På denne side bringer vi frem til Muskelsvindfondens landsmøde den 25. maj 2019 præsentationer af de personer, der har meldt deres kandidatur til foreningens politiske ledelse.

Kandidater til formandsposten 2019

Lisbeth Koed Doktor

Alder: 39 år
By: Mårslet, Århus

Lisbeth Koed Doktor

Foreningens indre liv har gennem de sidste 3 år været mit fokuspunkt. Jeg har besøgt medlemsgrupperne for at lære medlemmerne personligt at kende og høre deres meninger, og jeg har taget initiativ til temadage og dialogmøder. Det er vigtigt for vores medlemsdemokrati og for mig som formand, at medlemmernes individuelle styrker bringes i spil.

På den politiske front har jeg kørt i to hovedspor: handicap- og sundhedspolitik. Begge hører naturligt til i arbejdet for et godt liv med muskelsvind med alt, hvad det indebærer. Vores hjælperordning har altid været en topprioritet i fonden, og sådan skal det fortsat være, for ordningen er konstant udfordret.

Sundhedspolitikken er ved at ændre sig, og jeg har i min tid som formand spillet en afgørende rolle i det arbejde gennem mit stærke netværk.

Jeg har sørget for, at vi nu har en fælles strategi på tværs af organisationen. Jeg har arbejdet for tættere bånd mellem de 4 bestyrelser og sørget for, at vi forpligter os på hinanden og arbejder i samme retning. Vi er nødt til at kende hinanden og stå sammen indadtil, hvis vi skal kunne rykke udadtil.

Der er mange mål at nå, og jeg vil gerne fortsætte arbejdet. Derfor genopstiller jeg med glæde.

Simon Toftgaard Jespersen

Alder: 29 år
By: Aarhus

Simon Toftgaard Jespersen

Muskelsvindfonden er Danmarks fedeste forening. Og det skal vi blive ved med at være. Men for at sige det lige ud, så synes jeg, at vi de sidste 5-10 år har mistet noget synlighed, sammenhængskraft og ikke mindst kant.

Den udvikling vil jeg gerne vende som formand. Det er vitalt for foreningen, at formanden magter at gå forrest, stille sig frem og reelt lede dialogen. Som formand vil jeg i højere grad formå at skabe netværk, sætte den politiske kurs med hjælp fra en stærk bestyrelse og dygtige medarbejdere, igen skabe plads til store tanker og armbevægelser, være i øjenhøjde med medlemmer og frivillige, højne foreningsglæden, skabe sammenhængskraft og ikke mindst slå i bordet eller dytte højt, når nok er nok.

Jeg kunne blive ved. Det er en betydelig opgave at være formand for Muskelsvindfonden, og jeg kommer med masser af mod, lyst, talent, selvtillid og energi. Jeg kender foreningen, frivilligheden, medarbejderstaben, vores politiske arbejde og vores kultur helt i dybden.

Jeg vil så gerne fortælle meget mere om mig som kandidat og mine visioner for Muskelsvindfonden, der bygger på fire ord: Synlighed, netværk, skabertrang og humor.

Kig forbi og læs mere: www.facebook.com/simontj89

Kandidater til næstformandsposten 2019

Janne Sander

Alder: 62 år
By: København

Janne Sander

Jeg genopstiller som næstformand med ønsket om at bevare vores store indflydelse på dansk handicappolitik og fastholde plads til forskelle.

Mine mangeårige erfaringer som handicappolitiker og mange tillidshverv har givet mig en solid baggrund for at varetage opgaven som næstformand. Jeg ser mig selv som en positiv og engageret medspiller, og ser desuden min rolle som sparring til formanden og ledelsen i det daglige arbejde. Digital kommunikation, hurtige til- og fravalg kræver konstant fingeren på pulsen og stiller krav om fleksibilitet, ansvar og tydelig ledelse.

Velfærdssamfundet er under pres. Det kræver politisk snilde og velargumenteret debat at fastholde de muligheder, vi har fået for at leve som alle andre uden handicap. Vi skal italesætte ret til aktiv livshjælp, ret til effektiv specialbehandling, forskning og nye behandlingsmetoder. Hjertesager: BPA, autonomi, inklusion, tilgængelighed og holdningsbearbejdning.

Jeg bidrager gerne til at udfordre de mange forsøg på tilbageslag og nedskæringer, der truer vores velfærd. Jeg stiller mig til rådighed som en del af det tandhjul, der får Muskelsvindfonden til at løbe rundt. Samarbejde og solidaritet er vores fælles styrke.

Kandidater til repræsentantskabet 2019

Alexander Elkær Ibsen

Alder: 26 år
By: Aarhus

Alexander Elkær Ibsen

Jeg stiller op til repræsentantskabet, fordi jeg gerne vil gøre en forskel for unge mennesker i vores forening.

