælp hjemme.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/06/Jorma-og-Laila-Sihvonen-privatfoto-scaled.jpg
Vi er ufrivilligt blevet fars hjælpere
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vi-er-ufrivilligt-blevet-fars-hjaelpere/
21.06.2020
Laila, Thomas og Dorte Sihvonen er både børn og deres fars hjælpere på samme tid. Det er en svær balancegang, men en nødvendighed, da kommunen efter deres mening ikke har bevilliget hjælp nok.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/06/Laila-Sihvonen-og-soeskende-jorma-privatfoto.jpg
Medicinrådet har udskudtSpinraza-beslutning igen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/medicinraadet-har-udskudt-spinraza-beslutning-igen/
17.06.2020
Medicinrådet har endnu engang udskudt beslutningen om at anbefale den “ny” medicin, Spinraza, til en større gruppe patienter med muskelsvinddiagnosen SMA. Medicinen kom på gaden i 2017, og i tre år har Muskelsvindfonden nu kæmpet for, at flere kan få adgang til behandling med den virksomme medicin.
Oversigt og webinar: Hjælpemidler til sex
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/webinar-hjaelpemidler-til-sex/
08.06.2020
Markedet for seksuelle hjælpemidler er stort, men bliver ikke brugt i vid udstrækning viser undersøgelsen ”Sex i Danmark”. At de seksuelle hjælpemidler – eller sexlegetøj, som andre kalder det – ikke bliver brugt af flere, skyldes måske uvidenhed, eller at det er tabubelagt at tale om emnet
Bliv klogere på sex, lyst og samliv
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/bliv-klogere-paa-sex-lyst-og-samliv/
04.06.2020
Ethvert menneskes seksualitet er lige så unik som vores fingeraftryk, og der findes ikke to mennesker, der har nøjagtig samme seksuelle identitet, samme seksuelle livshistorie eller helt de samme præferencer. Alle er forskellige.
Ny formand for Muskelsvindfonden
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ny-formand-for-muskelsvindfonden/
25.05.2020
29-årige Simon Toftgaard Jespersen har i dag overtaget posten som formand for Muskelsvindfonden. Det skete efter et kampvalg mod den siddende formand. Simon er opvokset i Muskelsvindfonden og har igennem flere år været politisk engageret. Hans store forbillede er Evald Krog, som har været med til at give ham troen på, at alt kan lade sig gøre, hvis man kæmper for det.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/05/simon_original.jpg
Rekordhøjt stemmetal på landsmøde
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/rekordhoejt-stemmetal-paa-landsmoede/
25.05.2020
Aldrig har stemmedeltagelsen på Muskelsvindfondens landsmøde været så stor. Da stemmerne ved dagens afstemninger til formands-, næstformands- og repræsentantskabsvalg blev offentliggjort, var der afgivet i alt 534 stemmer, heraf 343 brevstemmer
ALS: “Jeg havde brug for at gøre noget”
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/als-jeg-havde-brug-for-at-goere-noget/
23.05.2020
En ALS-diagnose påvirker i høj grad de pårørende og rejser også dilemmaer, lyder erfaringen fra Rie Pedersen, søster til Lasse, der døde af ALS
Robotterne kommer – heldigvis
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/robotterne-kommer-heldigvis/
20.05.2020
Det er en glædelig dag for en stor gruppe børn med muskelsvind, som er i risikogruppen under corona, og som ofte har et højt sygefravær. I dag blev de med en million kroner sikret at kunne få en avatarrobot i deres klasse, så de ikke sakker bagud fagligt og socialt.
Jette har ALS: Keep Calm and Carry on
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jette-har-als-keep-calm-and-carry-on/
14.05.2020
Læs Jette Odgaards fortælling, hvor hun med egne ord beskriver, hvordan hendes liv er blevet formet af ALS.Det hele begyndte den dag, hun skulle løbe efter bussen…
Medicinrådet har igen udskudt at tage stilling til Spinraza
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/medicinraadet-har-igen-udskudt-at-tage-stilling-til-spinraza/
13.05.2020
Medicinrådet har igen i dag udskudt at tage stilling til, hvorvidt de vil ændre deres anbefaling af medicinen Spinraza. Fagudvalget har indsamlet yderligere dokumentation for medicinens effekt, og medicinalvirksomheden bag medicinen, Biogen, har sænket prisen “ganske betydeligt”. Men rådet har behov for at drøfte data yderligere
Ny ballon-udfordring skaber opmærksomhed om ALS
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ny-ballon-udfordring-skaber-opmaerksomhed-om-als/
07.05.2020
#theballoonchallenge er en ny kampagne startet af to medlemmer af Muskelsvindfonden, Rie Pedersen og Jette Odgaard Villemoes på deres nye Facebook-side "Als i Fokus". Kampagnen kører i hele maj, som er den internationale ALS Awareness Month.
Corona: Robotter kan hjælpe elever, som er isoleret hjemme
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/corona-robotter-kan-hjaelpe-elever-som-er-isoleret-hjemme/
22.04.2020
Danmarks skoler er åbnet for landets yngste elever. Men nogle elever er stadig isoleret hjemme, da de er i særlig risiko, hvis de bliver smittet. De skal fjernundervises, og det kan betyde, at de bliver afskåret fra det faglige og sociale samvær i klassen. Det kan en avatarrobot afhjælpe.
Tæt på permanent løsning om fritagelse for idrætseksamen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/taet-paa-permanent-loesning-om-fritagelse-for-idraetseksamen/
17.04.2020
En permanent løsning på sagen om at fritage elever med handicap for idrætseksamen i folkeskolen ser nu ud til at falde på plads.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/04/Troels-Skalkam-2-980x2016-1.jpg
Spinraza skal igen drøftes i Medicinrådet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/spinraza-skal-igen-droeftes-i-medicinraadet/
15.04.2020
Medicinrådet skal på sit møde i dag se på de nye data, som fagudvalget har indsamlet omkring effekten af medicinen Spinraza. Rådet skal vurdere, om de nye data giver grund til at genbehandle deres anbefaling af medicinen på et kommende møde.
Muskelsvindfonden kæmper fortsat for at få indført lov om ALS-startpakker
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfonden-kaemper-fortsat-for-at-faa-indfoert-lov-om-als-startpakker/
09.04.2020
Behovet er enormt, og ALS-startpakker vil være en uvurderlig hjælp for både personen med ALS og familien
Torbens virkelighed sat over for sagsbehandling, anker, bevillinger
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/torbens-virkelighed-sat-over-for-sagsbehandling-anker-bevillinger/
09.04.2020
En tidslinie hvor vi ser Torbens sagsforløb sat over for hans sygdomsforløb. Torbens virkelighed sat over for sagsbehandling, anker, bevillinger
Ingen skal udsættes for det, vi har været udsat for
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ingen-skal-udsaettes-for-det-vi-har-vaeret-udsat-for/
09.04.2020
Da Torben fik diagnosen ALS, var vi dybt frustrerede. Gulvtæppet blev revet væk under os. Vi havde en forestilling om, at vores velfærdssamfund ville hjælpe på alle de måder, de overhovedet kunne. Vi havde i vores vildeste fantasi ikke forestillet os, at vi skulle kæmpe mod et system, der ikke havde den viden og forståelse omkring sygdommen
Muskelsvindfondens crew-korps rykker ud og hjælper under corona-krisen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfondens-crew-korps-rykker-ud-og-hjaelper-under-corona-krisen/
19.03.2020
For at beskytte dem mod smitte rykker et specielt korps fra Muskelsvindfonden ud: crew-korpset. De køber ind for dem, som har brug for hjælp over hele landet og stiller poserne på dørtrin.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/03/Crewer_1600x480_acf_cropped-1.jpg
Hvordan har jeg det egentlig?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hvordan-har-jeg-det-egentlig/
22.02.2020
Cheflæge i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Heidi Aagaard mener, at det er vigtigt at lytte til både krop og sind, når du skal finde svaret på, hvad der er godt for din sundhed, når du har muskelsvind.
40 gram chips eller 45 gram popcorn?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/40-gram-chips-eller-45-gram-popcorn/
22.02.2020
Mathias følger stadig sin kostplan, selv om han nu er kommet ned på sin normalvægt. Det har krævet en omlægning af vaner og ikke mindst en stærk vilje at nå dertil
Hvad er sundhed for dig?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hvad-er-sundhed-for-dig/
22.02.2020
Sundhed er mange ting og opfattes forskellige af forskellige mennesker. Nogle lægger vægt på motion, andre på kost, men mange tænker, at det også handler om at have det godt. Vi har stillet spørgsmål om sundhed til en række personer. Læs deres svar på de følgende sider.
Alene det at være tyk provokerer mange mennesker
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/alene-det-at-vaere-tyk-provokerer-mange-mennesker/
14.02.2020
Jeg er ikke overvægtig eller fed. Jeg er tyk, siger tykaktivist Dina Amlund i en kritisk kommentar til den gængse opfattelse af sundhed
Tænk på din trivsel i stedet for sundhed
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/taenk-paa-din-trivsel-i-stedet-for-sundhed/
12.02.2020
Der er alt for meget fokus på krop og kost. Drop slankekure, drop strikse regler for, hvad du må og ikke må spise og lyt i stedet til din krop, mener sundhedsdebattør Morten Elsøe
Tror I, vi snyder?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/tror-i-vi-snyder/
12.02.2020
Kommuner mistænkeliggør os, lyder det i et debatindlæg, som 33 unge med muskelsvind har skrevet under på
”Jeg lever i ufrivillig isolation”
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/15079-2/
07.02.2020
I Aalborg sidder 29-årige Jeanette Strøm. Hun har netop afsluttet en universitetsuddannelse og er på alle måder klar til at prøve kræfter med livet. Trods fremadskridende muskelsvind vil kommunen kun bevillige Jeanette 3,5 times hjælp om ugen, så hun lever i ufrivillig isolation hjemme uden mulighed for et ungdomsliv.
Sundhed er mere end vores krop og formåen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/sundhed-er-mere-end-vores-krop-og-formaaen/
07.02.2020
Stræben efter sundhed fylder meget i vores samfund og det mediebillede, vi navigerer i. Sund er noget, man gerne vil være. Både af hensyn til sig selv, men også af hensyn til den måde, som andre opfatter en på. Men hvad er sundhed egentlig, og hvad er sundt?
Et godt sexliv – hvad skal der til?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/et-godt-sexliv-hvad-skal-der-til/
07.02.2020
Muskelkraft har opfordret tre personer med muskelsvind til at give et lille indblik i deres erfaringer omkring sex og et par gode råd, som andre måske kan bruge. De tre personer har ønsket at være anonyme.
Er det så vigtigt at have sex i et badkar?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/er-det-saa-vigtigt-at-have-sex-i-et-badkar/
07.02.2020
Når kroppen ikke lever op til idealet, hvad gør man så? Samtale om sex, fordomme, forventninger og erfaringer, når man har et handicap
Et kæmpe selvværdsboost at få en kæreste
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/et-kaempe-selvvaerdsboost-at-faa-en-kaereste/
17.12.2019
Mit første romantiske forhold har brudt min største fordom om mig selv: at jeg ikke var god nok.
Legat gør det muligt for Freja at komme i praktik i Australien
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/legat-goer-det-muligt-for-freja-at-komme-i-praktik-i-australien/
15.12.2019
Freja Juul Skafte er dette års modtager af Jørgen Kaisers Legat, som Muskelsvindfonden administrerer. Legatet, der i år er på 78.000 kr., er et studierejselegat, som Freja skal bruge i forbindelse med sit studie i Interaktiv Design på Danmarks Medie- og Journalisthøjskole
Muskelsvindfonden: Stop meningsløs inklusion
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfonden-stop-meningsloes-inklusion/
12.12.2019
Indsigelser fra både Dansk Handicaporganisationer (DH), Muskelsvindfonden og en gruppe forældre blev tilsidesat, da en ny prøvebekendtgørelse blev udarbejdet. Bekendtgørelsen skulle ellers afskaffe forskelsbehandlingen af elever med svære fysiske handicap, men sådan gik det ikke. Muskelsvindfonden samt forældrene kæmper videre.
MEDICINNYT: Holland frigiver medicin til alle med SMA
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/medicinnyt-holland-frigiver-medicin-til-alle-med-sma/
11.12.2019
Holland har netop besluttet at følge trop med blandt andre Tyskland og Frankrig og tilbyder nu behandling med medicinen Spinraza til alle med muskelsvinddiagnosen SMA.
Maises hjælp må ikke bruges på familiens ferie i udlandet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/maises-hjaelp-maa-ikke-bruges-paa-familiens-ferie-i-udlandet/
09.12.2019
Selv om det ikke koster kommunen ekstra, må hjælp givet som aflastning kun bruges i Danmark. Urimelig forskelsbehandling, mener familie, som håber, at et nyt forslag i Folketinget nu vil ændre på reglerne
Muskelsvindfondens kronik får minister i tale
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfondens-kronik-faar-minister-i-tale/
09.12.2019
En kronik fra Muskelsvindfonden i Information startede en kavalkade af spørgsmål til socialminister Astrid Krag (S) fra Folketingets medlemmer. Og ministerens svar er, at tilliden mellem borgere og kommuner skal på dagsordenen.
Ankestyrelsen udpensler reglerne i BPA-sager
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ankestyrelsen-udpensler-reglerne-i-bpa-sager/
02.12.2019
Muskelsvindfonden håber, at kommuner retter ind efter vigtig principiel afgørelse
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/LoneNoerloekke-med-hjaelper-koekken.jpg
Ankestyrelsen: Lone kan beholde sin hjælperordning
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ankestyrelsen-lone-kan-beholde-sin-hjaelperordning/
02.12.2019
Ankestyrelsen ændrede Odense kommunes afgørelse. Kommunen ville fratage Lones hjælperordning på ulovligt grundlag
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/LoneNoerloekke-BPA.jpg
#FordiViElskerFrivillige
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/fordivielskerfrivillige/
02.12.2019
Miniportræt af en frivillig i Muskelsvindfonden - Charlotte Nielsen, 29 år - der har været frivillig i ti år.
Kommende lovændring: Overgang fra barn til voksen starter som 16-årig
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommende-lovaendring-overgang-fra-barn-til-voksen-starter-som-16-aarig/
27.11.2019
Efter flere års kamp er det endelig lykkedes at få politisk flertal i Folketinget for en lovændring, som sikrer en bedre overgang fra børne- til voksen-handicapområdet for unge. Kommunerne skal fremover begynde sagsbehandlingen, når en ung med handicap fylder 16 år. Formålet er, at ingen bliver tabt eller står uden tilstrækkelig hjælp, når den unge fylder 18 år
Medicinalvirksomhed: Ny medicin viser positive resultater
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/medicinalvirksomhed-ny-medicin-viser-positive-resultater/
26.11.2019
Verdens største kliniske forsøg med en ny medicin til mennesker med muskelsvinddiagnosen Spinal muskelatrofi (SMA) viser positiv effekt. Det fortæller medicinalvirksomheden Roche, som står bag medicinen, der hedder Risdiplam. Forsøgspersonerne viser tydelige forbedringer af deres funktioner efter et år på medicinen.
