På denne side bringer vi frem til Muskelsvindfondens landsmøde 2020 præsentationer af de personer, der har meldt deres kandidatur til foreningens politiske ledelse. Vi lægger præsentationerne på løbende, efterhånden som vi modtager dem.

Pga. sommerferie vil kandidater, der har indsendt deres præsentation mellem den 24. juli og den 16. august, først komme her på siden den 17. august. Sidste frist for at indsende præsentation er den 17. august kl. 12.

 

Kandidater til formandsposten 2020

Evald Klaus Emilius

Alder: 46 år

By: Assentoft

 

Evald Klaus Emilius

Tænker kun på Det handicappolitiske område. vil lave om på det. Siger På den politiske front hovedspor: sundhedspolitik de rigtige hjælpemidler. Naturligt med arbejdet for et godt liv. Til alle typer med alt hvad det indebærer. En topprioritet, skal det fortsat være, for vi er i dag udfordret. Vi skal ændre os, giver flere muligheder. Alle typer. Vi skal ikke kun tænke få typer. Flere og flere. Der ikke får den hjælpe og hjælpemidler som de har brug for. En afgørende rolle i det arbejde Fælles strategi på tværs af organisationen. Være stærkere end før. Hjælp og hjælpemidler, siger alt.

Vi skal rykke udadtil. Mange mål at nå, vi arbejder ikke nok med fokus på alle områder. I den politiske bane vej. Vi skal Tænke nyt derfor formand. Siger på alle områder. typer samtidig vigtigt der, sikres sammenhæng ordninger og behandling til alle, individuelle styrker bringes i spil. Mere stærkt naturligvis arbejde for et godt liv med alt, hvad det indebærer. Politikken er ved at ændre sig. Være på forkant med det med, at vi har spillet en afgørende rolle. Arbejde på fondens stærke. Med den fælles strategi på tværs af organisationen. Alle gode liv ret til uanset type. Vi ikke stærke nok

Simon Toftgaard Jespersen

Alder: 30 år

By: Aarhus

Simon Toftgaard Jespersen

Det sidste år har været helt fantastisk, og jeg må i den grad sige, at jeg nyder at repræsentere Muskelsvindfonden som formand.

Jeg ønsker at fortsætte mit arbejde med at sikre, at Muskelsvindfonden forbliver Danmarks fedeste forening, der understøtter vores medlemmer og har plads til forskelle – både internt og eksternt. Samtidig skal vi fortsætte vores målrettede arbejde, når det kommer til det handicap- og sundhedspolitiske område. Begge dele er lige vigtige i en afbalanceret forening, der både skaber fundamentet for det gode liv i dag og i fremtiden.

Som formand har jeg lagt mig i selen for at være synlig og vise retning, både indadtil og udadtil. Det betyder blandt andet, at jeg med fornøjelse har besøgt et stort antal medlemsgrupper og deltaget i arrangementer i og uden for foreningen. Derudover har jeg i tæt samarbejde med vores dygtige medarbejdere holdt møder med politikere, fagfolk og samarbejdspartnere, ligesom vi har været aktive på alt fra konferencer til folke- og kulturmøder.

Jeg kan mærke, at vores fælles indsats rykker noget, men at der selvfølgelig stadig er meget arbejde at gøre på både indre og ydre linjer. Derfor genopstiller jeg naturligvis.

Kandidater til næstformandsposten 2020

Janne Sander

Alder: 63 år
By: Valby

Janne Sander

Jeg genopstiller og bidrager med bred årelang erfaring som handicappolitisk aktiv. Jeg vil sikre, at hverdagen med muskelsvind reflekteres i organisationens strategi, og at Muskelsvindfonden understøtter alle medlemmer og respekterer de forskellige positioner, vi har, uanset hvilken diagnosegruppe eller funktionsniveau vi repræsenterer. Vores fantastiske medlemmer bidrager til at skabe synlighed, gøre en forskel. Vores pårørende medvirker til dagligt opslidende kampe for at skabe anstændige vilkår. Vores medarbejdere og frivillige løfter engageret og ihærdigt vores fælles målsætninger om det gode liv.