Jeg har selv DMD, og i Muskelsvindfondens regi har jeg været med til at lave “snak og æd” og været lejrleder. Som aktiv el-hockeyspiller og leder gennem mange år har jeg stor erfaring med at arrangere stævner og aktiviteter for børn og unge med handicap.

Jeg ved, hvor meget stærke netværk og relationer betyder for vores unge medlemmer, og jeg har stor forståelse og kendskab til de interesser og udfordringer, de oplever. Derfor ved jeg, hvordan Muskelsvindfonden kan gøre en forskel.

Annette Sylvest Nielsen

Alder: 50 år
By: Ølstykke

Annette Sylvest Nielsen

Jeg er gift med Jim. Vi har to dejlige sønner Kasper og Nikolaj. Jim og Nikolaj har CMT. Jim er gående, Nikolaj er kørestolsbruger.

Vi har stor glæde af Muskelsvindfonden – og det vil jeg gerne give videre ved at arbejde for:

  • En levende forening – baseret på et solidt fundament og sammenhængskraft
  • Et sundt medlemsdemokrati – med plads til forskelle og forskellige holdninger
  • At give erfaringer og muligheder videre til nye generationer – sikre sommerlejrene!
  • Det gode liv med muskelsvind og ret til behandling når det ønskes
  • Samt at vi udvikler og sikrer Musholm, medlemmernes mødested, for at skabe rammer for foreningens arbejde.

Hvad kan jeg byde på:

  • Jeg har muskelsvind tæt inde på livet som pårørende – som mor og som ægtefælle
  • Som medlem af en forældregruppe i to årtier og repræsentantskab og bestyrelse gennem mange år kender jeg Muskelsvindfondens værdier til bunds
  • Jeg har erhvervs- og topledelseserfaring, som forhåbentlig kan støtte Muskelsvindfondens kommercielle aktiviteter
  • Jeg har et solidt kendskab til handicapidræt og konference aktiviteter og brænder for at bringe dette i spil til fordel for Musholm og medlemmerne.

Charlotte Streton

Alder: 49 år
By: Lille Skensved

Charlotte Streton

En stemme på mig til repræsentantskabet er en stemme på en “Svindler” og en mor til en ung med muskelsvind og respirator, samt på en frivillig.

Jeg kender alt til det at være afhængig af hjælp og til kampen om at få den nødvendige hjælp. Og til magtesløsheden, når ens barn ikke får samme muligheder som andre børn og unge.

Der skal fortsat arbejdes for, at unge med handicap sikres ordentlige uddannelsestilbud og for at de, der har kræfter til det, kan få et job. Men også for at flere får overskud til et socialt liv, bl.a. med en fleksibel hjælperordning for både børn og voksne. Jeg har været aktiv indenfor handicapidrætten, siden jeg var 9 år gammel og ved, hvor meget en aktiv hverdag betyder.

Og så mener jeg, at Fondens lejre skal styrkes, da de er uvurderlige for vores børn og unge. Der stilles større og større krav til de 18-årige. De krav skal de klædes på til. Her er det stærke fællesskab, de kan finde i Fonden, guld værd.

Kort sagt, vi behøver ikke at kede os! Der er masser at tage fat på, for at vi med handicap får bedre mulighed for at leve et så normalt liv som muligt.

Ditte Guldbrand Christensen

Alder: 39 år
By: Gentofte

Ditte Guldbrand Christensen

Jeg er forfatter og har arbejdet i Film- og TV branchen i mange år. Jeg har SMA 2 og har tidligere været næstformand for Muskelsvindfonden (2005-2008), formand for SUMH (2005-2008), og jeg har siddet i repræsentantskabet siden 1998-2008 og igen 2016-19. I MF-bestyrelsen siden 2017.

Derudover har jeg været i stort set alle fondens frivillige organer, lige fra sommerlejrleder til åbningstaler på Grøn og Åh Abe. Med andre ord Muskelsvindfonden er mit blod, min DNA.

Jeg vil arbejde for, at MF fortsat er en levende og dynamisk forening, hvor der ikke kun er Plads til Forskelle, men Plads til Alle.

MF skal markere sig på den handicappolitiske arena, hvor vi skal sikre, at mennesker med muskelsvind og deres pårørende har ordentlige vilkår og fortsat kan leve et så ”frit” og ubegrænset liv som muligt.

Det gør vi ved:

  • Bevare (og forbedre) BPA’en
  • Kæmpe for vores ret til et så frit og selvstændigt liv som muligt– om det er på arbejdsmarked eller ej
  • Sikre et rimeligt økonomisk fundament
  • Retten til at kunne gebærde sig frit i det offentlige rum – altså bedre tilgængelighed
  • Vi skal sikre adgang til ny medicin og andre former for nyskabende behandling.