Forskere bag sex-undersøgelse håber at nedbryde tabu
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/forskere-bag-sex-undersoegelse-haaber-at-nedbryde-tabu/
22.11.2019
Et godt sexliv er vigtigt, men langt fra alle er tilfredse, viser ny befolkningsundersøgelse. For mennesker med bevægelseshandicap er risikoen for sexproblemer i flere tilfælde dobbelt så stor
Man skal være stærk for at få god handicaphjælp
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/man-skal-vaere-staerk-for-at-faa-god-handicaphjaelp/
02.11.2019
Jeg har muskelsvind, men lever et rigt liv. Det kan kun lade sig gøre, fordi jeg er i stand til at være arbejdsleder for mine hjælpere. Kunne jeg ikke det, ville kommunen planlægge alt i mit liv – fra sengetider til ture ud af huset. Det er ikke rimeligt
Hvor blev tilliden af, og hvem har ansvaret for det tiltagende idioti?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hvor-blev-tilliden-af-og-hvem-har-ansvaret-for-det-tiltagende-idioti/
25.10.2019
Der er åbenbart ingen grænser for, hvad kommunerne mener, er nødvendigt at se for at beregne den nødvendige hjælp. Flere og flere personer med handicap oplever at blive overvåget i deres hjem af kommunens medarbejdere. Mistroen lyser ud af kommunerne i en grad, som næppe nogen borger uden et handicap udsættes for, skriver udviklingschef i Muskelsvindfonden i denne kommentar.
Høring om Medicinråd: Mennesker får ikke gavnlig medicin
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hoering-om-medicinraad-mennesker-faar-ikke-gavnlig-medicin/
25.10.2019
Flere patienter med sjældne diagnoser får ikke tilbudt gavnlig medicin. Det blev tydeligt onsdag formiddag under den offentlige høring om Medicinrådet, som er det organ, der vurderer, hvorvidt ny medicin skal tages i brug eller ej.
Udenlandske eksperter ryster på hovedet af Medicinrådet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/udenlandske-eksperter-ryster-paa-hovedet-af-medicinraadet/
23.10.2019
For nylig var 1.000 eksperter med muskelsvind fra hele verden samlet i København til årlig kongres i World Muscle Society. Ironisk nok faldt det sammen med, at Medicinrådet endnu engang underkendte data, som deres eget fagudvalg og hovedparten af de udenlandske gæster ellers stoler på. Med Medicinrådet har vi skabt en konstruktion til prioritering af medicin, der desværre ikke virker efter hensigten.
Medicinrådet afviser atter livsvigtig medicin
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/medicinraadet-afviser-atter-livsvigtig-medicin/
26.09.2019
Medicinrådet afviste på sit møde i går at genbehandle sagen om medicinen Spinraza til børn med muskelsvinddiagnosen SMA, selv om der er kommet nye positive data om medicinens effekt. Rådet ønsker flere data, lyder meldingen.
Urimeligt at hjælpen er afhængig af evner
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/urimeligt-at-hjaelpen-er-afhaengig-af-evner/
24.09.2019
Kan man ikke være arbejdsleder i en hjælperordning, bliver hjælpen stykket sammen som et kludetæppe. Sådan bør det ikke være, mener Muskelsvindfonden, der arbejder for ændringer
#FordiViElskerFrivillige
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/fordivielskerfrivillige-2/
23.09.2019
Miniportræt af en frivillig i Muskelsvindfonden - Michael Andersen, 40 år
Webfeature_Når intimitet bliver et vilkår for at få hjælp
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/naar-intimitet-bliver-et-vilkaar-for-at-faa-hjaelp/
23.09.2019
Jeanette Nørregaard Strøm viser sig normalt ikke i nattøj for andre. Men det er en af de mange intime situationer, hun ender i, fordi hun har brug for hjælp i hverdagen. Men for at få den er hun er tvunget til at dele intime detaljer med fremmede og kommunen for at få den hjælp, hun behøver
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/Jeanette-portraet2_812_768.png
Kommunerne er selv frustreret over den øgede kontrol
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommunerne-er-selv-frustreret-over-den-oegede-kontrol/
22.09.2019
Ankestyrelsens praksis har lagt pres på kommunerne og sat skub i en uværdig overvågning over for borgere med handicap, mener chefkonsulent i Kommunernes Landsforening.
Når det er svært at modtage hjælp
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/naar-det-er-svaert-at-modtage-hjaelp/
22.09.2019
For nogle mennesker er det en sorg ikke at kunne klare sig selv uden hjælp fra andre
Jeg lukker af for kroppen for at bevare værdigheden
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-lukker-af-for-kroppen-for-at-bevare-vaerdigheden/
22.09.2019
I starten kan det være svært at have hjælpere tæt på privatsfæren, men efterhånden bliver det naturligt. Det er langt mere grænseoverskridende, når kommunale sagsbehandlere kræver at observere selv de mest intime situationer, lyder budskabet fra personer med hjælperordning.
Familie står af rotteræset og sejler på eventyr
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/familie-staar-af-rotteraeset-og-sejler-paa-eventyr/
20.09.2019
"Vi flygter ikke fra muskelsvind, men tager det med på sidelinjen og inkluderer det i vores oplevelser. Det vigtigste ved vores eventyr er at være sammen, komme tættere på hinanden og opleve verden med nye øjne," lyder meldingen fra Jan Melzer, far til søn med muskelsvind.
Professor: Spinraza virker på alle
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/professor-spinraza-virker-paa-alle/
28.08.2019
Danmark er det land i Europa, hvor det er sværest for børn at få behandling mod SMA. Det virker uforståeligt. Derfor havde Muskelsvindfonden inviteret til temadag lørdag d. 17. august om behandling af SMA på Musholm i Korsør med oplæg fra manden bag Spinraza samt en af Skandinaviens førende børneneurologer.
Magnus rejser til Belgien for at få medicin
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/magnus-rejser-til-belgien-for-at-faa-medicin/
20.08.2019
Magnus Gylling Mortensen på 18 år er helt unik. Han er den, som i Danmark har levet længst med muskelsvinddiagnosen SMA type 1. En alvorlig diagnose, der normalt betyder en levetid på max. to år. Der findes medicin til Magnus, men han må rejse til Belgien for at få den. I Danmark vil vi ikke tilbyde medicin til Magnus, blandt andet fordi han har respirator.
Danmark er bagerst i bussen på det medicinske område
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/danmark-er-bagerst-i-bussen-paa-det-medicinske-omraade/
14.08.2019
Vigtigt at overholde ankefrister
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vigtigt-at-overholde-ankefrister/
03.08.2019
Det kan nogle gange være svært at finde ud af reglerne for ankefrister ved kommunale afgørelser. Vi gennemgår reglerne.
Børn med muskelsvind på ninja-lejr med Merrild
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/boern-med-muskelsvind-paa-ninja-lejr-med-merrild/
09.07.2019
Japanske mysterier, lydløse spioner og ris i lange baner. I uge 28 er Musholm lydløst forvandlet til en vaskeægte ninja-lejr, når Muskelsvindfonden inviterer til ”Aktiv familieuge” for børn med muskelsvind og deres familie i samarbejde med Merrild
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/Aktiv-familieuge2_Rasmus_Dissing.png
Kommune i Jorma-sag: Sagen er for kompleks for os
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommune-i-jorma-sag-sagen-er-for-kompleks-for-os/
02.07.2019
Jorma Sihvonen har ventet siden efteråret 2018 på at få hjælp, og Lejre Kommune har udsat svarfristen gang på gang. Først da Muskelsvindfonden træder ind i sagen, og involverer pressen, sker der noget. Jorma får svar i sin e-boks kl. 21 - og dagen efter klokken 7 står der en person på trappen, som skal vurdere hans behov for hjælp. Kommunen forklarer selv, at de måtte hente hjælp udefra.
”Sørens” kamp med kommunen har foreløbig varet fire år
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/soerens-kamp-med-kommunen-har-foreloebig-varet-fire-aar/
21.06.2019
Muskelsvindfonden har støttet ”Søren” og flere andre med diagnosen ALS i at få hjælp, når behovet opstår. En politisk løsning er indførelsen af startpakker, der skal sikre hjælp til tiden
Vi er her stadig – #enmillionstemmer
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vi-er-her-stadig-enmillionstemmer/
19.06.2019
Hvem har overblikket?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hvem-har-overblikket/
19.06.2019
Anne Mette Warberg-Kähler kunne ikke forstå, hvorfor hun havde så svært ved at få overblik over alle de tråde, hun skulle trække i på grund af sin datters muskelsvind. Så satte hun sig ned og prøvede at tegne de mange instanser, kontakter og opgaver, hun er involveret i og skal koordinere i hverdagen.
Pårørende er hårdt belastet og overset
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/paaroerende-er-haardt-belastet-og-overset/
19.06.2019
Pårørende til mennesker med handicap eller kroniske sygdomme er hårdt belastet, bliver ramt af stress og må i nogle tilfælde opgive deres job.
Muskelsvindfonden arbejder for at sætte større fokus på, hvad der skal til for at hjælpe pårørende.
Venner er også pårørende
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/venner-er-ogsaa-paaroerende/
18.06.2019
Samtale med Kirsten Skadhede og Antoniett Vebel Pharao, der har været veninder i 23 år og stadig holder fast trods deres forskelligheder og de store omvæltninger, de hver især har været igennem i deres liv
#enmillionstemmer – satte handicap på dagsordenen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/enmillionstemmer-satte-handicap-paa-dagsordenen/
18.06.2019
Uddrag af bogen Alene, sammen!
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/uddrag-af-bogen-alene-sammen/
18.06.2019
Uddrag af Torill Knutsen-Øys fortælling om at være pårørende til en ægtefælle og datter med Dystrophia myotonica.
En pylret mor eller en kompetent pårørende?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/en-pylret-mor-eller-en-kompetent-paaroerende/
18.06.2019
Gro Nielsen har oplevet, at læger og sygeplejersker ikke lytter til hendes specifikke viden og erfaring omkring sin søn med muskelsvind – en viden, der kan blive fatal ikke at bruge
Søren Holm døde ‘unødvendigt’ – nu ændres reglerne
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/soeren-holm-doede-unoedvendigt-nu-aendres-reglerne/
13.06.2019
36-årige Søren Holm med muskelsvind blev indlagt i 2016 for at få lagt en sonde i maven på Vejle Sygehus. Men på grund af en stribe fejlbehandlinger endte han på tragisk vis med at dø for øjnene af sin mor.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/Soeren_holm_1920.jpg
Initiativet #enmillionstemmer samler stemmer
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/initiativet-enmillionstemmer-samler-stemmer/
16.05.2019
Handicapområdet er nærmest usynlig i de politiske valgdebatter, og derfor opfordrer Muskelsvindfonden, Dansk Handicap Forbund og Monica Lyloff nu mennesker med handicap og psykisk sårbarhed samt deres pårørende til at stå frem under hashtagget #enmillionstemmer. Den opfordring er der mange, der allerede har taget op.
Ny udmelding hjælper familier og kommuner
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ny-udmelding-hjaelper-familier-og-kommuner/
11.04.2019
Efter fem års kamp er det nu lykkedes for Forældregruppen i Muskelsvindfonden at få en mere fleksibel hjælp. I dag kan både familier og kommuner fare vild i det hav af paragraffer, de skal bruge, når de skal forsøge at planlægge en hverdag. Puslespillet kan ofte ende ud med, at børn og unge har tre hjælpere i løbet af en dag. Nu er der kommet en fælles udmelding, som forældre kan tage i hånden, når de skal til møde hos kommunen eller skolen
Nyt i sagen om Mai-Britt: Nu får hun sit vippeleje
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nyt-i-sagen-om-mai-britt-nu-faar-hun-sit-vippeleje/
08.04.2019
Nu er det endelig lykkedes for 21-årige Mai-Britt Knudsen at få sit længeventede vippeleje. Faktisk har hun ventet i over to år på at få det hjælpemiddel, som sikrer hende, at hun stadig kan stå. Hun har kæmpet sammen med Muskelsvindfonden, og efter presseomtale af sagen har politikerne slået i bordet
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2019/04/Mai-Britt-Knudsen.png
Ung kvinde kan miste evnen til at stå, hvis ikke myndighederne griber ind
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ung-kvinde-kan-miste-evnen-til-at-staa-hvis-ikke-myndighederne-griber-ind/
05.04.2019
Alle myndigheder er enige i, at 21-årige Mai-Britt Knudsen skal have hjælp. Hun skal have et nyt vippeleje, så hun kan træne sine muskler. Men ingen vil betale. Og mens myndighederne slås om regningen, risikerer Mai-Britt at miste evnen til at stå på sine ben
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2019/04/Mai-Britt-Knudsen.png
Humlebier kan flyve, men bedst i flok
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/humlebier-kan-flyve-men-bedst-i-flok/
18.03.2019
Evald Krog har altid insisteret på, at humlebier kan flyve – især hvis de gør det i flok, skriver Muskelsvindfondens direktør Henrik Ib Jørgensen i en fødselsdagshilsen.
Kampvalg til formandsposten i Muskelsvindfonden
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kampvalg-til-formandsposten-i-muskelsvindfonden/
04.03.2019
På Muskelsvindfondens landsmøde i maj bliver der i år kampvalg til formandsposten
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/Simon4479_500x500_acf_cropped.png
Hjemme hos Erik
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hjemme-hos-erik/
11.02.2019
Hoveddøren står pivåben, selv om det kun er få grader udenfor, så der er køligt i bryggerset, da jeg træder indenfor. På bryggersbordet ligger forklaringen på den åbne dør: 5 store rullepølser pakket i plastik ligger stablet på bordet klar til at blive hentet. Der var ikke mere plads i køleskabet.
Opdragelse er vigtig og ikke synd for børn
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/opdragelse-er-vigtig-og-ikke-synd-for-boern/
11.02.2019
De allerfleste børn har et udviklingspotentiale. Derfor kan vi godt stille realistiske krav til dem, mener psykolog og mor til udviklingshæmmet søn.
Vi har ikke lagt strategi for vores opdragelse
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vi-har-ikke-lagt-strategi-for-vores-opdragelse/
11.02.2019
Sund fornuft, erfaringer fra andre forældre og tillid til at lære undervejs er vores måde at tackle det på, siger Kim Agersø Nielsen.
Min bror var superhelt – men også irriterende
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/min-bror-var-superhelt-men-ogsaa-irriterende/
11.02.2019
Jeg kunne ikke ønske mig en anden bror, men det har ikke altid været lige let at være lillesøster til en bror med et handicap, mener Signe Yder.
Børn kan og skal ikke være robuste hele tiden
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/boern-kan-og-skal-ikke-vaere-robuste-hele-tiden/
11.02.2019
Specialpædagogisk konsulent underviser forældre og søskende til børn med handicap i, hvad de kan gøre for at skabe tid og opmærksomhed i en hverdag, hvor tiden er presset
Brev fra ministeren: Stram op på sagsbehandlingen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/brev-fra-ministeren-stram-op-paa-sagsbehandlingen/
28.01.2019
Efter en række groteske sager om manglende hjælp til mennesker med sygdommen ALS, indskærper socialministeren i et brev til landets kommuner, at ALS-patienter skal have hjælp hurtigst muligt
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2021/01/Torben_ALS_1-1260x945-samraad.jpg
”Jeg har fornemmelsen af at være under mistanke for at snyde”
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-har-fornemmelsen-af-at-vaere-under-mistanke-for-at-snyde/
16.01.2019
22-årige Mads Larsen vil gerne flytte i egen lejlighed. Men Aalborg kommune lægger op til at fjerne hans hjælperordning, fordi han i øjeblikket bor hos sine forældre. Mads sidder nu med fornemmelsen af at blive kontrolleret, overvåget og mistænkeliggjort – og planerne og drømmene for fremtiden? De er foreløbig sat på hold.
