Kandidat til
formandsposten - genopstiller
Simon Toftgaard Jespersen
33 år, Solbjerg, Aarhus
Baggrund: Kandidat i medievidenskab
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Formand siden 2019, konferencier og talsperson for Grøn siden 2010
Præsentation:
Kære medlemmer
I flere år har corona fyldt vores tanker og budgetter, men alt det er vi helt ude over nu. Muskelsvindfonden står her på bagkant et rigtig godt og spændende sted, og jeg vil derfor med glæde genopstille og fortsætte arbejdet.
Mit udgangspunkt er, at vi fortsat skal være en forening, der understøtter vores medlemmer og har plads til forskelle – både internt og eksternt. Vores målrettede arbejde, når det kommer til det handicap- og sundhedspolitiske område, bliver vigtigere dag for dag. Folk mister deres hjælp og støtte, og sundhedsvæsenet halter bagefter, når det kommer til håndtering og behandling af mennesker med muskelsvind. Det er vi nødt til at arbejde på at få ændret, men kampen er både hård og lang.
Foruden vores politiske indsats skal vi fortsætte med at være det mest relevante tilbud på tværs af alle med muskelsvind. I den forbindelse er det mig en glæde at bringe nye ansigter frem i foreningen i forbindelse med valget til repræsentantskabet, så vi kan lære og få perspektiver fra nogle af de mennesker, der ikke allerede i mange år har været en del af foreningens midte. Sammen, nye som gamle, står vi stærkest.
Tak!
Kandidat til
næstformandsposten - genopstiller
Janne Sander
66 år, København
Baggrund: 40 års engagement i handicappolitik
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Næstformand
Præsentation: Muskelsvindfonden er dig og mig. Vores fællesskab, fælles mål om forbedringer indenfor behandling, rehabilitering, skabe et samfund for alle. Vi er eksperter i at se muligheder, finde løsninger, påvirke den politiske dagsorden og at samarbejde med andre.
Jeg er uendelig stolt over vores medlemmers store kreativitet og evne til at kæmpe for deres sag. Vores pårørende, frivillige og ikke mindst verdens bedste medarbejdere i Muskelsvindfonden. Den vej skal vi forfølge.
Vi skal fortsat arbejde for, at BPA fastholdes og udvikles, at retten til det frie valg aldrig sættes under fode. Vi skal have fokus på tilgængelighed, design for alle, inklusion på uddannelser, på arbejdsmarked og et liv med udviklingspotentiale i alle livets faser.
Jeg ønsker fortsat at bidrage med min mangeårige erfaring og viden og ser mig selv som en positiv og engageret medspiller og ikke mindst som sparring til formanden og ledelsen i det daglige arbejde. Sammen skaber vi plads til forskelle og spiller hinanden stærkere!
Kandidat til
repræsentantskabet - genopstiller
Paul Nolan
52 år, Virum
Baggrund: Rekrutteringsspecialist og ekstern lektor
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Jeg er far til Maise på 13 år, som har CMD Merosin negativ.
Præsentation: Jeg genopstiller, fordi jeg stadig ønsker at være med til at fjerne de forhindringer, der er, når man som person med et handicap forsøger at komme ind på jobmarkedet. Blandt andet ved at optimere fleksjobordningerne.
Det gør jeg via min plads i Muskelsvindfondens bestyrelse og repræsentantskabets inklusionsudvalg, Det Regionale Arbejdsmarkedsråd, DHO’s Beskæftigelsesudvalg, hvor vi har et samarbejde med bl.a. TDC og Ikea, og ikke mindst i mit daglige arbejde i rekrutteringsbranchen. Jeg holder ofte oplæg om, hvordan man kan forsøge at fjerne bias i rekrutteringsprocessen.
Mit fokus gælder ikke kun voksne, men også unge – Hvordan kan vi få dem aktiveret i studiejob, så de ikke efter færdig uddannelse har et helt blankt CV?
Kandidat til
repræsentantskabet - ny kandidat
Erik Christensen
68 år, Randers
Baggrund: Uddannet pædagog, var daglig leder af botilbud
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Medlem, har muskelsvind limb girdle 2B, har været medlem siden 2014
Præsentation: Jeg stiller op, fordi jeg gerne vil være med til gøre fonden til en endnu stærkere forening(patient), men også medlemsforening for unge og ældre. Især de unge, da de er fondens fremtid.
Mine interesse-områder er tilgængelighed, sundhed, kæmpe for bedre service i kommunerne. Det gør jeg nu. Sidder i bestyrelsen for DH i Randers og i handicaprådet samme sted. Er med i kommunens trafiksikkerhedsudvalg.