Ivan Overgaard Jakobsen

Alder: 53 år
By: Hjortshøj

Ivan Overgaard Jakobsen

Jeg har altid haft muskelsvind, og derfor betyder Muskelsvindfonden uendelig meget for mig og min familie. Min kone har ligeledes muskelsvind, og vores søn har aldrig kendt til andet.

Jeg har lavet et utal af ting i Msf, repræsentantskab 8 år, bestyrelse 1 år, medlemskurser og grupper, mandekursus, unge med muskelsvind, børnelejre, Rotary lejre o.s.v.

Jeg er nu klar til igen at være klassens slemme dreng, som ikke vil sidde stille og hold mund – når tingene virker åbenlyst urimelige.

Mærkesager
Medlemsaktiviteter og fællesskabsfølelsen skal styrkes i vores forening. Der skal “vi” følelse mellem medlemmer og ansatte.
Der skal kæmpes for de vigtige emner: ny medicin, BPA, forsørgelse, handicappolitik og helhedsplan på de store sygehuse, når én med muskelsvind skal indlægges.
Flere midler til medlemsaktiviteter – % fordelingen er alt for lille – Bedre og dyrere foredragsholdere.
Åbenhed og samarbejde i hele Muskelsvinds butikken – Én forening, hvor medarbejdere, formand, bestyrelse og medlemmer kan tale og feste på kryds og tværs – ikke lukkede grupper.
De sidste ting på Musholm skal ordnes – lad os få lavet et færdiggørelsesudvalg af medlemmer, ansatte og bestyrelse.

Jan Vagn Jakobsen

Alder: 64 år

By: Ringsted

Jan Vagn Jakobsen

Handicappolitikken vil stadig være vores vigtigste felt også selv om vi i videst muligt omfang skal tage medicinsk behandling til os.

Vi er meget forskellige i vores kreds af medlemmer. At rumme de mange sider kræver både evner til at lede og et repræsentantskab, der kan og vil lytte til medlemmerne og tilgodese de mange behov, vi rummer.

Vi må nødvendigvis være både en professionel indsamlende forening og sikre aktive medlemmer, der kan se, de har indflydelse og når igennem.

Vi skal have øje for, at aktive medlemmer er vores vigtigste ressource og forudsætningen for, at vi magter at sikre de mange aspekter af livet med neuromuskulære sygdomme.

Vi skal samarbejde og ændre med andre foreninger i kommunerne. Det er her, den virkelige indflydelse på vores livsvilkår er nu. Vi skal sikre det gode liv med muskelsvind ved at stå på det enkle tæt på – og det krævende længere væk i højt specialiserede enheder.

Vi skal motivere medlemmerne til at bidrage til fortællingen om vores gode liv og nytten af et samfund med mangfoldighed og plads til forskelle. Det er vores opgaver i alle fondens fora og en opgave, jeg stadig kan og vil bidrage konstruktivt til.

Karsten Christensen

Alder: 38 år
By: Frederikshavn

Karsten Christensen

Jeg stiller op til repræsentskabet 2019, fordi jeg gerne vil gøre en forskel.

Jeg vil fokusere på det stigende problem ensomhed, som flere og flere lider af, og det forsvinder ikke med alderen, tværtimod. Så der skal mere fokus på venskaber imellem mennesker med muskelsvind, måske i de forskellige landsdele eller i nye fællesskaber. Evt. finde nogle personer i hver landsdel, der kunne lave nogle forskellige arrangementer.

Klaus Emilius

Alder: 45 år
By: Randers syd

Klaus Emilius

Derfor komme med i Muskelsvindfonden vi må være stærkere end før. På fronten to hovedpunkter: handicap og sundhedspolitik, aktiv livshjælp siger alt. Stå sammen indadtil, men vi må kunne rykke udadtil. Der er mange mål at nå, vi arbejder for mere fokus på alle områder. Sundhedspolitik bane og tænker på alle med muskelsvind samtidig vigtigt BPA-ordningen. Vi i fonden må arbejde i samme retning. Der skal sikres sammenhæng i behandling til folk med muskelsvind for både kørestolsbrugere & gående.

Vi må gøre fonden stærkere end nogensinde. At Muskelsvindfonden at medlemmernes individuelle styrker bringes i spil. Mere stærkt for de kommende år naturligvis arbejde for et godt liv med muskelsvind med alt, hvad det indebærer.

Sundhedspolitikken er ved at ændre sig. Altid dette skal vi være på forkant med – det med, at vi har spillet en afgørende rolle i det arbejde gennem fondens stærke netværk. At vi nu har en fælles strategi på tværs af organisationen. Det gode liv med muskelsvind og ret til behandling uanset hvilken muskelsvind i et værdigt, respektfuldt og aktivt liv.

Har 3 store brødre med muskelsvind. Er selvstændigt med IT og med i SF-bestyrelse og region repræsentantskabet for SF.