Politikere vil sikre hjælp
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/politikere-vil-sikre-hjaelp/
11.01.2019
Hjælp til mennesker med hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS var dagsordenen, da der i går den 10. januar 2019 var lukket samråd i Folketingets Socialudvalg. Det er en række groteske sager om lange sagsbehandlingstider og fejlbehæftede afgørelser i flere kommuner, der får politikere på tværs af partier til at reagere
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2021/01/Torben_ALS_1-1260x945-samraad.jpg
Torben med ALS: Jeg tisser ikke på jobbet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/4160-2/
22.11.2018
Torben Mikkelsen på 43 år fik konstateret ALS i maj 2017. ALS lammer gradvist kroppen, og den gennemsnitlige levetid med sygdommen er 3 år. Hos Torben udvikler sygdommen sig med lynets hast, og han har behov for hjælp i hverdagen, men Skanderborg Kommune negligerer hans behov. Muskelsvindfonden er nu trådt ind i sagen
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2021/01/Torben_Susanne_ALS2.png
Ærespris til Evald Krog og Jacob Haugaard
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/aerespris-til-evald-krog-og-jacob-haugaard/
16.11.2018
Som en stor anerkendelse af deres indsats for Aarhus og ikke mindst mennesker med muskelsvind blev Muskelsvindfondens tidligere formand og stifter Evald Krog og konferencier på Grøn Koncert Jacob Haugaard torsdag aften hyldet som modtagere af Stiften-prisen 2018
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/stiften-prisen.jpg
Tissepausen i Hamborg blev spoleret
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/tissepausen-i-hamborg-blev-spoleret/
02.11.2018
Efterårsferien skulle nydes i Berlin, og som altid kørte jeg derned med tog via Hamborg. På Københavns Hovedbanegård mødte jeg Rasmus Klump, som er mit store forbillede. Han har altid inspireret mig til at rejse og ikke mindst til at finde løsninger på pludseligt opstået udfordringer undervejs på mine rejser.
Børn, ALS og sorg
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/boern-als-og-sorg/
31.10.2018
Som fagperson har man pligt til at fortælle en person med ALS, at de har en sygdom, de dør af, mener Heidi With, som i høj grad også sætter fokus på det liv, der er. Og børnene skal ikke holdes udenfor i misforstået kærlighed
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2021/01/Boern_sorg.jpg
Hvordan taler man om dødelighed uden at skabe frygt?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hvordan-taler-man-om-doedelighed-uden-at-skabe-frygt/
30.10.2018
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind bestræber sig på at være ærlige om risici ved muskelsvinddiagnoser, men har i dagligdagen mest fokus på livet med muskelsvind
Samtale om livet og om at miste
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/samtale-om-livet-og-om-at-miste/
30.10.2018
Tre mennesker mødes for at tale om livet, når man har mistet et menneske tæt på. En samtale, der viser tvivl og usikkerhed: ”Lev stærkt, dø ung” - gør jeg det, hvis jeg bare har lyst til at være hjemme? Sørger jeg rigtigt? Har jeg grædt nok? Har jeg grædt for meget?
Børn skal informeres ellers kan de føle sig snydt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/boern-skal-informeres-ellers-kan-de-foele-sig-snydt/
23.10.2018
Som fagperson har man pligt til at fortælle personer med ALS, at de har en sygdom, de dør af, mener ALS-konsulent Heidi With, som i høj grad også sætter fokus på det liv, der er. Og børnene skal ikke holdes udenfor i misforstået kærlighed.
Vi unge tror, vi er udødelige
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vi-unge-tror-vi-er-udoedelige/
20.10.2018
Man skal ikke leve, som om man dør i morgen, for man ved jo ikke, hvornår dagen kommer. Så hellere spørge sig selv, hvad er det jeg vil og så gå efter mulighederne, mener 17-årige Johan Lauritsen.
Vi kan og skal ikke forstå døden
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vi-kan-og-skal-ikke-forstaa-doeden/
16.10.2018
"Døden har en dobbelthed. Den er både et uhyre og et gode. Ved at tage den ind engang imellem vil vi blive mindet om, hvad der er vigtigt her i livet," siger hospitals- og hospicepræst Annette Vinter Hedensted.
Ina Lüders: Jeg følte mig alene
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ina-luders-jeg-foelte-mig-alene/
05.10.2018
Vi har talt med Ina Lüders på 41 år, som var med i DR’s aktuelle dokumentar om ALS ”Mens døden os skiller”. Hendes mand Lasse Lüders fik konstateret ALS i 24. marts 2015. DR har fulgt familien i to år for at sætte fokus på de dilemmaer og konflikter, der opstår under sådan et sygdomsforløb. Herunder fortæller Ina om, hvordan ALS kom ind i familien, hvilke udfordringer det medførte, og hvordan hun tacklede sygdommen.
At rejse i verdens rigeste land
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/at-rejse-i-verdens-rigeste-land/
02.10.2018
Qatar, det lille land ved den persiske bugt, får besøg af mange turister, for her er turisterne i transit, når de flyver fra ét kontinent til et andet. Men ikke mange interesserer sig for, hvad dette lille land har at byde på. Det kommer nok til at ændre sig, når landet skal have fodbold VM i 2022. Forberedelserne er i fuld gang.
Kommuner kan bryde regler – borgere straffes hårdt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommuner-kan-bryde-regler-borgere-straffes-haardt/
28.09.2018
En kommune med sagsbehandlere, direktører og jurister fremstår som den stærke part i konkrete ankesager over for en borger med handicap, der har en hverdag at passe ved siden af kontakten til kommunen. Når det handler om at overholde tidsfrister, beskytter loven desværre den stærke part, mens borgere straffes benhårdt for den mindste fejl.
Klumme: Ansæt kun små mennesker!
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/klumme-ansaet-kun-smaa-mennesker/
26.09.2018
Det er mere sygdommen end min alder, der spiller ind
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/det-er-mere-sygdommen-end-min-alder-der-spiller-ind/
23.09.2018
68-årige Joan Ladefoged mener, at hendes begrænsninger skyldes hendes muskelsvinddiagnose CMT. Især når hun sammenligner sig med andre på hendes alder – men måske har alderen alligevel indflydelse på nogle ting.
Kan jeg være maskulin, når jeg har muskelsvind?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kan-jeg-vaere-maskulin-naar-jeg-har-muskelsvind/
14.08.2018
Det kan være svært at føle sig som en ”rigtig” mand, når muskelsvind definerer ens fysiske fremtoning. Peter Skov Jørgensen kender til problemstillingen og har været en af initiativtagerne til Muskelsvindfondens mandekursus ”Maskuline muskelsvindlere”. Næste kursusweekend er den 24.-26. august 2018.
Digtene sætter ord på de svære følelser
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/digtene-saetter-ord-paa-de-svaere-foelelser/
22.06.2018
Rakel Bøgh Themsen, 17 år, går i 10. klasse på Hardsyssel Efterskole ved Struer. Hun har tidligere skrevet digte i sin dagbog, men digtningen tog rigtig fart, da hun kom på efterskole, og der kom andre perspektiver på hendes muskelsvindsygdom. Mange følelser vældede frem, og hun havde svært ved at sætte ord på, hvordan hun havde det.
Nu har Lars fået sin hjælperordning
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nu-har-lars-faaet-sin-hjaelperordning/
22.06.2018
Prioritering af medicin til debat
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/prioritering-af-medicin-til-debat/
21.06.2018
Danmarks ny prioriteringsorgan for medicin, Medicinrådet, har vendt tommeltotten ned til to nye præparater med begrundelsen om, at de er for dyre i forhold til effekten. Det ene præparat er til en lille gruppe mennesker med muskelsvind, som står uden andre behandlingsmuligheder. Er det fair? Se vores debat fra Folkemødet på film nederst.
Flere får adgang til den ny medicin, Spinraza
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/flere-faar-adgang-til-den-ny-medicin-spinraza/
30.05.2018
På dagens møde i Medicinrådet blev afgørelsen om behandling med den ny medicin til en lille gruppe mennesker med muskelsvind ændret. En lille gruppe børn får nu adgang til behandlingen med medicin, Spinraza. Et skridt i den rigtige retning; men vi er ikke i mål, lyder det fra Muskelsvindfonden.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/Lisbeth_landsmoede-scaled.jpg
Bizart kommunalt påfund: Vi vil se dig nøgen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/bizart-kommunalt-paafund-vi-vil-se-dig-noegen/
30.05.2018
Efterhånden har jeg nu flere gange hørt om, at mennesker med hjælpeordningen BPA (Borgerstyret Personlig Assistance) modtager et på en måde ret kinky brev, hvor kommunen melder sin ankomst for at vurdere behovet for praktisk hjælp. Men du skal ikke finde dig i det!
Skæv bred krum lang – kort og godt pærfekt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/skaev-bred-krum-lang-kort-og-godt-paerfekt/
07.05.2018
Det handler ikke kun om agurker og andre kasserede varer på grund af skønhedsfejl. Det kunne lige så godt være dig og mig, der heller ikke kan leve op til ”standarden” og idealerne. Men vi - og de - er jo gode nok alligevel. For det er indmaden og det indvendige, der tæller. Eller hvad tænker du?
Jeg tænker da meget på min krop
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-taenker-da-meget-paa-min-krop/
07.05.2018
Peter Skov Jørgensen vil helst ændre samfundets opfattelse af idealbilleder ved at bringe individet i fokus frem for handicappet. ”Da jeg var yngre, gjorde jeg alt for at skjule mit handicap. Men nu har jeg for længst erkendt, at jeg har et handicap, jeg ikke længere kan skjule," siger han.
Når kroppen ikke ligner idealet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/naar-kroppen-ikke-ligner-idealet/
07.05.2018
Når kroppen ikke ligner idealer, kan vi ikke bare tage os sammen og fikse det, hvis vi har et handicap. Vi skal lære at leve med det, men også vove at stå frem, være ærlig og være med til at skabe et frirum og et fællesskab, hvor man er god nok, som man er, lyder opfordringen fra psykolog
Den perfekte krop er blevet normen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/den-perfekte-krop-er-blevet-normen/
06.05.2018
Kropsidealer åbner for en evig stræben mod det uopnåelige, og holdningen i samfundet er, at det er vores eget ansvar at gøre det ”rigtige”. Og vi bidrager selv til at stræbe efter idealet ved at være meget selvkritiske og måle og vurdere os selv. Det bliver en evig stræben ud fra holdningen, at vi altid kan forbedre vores kroppe, siger lektor i kulturstudier Karen Hvidtfeldt til tema om kropsidealer
Endelig – Jimmy har fået personlig hjælp
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/endelig-jimmy-har-faaet-personlig-hjaelp/
26.04.2018
Der skulle gå et år, Socialminister Mai Mercado skulle involveres, afgørelserne skulle igennem Ankestyrelsen flere gange, og Brønderslev Kommune kom med flere utilfredsstillende afgørelser. Nu er det endelig lykkedes for Jimmy Bent Jensen, som har ALS, at få sin personlige hjælperordning.
Anne-Mettes søn fyldte 18 år: 288 mails og syv møder
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/anne-mettes-soen-fyldte-18-aar-288-mail-og-syv-moeder/
09.02.2018
For de fleste unge betyder det at fylde 18 år en masse glæde og øget selvstændighed. Men for Anne-Mette og hendes familie blev det begyndelsen til en lang forvirrende kamp mod kommunen og for hendes 18-årige søns selvstændighed.
Mors kamp mod Medicinrådet: Jeg følte, jeg blev skudt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mors-kamp-mod-medicinraadet-jeg-foelte-jeg-blev-skudt/
31.01.2018
Underskriftsindsamlinger. Mailkampagner. Demonstrationer. Stinne Gommesen kæmper med alle midler for at give sin 10-årige datter Johanne behandling. Men Medicinrådet har sagt nej. Igen.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/StinneGommesen10-scaled.jpg
Minister Mai Mercado: fremskynd Jimmy-sagen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/minister-mai-mercado-fremskynd-jimmy-sagen/
29.01.2018
Social- og børneminister Mai Mercado mener, at sagen om Jimmy Bent Jensen fra Øster Brønderslev bør fremskyndes, når hans tilstand er fremadskridende. Jimmy har kæmpet for at få en afklaring siden april 2017, og mens han venter på kommunen, bliver han dårligere.
Mens Jimmy venter på kommunen, bliver han dårligere og dårligere
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mens-jimmy-venter-paa-kommunen-bliver-han-daarligere-og-daarligere/
22.01.2018
Siden Jimmy Bent Jensen fik sin diagnose, Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS), har han ikke kun kæmpet mod den fremadskridende sygdom, men også mod Brønderslev Kommune. Han har fået afslag på at få en hjælperordning, der dækker hans behov for hjælp. Vi har tidligere omtalt sagen, og nu er den også bragt i Nordjyske Stiftstidende, da hans sag er endt på Socialminister Mai Mercados bord. Men imens bureaukratiet arbejder, bliver Jimmy dårligere og dårligere.
Musholm er nyt nationalt træningscenter for parasport
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/musholm-er-nyt-nationalt-traeningscenter-for-parasport/
21.12.2017
I slutningen af november modtog sport- og feriecenteret, Musholm, to af de fornemmeste priser inden for sportsbyggeri, da Den Internationale Paralympiske Komite hyldede Musholms æstetiske og funktionelle rammer. Nu slår Musholm dørene op for Danmarks landshold i kørestolsrugby, der fremover skal anvende stedet som deres nationale træningscenter
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/Musholm_00281-800px-1.jpg
Jimmy drømmer om at komme på toilettet, når han skal
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jimmy-droemmer-om-at-komme-paa-toilettet-naar-han-skal/
21.11.2017
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/jimmy-redigeret-e1509455427432.png
Hvorfor denne kampagne?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hvorfor-denne-kampagne/
16.11.2017
Et lille blinkende besked-ikon i e-boksen kan få det til at løbe koldt ned ad ryggen på mange mennesker med handicap. Frygten for en ny samtale med kommunen gør, at man nærmest trækker i kampuniform inden mødet - klar til at forsvare deres livsvigtige hjælperordningen, eller hvad der nu er på dagsordenen.
#Dutrordeterløgn – til kom-i-job-møde
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/dutrordeterloegn-til-kom-i-job-moede/
16.11.2017
Lisbeth er til møde i jobcentret. Et kom-i-job-møde. Hun er sikker på, at systemet nok skal tilgodese de it-faglige kvalifikationer, hun har. Men der sker noget helt andet.
#Dutrordeterløgn – til dialogmøde
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/dutrordeterloegn-til-dialogmoede/
16.11.2017
Henrik er til dialogmøde med sin sagsbehandler. Det er deres første møde, hvor de skal sige goddag, og Henrik skal vejledes. Men han er ikke, hvem han tror, han er… eller er han?
Du tror, det er løgn: Kontrol af toiletbesøg
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/du-tror-det-er-loegn-kontrol-af-toiletbesoeg/
16.11.2017
Anton har fem sagsbehandlere, Anne-Mette fik 288 mails fra kommunen på ni måneder, og Julie tager bad, mens stopuret kører. Under titlen ”Du tror, det er løgn” retter en ny kampagne nu søgelyset mod borgerens møde med systemet. Absurde møder, der hverken giver mening for borgeren eller medarbejderen; men lugter af tidsspilde, paragrafrytteri og kontrol. Det sætter en mindre kampagne fra Muskelsvindfonden nu fokus på.
#Dutrordeterløgn – til kontrolmøde
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/dutrordeterloegn-til-kontrolmoede/
16.11.2017
Hanne er til kontrolmøde i kommunen. Et møde som skal afklare, hvor meget hjælp en borger med handicap egentligt har brug for. Hanne er nervøs, selvom denne type møde sker hvert år. Men det er jo bare helt almindelige spørgsmål... eller er det?
Julies kamp: ”Er det et liv?”
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/julies-kamp-er-det-et-liv/
16.11.2017
Julie Skjønnemann Strube kæmper med sin kommune for at få en fleksibel hjælperordning (BPA). De har tilbudt hende et skemafyldt liv med tidstagning og ingen fleksibilitet. Det er ik' løgn. Kampen om den rigtige hjælper-ordning dræner hende voldsomt.
Spinraza: “Lighed i sundhed” er ellers den politiske ledetråd
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/spinraza-lighed-i-sundhed-er-ellers-den-politiske-ledetraad/
21.10.2017
Naturligvis får vi Spinraza – men hvornår?