I fonden er jeg aktiv ved at være medarrangør i Voksengruppen for medlemmer 45+.
Kandidat til
repræsentantskabet - ny kandidat
Lissie Kirk
63 år, Herfølge
Baggrund: Socialrådgiver – Socialudvalgsformand Køge kommune
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Det er 2. gang, jeg stiller op til repræsentantskabet. Medlem af CMT gruppen. Holdt et oplæg 2021 for repræsentantskabet.
Præsentation: For mig er det vigtigt, at vi med et handicap kan leve et liv så tæt på det liv, alle andre lever. Det sætter jeg selv pris på at kunne.
Med de rette støttemuligheder, som lovgivningen giver mulighed for, er jeg overbevist om, at alle ønsker at bidrage til samfundet gennem et arbejde, et aktivt fritidsliv eller blot en bedre livskvalitet.
Vi skal med de gode fortællinger af, hvad der virker, vise, at med den rette indsats bidrager vi handicappede til helheden.
En gang i mellem er det dog svært at trænge igennem systemet. Sådan skal det ikke være.
Jeg har en drøm om, at vi sammen og med andre kan sætte en udviklingsproces i gang for fremtidens liv som handicappet. Fokus er lige fra vugge til det sidste suk.
Vi skal være på forkant med, hvordan vi kan se os selv i fremtiden, hvor der vil være færre medarbejdere til at tage sig af os, og kommunernes økonomier er stramme. Hvordan skal vi handicappede bo, uddanne os og komme rundt i landet? Der skal meget mere fokus på fysisk tilgængelighed.
Teknologien og udviklingen heraf skal mere i spil i fremtidens handicapliv.
Der er meget at tage fat på. Det er det, jeg stiller op til i repræsentantskabet.
Kandidat til
repræsentantskabet - ny kandidat
Annemette Meyer
25 år, Odense
Baggrund: Administrationsbachelor
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Jeg har været medlem igennem mange år, men dog ikke et aktivt medlem.
Præsentation: Jeg er bosiddende i Odense sammen med min mand og er uddannet administrationsbachelor.
Jeg ønsker at stille op til repræsentantskabet i Muskelsvindsfonden, fordi jeg gerne vil være med til at gøre en forskel for mennesker med muskelsvind. Jeg er også af den opfattelse, at der i nogle aspekter af fondens arbejde mangler en repræsentation af mennesker med muskelsvind, som er gående.
Jeg er selv gående med Limb Girdle, og der mangler en repræsentation af, hvilke udfordringer man som gående kan opleve, hvad enten det drejer sig om mødet med kommunen, eller hvordan man navigerer i et liv med en progressiv sygdom.
Jeg har aldrig været en stor del af Muskelsvindfonden, men igennem samtaler med jeres formand Simon er jeg kommet frem til, at jeg kan bidrage med et nyt blik lidt udefra.
En af mine bevæggrunde for at stille op er også min uddannelsesbaggrund, samt min passion og interesse for politikudvikling. Jeg er af den klare opfattelse, at hvis der skal rykkes noget på handicapområdet, så skal vi kunne fagliggøre og se de store perspektiver i udfordringerne.
Kandidat til
repræsentantskabet - genopstiller
Jette Odgaard Villemoes
57 år, Tilst
Baggrund: Cand.mag. i fransk; kommunikationsmedarbejder
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Jeg fik ALS-diagnosen i sept. 2017. Valgt til repræsentantskabet i 2020. Medstifter af ALS i Fokus.
Præsentation: Jeg genopstiller, fordi der skal meget mere fokus på ALS i Danmark. Som repræsentantskabsmedlem har jeg de seneste tre år blandt andet været med til at arbejde for ALS startpakker, som nu afventer 3. behandling i Folketinget.
Hvis jeg bliver genvalgt, vil jeg arbejde for, at der afsættes midler til forskning i behandling af ALS i den neuromuskulære forskningsfond, som snart søsættes, og som Muskelsvindfonden er initiativtager til.
Som medstifter af frivilliggruppen ALS i Fokus har jeg de seneste tre år været med til at arrangere ALS-løbet i juni og ALS Awareness hele maj måned, primært på Facebook, for at skabe opmærksomhed og udbrede kendskabet til sygdommen. I 2023 har vi fået flere frivillige i gruppen og planlægger at sprede aktiviteterne mere ud over hele året.
Jeg er desuden med i ALS-arbejdsgruppen, der hvert år arrangerer ALS-weekend for de ALS-ramte på Musholm. Weekenden er en blanding af relevante foredrag, erfaringsudveksling og socialt samvær med ligesindede.
