Kandidat til
formandsposten - genopstiller
Simon Toftgaard Jespersen
32 år, Solbjerg, Aarhus
Baggrund: Formand i Muskelsvindfonden
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Formand i Muskelsvindfonden siden 2019, formand for Musholmfonden siden 2021
Præsentation: Kære medlemmer
Inden længe er det tid til vores første rigtige fysiske landsmøde i tre år, og jeg glæder mig helt vildt! I den anledning vil jeg naturligvis genopstille.
Vi er stort set igennem en af de sværeste tider i Muskelsvindfondens historie, men selv om de økonomiske efterveer vil kunne mærkes i noget tid endnu, kan vi skimte solen bag de små skyer. Vi skal fortsat være en forening, der understøtter vores medlemmer og har plads til forskelle – både internt og eksternt. Samtidig skal vi fortsætte vores målrettede arbejde, når det kommer til det handicap- og sundhedspolitiske område. Der er spændende perspektiver for begge dele, og som I vil se i den strategi, jeg på bestyrelsens vegne ser frem til at fremlægge til maj, tillader vi os at være ambitiøse.
Noget af det, som jeg særligt vil have fokus på i den kommende tid, er dels at få samlet op på ‘regningerne’ efter de sidste mærkelige år. Dels er vi i gang med en spændende udvikling som forening, hvor behandlingsområdet bliver tiltagende vigtigere.
Jeg glæder mig til, at jeg får anledning til at se alle jer, som jeg i alt for lang tid kun har set bag en skærm.
Tak!
Kandidat til
næstformandsposten - genopstiller
Janne Sander
65 år, Valby
Baggrund: Organisationsarbejde gennem 40 år.
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Aktiv siden 1983. Næstformand siden 2008.
Præsentation: Muskelsvindfondens unikke position inden for handicappolitikken skal fastholdes på såvel nationalt som kommunalt niveau. Udfordringer kalder på svar – dem har vi! Men løsningerne findes kun i samarbejde med andre. Og det er vi gode til!
Jeg er uendelig stolt over vores medlemmers store kreativitet og evne til at kæmpe for deres sag. Vores pårørende, frivillige og ikke mindst verdens bedste medarbejdere i Muskelsvindfonden. Lige i disse år står vi over for nogle kæmpe opgaver – genopretning af vores økonomi og aktivitetsniveau efter en pandemi og en ny sundhedspolitisk retning med muligheder, vi aldrig før har haft og skulle tage stilling til.
Mine øvrige fokusområder er:
• BPA
• ret til det individuelle frie valg
• inklusion og tilgængelighed
• pårørendes situation
• at ældes med muskelsvind
• boligforhold
Jeg bringer gerne mine mange års erfaringer i spil og ser mig selv som en positiv og engageret medspiller og ikke mindst som sparring til formanden og ledelsen i det daglige arbejde. Sammen skaber vi plads til forskelle og spiller hinanden stærkere.
Kandidat til
repræsentantskabet - ny kandidat
Thorbjørn Krarup
21 år, Køge
Baggrund: Ung, aktiv SMA’er stiller op til repræsentantskabet
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Jeg har været en del af Muskelsvindfonden siden barnsben og ser fonden som min anden familie
Præsentation: Jeg hedder Thorbjørn og bor til dagligt i Køge, hvor jeg er i gang med en HHX-uddannelse. Derudover har jeg et deltidsarbejde ved siden af i Berlingske Media.
På mange måder lever jeg et meget “normalt” liv, som nogle ville kalde det. Det har dog krævet rigtig meget for at nå til dér, hvor jeg er nu. Et velfungerende hjælperteam, viljestyrke, sociale færdigheder, tro på sig selv mm. Det betyder også, at jeg har udviklet nogle kompetencer, som jeg nu rigtig gerne vil lære fra mig, så jeg forhåbentlig kan gøre det nemmere for andre at leve med et handicap og øge livskvaliteten mest muligt.