Det er i sig selv ubærligt at tænke på, at der nu findes en gavnlig behandling, men at man ikke kan få den
Ny børneserie på Ramasjang: Vi er Pelle og Maise
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ny-boerneserie-paa-ramasjang-vi-er-pelle-og-maise/
12.10.2017
Tvillingerne Pelle og Maise på syv år er meget ens - og dog vidt forskellige. Selvom de er født samme dag, er lige intelligente, deler værelse, går på samme skole og begge hader ost, er der meget, der ikke er ens. Maise har muskelsvind. Det har Pelle ikke.
Slut med at lande i en offentlig slåskamp
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/slut-med-at-lande-i-en-offentlig-slaaskamp/
25.09.2017
Sundhedsministeren varsler ændringer, der skal sikre, at mennesker med handicap ikke kommer i klemme i en slåskamp mellem regioner og kommuner. Ofte er de to parter uenige om, hvem der skal betale for den nødvendige hjælp. Det er et stort skridt, da uenigheden kan betyde uoprettelige skader for det enkelte menneske.
To mænd, to generationer – en verden til forskel
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/to-maend-to-generationer-en-verden-til-forskel/
18.09.2017
Mød to mænd med samme muskelsvinddiagnose, men fra to forskellige generationer. Den unge har taget en universitetsuddannelse, mens den ældre aldrig fik nogen uddannelse, fordi ingen troede, at han ville blive så gammel.
Når mode og handicap spiller sammen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/naar-mode-og-handicap-spiller-sammen/
26.08.2017
Hvornår er krop krop, og hvornår er det en protese eller en kørestol? Og hvordan man kan konstruere tøj, så det smelter sammen?
Nis Kløjgaard vil gøre computerspil til sin levevej
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nis-kloejgaard-vil-goere-computerspil-til-sin-levevej/
14.08.2017
Han er netop blevet cand. scient. IT med gamedesign som studieretning og er i fuld gang med at søge job. I mellemtiden bruger han også tid på rollespil, hvor han styrer spillets gang som gamemaster.
Kjeld Nielsen fik sit første lønnede job som 50-årig
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kjeld-nielsen-fik-sit-foerste-loennede-job-som-50-aarig/
14.08.2017
Det betyder noget, at nogen tror på en, selv om man ikke har et eksamensbevis, siger Kjeld Nielsen, der formentlig er den ældste i verden med diagnosen Duchennes muskeldystrofi. Han fik aldrig nogen uddannelse, fordi ingen dengang forventede, at han blev så gammel.
Må man sige spasser, perker og bøsse?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/maa-man-sige-spasser-perker-og-boesse/
15.06.2017
Politisk korrekthed i sproget gavner ikke minoriteter i samfundet. Lyt til intentionen i det, der bliver sagt og glem i nogle situationer ordvalget, lyder anbefalingen fra sprogforskere.
Sproget gør en stor forskel
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/sproget-goer-en-stor-forskel/
15.06.2017
’De handicappede’ er en passiv massebetegnelse, mens ’mennesker med et handicap’ er en respektfuld beskrivelse, der giver et helt andet og vigtigt signal – og samtidig følger udviklingen i samfundet, mener Jørgen Lenger.
Ibbi El Hani, 29 år
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ibbi-el-hani-29-aar/
13.06.2017
Ibbi El Hani, jordemoder på Rigshospitalet og under uddannelse til skuespiller, oplever ofte, at folk er fordomsfulde over for hende, fordi hun ikke ligner en ”typisk dansk” kvinde.
Christina Jensen, 22 år
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/christina-jensen-22-aar/
13.06.2017
Christina Jensen på 22 år har altid været overvægtig; men hun er også meget aktiv, spiser sundt og dyrker motion næsten dagligt. Til trods for sin sunde og aktive livsstil oplever Christina ofte, at folk har et bestemt syn på hende på grund af hendes overvægt.
Mette Matzen, 28 år
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mette-matzen-28-aar/
13.06.2017
Mette Matzen er 28 år og har muskelsvind. Som menneske med et handicap er Mette ofte blevet mødt af bestemte fordomme.
David Fjäll, 42 år
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/david-fjall-42-aar/
13.06.2017
David Fjäll, svensk tv-vært på SVT Sport og far til to, oplever ofte, at folk har negative fordomme om ham på grund af hans udseende; men det fylder ikke i hverdagen.
Hvem ser du?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hvem-ser-du/
13.06.2017
I Muskelsvindfonden er en af vores mærkesager at skubbe til fordomme og påvirke holdninger til mennesker med handicap. Vi stræber som forening efter at skabe plads til forskelle; ikke kun for mennesker med handicap, men for alle – uanset køn, etnicitet, seksualitet, størrelse, alder osv.
Endelig: Opsættende virkning ved forringelser af BPA
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/endelig-opsaettende-virkning-ved-forringelser-af-bpa/
23.05.2017
Folketinget indfører nye regler fra 1. januar 2018
Sarah Glerup frygter breve fra kommunen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/sarah-glerup-frygter-breve-fra-kommunen/
19.04.2017
Tidligere suppleant i Folketinget og kommunikationsmedarbejder hos Enhedslisten, Sarah Glerup, føler det løber koldt ned ad ryggen, når der blinker en besked i e-boks.
Der er bare nogle ting, som diagnosen ikke skal bestemme
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/der-er-bare-nogle-ting-som-diagnosen-ikke-skal-bestemme/
19.04.2017
Når Helle Bach Pedersen til sommer tager på vandretur til Norge, bliver det vilje og stædighed, der skal bære hende til toppen.
Hjælpen må ikke tages med til udlandet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hjaelpen-maa-ikke-tages-med-til-udlandet/
06.04.2017
En familie med et barn med handicap kan få en uges aflastningsophold betalt af kommunen, men ikke få den hjælp, der ydes i hverdagen med på familieferien i udlandet. Er det rimeligt?
Skive Kommune ignorerer regler og svigter 14-årig dreng
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/skive-kommune-ignorerer-regler-og-svigter-14-aarig-dreng/
05.04.2017
Kristijan Holm Møller er 14 år, har muskelsvind og er derfor afhængig af hjælp. Det ved Skive Kommune. Alligevel står familien uden hjælp, fordi kommunen ikke overholder reglerne til trods for, at ankestyrelsen flere gange har indskærpet reglerne over for kommunen. Familien og Muskelsvindfonden står magtesløse, da Skive Kommune ikke svarer på henvendelser.
Forhøjet boligstøtte til flere
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/forhoejet-boligstoette-til-flere/
24.03.2017
Også forhøjet boligstøtte til mennesker, der kan gå med lidt støtte
Muskelsvindfonden tager stilling til aktiv dødshjælp
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfonden-tager-stilling-til-aktiv-doedshjaelp/
21.03.2017
Muskelsvindfonden har som Danmarks første store handicaporganisation taget stilling til aktiv dødshjælp. Som forening er vi imod en institutionalisering af aktiv dødshjælp, men vi vil samtidig arbejde mere aktivt for at oplyse om de muligheder, der er, når et menneske er dødeligt syg.
Lad os samle hjælpen i én bevilling
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/lad-os-samle-hjaelpen-i-en-bevilling/
07.03.2017
Da Muskelsvindfonden for over 2½ år siden samlede en række forældre var det klart og entydigt, hvilken problemstilling forældrene ønskede fokus på: Hjælpen i hverdagen. De ønskede en mere fleksibel og sammenhængende hjælp uden at det skulle koste kommuner eller regioner mere, tværtimod. I dag tirsdag den 7. marts skal Muskelsvindfonden mødes med socialminister, Mai Mercado for netop at drøfte udfordringer og løsninger.
Fællesskabet med de andre forældre er helt uundværligt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/faellesskabet-med-de-andre-foraeldre-er-helt-uundvaerligt/
03.03.2017
Siden deres yngste søn fik sin muskelsvinddiagnose, har Helle Strøm og Kurt Jørgensen haft stor glæde af Muskelsvindfondens netværksgrupper. Her får de et frirum til at sparre med andre forældre – og til at dele ud af deres egne erfaringer.
Jeg skal være heldig, hvis han svarer på en sms
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-skal-vaere-heldig-hvis-han-svarer-paa-en-sms/
24.02.2017
Da Gro Nielsen i sommer sendte sin ældste søn på efterskole, var der pludselig meget stille i huset. I mange år har Gro dagligt taget sig af 15årige Johan, der har muskelsvind. Nu skal hun vænne sig til en hverdag uden sin teenagesøn.
Der er børn, karriere og så det der muskelsvind
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/der-er-boern-karriere-og-saa-det-der-muskelsvind/
15.02.2017
Kevin Mejborn Jönsson har nok at se til med både småbørn og karriere. Alligevel har han besluttet, at muskelsvind ikke skal sætte en stopper for ham.
Jeg er ekstremt påpasselig som rollemodel
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-er-ekstremt-paapasselig-som-rollemodel/
14.02.2017
Der følger ansvar og ydmyghed med, men også en større byrde, fordi man som rollemodel med et handicap forventes at repræsentere alle med handicap, mener Sarah Glerup.
Ankestyrelsen: BPA-ordning kan ikke bare fratages
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ankestyrelsen-bpa-ordning-kan-ikke-bare-fratages/
31.01.2017
For at spare penge fratager kommunerne I stigende omfang borgere BPA-ordninger med den begrundelse, at de ikke er i stand til at fungere som arbejdsledere. Ankestyrelsen sætter i ny afgørelse hælene i og stopper kommunal misbrug af reglerne
Personlig pleje er ikke mors opgave
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/personlig-pleje-er-ikke-mors-opgave/
19.01.2017
Kommunerne kan ikke forlange, at forældre i ferieperioder varetager al personlig pleje af deres børn med handicap. Det fastslår Ankestyrelsen i en konkret afgørelse
BPA-hjælp under indlæggelse
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/bpa-hjaelp-under-indlaeggelse/
13.01.2017
Vil en kommune have BPA-hjælpere opsagt i forbindelse med borgerens indlæggelse på sygehus, kan det kun ske efter en konkret individuel vurdering. I vurderingen skal kommunen blandt andet tage hensyn til, om borgeren kan bibeholde et stabilt hjælperteam under og efter indlæggelsen
Fravær fra skole skalkompenseres fagligt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/fravaer-fra-skole-skal-kompenseres-fagligt/
23.12.2016
Det giver elever med handicap og kroniske sygdomme faglige problemer, at skolerne ikke følger reglerne for sygeundervisning og supplerende undervisning. Problemet er stort, viser nye tal fra Danske Patienter. Uacceptabelt mener Muskelsvindfonden, som arbejder for at få strammet reglerne op
ALS og Sklerose er ikke det samme
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/als-og-sklerose-er-ikke-det-samme/
23.11.2016
Mange tror fejlagtigt, at diagnosen ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose), er det samme som sklerose. Det handler formentlig om navnet, men det til trods er der tale om to vidt forskellige sygdomme med hver sine symptomer og forløb.
Muskelsvindfonden arbejder for afgangseksamen over 2 år
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/muskelsvindfonden-arbejder-for-afgangseksamen-over-2-aar/
26.09.2016
Forsøg viser, at to-årig 9. klasse er en succes. Derfor opfordrer Muskelsvindfonden Folketinget til at give kommuner lov til at tilbyde visse elever mulighed for at fordele afgangseksamen over to år
Frivillige bliver rustet til lederjobbet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/frivillige-bliver-rustet-til-lederjobbet/
11.09.2016
Center for Frivillighed og Ledelse har netop afsluttet det 7. hold frivillige, der har gennemgået Muskelsvindfondens lederuddannelse.
Rakel tog springet
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/rakel-tog-springet/
30.06.2016
Rakel havde helt vildt meget kriller i maven og var også lidt nervøs. Alligevel glædede hun sig.
Sofies crosser forklædt som limousine
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/sofies-crosser-forklaedt-som-limousine/
29.06.2016
Det er ofte en limousine, sportsvogn eller hestevogn, som holder og venter, når de nykonfirmerede unge mennesker kommer ud af kirken. Men sådan var det ikke, da Alma trådte ud. Hun ville hellere låne venindes crosser.
Tag ikke drømmene fra børn
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/tag-ikke-droemmene-fra-boern/
28.06.2016
Mor, jeg vil gerne være brandmand…
Børn drømmer. Det er helt almindeligt, men som forældre til børn med muskelsvind kan man let stå i en utaknemmelig situation, når barnet fortæller, at den største drøm er at blive politimand, astronaut, postbud… Hvad gør man? Skal man tage drømmen fra barnet, eller skal man lade drømmen leve?
De håbede, at stamcelleterapi var det rigtige for Noah
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/de-haabede-at-stamcelleterapi-var-det-rigtige-for-noah/
11.05.2016
Anja Lassen og Noahs far valgte for fem år siden stamcelleterapi fra, fordi danske læger kraftigt frarådede den. I dag er sønnen i steroidbehandling. Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind fraråder stadig stamcelleterapi, fordi der ikke er dokumentation for, at behandlingen virker.
Merudgifter til rejser skal dækkes
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/merudgifter-til-rejser-skal-daekkes/
10.05.2016
En hjælpers rejse- og opholdsudgifter ved 14 dages ferie i USA er nødvendige merudgifter, som skal dækkes efter servicelovens § 100
Bortfald af handicapkompensation for folkepensionister indbringes for domstolene
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/8203-2/
23.04.2016
I mere end ti år har Muskelsvindfonden og andre handicaporganisationer forsøgt at overbevise politikere om, at folkepensionister diskrimineres.
Sport og tilgængelighed
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/sport-og-tilgaengelighed/
13.04.2016
Hvad er vigtigst for at skabe en god sportsoplevelse? Muskelkraft har lavet en stikprøve undersøgelse hos Muskelsvindfondens ungdomsgruppe og bedt dem stemme om, hvilke fem kriterier der er essentielle for at skabe en god oplevelse. Hele 27 ud af 29 stemte på, at det er væsentligt, ”at man kan se banen og ikke sidder bag en eventuel kameramand”. Og selv om det kan lyde som en selvfølge, er virkeligheden nogle gange en anden.
Hvordan finder man en kæreste?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hvordan-finder-man-en-kaereste/
13.04.2016
En samtale om mænd, drenge, forældreroller, muskelsvind, potentiale og kærlighed.
Vi har lært at være nærværende
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vi-har-laert-at-vaere-naervaerende/
07.02.2016
Når Helle og Max Uggerhøj tænker tilbage, var det svært i starten, da Helle og Max Uggerhøj Frydkær fik besked om deres søns muskelsvinddiagnose.
Man må aldrig, aldrig fyre en gravid hjælper!
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/man-maa-aldrig-aldrig-fyre-en-gravid-hjaelper/
26.11.2015
Igen er en person med BPA kommet i klemme. Muskelsvindfonden har nævnt det med jævne mellemrum, men desværre er der anledning til at gøre det igen: Man må aldrig, aldrig fyre en gravid hjælper.
Viljen til at klare os har været vores drivkraft
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/viljen-til-at-klare-os-har-vaeret-vores-drivkraft/
07.11.2015
"Vi har altid villet klare os selv og forsøgt at leve så almindeligt som muligt. Og så er vi familiemennesker. Vi gør meget sammen som familie, fordi det er det, vi gerne vil.” Sådan lyder det fra Mette og Per Larsen, der har et barn med muskelsvind.
Mads har skabt sit eget fritidsjob
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mads-har-skabt-sit-eget-fritidsjob/
14.10.2015
”Jeg vil bare gerne tjene mine egne penge. Jeg vil gerne kunne købe tingene selv i stedet for bare at få dem.”