Kandidat til
repræsentantskabet - ny kandidat
Anders Kinnerup
67 år, Hørsholm
Baggrund: Sømand – Soldat – Veteran – Elektronikmekaniker
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Jeg har haft muskelsvind, SMA III i 42 år og har været medlem af Muskelsvindfonden i 37 år.
Præsentation: Jeg er uddannet elektronikmekaniker og har været selvstændig erhvervsdrivende med to virksomheder, dels med elektronikdesign i knap 7 år, dels med Handicapbiler.DK, som mange af jer nok stødte på, inden det lukkede i 2012.
Bliver jeg valgt ind i repræsentantskabet, vil jeg forsøge at gøre en forskel på alle områder, og jeg har selv et særligt fokus på:
- Handicappolitik
- Handicapboliger (kontra ældreboliger)
- Stavnsbinding
- Merudgiftsydelsen – nemlig SL §100
- BPA
- Rejseudgifter i forbindelse med ferie
- Hjælp om natten – Socialministeriel/Sundhedsministeriel – og alment
- De unge
- Den voksnes erfaring
Når jeg vælger at stille op, så er det, fordi jeg har noget på sinde. Jeg forsøger, om jeg kan bidrage positivt til en levende og for medlemmerne nærværende Muskelsvindfonden.
Temaerne, jeg har oplistet ovenfor, har interesse for de fleste af jer, og jeg vil forsøge mig med direkte dialog med medlemmerne via Facebook eller blog. Uanset hvilke fora det bliver, Hvis jeg bliver valgt, så er det min tanke at gøre repræsentantskabets arbejde mere synligt og med mere direkte indflydelse for de medlemmer, der er interesserede i debat om Muskelsvindfondens fremtidige mål og virke.
Kandidat til
repræsentantskabet - genopstiller
Peter Bach-Nielsen
62 år, Aarhus
Baggrund: 30 års erhvervserfaring som selvstændig advokat
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Har selv CMT. Medlem siden 1997 og af repræsentantskabet siden 2009. Desuden 30 års erfaring som advokat
Præsentation: Jeg sidder i repræsentantskabet og søger genvalg!
Jeg har erfaring som fondens repræsentant i DH Aarhus/Handicapråd. Både som formand/næstformand og gennem mit 30-årige virke som selvstændig advokat.
Jeg har selv muskelsvind (CMT). Vi skal stadig forbedre tilgængelighed og vilkår for alle mennesker, både gående og kørestolsbrugere.
Muskelsvindfonden skal fortsat være med i arbejdet omkring behandlingsformer/medicin – støtte af enhver form for forskning, der kan gøre en forskel. Vi skal sikre vores medlemsgruppers arrangementer, både med sociale- og diagnosetemaer.
Kandidat til
repræsentantskabet - ny kandidat
Jonas Mejlvang Kofoed
39 år, Stigs Bjergby
Baggrund: Lærer/musiker
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Medlem af MSF siden 2014 og har nydt det lige siden!
Jeg er dobbelt “Svindler-Far”
Præsentation: Som far til to drenge med SMA, kender jeg alle dagligdagsaspekter som forældre i “systemet”. Derfor vil jeg gøre mit til at lette byrden for de forældre, der føler, at de “sander til” i kampene for et godt liv med muskelsvind.
Jeg har en drøm om et frivilligt korps af socialrådgivere og jurister, der sætter deres tid til rådighed for at hjælpe os forældre konkret gennem kampe med kommunerne – Det er desværre alt for let at føle sig alene i dagligdagen.
Mine børn er blandt dem, der modtager medicinsk behandling for at bremse deres muskelsvinds udvikling. Jeg vil gerne bidrage med viden og erfaring til bestyrelsen og repræsentantskabet, så myter og fordomme ikke dannes om behandling og målene bag dem.
Jeg har til tider oplevet en misforstået tilgang til behandlinger af muskelsvind – Dette vil jeg rigtig gerne gøre op med – Fonden dør ikke langsomt pga. behandlingerne – Tværtimod skal vi stå sammen og løfte hinanden op til det bedste liv med muskelsvind!
Til sidst vil jeg gerne sprede så mange smil som muligt og arbejde videre for de bedste oplevelser til alle medlemmer!