Det er netop optimeringen af livskvaliteten, som jeg mener, afgør, hvor godt et liv man får. Når man har et handicap, giver det pr automatik nogle andre udfordringer og problemstillinger, som andre ikke gennemgår. Derfor er det vigtigt, at både børn og unge samt deres forældre får de bedste forudsætninger og den hjælp, som de har brug for. Det er Muskelsvindfonden allerede rigtig gode til, men jeg mener, at jeg kan give en anden vinkel, som kan bidrage endnu mere til den hjælp, Muskelsvindfonden yder til deres medlemmer på daglig basis.
Kandidat til
repræsentantskabet - genopstiller
Rasmus Dissing Nielsen
33 år, København
Baggrund: Digital producer i ‘We Are Wonder’
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Jeg har siddet i repræsentantskabet siden 2010 og været i bestyrelsen for Handshake siden 2018.
Præsentation: Jeg brænder for repræsentation af mennesker med handicap. Repræsentation, hvor mennesket er i fokus, det er nøglen til at få nedbrudt de fordomme, vi bliver mødt med. Det er fordomme, som begrænser vores muligheder på uddannelser, jobmarkedet og i mødet med nye mennesker.
Kampen for bedre repræsentation tager jeg både i mit daglige arbejde i egen virksomhed i mediebranchen, samt via min plads i Muskelsvindfondens repræsentantskab og bestyrelsen for indsamlingsafdelingen.
Muskelsvindfonden og de forskellige indsamlingsaktiviteter har i mange år været stærke brands og har repræsenteret mennesker med muskelsvind godt. Vi skal udnytte den styrke, vi har, til at få menneskesker med muskelsvind repræsenteret bredere.
Med en stærk repræsentation af mennesker med muskelsvind kan vi ikke blot nedbryde fordomme. Vi kan også give den yngre generation nogle rollemodeller at spejle sig i.
Med din stemme vil jeg fortsætte mit arbejde for, at Muskelsvindfonden og mennesker med handicap bliver bedre repræsenteret i samfundet.
Kandidat til
repræsentantskabet - genopstiller
Niels Staghøj
56 år, Hald Ege
Baggrund: Søn med DMD, med i repræsentantskabet siden 2007.
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Medlem siden 1998 og med i medlems- og mobiliseringsudvalget, og landsmøde- og jubilæumsudvalget.
Præsentation: Hej jeg hedder Niels Staghøj og bor i Hald Ege ved Viborg. Jeg arbejder som Seniorsergent i Flyvevåbnet.
Jeg brænder for vores forenings frivillighed og vil gerne være med til at sikre fastholdelsen og videreudviklingen af den. I 2018 og 2019 var jeg med rundt på de Grønne koncerter og deltager også gerne i 2022, så det kan være, vi ses der.
På koncerterne har jeg talt med frivillige, medlemmer og samarbejdspartnere. Den erfaring vil jeg gerne bringe i spil i repræsentantskabet. De frivillige er vores livsnerve, og den skal plejes. Jeg er derfor også med i medlems- og mobiliseringsudvalget, så jeg på Grøn kan være med til at hverve nye medlemmer og fortælle om vores fantastiske forening.
Politisk støtter jeg op om det vedholdende fokus på BPA og socialpolitikken, men det er samtidig vigtigt, at vi kan fortsætte vores indtog på den sundhedspolitiske bane. Begge dele er afgørende betydning for vores medlemmer og er helt naturligt et fokuspunkt.
Jeg sidder også i jubilæums- og landsmødeudvalget, og I kan glæde jer til at komme. Der vil i år være en ekstra smagsoplevelse.
Jeg håber, vi ses og tales ved på landsmødet eller Grøn. Du skal ikke holde dig tilbage med at tage kontakt
Kandidat til
repræsentantskabet - ny kandidat
William Korte
23 år, København
Baggrund: Jeg er lærerstuderende
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Jeg har SMA 2 og har deltaget i mange arrangementer som barn.
Præsentation: Jeg vil gerne være med til at gøre verden til et bedre sted, og jeg vil gerne kanalisere min energi og mine ressourcer det rigtige sted hen.
I Fonden føler jeg, at jeg kan gøre en forskel. Jeg lever selv et aktivt ungdomsliv og motiveres af, at alle børn og unge fortjener en hverdag fri for ensomhed og med massere af lærdom, fantasi og venskaber. Vi skal barrierer og benspænd fra det offentlige til livs. Alle fortjener et liv med autonomi frem for et liv med råb og kamp for at få sine behov hørt. Jeg vil gerne være de unges stemme i foreningen.