Skal aktiv dødshjælp indføres i Danmark?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/skal-aktiv-doedshjaelp-indfoeres-i-danmark/
10.10.2015
Skal du selv kunne bestemme, hvornår du skal dø? Muskelsvindfondens blad Muskelkraft har tidligere taget temaet op og sat spørgsmålet til debat. Men aktiv dødshjælp er stadig et aktuelt emne. Læs her om Jane Hoffmann, der i januar 2014 rejste til Schweiz for at begå assisteret selvmord på en klinik, men hun ville allerhelst have fået aktiv dødshjælp herhjemme.
Tuborg: Fælles fodslag blev til lykkeligt ægteskab
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/tuborg-faelles-fodslag-blev-til-lykkeligt-aegteskab/
22.09.2015
Samarbejdet med Muskelsvindfonden om Grøn Koncert er lige så vitalt nu, som det har været fra begyndelsen for Tuborg, fortæller bryggerigigantens sponsorchef
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/1001-Alphabeat-Photo-Morten-Rygaardf-All-copyrights-_DSC0167-scaled.jpg
Lasse drømmer om at blive professionel racerunner
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/lasse-droemmer-om-at-blive-professionel-racerunner/
03.08.2015
En god sport, som både giver frisk luft, gode venner og er sjov, mener 10-årige Lasse, der har muskelsvind.
Man kan godt have et liv, selv om man skal dø
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/man-kan-godt-have-et-liv-selv-om-man-skal-doe/
01.06.2015
ALS-konsulentens opgave er at støtte og rådgive familier, der har fået ALS. Et alsidigt og krævende job, men det giver mening, mener sygeplejerske Merete Vægter.
Regler for bevilling af særlig stol til sport.
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/regler-for-bevilling-af-saerlig-stol-til-sport/
22.05.2015
Man har ret til at dyrke en sports- eller fritidsaktivitet.
En stor hjælp at få en BPA-ordning
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/en-stor-hjaelp-at-faa-en-bpa-ordning/
08.04.2015
67-årige Erik Knudsen har fået bevilget en BPA-ordning, som har givet ham kræfter til igen at have et aktivt liv, fortsætte på arbejdsmarkedet og fastholde en god livskvalitet. Nu kan jeg tage min del af opgaverne igen, siger han.
Region Hovedstaden: Respiratorbrugere skal altid indlægges på specialsygehuse.
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/region-hovedstaden-respiratorbrugere-skal-altid-indlaegges-paa-specialsygehuse/
10.03.2015
Stort ønske fra Muskelsvindfonden på vej i opfyldelse. En lille uskyldig ”visitationsmeddelelse” fra Region Hovedstaden er netop blevet offentliggjort, godt gemt på sundhed.dk. Den lyder ikke af noget særligt, men den er faktisk af stor betydning for personer i respirationsbehandling, ikke mindst personer med muskelsvind.
Ståstativ kan bevilges som hjælpemiddel
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/staastativ-kan-bevilges-som-hjaelpemiddel-2/
17.02.2015
Ny principafgørelse afliver kommuners praksis
Vi husker hinanden i de små hverdagsting
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vi-husker-hinanden-i-de-smaa-hverdagsting/
16.02.2015
Interview med Dorthe og Keld Bundgaard om at huske nærheden i parforholdet, når man har et barn med muskelsvind.
Viljen til at klare os har været vores drivkraft
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/viljen-til-at-klare-os-har-vaeret-vores-drivkraft-2/
10.02.2015
Interview med Mette og Per Larsen om at huske nærheden i parforholdet, når man har et barn med muskelsvind.
Nye regler om BPA til respiratorbrugere fra 1. juli 2015
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/nye-regler-om-bpa-til-respiratorbrugere-fra-1-juli-2015/
30.01.2015
Den 1. juli 2015 træder en ny lov i kraft om reglerne for hjælp, hvis man både er respiratorbruger og er berettiget til Borgerstyret Personlig Assistance (BPA) efter servicelovens § 95 og 96.
Førtidspension hvis arbejdsevnen er begrænset og ikke kan udvikles
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/foertidspension-hvis-arbejdsevnen-er-begraenset-og-ikke-kan-udvikles/
30.12.2014
Og så skal man ikke først gennem ressourceforløb og fleksjob. Nogle kommuner har i praksis forvaltet reglerne om førtidspension endnu strammere, end de faktisk er efter de nyeste ændringer, og de er da ellers rigeligt stramme.
Fordeling af provenu fra salg af bil, man selv delvis har betalt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/fordeling-af-provenu-fra-salg-af-bil-man-selv-delvis-har-betalt/
26.12.2014
Handicapbiler er ikke noget, man får foræret.
Sådan beregnes klagefristen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/saadan-beregnes-klagefristen/
25.11.2014
Ankestyrelsen går ud fra, at Post Danmark smøler.
Når man har en bisidder med til møde
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/naar-man-har-en-bisidder-med-til-moede/
15.10.2014
Gode råd om bisiddere.
Må vi foreslå: en ny familielov?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/maa-vi-foreslaa-en-ny-familielov/
25.09.2014
Alt for mange sager går i kludder, fordi der er alt for mange paragraffer, der skal i spil, når familier med et barn med muskelsvind skal have hjælp
Klubpædagogerne måtte ikke hjælpe Sofie, når hun faldt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/klubpaedagogerne-maatte-ikke-hjaelpe-sofie-naar-hun-faldt/
25.09.2014
Familie kæmpede for at få den rette hjælp til skolebarn
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/Sofie-Djuurhus-m-hund-lille_Per_Hudmann-scaled.jpg
Man kan altid sende kommentarer til Ankestyrelsen
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/man-kan-altid-sende-kommentarer-til-ankestyrelsen/
12.08.2014
Ankestyrelsens nye formulering skaber forvirring.
Cirkulærer kan indeholde megen morskab
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/cirkulaerer-kan-indeholde-megen-morskab/
11.08.2014
Gangstativer dengang og nu.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/2020/12/Joergen-SH.jpg
Særligt skærpende begrundelseskrav ved forringelser
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/saerligt-skaerpende-begrundelseskrav-ved-forringelser/
05.08.2014
Man kan ikke uden videre forringe en BPA-ordning, siger Ankestyrelsen.
Inklusion: En tillidssag
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/inklusion-en-tillidssag/
30.06.2014
Da et nyt kuld skoleelever sidste sommer startede på Sanderumskolen i Odense, begyndte også 7-årige Eva Schmidt, der har muskelsvindsdiagnosen SMA2 og sidder i kørestol. Forinden havde Evas forældre og skolen allerede etableret et tæt samarbejde. Her starter en – indtil videre – lykkelig inklusionsfortælling.
Kassetænkning skader børn med muskelsvind
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kassetaenkning-skader-boern-med-muskelsvind/
20.06.2014
Uenigheder mellem regioner og kommuner om, hvem der skal betale, har direkte negativ virkning på børn og unge med muskelsvinds muligheder for at forebygge og udsætte yderligere nedsættelse af deres funktionsniveau. Et cirkulære, der skulle løse problemet, virker ikke.
Kommunen skal ikke håndhæve arbejdstidsregler i en BPA-ordning
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommunen-skal-ikke-haandhaeve-arbejdstidsregler-i-en-bpa-ordning/
16.06.2014
Som svar på et spørgsmål i Folketinget fra folketingsmedlem Stine Brix har socialminister Manu Sareen svaret, at en kommune ikke har pligt til at sikre overholdelse af arbejdstidsreglerne for hjælpere, der arbejder i en BPA-ordning.
Ankestyrelsen: Energitæt is kan være en merudgift
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ankestyrelsen-energitaet-is-kan-vaere-en-merudgift/
12.06.2014
Det er dog afgørende, at isen er lægeligt anbefalet. Ankestyrelsen har afgjort en konkret sag om energitæt is til en 15-årig dreng, der har brug for ekstra næring som supplement til sin almindelige kost.
Jeg kan ikke være den eneste, der har det sådan
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-kan-ikke-vaere-den-eneste-der-har-det-saadan/
12.04.2014
Karen Berg Overgaard har skubbet på for at få etableret en søskendenetværksgruppe i Muskelsvindfonden for voksne søskende. Nu er den dannet.
Baggrund: Hjælpeordningens historie
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/baggrund-hjaelpeordningens-historie/
11.04.2014
Den officielle og den uofficielle.
Ankestyrelsen: Sportsudstyr kan bevilges som merudgift
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ankestyrelsen-sportsudstyr-kan-bevilges-som-merudgift/
05.03.2014
Ankestyrelsen har truffet afgørelse i en sag, hvor kommunen havde givet afslag til en 40-årig ung mand, som havde søgt om en særlig el-kørestol til el-kørestolshockey. Og en vrangvillig kommune får en velfortjent irettesættelse.
Han valgte at give livet en chance
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/han-valgte-at-give-livet-en-chance/
13.02.2014
Skal du selv kunne bestemme, hvornår du skal dø? I det seneste nummer af Muskelkraft sætter vi emnet til debat. Læs her om Lars Krogh, der har ALS, og som går ind for aktiv dødshjælp, men valgte at givet livet en chance, da han for 8 år siden fik respirator.
Logbog skaber irritation hos respiratorbrugere.
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/logbog-skaber-irritation-hos-respiratorbrugere/
23.01.2014
For nogle uger siden fik respiratorbrugerne i det jysk-fynske område årets julegave fra Respirationscenter Vest: Den nye logbog, der skal bruges i det kommende år samt en meget lang og endnu mere grundig instruktion i, hvordan den skal føres, og hvad der skal skrives i logbogen.
Jeg er træt af at være træt
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-er-traet-af-at-vaere-traet/
05.12.2013
18-årige Katrines muskelsvindsygdom tvinger hende til at prioritere sine kræfter, for hun vil ikke have, at sygdommen bestemmer. Det vil hun selv.
Er det myotonien, eller er jeg bare magelig?
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/er-det-myotonien-eller-er-jeg-bare-magelig/
29.11.2013
Betina håber at kunne bruge andre med samme diagnose i nystartet medlemsgruppe til at blive afklaret og få svar på sine mange spørgsmål.
Katrine er bidt af ridning
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/katrine-er-bidt-af-ridning/
06.08.2013
Katrine Kristensen er en ambitiøs rytter, der stiler efter at komme med til de Paralympiske Lege i 2016.
Socialministeren: Pårørende skal ikke påtage sig alle opgaver!
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/socialministeren-paaroerende-skal-ikke-paatage-sig-alle-opgaver/
04.08.2013
Kommunen fjernede al hjælp fra en borger, fordi han fandt en kæreste.
Det er altid bagtroppen, der har det sjovest
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/det-er-altid-bagtroppen-der-har-det-sjovest/
30.07.2013
Søren Malthe Nielsen vil ikke kaldes handicappet. Han har bare lidt ekstra bagage med i forhold til andre.
Sådan beregnes merudgifter til stor bil
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/saadan-beregnes-merudgifter-til-stor-bil/
20.06.2013
Der skal som udgangspunkt tages stilling til, om man kun har bil på grund af sin funktionsnedsættelse, eller om man også ville have haft bil, hvis man ikke havde haft en funktionsnedsættelse.
Samme kommunale fejl igen og igen og igen.
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/samme-kommunale-fejl-igen-og-igen-og-igen/
18.06.2013
Den 1. juli kunne merudgiftsydelsen fejre 10 års jubilæum i sin nuværende udformning. Den er beskrevet i servicelovens § 41 (forældre der har et barn med handicap) og servicelovens § 100 (voksne). De to regelsæt er nogen lunde identiske.
Angsten for at miste vil altid være der
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/angsten-for-at-miste-vil-altid-vaere-der/
17.06.2013
Ellen Jensen har savnet at kunne tale med andre om de svære tanker ved at være mor til et barn med muskelsvind.
Vi skulle jo ud og spille fodbold
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/vi-skulle-jo-ud-og-spille-fodbold/
23.05.2013
At blive far til en dreng med muskelsvind har fået Niels Peter Giliamsen til at fokusere på muligheder frem for begrænsninger.
Jeg mærker, at jeg lever
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/jeg-maerker-at-jeg-lever/
23.05.2013
Alt for mange mennesker med handicap opgiver at fiske, fordi de tror, det ikke kan lade sig gøre. Men det kan det, mener Christian Stadil, der gerne vil hjælpe andre i gang.
Ankestyrelsen ophæver omstridt afgørelse om mad til personer med BPA
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ankestyrelsen-ophaever-omstridt-afgoerelse-om-mad-til-personer-med-bpa/
25.04.2013
For 10 år siden traf Ankestyrelsen en noget besynderlig principafgørelse om mad til personer med en hjælpeordning. Ifølge afgørelsen kunne kommunen beslutte, at hjælp til madlavning ikke skulle indgå i hjælpen efter hjælpeordningen, og at maden i stedet skulle leveres fra den kommunale madserviceordning
Ankestyrelsen: Kommunen må ikke udmåle BPA efter hjemmehjælpsstandarder
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/ankestyrelsen-kommunen-maa-ikke-udmaale-bpa-efter-hjemmehjaelpsstandarder/
27.03.2013
Så kom den. Afgørelsen fra Ankestyrelsen om en konkret sag fra Horsens Kommune, hvor en ung kvinde med muskelsvind fik frataget store dele af sin hjælpeordning (BPA) og pludselig måtte klare sig med 80 timer om ugen i stedet for de hidtidige 168 timer.
Mennesker med et handicap erobrede selv deres frihed
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/mennesker-med-et-handicap-erobrede-selv-deres-frihed/
15.02.2013
Århusordningen. Hjælpeordningen. Borgerstyret Personlig Assistance (BPA). Kært barn har mange navne. Og kært er det barn, der kom til Verden i Århus midt i 1970erne, og som i årtier har gjort det muligt for mennesker med et handicap selv at planlægge og leve et liv med nogen lunde samme muligheder som andre mennesker.
Socialministeren: Hund og BPA udelukker ikke hinanden
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/socialministeren-hund-og-bpa-udelukker-ikke-hinanden/
08.02.2013
Med baggrund i en konkret sag, hvor en kommune forbød hjælperne at lufte borgerens hund (!) har folketingsmedlem Stine Brix fra Enhedslisten spurgt socialminister Karen Hækkerup, ”om det er i strid med reglerne om BPA efter servicelovens § 96, at hjælperen går tur med borgerens hund inden for den tidsramme, der i forvejen er bevilget, eller om det under alle omstændigheder er udelukket, at man kan have hund, hvis man får hjælp efter servicelovens § 96?”
Reperation af bil nr. 2 som merudgift
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/reperation-af-bil-nr-2-som-merudgift/
11.01.2013
Det forekommer, at en familie der i forvejen har bil er nødt til at anskaffe sig en ekstra bil, hvis et barn har et handicap og ikke kan transporteres i den almindelige bil. Ankestyrelsen har truffet en principafgørelse om muligheden for dækning af driftsudgifter, herunder reparationer, på bil nr. 2.
El-udgifter til hjælpemidler kan somme tider dækkes som merudgift
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/el-udgifter-til-hjaelpemidler-kan-somme-tider-daekkes-som-merudgift/
10.01.2013
Tidligere blev el-udgifter til hjælpemidler indregnet i merudgiftsydelsen, men så fik Ankestyrelsen øje på en regel i hjælpemiddel-reglerne, hvor der står, at driftsudgifter til hjælpemidler ikke kan dækkes.
En kommune kan ikke pludselig ændre eller genvurdere en løbende bevilling med henvisning til ændret serviceniveau
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/en-kommune-kan-ikke-pludselig-aendre-eller-genvurdere-en-loebende-bevilling-med-henvisning-til-aendret-serviceniveau/
10.01.2013
En tre år gammel principafgørelse fra Ankestyrelsen er blevet ekstra relevant, efter at flere kommuner (blandt andre Århus Kommune) har ændret serviceniveau for forskellige ydelser og planlægger en ekstraordinær ny visitering af borgerne efter det nye serviceniveau.