Niels Staghøj

Alder: 53 år
By: Hald Ege ved Viborg

Niels Staghøj

Jeg er ansat i Flyverkommandoen som seniorsergent. Jeg er gift med Vibeke på 24. år. Vi har 3 børn på 17, 23 og 26 år, hvor den ældste har Duchennes muskeldystrofi. I min fritid kan jeg godt lide at brygge øl og røge bacon og andre røgvarer.

Jeg brænder for vores forenings frivillighed og vil gerne være med til at sikre fastholdelsen og videreudviklingen af de frivillige. Jeg har blandt andet være med Krævet på skitur de sidste to år, hvor jeg har lært meget om deres selvforståelse og kultur. Sidste sommer var jeg med rundt på Grøn, hvor jeg fik talt med de frivillige, og den erfaring vil jeg gerne bringe i spil. De frivillige er vores livsnerve, og den skal plejes.

Politisk støtter jeg op om et vedholdende fokus på både BPA-ordningen og socialpolitikken, men det er samtidig vigtigt, at vi kan fortsætte vores indtog på den sundhedspolitiske bane. Begge dele har afgørende betydning for vores medlemmer og er helt naturligt et fokuspunkt. Jeg håber, I vil støtte og stemme på mig, så jeg kan fortsætte med at arbejde med mine fokusområder.

Ole Falberg

Alder: 66 år
By: Korsør

Ole Falberg

Jeg er gående med muskelsvind. Arbejder som projektleder i region Syddanmark, Medicoteknik indenfor billeddiagnostik.

Jeg stiller op, fordi jeg synes, der mangler viden og fokus på muskelsvind og de mulige behandlinger og hjælpemidler, der findes.

Jeg kunne også tænke mig, at der blev lavet en oversigt over fysio- og ergoterapeuter med specialviden inden for muskelsvind for at opnå målrettet træning for bedst mulige funktionsniveau.

Rasmus Dissing Nielsen

Alder: 30 år
By: København

Rasmus Dissing Nielsen

Jeg har siddet i repræsentantskabet siden 2010 herunder tilgængelighedsudvalget og Handshake-bestyrelsen siden 2018. Jeg har være frivillig i Muskelsvindfonden i mange år, som blandt andet lejrleder, medskaber af “Tonni The Man” og som social media-mand på Grøn.

Jeg brænder for tilgængelighed og for bedre repræsentation.
I tilgængelighedsudvalget har vi igangsat et stort projekt sammen med Grøn Koncert, som skal gøre Grøn til frontløber og inspirationskilde for tilgængelighed i kulturlivet.

Repræsentation, hvor mennesket og ikke handicappet er i fokus, er nøglen til at få nedbrudt de fordomme, vi bliver mødt med. Det er fordomme, som begrænser vores muligheder på uddannelser, jobmarkedet og i mødet med nye mennesker.

Jeg er aktiv i kampen for bedre repræsentation. Jeg har senest været kritisk deltager i DR2-udsendelserne “Danmarks Lækreste Spasser” i håbet om at kunne sætte fokus på en bedre repræsentation af mennesker med handicap. I kølvandet på det har jeg været til møde med DR’s mediedirektør om at forbedre repræsentationen.

Jeg vil fortsat arbejde for, at vi i Muskelsvindfonden vil bruge nogle af vores mange kræfter til at kæmpe for bedre tilgængelighed og repræsentation.

Thomas Krysiza

Alder: 60 år
By: Gl. Rye

Thomas Krysiza

Jeg bor i Gl. Rye sammen med Speedy – min kat. Har FSH og været med siden start 80´erne, de fleste år gående, men nu i el-kørestol. I alle årene har jeg været aktivt medlem; bl.a. siddet i repræsentantskabet, med på Grøn i mere end 10 år samt Åh Abe, med som arrangør af flere medlemskurser som f.eks. Midtgruppen, Klubdage, Maskuline Muskelsvindlere, Muskelbundtet (Højskole uge 26), turleder på udlandstur for Duchenne-gruppe i 2 år.

Jeg elsker vores forening og vil gerne være med til at styrke den på flere områder; Det handicappolitiske så som BPA-ordningen og kommuner, der skærer ned på bevillingen og administrerer forskelligt. Adgang for alle; Plads til forskelle og plads til adgang – ofte diskrimineres simpelthen, fordi vi ikke kan komme ind.

Nogle gange synes jeg, der er for langt mellem ledelsen og medlemmerne. Vi har f.eks. et dejligt unikt Musholm, men det kan blive meget bedre, hvis man spørger medlemmerne og opretter et brugerråd og vil bruge nogle penge på det. Jeg vil gerne være med til at lave mere medlemsinddragelse og fortsat støtte alle de frivillige medlemmers indsats.