Kandidat til
repræsentantskabet - genopstiller
Alexander Elkær Ibsen
29 år, Aarhus
Baggrund: Cand.scient i IT, arbejder med innovation og IT.
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Medlem af Muskelsvindfonden så længe jeg kan huske. Repræsentantskabsmedlem siden 2019. Har DMD.
Præsentation: Jeg hedder Alexander, jeg bor i Aarhus med min kæreste Ninna. Jeg arbejder ved GovTech Midtjylland, som er et arbejdsfællesskab på tværs af 16 kommuner i regionen. Jeg arbejder med implementering og udvikling af IT-projekter.
Jeg sidder lige nu i repræsentantskabets udvalg for beskæftigelse, uddannelse og inklusion. Hvor vi blandt andet arbejder med at skabe større plads til forskelle på skoler, uddannelser og på arbejdsmarkedet.
Jeg brænder for, at det skal være nemmere for unge mennesker med muskelsvind at få et aktivt liv, hvor man bidrager til fællesskabet og har de bedste muligheder for at forfølge sine drømme.
Helt konkret mener jeg:
- Det skal være nemmere at få uddannelse, hvor der tages hensyn til de individuelle behov.
- Det skal være nemmere at kunne få en tilknytning til arbejdsmarkedet, selv om man ikke lige passer ind i standard-kassen.
- Det skal være muligt at kunne dyrke den sport, man brænder for og at være aktiv i politik, også uden for Muskelsvindfondens rammer.
Vi skal fortsat kæmpe de politiske kampe, kæmpe for tilgængeligheden og inspirere de unge mennesker i vores forening til at turde forfølge deres drømme.
Vi ses til landsmødet!
Kandidat til
repræsentantskabet - genopstiller
Charlotte Streton
52 år, Lille Skensved
Baggrund: Aktivt liv med CMT
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Medlem siden 2004. I repræsentantskabet siden 2019. Lokal DH-rep. Forældregruppe og frivillig.
Præsentation: Tre år er gået. Det har været nogle lange år med utryghed, vacciner og isolation, men samtidigt er de gået enormt stærkt. I hvert fald så stærkt, at jeg ikke føler, at mit arbejde i vores skønne forening er fuldført. Jeg vil derfor bede om din stemme igen i år.
En stemme på mig til repræsentantskabet er en stemme på en aktiv ”Svindler” og på en mor til en ung med muskelsvind, samt på en frivillig. Jeg kender til magtesløsheden og alle kampene, men også til det gode liv med muskelsvind.
Jeg vil fortsat arbejde for en fleksibel hjælperordning for alle, uanset alder, samt for retten til at leve et selvstændigt liv med valgmuligheder i forhold til uddannelse, job og fritid.
Der stilles stadig større og større krav til vores unge mennesker. De krav skal de klædes på til. Her er det stærke fællesskab i Fonden, guld værd. Vores medlemsaktiviteter for alle medlemmer er uvurderlige, og dem skal vi værne om. Og vi skal i højere grad inddrage medlemmerne i repræsentantskabets arbejde.
Jeg håber, vi ses til Landsmødet og også på ”græs” både til Grøn og Cirkus Summarum!
Kandidat til
repræsentantskabet - ny kandidat
Mads Georgi
30 år, Tapdrup, Viborg
Baggrund: Formand for Viborg Handicapråd, partipolitisk aktiv
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Aktivt medlem siden barn, repræsentantskabsmedlem 2018-2020, lokal DH-repræsentant i Viborg
Præsentation: Jeg brænder for at kunne bidrage med noget og gøre en forskel for nogen eller noget. Jeg har altid brugt meget tid på foreningsarbejde, og nu bruger jeg min dagligdag på politisk arbejde. Jeg er både partipolitisk aktiv og handicappolitisk aktiv. Jeg er formand for Viborg Handicapråd, hvor jeg arbejder for at sikre bedre livsvilkår for personer med et handicap.
I repræsentantskabet vil jeg kunne bidrage med min politiske indsigt og erfaring samt kunne være med til at tale Muskelsvindfondens mærkesager i det politiske system.