Udgifter til blandt andet el-kørestolsfodbold kan dækkes
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/udgifter-til-blandt-andet-el-koerestolsfodbold-kan-daekkes/
10.01.2013
Muskelsvindfonden modtager jævnligt henvendelser om reglerne for dækning af udgifter til blandt andet elkørestolsfodbold, el-hockey og lignende for børn med et handicap.
Man behøver ikke at søge om nye merudgifter straks
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/man-behoever-ikke-at-soege-om-nye-merudgifter-straks/
02.12.2012
Kommunen skal bevilge med tilbagevirkende kraft, selv om man venter op til 12 måneder med at søge.
Socialministeren: Mennesker med handicap skal ikke i seng til bestemt tid
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/socialministeren-mennesker-med-handicap-skal-ikke-i-seng-til-bestemt-tid/
11.10.2012
Med baggrund i nogle konkrete henvendelser har folketingsmedlem Karina Adsbøl spurgt socialminister Karen Hækkerup, om det er lovligt, at mennesker med handicap ”lægges i seng kl. 19.30 af hensyn til kommunale ressourcer”.
Principafgørelse om merudgifter under ferie i Danmark
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/principafgoerelse-om-merudgifter-under-ferie-i-danmark/
10.10.2012
Ankestyrelsen har truffet afgørelse i en konkret sag om ferie i Danmark. Kommunen havde besluttet, at merudgifterne kun kunne dækkes i én uge, fordi kommunen mente, at hos dem er det sædvanligt kun at holde ferie i én uge. (Gad vide, hvilken kommune dét handler om!)
Merudgiftsydelsen: Bevidst eller ubevidst manipulation med beslutningsgrundlaget
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/merudgiftsydelsen-bevidst-eller-ubevidst-manipulation-med-beslutningsgrundlaget/
05.10.2012
Det er et helt grundlæggende princip i den sociale lovgivning, at en kommune selv skal sørge for at tilvejebringe sit beslutningsgrundlag, før den træffer en afgørelse
Kommunerne må ikke begrænse nærtstående handicaphjælperes arbejdstid
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommunerne-maa-ikke-begraense-naertstaaende-handicaphjaelperes-arbejdstid/
29.08.2012
Som svar på et spørgsmål i Folketinget fra folketingsmedlem Stine Brix fra Enhedslisten har socialminister Karen Hækkerup givet et ganske opsigtsvækkende svar om arbejdstidsreglerne for handicaphjælpere, når handicaphjælperne er ”nærtstående”.
Arbejdstilsynet dispenserer fra hviletidsreglerne for handicaphjælpere
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/arbejdstilsynet-dispenserer-fra-hviletidsreglerne-for-handicaphjaelpere/
29.08.2012
Arbejdstilsynet har nu officielt dispenseret fra hviletidsreglerne, navnlig 11 timers reglen, for handicaphjælpere
Hjælperens skade på bilen kan ikke dækkes som merudgift
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hjaelperens-skade-paa-bilen-kan-ikke-daekkes-som-merudgift/
03.02.2012
Ankestyrelsen har truffet en principafgørelse om, at forhøjet forsikringspræmie som følge af hjælperens skade på en handicapbil ikke kan dækkes som en merudgift efter servicelovens § 100.
Kommunerne må (fortsat) ikke kræve dokumentation for merudgifter
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommunerne-maa-fortsat-ikke-kraeve-dokumentation-for-merudgifter/
03.11.2011
Selv om det er mere end otte år siden, at merudgiftsydelsen efter servicelovens §§ 41 (børn) og 100 (voksne) blev indført, er der fortsat helt basale regler, som kommunerne ikke har villet forstå. Blandt andet at merudgifter ikke skal dokumenteres, men kun sandsynliggøres
Kommunen må ikke bare afvise merudgifter til befordring og henvise til reglerne om skattefradrag
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommunen-maa-ikke-bare-afvise-merudgifter-til-befordring-og-henvise-til-reglerne-om-skattefradrag/
01.11.2011
I en konkret sag har Ankestyrelsen imidlertid truffet en principafgørelse, som præciserer reglerne for merudgifter.
Tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med barns indlæggelse
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/tabt-arbejdsfortjeneste-i-forbindelse-med-barns-indlaeggelse/
31.10.2011
Ankestyrelsen har truffet en ganske interessant afgørelse i en principsag om en 5-årig pige, der skulle indlægges på hospital i 3 uger.
Børnene skal prøve deres grænser af
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/boernene-skal-proeve-deres-graenser-af/
04.10.2011
Muskelterernes opgave er at udfordre og aktivere børn med muskelsvind i trygge rammer.
Rejser i ind- og udland når man har BPA
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/rejser-i-ind-og-udland-naar-man-har-bpa-2/
10.08.2011
Som svar på et spørgsmål fra folketingsmedlem René Skau Björnsson har socialminister Benedikte Kiær i Folketinget gennemgået de gældende (overordnede) regler, hvis man har BPA og ønsker at rejse i ind- og udland.
En kommune må ikke pludselig ændre taksten for BPA-ordninger
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/en-kommune-maa-ikke-pludselig-aendre-taksten-for-bpa-ordninger/
12.07.2011
Udgifter til hjælperværelse kan dækkes efter servicelovens § 100
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/udgifter-til-hjaelpervaerelse-kan-daekkes-efter-servicelovens-%c2%a7-100/
24.06.2011
Ankestyrelsen har truffet afgørelse om, at udgifter til hjælperværelse (separat rum for hjælperne af hensyn til borgerens privatliv og personlige integritet) kan dækkes efter servicelovens § 100.
Når man søger merudgiftsydelse, skal man beskrive, hvad man IKKE kan
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/naar-man-soeger-merudgiftsydelse-skal-man-beskrive-hvad-man-ikke-ka/
25.02.2011
Der er mange måder at manipulere på, og en af dem handler om merudgiftsydelsen efter servicelovens § 100.
Kommunen skal sikre borgeren den fornødne hjælp hvis hjælperens arbejdsgiver går konkurs eller standser betalingerne
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommunen-skal-sikre-borgeren-den-fornoedne-hjaelp-hvis-hjaelperens-arbejdsgiver-gaar-konkurs-eller-standser-betalingerne/
10.02.2011
Som svar på et spørgsmål fra folketingsmedlem Anne Baastrup har socialminister Benedikte Kiær oplyst, at “det er en kommunal opgave at sikre, at borgere med omfattende hjælpebehov får den nødvendige hjælp."
Man bevarer sin merudgiftsydelse, selv om man flytter til en anden kommune
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/man-bevarer-sin-merudgiftsydelse-selv-om-man-flytter-til-en-anden-kommune/
03.02.2011
Muskelsvindfonden får jævnligt henvendelser fra medlemmer, der har haft merudgiftsydelse efter servicelovens § 100, og som flytter fra én kommune til en anden kommune.
Sarah Glerup: Handicap tager ikke imod bestikkelse, og reformer kan ikke kurere muskelsvind
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/sarah-glerup-handicap-tager-ikke-imod-bestikkelse-og-reformer-kan-ikke-kurere-muskelsvind/
25.01.2011
Medlem af Muskelsvindfondens repræsentantskab, Sarah Glerup, svingede på en konference om førtidspension og fleksjob i sædvanlig veloplagt stil krabasken over regeringens planer for fleksjob ordningen.
En 3-hjulet el-scooter betragtes ikke som et forbrugsgode
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/en-3-hjulet-el-scooter-betragtes-ikke-som-et-forbrugsgode/
29.06.2010
En 3-hjulet el-scooter betragtes ikke som et forbrugsgode, men som et hjælpemiddel, hvis man er barn eller ung
Skattefradrag for handicaphjælpere i forbindelse med rejser
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/skattefradrag-for-handicaphjaelpere-i-forbindelse-med-rejser/
21.06.2010
Folketingsmedlem René Skau Björnsson har bedt socialminister Benedikte Kiær om at “indhente en redegørelse fra SKAT, der forklarer, hvilke regler for skattemæssige fradrag der gælder for handicaphjælpere, der er med på rejser i ind- og udland sammen med borgere, der modtager BPA.”
Man kan godt få bevilget mere end én el-scooter/kørestol
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/man-kan-godt-faa-bevilget-mere-end-en-el-scooter-koerestol/
20.01.2010
På baggrund af svar fra ministeren - man kan godt få bevilget mere end én el-scooter/kørestol.
Man må ikke fyre medarbejdere på grund af et familiemedlems handicap
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/man-maa-ikke-fyre-medarbejdere-paa-grund-af-et-familiemedlems-handicap/
01.01.2010
HK’s Nyhedsbrev omtaler en spændende sag, der viser, at det er ulovligt at fyre medarbejdere, hvis det er på grund af, at et familiemedlem har et handicap.
Højere husleje kan dækkes som merudgift efter servicelovens § 100
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/hoejere-husleje-kan-daekkes-som-merudgift-efter-servicelovens-%c2%a7-100/
01.01.2010
Ankestyrelsen har i en konkret sag truffet afgørelse om, at man kan få dækket forhøjet husleje, hvis man er nødt til at flytte til en anden lejebolig som følge af sin nedsatte funktionsevne.
Kommuner forsøger at snyde folk med ledsageordning efter servicelovens § 97
https://muskelsvindfonden.dk/artikler/kommuner-forsoeger-at-snyde-folk-med-ledsageordning-efter-servicelovens-%c2%a7-97/
03.07.0201
Vi får rigtig mange henvendelser om servicelovens § 97, stk. 7, der siger, at “udgifter til ledsagerens befordring og andre aktiviteter med tilknytning til ledsageordningen kan dækkes med et beløb på op til 663 kr. årligt. Beløbet ydes af kommunalbestyrelsen efter anmodning fra modtageren.”
Klubdage 2024
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/klubdage-2024/
13.03.2024
De hyggeligste og sjoveste dage i efterårsferien for unge med muskelsvind i alderen 10-13 år og 14-17 år.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/11/BON1749_musholm-1600px.jpg
Familienetværk Forældre med Muskelsvind
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/familienetvaerk-foraeldre-med-muskelsvind/
13.03.2024
Kom med når Familienetværket Forældre med Muskelsvind mødes til faglige inputs og socialt samvær.
Arrangementet er for familier, hvor en forælder har muskelsvind.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/restaurant-690975_1920-Pixabay-670x430-1.jpg
Familienetværket Stærk med SMA
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/familienetvaerket-staerk-med-sma/
13.03.2024
Kom med når Familienetværket Stærk med SMA mødes til faglige inputs og socialt samvær. Netværket er for familier med et barn med SMA, som får medicin.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2024/03/CS-pladsen-3530_1-scaled.jpg
Forpremiere på Cirkus Summarum 2024
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/forpremiere-paa-cirkus-summarum-2024/
06.03.2024
Alle børn med muskelsvind i alderen 3-10 år har mulighed for at tage deres familier med på en gratis og fortryllende cirkustur.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2024/03/CS-pladsen-3530_1-scaled.jpg
CMT Familienetværket
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/cmt-familienetvaerket/
28.02.2024
Kom med når Muskelsvindfondens CMT Familienetværket mødes på Musholm Ferie - Sport - Konference til faglige inputs og socialt samvær.
For familier med et barn med CMT.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/MG_4859-1600px-1.jpg
Seniorgruppens Forårskursus i Dronningens Ferieby
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/seniorgruppens-foraarskursus-2024/
12.02.2024
Seniorgruppen er en åben gruppe, der modtager nye medlemmer. Vi er alle over 40 år, og har Muskelsvind. I Seniorgruppen mødes vi på tværs af diagnoser til aktiviteter, oplæg og hygge.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2024/02/Billede_SOME-2024.jpg
Dystrofia Myotonica (DM1) Netværksweekend 2024
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/dystrofia-myotonica-dm1-netvaerks-weekend-2/
05.02.2024
DM1 netværk for medlemmer og pårørende med DM1.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/10/Musholm_00281-1600px.jpg
Aktiv Familieuge 2024
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/aktiv-familieuge-2024/
01.02.2024
Muskelsvindfondens Aktiv Familieuge er for din familie, som har et barn med muskelsvind i alderen 6-9 år.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2020/10/cover.jpg
UDSOLGT – MG gruppens musicaltur: Midt om natten
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mg-gruppens-musicaltur-midt-om-natten/
01.02.2024
Kom med til musicalen Midt om natten i MCH - Herning, inkl. café møde før musicalen. Mød andre fra MG netværket, og få en god snak
Midtgruppens forårskursus
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/midtgruppens-foraarskursus-2/
26.01.2024
Denne gang handler vores kursus om udfoldelse af kreativitet. Det kræver ingen forudgående færdigheder/skills at deltage.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2024/01/flowers-276014_1280.jpg
Sommer Camp 10-13 år og 14-17 år
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/sommercamp-10-13-og-14-17/
25.01.2024
Vil du møde andre unge på samme alder, have en masse fede oplevelser og slutte campen med et brag af en fest, så deltag i årets sommer camp på Musholm
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2024/01/O1_7164_sommercamp-scaled.jpg
Påske Camp 2024 – Easter getaway
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/paaske-camp-2024/
25.01.2024
Er du træt af at sidde fast i mudderet på festivaller, ikke at kunne komme op ad trappen til festerne eller måtte sige nej til at blive længere, fordi du ikke bare kan sove på sofaen....?
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/Ung2.jpg
Bootcamp Spor23
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/paaske-bootcamp-spor23/
23.01.2024
Så er det atter blevet tid til BootCamp med verdens sejeste, unge youtubere.
Denne gang afholder vi BootCampen den 22. – 25. marts på Musholm i Korsør.
Ankomst fredag mellem 15 og 17 og afgang mandag kl. 13.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2023/04/Hoej-kvalitet-musholm-YouTube-Bootcamp-17-okt-2022-6613.jpg
Kreativ søndag
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/kreativ-soendag-2/
17.01.2024
Kom med, når vi samler kreative sjæle og deler glæden ved at nørkle og skabe i selskab med andre.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2024/01/Kreativ_Soendag.jpg
Landsmøde 2024
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/muskelsvindfondens-landsmoede-2024/
16.01.2024
Muskelsvindfondens landsmødeweekend med den årlige generalforsamling, valg af formand, næstformand og repræsentantskab
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/Landsmoede-2019.jpg
FSHD Netværket
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/fshd-netvaerket/
16.01.2024
Åbent netværk for medlemmer med diagnosen FSHD og deres pårørende.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/FSH2.jpg
Netværksmødet 2024
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/netvaerksmoedet-2024/
16.01.2024
Årligt møde for frivillige medlemmer; kontaktpersoner og arbejdsgrupper. Inklusiv den politiske ledelse i Muskelsvindfonden og DH aktive medlemmer
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/netvaerk.jpg
SMA Netværket
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/sma-netvaerket/
16.01.2024
Nyt netværks for voksne med SMA, som ønsker at mødes med andre. Fokus på livet med SMA, ny viden om forskning og behandling mv.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/10/SMA12-1600px.jpg
Pigegruppen 90-93
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/pigegruppen-90-93-2/
16.01.2024
Lukket gruppe for unge kvinder født i 90-93
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/09/daniil-onischenko-Hmn9cDg75Ms-unsplash-scaled.jpg
Powerkvinder m. muskelsvind
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/powerkvinder-m-muskelsvind/
16.01.2024
Kvinder med muskelsvind i kørestol, som ønsker power i hverdagen, og at vende erfaringer og blive klogere sammen med andre powerkvinder
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/Midtgruppen.jpg
Muskelqwindernes weekend
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/muskelqwindernes-weekend/
16.01.2024
For gående kvinder - kvinder der kun i begrænset omfang bruger hjælpemidler og dermed lever med et usynligt handicap som gerne vil mødes med andre i samme situation.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/09/Spoergetime.jpg
CMT Netværkets weekend
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/cmt-netvaerkets-weekend/
16.01.2024
En aktiv weekend med fokus på sundhed - mentalt og fysisk, og med plads til et godt grin og afslapning.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/CMT1.jpg
Myasthenia Gravis netværkets seminar
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/mg-2024/
16.01.2024
Hvert andet år afholdes MG seminar med oplæg fra fagprofessionelle med viden om MG, og med plads til at dele erfaringer fra hverdagen.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/03/Myasteniweekende-Jonas-Hundeboell-29.10.2016-10-1200px-1.jpg
IBM / Myositternes Netværksmøde
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/ibm-myositternes-netvaerksmoede/
05.01.2024
IBM / Myositternes netværksmøde i marts måned på Musholm Ferie Sport Konference. Nyopstartet gruppe for medlemmer med IBM
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/03/IMG_0058-1200px.jpg
Familiehøjskole i vinterferien på Musholm
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/familiehoejskole-i-vinterferien-paa-musholm/
14.12.2023
Vi skal være kreative, hygge, snakke med politisk afdeling, have besøg af familieterapeut, når vi inviterer familier med muskelsvind på aktiv vinterferie på Musholm.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/10/Musholm_00281-1600px.jpg
Temadag: Aktiv livshjælp i sundhedsvæsnet
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/temadag-aktiv-livshjaelp-i-sundhedsvaesnet/
18.10.2023
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/10/Musholm_00281-1600px.jpg
Hvad rør sig på børneområdet?