Mit hjerte banker for BPA, retten til det individuelle og frie valg, inklusion og tilgængelighed, medicinske behandlingsmuligheder, etiske dilemmaer, pårørende i fokus og spørgsmålet om vores alderdom med muskelsvind.

Det er nemt at sige plads til forskelle. Men samfundet byder på så mange benspænd, at pladsen kan opleves uendelig trang. Vi skal udvide rammerne, udfordre fordomme og indbyggede politiske nedgroede reflekshandlinger.

Jeg ser mig selv som en positiv og engageret medspiller, og ser desuden min rolle som sparring til formanden og ledelsen i det daglige arbejde.

Kandidater til repræsentantskabet 2020

Anna le Dous

Alder: 41 år
By: Charlottenlund

Anna le Dous

Jeg har siddet i repræsentantskabet fra 2010-2016, hvor jeg deltog i tilgængelighedsudvalget. Tidligere har jeg været sommerlejrleder, arrangør af ungdomskurser, crew’er, frivillig i Muskeltererne, og Muskelsvindfondens repræsentant i det internationale arbejde.

Jeg har en bachelor i international erhvervskommunikation (tysk og europæiske studier) og giver privatundervisning i tysk. Derudover studerer jeg jura på Syddansk Universitet – altså, når jeg ikke rejser. Jeg har rejst i 60 lande i verden, er medlem af De Berejstes Klub og holder foredrag om det at rejse med et handicap.

Jeg vil arbejde for, at Muskelsvindfonden først og fremmest skal holde fokus på at støtte medlemmerne i dagligdagen og udvikle mulighederne for at leve et selvstændigt og aktivt liv med muskelsvind. For mange af os er BPA en forudsætning herfor, hvorfor dette emne har min store interesse.

Desuden mener jeg, at vi skal holde fast i det, som altid har været Muskelsvindfondens budskab, nemlig det gode liv MED muskelsvind – især i en tid, hvor medicinalindustrien kommer med flere og flere bud på Miraculix trylledrik. Livskvalitet kan ikke måles på muskelstyrke.

Gro Nielsen

Alder: 47 år
By: Aarhus

Gro Nielsen

Muskelsvindfonden er en helt særlig og fantastisk forening i udvikling. Jeg genopstiller for at sikre kontinuitet og glæder mig til fortsat at byde aktivt ind med min socialfaglige viden og solide sundhedspraktiske erfaring – som socialrådgiver og som mor til en ung med SMA2.

Vi skal huske, hvor vi kom fra: En håndfuld ildsjæle med en skurvogn og en ølkasse på Vestervang, som var drevet af et brændende ønske om plads til et godt liv for alle. Velfærdsstaten og solidariteten er under pres, og vi kæmper for meget hver især. Vi skal insistere på fælles løsninger og afbureaukratisering.

Ivan Overgaard Jakobsen

Alder: 54 år

By: Hårup, Aarhus

Ivan Overgaard Jakobsen

Mit hjerte har i mange år banket for Muskelsvindfonden. Jeg har selv muskelsvind af diagnosen Kongenit myopati. Foreningen har givet mig både venner og kærlighed for livet.

Jeg vil gerne være med til at præge fremtiden i vores dejlige forening. Jeg er uddannet socialrådgiver og arbejder i FOF som kursus koordinator. Jeg har været arrangør af et utal af kurser i MF – Mandekursus, Netværksgruppe lokalt “unge mænd med Muskelsvind”, sommerlejre. Jeg har siddet i repræsentantskabet og bestyrelsen for flere år siden.

Mærkesager:

  • Tilgængelighed teknologisk og fysisk
  • Fremtid medicinsk behandling
  • Bekæmpelse af isolation og ensomhed
  • Musholm kan gøre til en endnu bedre sted at være for mennesker med handicap
  • Flere penge og ressourcer til medlems- og diagnosekurser.

Vi har alle følt isolation og ensomhed i forbindelse med Corona pandemi. Vi ved, der er mange mennesker med muskelsvind, som før og efter Corona dagligt sidder med de tanker og følelser. Det er et emne, jeg gerne vil arbejde med i fremtiden.