Jeg vil her fokusere på:
- At det bliver nemmere at få og fastholde en BPA-ordning, samt at ordningen ikke bliver udhulet.
- At der skabes rummelighed og fleksibilitet i uddannelsessystemet og på arbejdsmarkedet.
- At der skabes tilgængelighed og tænkes Universelt Design i det offentlige rum, i den kollektive transport og i alment boligbyggeri.
Med din stemme vil jeg samtidig sørge for, at vejen mellem dig som medlem og den politiske ledelse i Muskelsvindfonden bliver kortere. Jeg vil blandt andet gøre det muligt for dig som medlem at komme med dine input og holdninger til overordnede debatter i repræsentantskabet. For sammen er vi stærkest!
Kandidat til
repræsentantskabet - genopstiller
Jan Vagn Jakobsen
67 år, Ringsted
Baggrund: SMA II. El-kørestol. Respiratorbruger. Hjælp 24/7.
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Medlem i 2008. I repræsentantskabet siden. Frem til 2019 bestyrelsesmedlem. Aktiv i beskæftigelsesudvalg. I DH’s forretningsudvalg siden 2015.
Præsentation: Jeg vil udvikle handicapbevægelsen og ikke mindst Muskelsvindfondens rolle. Både organisatorisk og gennem den aktivisme, som mange medlemmer tegner sig for landet rundt – godt støttet af dygtige medarbejdere. Aktivisme er for mig ikke længsel efter 70’ernes romantik, men et vigtigt udviklingsværktøj også i den tid, der kommer.
Jeg har mange års erfaring inden for kommunikation og journalistik, som jeg vil bruge i den forening, jeg brænder for. Jeg har ligeledes i næsten 20 år arbejdet aktivt politisk i et byråd. Det har givet mig mange erfaringer, der kan bruges i den handicapbevægelse, jeg nu vil koncentrere kræfterne om.
Mine mærkesager er:
- Postnummerlotteriet i kommunerne skal stoppe, og vi skal sikre ensartet behandling.
- Jeg vil bevare det, der giver mening i kommunerne og flytte det, der løses bedre andre steder.
- Jeg vil kæmpe for udvikling af BPA. Derfor sidder jeg i LOBPA’s bestyrelse.
- Jeg ønsker medicinsk behandling til stadig flere.
- Jeg vil accepteres som menneske – ikke som mit handicap. Derfor har jeg skarpe holdninger.
- Jeg vil solidaritet – en vigtig grundsten i vores fællesskab. Derfor er jeg aktiv i DH både lokalt og centralt for at skabe sammenhæng og dynamik.
Kandidat til
repræsentantskabet - genopstiller
Ditte Guldbrand Christensen
42 år, Dyssegård
Baggrund: Forfatter og har SMA 2
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Jeg er tidligere næstformand og har siddet i bestyrelsen siden 2017 – i denne omgang 🙂
Præsentation:
Jeg genopstiller til repræsentantskabet i Muskelsvindfonden, fordi jeg slet ikke kan lade være. Jeg brænder for at forbedre og sikre, at mennesker med handicap kan leve et så frit, selvstændigt og ligeværdigt liv som muligt. Her er BPA-ordningen en nøglesten. Den systematiske nedslagtning af handicapområdet skal stoppes, og vi skal sikre, at rettigheder og anstændighed igen bliver normen. Muskelsvindfonden har altid gået forrest i denne kamp, og den er desværre ikke blevet mindre aktuel.
På medicinområdet halter DK stadig bagud, hvilket jo er ærgerligt, når der er og kommer så mange spændende præparater, som både kan forbedre, men også redde liv.
Samtidig skal vi sikre livet med muskelsvind fortsat skal leves fuldt ud. Det er vigtigt, at vi som forening sikrer, at vi fortsat er relevant for vores medlemmer, så vi kan fortsætte med at have det store fællesskab og sammenhold, vi er så kendte for.
Jeg er selv blevet mor siden sidst, og her mærker jeg virkelig behovet for at have nogle at spejle mig i, og der er MF uvurderlig. Med fondens blanding af socialt samvær, fest og farver og ikke mindst kampgejst, skal vi ændre verden – og det vil jeg gerne være med til.