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/politisk-afdeling-fortaeller-hvad-roer-sig-paa-boerneomraadet/
04.10.2023
For børnefamilier - kom og hør hvad der rør sig på børneområdet indenfor handicappolitik.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/06/ALSm5-1300x975-1.jpg
Optag Spis eller sig sandheden med Spor23
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/optag-spis-eller-sig-sandheden-med-spor23-2/
12.09.2023
Er du med i Spor23 – så ta med på fællesoptagelse.
Optagelser af vores fællesserie Spis eller sig sandheden er for alle unge, der er en del af Muskelsvindfondens YouTube-kanal Spor23.
Du vil blive en del af et live-produktionshold, hvor vi optager i et studie. Vi optager live-on-tape d. 11. november, og den 12. november sender vi live
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2023/04/Laura_IMG_4861-kopi-scaled.jpeg
Dystrofia Myotonica (DM1) Netværks møde
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/dystrofia-myotonica-dm1-netvaerks-moede/
18.08.2023
DM1 netværks for medlemmer og pårørende med DM1.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/11/RCFM-Musholm_Gorm-Branderup0022-scaled.jpg
Myasthenia Gravis Netværkets weekend
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/myasthenia-gravis-netvaerkets-weekend/
17.08.2023
Denne gang afholdes weekenden i Jylland, på Pindstrup Centret v. Ryomgård på Djursland.
Arbejdsgruppen har arbejdet med et spændende program, hvor der er fokus på den seneste forskning inden for træning, når du har Myastheni. Inge Bjerregaard fra Rehabiliteringscenter for Muskelsvind kommer og fortæller meget mere om det. Derudover er der status på forskningsområdet, og besøg fra politisk afdeling i Muskelsvindfonden v politisk chef Thomas Krog, som bl.a. vil fortælle om det politiske arbejde der også vedrører myasthenia gravis netværkets medlemmer.
FSHD Fyraftensmøde
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/fshd-fyraftensmoede/
07.07.2023
Kom til FSHD fyraftensmøde den 13. oktober kl. 17.00 - 18.30, og bliv opdateret på FSHD området. Læs også om FSHD weekenden
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/FSH2.jpg
Online: SMA møde om medicinsk behandling
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/online-sma-moede-om-medicinsk-behandling/
08.06.2023
Online: SMA møde om medicinsk behandling
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2023/03/hal-gatewood-_jbClosDsD4-unsplash.jpg
Digitalt: Møde om behandling til mennesker med SMA
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/digitalt-moede-om-behandling-til-mennesker-med-sma/
31.03.2023
Digitalt møde om medicinsk behandling
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2023/03/hal-gatewood-_jbClosDsD4-unsplash.jpg
Aktiv Familieuge 2023
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/aktiv-familieuge-2023/
28.03.2023
En aktiv uge på Musholm for familier m. børn m. muskelsvind i alderen 6-9 år
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2020/10/cover.jpg
Forældre/ungemøde Sommer Camp 14-17 år
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/foraeldre-ungemoede-sommer-camp-14-17-aar/
15.03.2023
Online møde for forældre/unge med information om Sommer Campen 2023 for de 14-17 årige.
Forældremøde Sommer Camp 10-13 år
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/foraeldremoede-sommer-camp-10-13-aar/
15.03.2023
Online forældremøde med information om årets Sommer Camp for de 10-13 årige.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/02/Foraeldregrupper-toezerne-banner.jpg
Forpremiere på Cirkus Summarum 2023
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/forpremiere-paa-cirkus-summarum-2023/
27.02.2023
Alle børn med muskelsvind i alderen 3-10 år har mulighed for at tage deres familier med på en gratis og fortryllende cirkustur.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/03/plads-3545-scaled.jpg
YouTube-BootCamp
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/youtube-bootcamp-2/
25.01.2023
Wuuup wuuup ….SÅ ER DER YouTube-BOOTCAMP!
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2023/01/Thumbnail-kanalintro.png
ALS pårørendegruppe: ægtefæller/kærester, Jyl/Fyn
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/als-paaroerendegruppe-aegtefaeller-kaerester-jyl-fyn-2/
20.01.2023
ALS pårørendegruppe for ægtefæller/kærester, bosiddende i Jylland og på Fyn
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/ALS-kursus027_Kirsten_og_roger_Foto-Gorm-Branderup.dk_.jpg
ALS pårørendegruppe for voksne børn (30 år plus) Sjælland
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/als-paaroerendegruppe-for-voksne-boern-30-aar-plus-sjaelland-2/
20.01.2023
Pårørendegruppe for voksne børn i alderen 30 år og opefter, bosiddende på Sjælland
ALS pårørendegruppen for voksne børn (30 år plus) Jyl/Fyn
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/als-paaroerendegruppen-for-voksne-boern-30-aar-plus-jyl-fyn-2/
20.01.2023
Pårørendegruppe for voksne børn i alderen 30 år og opefter, bosiddende i Jylland og på Fyn
ALS pårørendegruppe: Online
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/als-paaroerendegruppe-online/
20.01.2023
ALS pårørendegruppe for ægtefæller/kærester, online via Zoom
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/ALS-kursus027_Kirsten_og_roger_Foto-Gorm-Branderup.dk_.jpg
ALS pårørendegruppe for voksne børn (18-30år) Sjælland
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/als-paaroerendegruppe-for-voksne-boern-18-30aar-sjaelland/
20.01.2023
Pårørendegruppe for voksne børn i alderen 18-30 år, bosiddende på Sjælland
ALS pårørendegruppe: ægtefæller/kærester, Sjælland
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/als-paaroerendegruppe-for-aegtefaeller-6-sjaelland-2/
20.01.2023
ALS pårørendegruppe for ægtefæller/kærester, bosiddende på Sjælland
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/ALS-kursus027_Kirsten_og_roger_Foto-Gorm-Branderup.dk_.jpg
Den årlige ALS weekend på Musholm
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/den-aarlige-als-weekend-paa-musholm-2/
16.01.2023
Det årlige ALS træf
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2023/01/Billede-fra-koncerten-loerdag-scaled.jpeg
Netværksmødet 2023
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/netvaerksmoedet-2022-2/
16.01.2023
Møde for Muskelsvindfondens politisk aktive medlemmer, repræsentantskabet og kontaktpersoner i medlemsgrupperne
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/netvaerk.jpg
Klubdage 2023
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/klubdage-2023/
13.01.2023
De hyggeligste og sjoveste dage i efterårsferien for unge med muskelsvind i alderen 10-13 år og 14-17 år.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/11/BON1749_musholm-1600px.jpg
Forældregruppe Forældre med Muskelsvind
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/foraeldregruppe-foraeldre-med-muskelsvind/
13.01.2023
Kom med når Forældregruppen Forældre med Muskelsvind mødes til faglige inputs og socialt samvær.
Arrangementet er for familier, hvor en forælder har muskelsvind.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/03/gruppe_priscilla-du-preez-nF8xhLMmg0c-unsplash.jpg
Forældregruppen Voksenmuller
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/foraeldregruppen-voksenmuller-2/
13.01.2023
Kom med når Forældregruppen Voksenmuller mødes til faglige inputs og socialt samvær.
Dette er en lukket gruppe.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/kvinde_smil_Foraeldregruppe_musholm_Bo_Nymann_2020.jpg
Forældregruppen Grillklubben
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/foraeldregruppen-grillklubben-2/
13.01.2023
Kom med når Forældregruppen Grillklubben mødes til faglige inputs og socialt samvær.
Dette er en lukket gruppe.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/far_Foraeldregruppe_musholm_Bo_Nymann_2020.jpg
Forældregrupperne Kurts Venner og Vilde Kaniner
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/foraeldregrupperne-kurts-venner-og-vilde-kaniner/
13.01.2023
Kom med når Forældregruppen Kurts Venner og Vilde Kaniner mødes til faglige inputs og socialt samvær.
Dette er en lukket gruppe.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/mor_soen2_Foraeldregruppe_musholm_Bo_Nymann_2020.jpg
Forældregruppen Sjælland 4
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/foraeldregruppen-sjaelland-4-2/
13.01.2023
Kom med når Forældregruppen Sjælland 4 mødes til faglige inputs og socialt samvær.
Dette er en lukket gruppe.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/03/gruppe_priscilla-du-preez-nF8xhLMmg0c-unsplash.jpg
Forældregruppe Stærk med SMA
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/foraeldregruppe-staerk-med-sma-2/
13.01.2023
Kom med når Forældregruppen Stærk med SMA mødes til faglige inputs og socialt samvær.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/kvinde_smil_Foraeldregruppe_musholm_Bo_Nymann_2020.jpg
Maskuline Svindlere
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/maskuline-svindlere-3/
13.01.2023
Weekenden for mænd med muskelsvind - og kun for mænd!
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/01/maend-scaled.jpg
Forældregruppen Muskelsvend
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/foraeldregruppen-muskelsvend-2/
13.01.2023
Kom med når Forældregruppen Muskelsvend mødes til faglige inputs og socialt samvær.
Dette er en lukket gruppe. For familier med et barn med muskelsvind.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/far_Foraeldregruppe_musholm_Bo_Nymann_2020.jpg
Unge voksne 26-40 år
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/unge-voksne-26-40-aar/
13.01.2023
For de unge på 26-40 år
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/04/MG_4214-1600px-e1705400470303.jpg
Aflyst: Kongenit Muskeldystrofi
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/kongenit-muskeldystrofi/
13.01.2023
Kom med når Forældregruppen Kongenit Muskeldystrofi mødes til faglige inputs og socialt samvær.
Dette er en lukket gruppe.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/AnnemetteWarberg_grin.jpg
Ungdomsgruppen 17 – 25 år
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/ungdomsgruppen-17-25-aar/
13.01.2023
Muskelsvindfondens Ungdomsgruppe mødes til weekend med fest, oplæg og gode snakke
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/Voksne-unge2.jpg
Pigegruppen 90-93
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/pigegruppen-90-93/
13.01.2023
Gruppen er lukket for tilgang
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/03/103479769_3204433386245410_6405646050415471625_o.jpg
MuskelQwinder
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/muskel-quinder-2/
13.01.2023
Muskelqwinderne samles på Musholm til en hyggelig weekend med snak, fællesskab og vidensdeling.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/CMT1.jpg
CMT Familienetværket
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/cmt-familienetvaerk/
13.01.2023
Kom med når Muskelsvindfondens CMT Familienetværk mødes til faglige inputs og socialt samvær.
For familier med et barn med CMT.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/MG_4859-1600px-1.jpg
Powerkvinder med muskelsvind
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/powerkvinder-med-muskelsvind/
13.01.2023
I gruppen Powerkvinder med muskelsvind mødes kvinder i alderen 18 år+, som sidder i kørestol, til både vidensdeling, sociale aktiviteter og oplæg om livet med muskelsvind.
Aflyst: Kennedy Gruppen
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/kennedy-gruppen-2/
13.01.2023
Kennedy gruppen mødes i foråret til træf på Musholm Ferie - Sport - Konference. Dage med fagligt indhold og sociale aktiviteter
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/10/Musholm_00281-1600px.jpg
Forældregruppen Tøzerne
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/foraeldregruppen-toezerne-3/
13.01.2023
Kom med når Forældregruppen Tøzerne mødes til faglige inputs og socialt samvær.
Dette er en lukket gruppe.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/kvinde_smil_Foraeldregruppe_musholm_Bo_Nymann_2020.jpg
AFLYST: Duchennes gruppen
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/duchennes-gruppen/
13.01.2023
I Duchennes gruppen mødes voksne på +18 år, som har DMD diagnosen, til både vidensdeling, sociale aktiviteter og oplæg om livet med muskelsvind.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2023/01/duchennes.png
Mødregruppe Sjælland 4
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/moedregruppe-sjaelland-4/
13.01.2023
Kom med når Mødregruppen Sjælland 4 mødes til faglige inputs og socialt samvær.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/09/Spoergetime.jpg
Aflyst – Mødre med Myotoni
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/moedre-med-myotoni/
13.01.2023
Kom med når Mødre med Myotoni mødes til faglige inputs og socialt samvær
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/CMT2.jpg
FSHD Gruppen
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/fshd-gruppen/
13.01.2023
I FSHD mødes voksne på +18 år, som har diagnosen FSHD, til både vidensdeling, sociale aktiviteter og oplæg om livet med diagnosen.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/FSH2.jpg
Kreativ søndag
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/kreativ-soendag/
13.01.2023
Kom med til en kreativ og hyggelig søndag i Aarhus
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2023/01/Kreasoendag.jpg
Seniorgruppens Efterårskursus
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/voksengruppens-efteraarskursus-2/
12.01.2023
I Seniorgruppen mødes voksne på +40 år, som har en muskelsvinddiagnose, til både vidensdeling, sociale aktiviteter og oplæg om livet med muskelsvind.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/03/Myasteniweekende-Jonas-Hundeboell-29.10.2016-10-1200px-1.jpg
Voksengruppens Forårskursus
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/voksengruppens-sommerkursus-2/
12.01.2023
I Voksengruppen mødes voksne på +40 år, som har en muskelsvinddiagnose, til både vidensdeling, sociale aktiviteter og oplæg om livet med muskelsvind.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/03/Myasteniweekende-Jonas-Hundeboell-29.10.2016-10-1200px-1.jpg
Sommer Camp 2023
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/sommer-camp-2023/
12.01.2023
Mød andre unge med muskelsvind til en uge med fede aktiviteter for alle mellem 10 og 17 år.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/Pigeliv.jpg
Påske Camp 17 – 25 år
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/paaske-camp-17-25-aar-2023/
12.01.2023
Påskecamp er for unge i alderen 17-25 år.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/teenagers_melissa-askew-tSlvoSZK77c-unsplash-scaled.jpg
Midtgruppens efterårskursus
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/midtgruppens-efteraarskursus-3/
12.01.2023
Er du midt i livet? og har du lyst til at møde andre med muskelsvind, som er samme sted som dig? Så tag med på Midtgruppens kursus.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/Midtgruppen.jpg
CMT Gruppen (inkl. HNPP)
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/cmt-og-hnpp-netvaerket/
10.01.2023
I CMT gruppen mødes voksne med diagnosen CMT, til både vidensdeling, sociale aktiviteter og oplæg om livet med CMT.