Jeg vil gerne afslutte med at sige, at jeg støtter den nye formand Simon TJ fuldt ud. Min sidste opstilling til repræsentantskabet endte i et kampvalg, men det er nu for mig fortid. TAK

Jeanette Mølbæk

Alder: 55 år

By: Taastrup

Jeanette Mølbæk

Jeg bor i Taastrup, er gift med Henrik, og sammen har vi fire børn. Vores mindste Sofie er 18 år og har Limb girdle 2I

Jeg arbejder som pædagogisk afdelingsleder på en folkeskole i Taastrup, hvor inklusion af børn med specielle behov er en stor del af mit arbejde.

Jeg har siddet i repræsentantskabet de sidste 3 år og i dette år også siddet i bestyrelsen. Begge steder bidrager jeg med at have mangfoldigheden med på dagsorden. Muskelsvindfonden skal være en forening for alle, og derfor er det også dette, som ligger mit hjerte nært.

Jeg har i flere år været med i handicappolitisk netværk for forældre i Muskelsvindfonden. Bedre vilkår for børnefamilierne og en BPA-ordning for børn er det, jeg har arbejdet meget med og deltaget i debatten om.

Skulle jeg være så heldig at blive valgt til repræsentantskabet igen er noget af det, jeg brænder meget for:

  • Retten til at leve et så normalt liv som muligt
  • Sammenhængende hjælperordning til børn (BPA)
  • Uddannelse og jobmulighed for alle
  • Og ikke mindst Muskelsvindfondens arbejde for indflydelse i den politiske debat.

Jette Odgaard Villemoes

Alder: 54 år

By: Tilst

Jette Odgaard Villemoes

Jeg hedder Jette Odgaard Villemoes. Jeg fik en ALS-diagnose i september 2017 og var efterfølgende igennem al den usikkerhed og alle de beslutninger, der følger med en sådan en diagnose.

Jeg er medstifter af frivilliggruppen ALS i Fokus, der arrangerede ALS opmærksomhedsmåned i maj og ALS-løbet 21. juni i år. Jeg tror på, at et dansk fokus på ALS vil føre til øget offentligt kendskab til sygdommen i Danmark, og derigennem til øgede forskningsbevillinger og bedre kommunal behandling af ALS-ramte.

Trods en indskærpelse fra socialminister Maj Mercado i det tidlige forår 2018 har de danske kommuner stadig 98 forskellige måder at håndtere en ALS-ramt borger på.
De ALS-ramte er Muskelsvindfondens største diagnosegruppe, men de ALS-ramte og deres pårørende er underrepræsenteret i Muskelsvindfondens repræsentantskab. Muskelsvindfonden gør et stort og vigtigt arbejde for de ALS-ramte og deres familier, men der er brug for større offentligt og politisk kendskab til sygdommen.

Jeg vil gerne være de ALS-ramtes repræsentant i Muskelsvindfondens ledelsesorgan, så vi kan få sat ALS på den offentlige dagsorden.

Kjeld Nielsen

Alder: 55 år
By: Kastrup

Kjeld Nielsen

Mit navn er Kjeld Nielsen, jeg har DMD og er den ældste med denne type i Danmark.

Jeg var til Muskelsvindfondens allerførste Grøn Koncert i 1983 i Svendborg og var med til at starte ungdomsgruppen i ’84, hvor jeg var aktiv 10 år frem. Har siddet i repræsentantskabet fra ’89 til ’91.
Har siden ’94 lavet meget forskelligt så som loppemarked, startet flere foreninger, hvor jeg også var aktiv. Er stadig aktiv i foreningen Markedsdage og fik mit første lønnede arbejde som 50-årig. Har også startet 3 facebook-grupper: Handicapegnet Autocamper, Merudgifter til børn § 41 og Merudgifter § 100.
Er medarrangør på DMD-kursus d. 6., 7. & 8. november i år.

Jeg vil gerne igen være med til at præge fremtiden i vores dejlige forening. Derfor stiller jeg op til repræsentantskabet.