Kandidat til
repræsentantskabet - ny kandidat
Gorm Hansbøl
77 år, København
Baggrund: Forstander inst. autisme lektor v. Aarhus Universitet
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Min hustru fik konstateret ALS maj 2021.
Præsentation: Hospitalssystemet med Bispebjerg Hospital i centrum har fungeret fantastisk tilfredsstillende i denne meget vanskelige situation, hvor min kone har fået konstateret bulbær ALS.
Vi har og er meget utilfredse med samarbejdet med København Kommune om den forestående rehabilitering. Jeg vil derfor gerne medvirke til at om muligt forbedre kommunernes tilgang til forståelse af ALS-patienters behov.
Jeg har erfaring fra bestyrelsesarbejde bl.a. fra uddannelsescenter UiU, Horsebakken 19, 2400 København.
Jeg håber, at jeg kan få mulighed for at stille min arbejdskraft til rådighed for Muskelsvindfonden.
Kandidat til
repræsentantskabet - ny kandidat
Lissie Kirk
62 år, Herfølge
Baggrund: Socialrådgiver. Byrådsmedlem socialudvalgsformand
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Medlem siden 2017. Gæsteoplæg på repræsentantskabsmøde november 2021 – retssikkerhed – lokalpolitik
Præsentation: Min viden og erfaring bl.a. som socialrådgiver og socialudvalgsformand vil kunne bringes i spil til fortsat udvikling af foreningen, synlighed og interesse varetagelse ex. ift. Christiansborg eller andre.
Kan/skal vi sammen med andre handicaporganisationer/DH igangsætte et visionsværksted for fremtidens hele liv som handicappet? Det kunne være spændende, det vil jeg gerne.
Du og jeg, der har et handicap, skal opleve mødet med det offentlige på en inddragende og værdig måde. Jeg vægter retssikkerhed højt og høj kvalitet i sagsbehandlingen. Det har været højt prioriteret som politiske mærkesager for mig.
Jeg er 62 år, snart 63, bosiddende med Carsten i en seniorandelsboligforening i Herfølge. Fællesskab og indflydelse på hverdagslivet er vigtig for mig, om det er der, hvor vi bor, i foreningslivet eller gennem politisk indflydelse.
CMT er en del af min hverdag, men den får ikke lov til at overskygge alt det, jeg gerne vil have ud af livet. Jeg lader mig sjældent begrænse. Finder løsninger. Samvær med familie og venner fra nær og fjern betyder meget for mig.
Jeg er nørdet, hvad angår fly. Har haft nogle anderledes flyoplevelser end de fleste. Er også optaget af F1 og Kevin M.
Kandidat til
repræsentantskabet - ny kandidat
Maria Overgaard Jakobsen
51 år, Trige
Baggrund: socialrådgiver, virksomhedskonsulent, muskelsvind
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Arrangør for Midtgruppen. Tidligere ungdomsgruppen, internationalt arb, repræsentantskab, bestyrelse
Præsentation: Jeg har, siden jeg var teenager, elsket Muskelsvindfonden og muskelsvind på godt og ondt.
I dag arrangerer jeg Midtgruppe-kurser. Det betyder for mig en del arbejde, tid, overskud, men jeg får så meget igen: erfaringsudvekslinger, socialt sammenhold, glæde og overskud.
Jeg er et demokratisk bevidst menneske, som altid vil hjælpe det, jeg kan og kæmpe for mine medmennesker.
Jeg har BPA 24 timer i døgnet. Det er essentielt for mig, at BPA fortsat er en mulighed i den form, den har i dag.
Jeg har mange ting, jeg interesserer mig for, og som jeg vil kunne bidrage med i repræsentantskabet.
Jeg arbejder som virksomhedskonsulent og har arbejdet med beskæftigelse i alle mine år som socialrådgiver.
Jeg har været frivillig kursus-arrangør, siden jeg var 15 år. Så medlemsarbejde og medlemsaktiviteter har den højeste prioritet for mig.
Privat er jeg meget glad for at rejse. Jeg er mor til Emil på 27 år. Jeg har haft respirator, siden jeg var 40 år.