Landsmøde 2023
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/landsmoede-2023/
06.01.2023
Forældregruppe: Cocktailklubben
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/foraeldregruppe-cocktailklubben/
19.12.2022
Kom med når Cocktailklubben mødes til faglige inputs og socialt samvær
Dette er en lukket gruppe, for familier i Cocktailklubben.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/mor_soen2_Foraeldregruppe_musholm_Bo_Nymann_2020.jpg
Aktiv Vinterferie for familier
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/aktiv-vinterferie-for-familier/
19.12.2022
Aktiv Vinterferie for familier på Musholm
Vi skal bage, være kreative, Parasport Danmark kommer forbi og vil udfordre alle skydeglade E-sports spillere i at prøve at skyde IRL og vi skal lege i hallen.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/11/Invitation-program-til-aktiv-vinterferie-1.png
Midtgruppens forårskursus på Hou Søsportscenter
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/midtgruppens-foraarskursus-paa-hou-soesportscenter/
15.12.2022
Er du midt i livet? og har du lyst til at møde andre med muskelsvind, som er samme sted som dig? Så tag med på Midtgruppens kursus.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/Midtgruppen.jpg
Julebanko for Muskelsvindfondens medlemmer
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/julebanko-for-muskelsvindfondens-medlemmer/
14.11.2022
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/11/Digital-julebanko-22.png
Få chancen igen. Sorg – når noget forsvinder (Aarhus)
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/sorg-naar-noget-forsvinder-aarhus/
26.10.2022
Kom med, når psykolog, Bo Snedker Boman, hjælper os med at forstå sorg.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/10/Bo-Snedker-Boman.jpg
Sorg – når noget forsvinder (Høje Taastrup)
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/sorg-naar-noget-forsvinder-hoeje-taastrup/
26.10.2022
Kom med, når psykolog, Bo Snedker Boman, hjælper os med at forstå sorg.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/10/Bo-Snedker-Boman.jpg
Efterskole – skal, skal ikke
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/efterskole-skal-skal-ikke/
19.09.2022
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/09/Spoergetime.jpg
Morgenfodring i Givskud Zoo
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/morgenfodring-i-givskud-zoo/
06.09.2022
Kom med bag kulisserne og sig godmorgen til dyrene, inden parken åbner
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/09/givskudzoo_wake_up_zoo-scaled.jpeg
Forpremiere på det magiske Cirkus Jul!
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/forpremiere-paa-det-magiske-cirkus-jul/
05.09.2022
Julen er lige om hjørnet, og vi glæder os til igen at præsentere det fantastiske Cirkus Jul, hvor alle børn med muskelsvind har mulighed for at tage deres familier med på en gratis og fortryllende cirkustur.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/09/Plads-7958-scaled.jpg
Magisk juleophold for børnefamilier
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/magisk-juleophold-for-boernefamilier/
31.08.2022
Oplev de magiske sønderjyske julemarkeder med andre børnefamilier
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/08/Julemarked-Toender.jpg
Pigelivs digitale spørgetime: Venskaber
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/pigelivs-digitale-spoergetime-venskaber/
17.08.2022
Kom med til spørgetime for piger på 12-19 år, hvor du kan få svar på spørgsmål og dilemmaer om venskab - helt anonymt.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/01/towfiqu-barbhuiya-oZuBNC-6E2s-unsplash-scaled.jpg
Cirkus Summarum i Aarhus
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/cirkus-summarum/
18.07.2022
Cirkus Summarum er arrangeret af Muskelsvindfonden og DR Big band
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/04/Cirk-Sum-9794_Agnete_Schlichtkrull_manege-1024x683-1.jpg
Grøn – musik, hygge og fællesskab
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/groen-musik-hygge-og-faellesskab/
18.07.2022
Vi samler på oplevelser, mens vi samler ind - og Grøn er vores største indsamlingsevent. Hør Andreas Odbjerg, Tessa, Drew Sycamore, Carpark North, Phlake, Christopher, SUSPEKT og D-A-D
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/04/7025-Groen-2019-Stemning-Foto-Morten-Rygaard-All-copyrights-_DSC2362-1600px.jpg
Spejder for en dag
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/spejder-for-en-dag/
29.06.2022
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/06/Spejdernes-lejr.jpg
Forældregruppen stærk med SMA
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/foraeldregruppen-staerk-med-sma/
24.06.2022
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/baby_taske_bagfra_Foraeldregruppe_musholm_Bo_Nymann_2020-scaled.jpg
Webinar: Voksen ifølge loven
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/webinar-voksen-ifoelge-loven/
01.06.2022
Bliv klog på overgangen fra ung til voksen, og hvad det juridisk betyder for dig at fylde 18 år.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/06/20191130-muskelsvindfonden-Musholm-08-1200px.jpg
Keramikkursus i Viborg
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/keramikkursus-i-viborg/
03.05.2022
Kom med til en dag fyldt med kreativitet og keramik.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/05/earl-wilcox-iUbsw_VOkbM-unsplash-scaled.jpg
E-sport for alle
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/danmarks-stoerste-e-sport-event/
14.04.2022
E-sport for alle - Danmarks største e-sport-event for børn, unge og voksne med fysisk handicap.
Min første festival: Grøn 22
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/min-foerste-festival-groen-22/
11.04.2022
Drømmer du om at tage på Grøn for første gang, men er du en smule nervøs ved at tage afsted? Vi sørger for en god, sjov og tryg start på festivallivet.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/04/7025-Groen-2019-Stemning-Foto-Morten-Rygaard-All-copyrights-_DSC2362-1600px.jpg
Webinar: Bliv klar til Grøn 22
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/webinar-bliv-klar-til-groen-22/
07.04.2022
Hvordan er tilgængeligheden på Grøn, og kan man egentlig tage på festival, når man har muskelsvind? Vi svarer på alle dine spørgsmål, så du bliver klar til Grøn.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/04/7017-Groen-2019-Stemning-Foto-Morten-Rygaard-All-copyrights-_DSC3025-1600px.jpg
Kom med til SPOT Festival
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/kom-med-til-spot-festival/
29.03.2022
Tag med andre unge med muskelsvind til SPOT Festival i Aarhus!
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/03/spot2021-anitaeldjarn-110.jpg
Forpremiere på fortryllende Cirkus Summarum
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/forpremiere-paa-fortryllende-cirkus-summarum/
15.03.2022
Alle børn med muskelsvind i alderen 3-10 år har mulighed for at tage deres familier med på en gratis og fortryllende cirkustur.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/03/plads-3545-scaled.jpg
Tur til Vadehavscentret
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/tur-til-vadehavscentret/
09.03.2022
Vi skal mødes om en dejlig frokost og en rundvisning både i udstillingen og naturvejledning ved vadehavet.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/03/vadehavscentret_presse_2019-3-scaled.jpg
YouTube-BootCamp
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/youtube-bootcamp/
07.03.2022
Wuuup wuuup ….SÅ ER DER YouTube-BOOTCAMP!
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/03/BootCamp.png
AFLYST: Påskecamp for alle på 17-25 år
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/paaskecamp-for-alle-paa-17-25-aar/
07.03.2022
Mød andre unge med muskelsvind, når vi holder påskecamp på Musholm.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/teenagers_melissa-askew-tSlvoSZK77c-unsplash-scaled.jpg
Voksengruppens sommerkursus
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/voksengruppens-sommerkursus/
07.03.2022
I Voksengruppen mødes voksne på +40 år, som har en muskelsvinddiagnose, til både vidensdeling, sociale aktiviteter og oplæg om livet med muskelsvind.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/03/Myasteniweekende-Jonas-Hundeboell-29.10.2016-10-1200px-1.jpg
Forældregruppen: Tøzerne
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/foraeldregruppen-toezerne-2/
23.02.2022
Kom med i forældregruppen for piger med muskelsvind på 11-16 år og deres forældre.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/02/Foraeldregrupper-toezerne-banner.jpg
Den årlige ALS weekend på Musholm
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/den-aarlige-als-weekend-paa-musholm/
16.02.2022
Det årlige ALS træf
Duchennes gruppen
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/duchenne-gruppen-2/
10.02.2022
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/03/IMG_0058-1200px.jpg
Summercamp 2022
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/summer-camp-2022/
07.02.2022
Mød andre unge til en uge med fede aktiviteter for alle mellem 10 og 17 år.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/Pigeliv.jpg
Forældregruppen Forældre med muskelsvind
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/foraeldregruppen-foraeldre-med-muskelsvind-2/
07.02.2022
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/Boern_vitolda-klein-vfIwW6KEQNU-unsplash-scaled.jpg
CMT træf
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/cmt-traef-2/
07.02.2022
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/CMT3.jpg
CMT familie træf
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/cmt-familie-traef-2/
07.02.2022
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/Pigeliv.jpg
FSH weekend
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/fsh-weekend/
07.02.2022
Har du lyst til at møde andre med FSH? Så er denne weekend noget for dig.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/FSH2.jpg
Myasthenia Gravis seminar og MG konference
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/myastenia-gravis-seminar/
07.02.2022
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/01/IMG_0090.jpg
Midtgruppens efterårskursus
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/midtgruppens-efteraarskursus-2/
07.02.2022
Er du midt i livet? og har du lyst til at møde andre med muskelsvind, som er samme sted som dig? Så tag med på Midtgruppens kursus.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/Midtgruppen.jpg
Muskel Quinder
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/muskel-quinder/
07.02.2022
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/CMT1.jpg
Maskuline svindlere
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/maskuline-svindlere-2/
07.02.2022
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/01/maend-scaled.jpg
Jubilæumsfest og Landsmøde 2022
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/landsmoede-2022/
24.01.2022
Muskelsvindfonden afholder Jubilæumsfest d. 19. maj og Landsmøde den 21. maj 2022
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/Landsmoede-2019.jpg
Virtuelt Escape Room: Hvem røvede banken?
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/virtuelt-escape-room-hvem-roevede-banken/
11.01.2022
Kan du opsnuse de tekniske detaljer og holde det kølige overblik, når du og andre medlemmer pludselig står begravet i bevisbyrder, der alle peger i flere forskellige retninger?
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/01/The-Vault.jpg
Webinar: Fri os fra medlidenhed
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/webinar-fri-os-fra-medlidenhed/
04.01.2022
Hør Peter Rosenmeier og Asger Lind Krebs fortælle om deres nye bog, hvor de rejser Danmark rundt og hører en række gribende, sjove, smukke og barske historier om livet med et fysisk handicap i Danmark.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2022/01/MGL3600_asger_Peter-scaled.jpg
Digital julekoncert
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/digital-julekoncert/
09.12.2021
Vær med, når vi spiller op til digital julehygge med musiker, Jan Krabbe.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/12/Palle-Krabbe.jpg
Aktiv vinterferie for familier på Egmont-højskolen
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/aktiv-vinterferie-for-familier-paa-egmont-hoejskolen/
26.11.2021
Vi skal svømme, spille, lege, træne, feste og meget mere, når vi inviterer børn med muskelsvind på 7-14 år og deres familier på aktiv vinterferie.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/11/Invitation-program-til-aktiv-vinterferie-4.png
Digital juleølsmagning
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/digital-juleoelsmagning/
25.11.2021
Vær med, når vi inviterer til digital juleølsmagning og start fredagen ud med gode øl - og ikke mindst godt selskab!
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/11/alessio-zaccaria-_GbxG_xfYsk-unsplash-1-scaled-e1637572728991.jpg
Digital julebanko
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/digital-julebanko/
22.11.2021
Vind fede præmier og kom i julestemning, når medlemsafdelingen inviterer til julebanko 3. søndag i advent!
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/11/pexels-tatiana-аzatskaya-8803363-scaled.jpg
Webinar om lighed i sundhed
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/webinar-om-prioriteringer-i-sundhedsvaesnet-og-lighed-i-sundhed/
08.11.2021
Har vi reelt lighed i sundhed, når der skal prioriteres i sundhedsvæsnet? Kom og hør tidligere formand for Etisk Råd, Jacob Birkler, give sit bud på, hvordan tingene hænger sammen!
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/11/Jacob-Birkler-1.jpg
Temadag om udvikling af Musholm
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/temadag-om-udvikling-af-musholm/
06.10.2021
Vær med, når vi inviterer til temadag om udviklingen af Musholm.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/10/Musholm_00281-1600px.jpg
Online-møde om medicinsituationen for SMAere
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/online-moede-om-medicinsituationen-for-smaere-og-paaroerende/
04.10.2021
Der sker meget på medicinområdet inden for SMA, og vores kamp for behandling går ind i en ny, afgørende fase.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/10/sigmund-eTgMFFzroGc-unsplash-scaled.jpg
Forpremiere på det magiske Cirkus Jul!
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/kom-med-til-forpremiere-paa-det-magiske-cirkus-jul/
04.10.2021
Lige om lidt løber Cirkus Jul af stablen for allerførste gang, og alle børn med muskelsvind har mulighed for at tage deres familier med på en gratis og fortryllende cirkustur.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/10/Cirkus-Jul.png
Online møde for mennesker med SMA og deres pårørende
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/velkommen-til-dialogmoede/
19.08.2021
Online møde for mennesker med SMA og deres familier
Sheltertur for voksne børn til ALS ramte
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/sheltertur-for-voksne-boern-til-als-ramte/
16.07.2021
Unge voksne
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/unge-voksne/
01.07.2021
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/Voksne-unge2.jpg
Ungdomsgruppen
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/ungdomsgruppen/
01.07.2021
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/Ung2.jpg
Netværksmøde 2022
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/netvaerksmoede-2022/
01.07.2021
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/netvaerk.jpg
Duchenne gruppen
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/duchenne-gruppen/
30.06.2021
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/03/IMG_0058-1200px.jpg
Muskelqwinder
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/muskelqwinder/
30.06.2021
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2020/10/Image@2x.png
FSH Gruppen
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/fsh-netvaerket/
30.06.2021
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/FSH-1.jpg
CMT familie træf
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/cmt-familie-traef/
30.06.2021
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/Pigeliv.jpg
CMT træf
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/cmt-traef/
30.06.2021
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/07/CMT3.jpg
Cirkus Summarum Forpremiere: Kbh.
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/cirkus-summarum-forpremiere-kbh/
12.04.2021
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/04/Cirk-Sum-9794_Agnete_Schlichtkrull_manege-1024x683-1.jpg
Klubdage for 15-17 årige
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/klubdage-teen-plus-15-17-aar/
11.03.2021
Klubdage for unge i alderen 15-17 år, som gerne vil have fede oplevelser sammen - uden forældre!
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/Pigeliv.jpg
Klubdage for 10-14 årige
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/klubdage-paa-vej-10-14-aar/
11.03.2021
Klubdagene bruges på netværk og fede oplevelser sammen med andre jævnaldrende med muskelsvind - uden forældre
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/teenagers_melissa-askew-tSlvoSZK77c-unsplash-scaled.jpg
Midtgruppens efterårskursus
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/midtgruppens-efteraarskursus/
10.03.2021
Midtgruppens efterårskursus - glæd dig til programmet der kommer senere på året.
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/Midtgruppen.jpg
Digitalt møde: Fokus på Handicappolitik
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/digitalt-moede-fokus-paa-handicappolitik/
10.03.2021
Alle med interesse for handicappolitik er velkommen, når Muskelsvindfonden tager slutspurten op til regions- og kommunalvalget sammen med DH aktive medlemmer rundt omkring i landet.
Summer Camp 2021
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/summer-camp-2021/
21.01.2021
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/Pigeliv.jpg
ALS Pårørendegruppen for ægtefæller
https://global.muskelsvindfonden.dk/aktiviteter/als-paaroerendegruppe-for-aegtefaeller/
15.01.2021
ALS Pårørendegruppe for ægtefæller
https://muskelsvindfonden.dk/wp-content/uploads/sites/3/2021/01/ALS-kursus047.jpg