Kandidat til
repræsentantskabet - genopstiller
Jeanette Mølbæk
58 år, Taastrup
Baggrund: Pædagog. Tidligere afdelingsleder på en folkeskole
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Mor til Sofie, der har Limb Girdle. Repræsentantskabet fra 2017 og bestyrelsen to gange, sidst 2023
Præsentation: Jeg ønsker fortsat at være med til at udvikle og påvirke det gode arbejde, der er i Muskelsvindfonden. Både for alle medlemmerne, men også at sikre en god arbejdsplads for de medarbejder vi har ansat.
Det er vigtigt for mig, at vi rummer alle, samt har øje for at udfordringer og ressourcer er forskellige. At vi det til trods kan have et tilhørsforhold, der gør, man ikke føler sig alene i livet med handicap.
Jeg er nysgerrig på, hvordan vi forbliver en forening, hvor især de unge og børnefamilierne ser sig selv som vigtige.
Jeg har i flere år været med i handicappolitisk netværk for forældre. Bedre vilkår for familierne og en ”BPA” hjælpeordning for børn, er det, jeg har arbejdet med. Et hjertebarn, der fortsat fylder, og som er mere aktuel end nogen sinde, hvor der skæres, så ikke engang de voksne kan være sikker på at få den hjælp, de har brug for.
I foreningen er det super vigtigt, at vi er aktive i debatten om retten til et så normalt liv som muligt. Samt muligheder for uddannelse og job.
Hvis jeg bliver valgt ind i repræsentantskabet igen, vil jeg glæde mig til at arbejde videre med disse store overskrifter, samt at være med til at påvirke den politiske dagsorden.
Kandidat til
repræsentantskabet - genopstiller
Charlotte Streton
53 år, Lille Skensved
Baggrund: Både jeg og min datter har aktivt liv med CMT.
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Medlem siden 2004. I repræsentantskabet fra 2019. DH-aktiv og frivillig. CMT gruppen. Midtgruppen.
Præsentation: Jeg genopstiller, fordi jeg fortsat ønsker at være med til at gøre en forskel for alle os med muskelsvind. Hverdagen i dagens Danmark byder desværre på mindre hjælp til de svageste. Det er blevet sværere at få en BPA og også at beholde den hjælp, både praktisk og økonomisk, man har modtaget i flere år.
Kravene til at tage en uddannelse er vokset, og jobbene til os med handicap hænger ikke på træerne. Tilgængeligheden halter i alt for mange byer. Alt dette skal vi have ændret på, og det gør vi bedst ved at stå sammen!
Vores medlemsaktiviteter for alle medlemmer er uvurderlige, og dem skal vi værne om og dermed medvirke til at bekæmpe ensomhed. Vi skal i højere grad inddrage medlemmerne i repræsentantskabets arbejde.
Målet for stort set alt, jeg foretager mig, er livskvalitet. For mig betyder det, at jeg kan være et aktivt menneske sammen med min kæreste Henrik og min datter Kristine. Kristine er 21 år og har også CMT.
Jeg håber, vi ses til landsmødet og på ”græs” både til Grøn og Cirkus Summarum!
Kandidat til
repræsentantskabet – genopstiller
Peter Skov Jørgensen
54 år, Vejle Ø
Baggrund: Merkonom i Informatik + handicappolitisk debattør
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Medlem af repræsentantskabet – kontaktperson for to medlemsgr -. Formand for DH-Vejle + Handicapråd
Præsentation: Jeg er klar til en tørn mere i repræsentantskabet, for jeg kan mærke, at den handicappolitiske ild fortsat brænder i mig!
BPA-ordningen er hjørnestenen i mange medlemmers dagligdag og en forudsætning for, at de får et indholdsrigt liv med stor livskvalitet.
Jeg har i flere omgange mærket på egen krop, hvad det gør ved folk, når kommunen sætter ens BPA-ordning under pres: Kommuneangst – eboks-skræk – systemstress!
Vi skal derfor have fuld fokus på fastholdelsen og udviklingen af BPA, så de medlemmer, der er berettiget til en BPA, også får en BPA, der dækker deres behov, samt at de eksisterende BPA-ordninger ikke udhules og skæres ned i tid.
Ligeledes skal vi arbejde for, at vores hjælpere får nogle anstændige løn- og ansættelsesvilkår, og at kommunerne udmåler et ordentligt administrationsbidrag til BPA-firmaerne.
Jeg er ansat som IT-supporter ved Vejle Kommune, så beskæftigelse og uddannelse ligger mig meget på sinde. Vi skal have fokus på, at det er muligt at gennemføre en videregående uddannelse, selv om man har et handicap, og at der oprettes det nødvendige antal fleksjob.
Jeg vil arbejde for, at Muskelsvindfonden fortsat er en forening med tilbud og aktiviteter, der favner alle!