Mine Mærkesager:

  • Bedre samarbejde mellem respiratorcentrene og brugerne
  • Besvarelse og styrkelse af BPA- ordningen
  • Det skal gøres lette at søge om merudgifter
  • Flere ressourcer til medlems- og diagnosekurser
  • Fremtiden med corona og andre vira

Jeg vil gerne være de DMD-ramtes repræsentant i Muskelsvindfondens ledelsesorgan.

Håber I stemmer på denne her gamle DMD svindler.

Liselotte Schirakow

Alder: 35 år
By: Rønne

Liselotte Schirakow

Jeg har været medlem af Muskelsvindfonden, siden jeg fik diagnosen Myasthenia Gravis i 2006. Nu er jeg kommet til dertil, hvor jeg har lyst og overskud til at bringe min erfaring og mine input tilbage til fonden som en del af repræsentantskabet.

Jeg er 35 år og har tre børn, så jeg ved både, hvordan det er at få og have børn, mens man selv har muskelsvind.

Jeg har desuden en sundhedsvidenskabelig uddannelse, som jeg indtil nu også har kunnet gøre god brug af i mit arbejde i arbejdsgruppen for myasteni.

Jeg håber at kunne bidrage med min egen og andres erfaringer i forhold til muskelsvind, og hvordan vi sammen kan stå stærkere over for den nu voksende politiske indflydelse på vores behov og evt. behandling.

Louise Rasmussen

Alder: 33 år
By: Odense

Louise Rasmussen

Jeg stiller op til repræsentantskabet, fordi jeg gerne vil skabe et godt sammenhold i foreningen.
Mit navn er Louise, jeg er 33 år og bor i Odense. Til dagligt arbejder jeg som socialrådgiver i et fleksjob.

Jeg elsker at være en aktiv del i fællesskabet, der fylder i mit liv. Jeg sidder i et udvalg i den klatreklub, jeg er med i. Jeg har været en aktiv del af ungdomsgruppen i mere end 10 år, og jeg har været frivillig ved de grønne koncerter i mange år. Jeg har også siddet i bestyrelsen i SUMH (Sammenslutningen af unge med handicap). Frivilligt arbejde betyder meget for mig. I SUMH arbejdede jeg meget med medlemsorganisationerne, og hvordan vi gør det attraktivt for nuværende og nye medlemmer at være med. Den viden er et vigtigt aspekt i en forening, hvor det både skal være sjovt og meningsfuldt at være med.

Jeg vil i kamp mod ensomhedsfølelsen i foreningen, så vi atter står sammen om alt det, vi kan og er gode til.

Mads Georgi

Alder: 28 år

By: Viborg

Mads Georgi

Jeg har været medlem af Muskelsvindfonden i al den tid, jeg kan huske. Jeg har været med på alle sommerlejre og været en del af en forældregruppe, så jeg kender Muskelsvindfondens DNA.

I de sidste to år har jeg siddet i repræsentantskabet, som jeg søger genvalg til. Det har været to meget spændende og lærerige år, men jeg vil gerne fortsætte mit bidrag til at pege Muskelsvindfonden i den rigtige retning.

Til dagligt er jeg partipolitisk aktiv, repræsenterer Muskelsvindfonden i den lokale DH-afdeling og er suppleant i Handicaprådet. Samtidig har jeg haft møder med lokale folketingspolitikere for at forklare dem, hvilke udfordringer man møder i samfundet, når man lever med et handicap.

Erfaringen fra mine politiske tillidsposter samt mit kendskab til de politiske mekanismer er noget, som jeg kan bidrage med i arbejdet som repræsentantskabsmedlem.
Hvis jeg skulle være så heldig at blive genvalgt til repræsentantskabet, vil jeg arbejde for, at vi i Muskelsvindfonden prioriterer:

  • Besvarelse og styrkelse af BPA-ordningen
  • Fleksible ungdoms- og videregående uddannelsesmuligheder
  • Bedre tilgængelighed i den kollektive trafik
  • Universelt design i alment boligbyggeri

Maria Overgaard Jakobsen

Alder: 49 år

By: Aarhus

Maria Overgaard Jakobsen

Jeg vil meget gerne igen være en del af det politiske liv i Muskelsvindfonden. Jeg har hele mit liv været en aktiv del af foreningen, de sidste mange år som kursusarrangør for Midtgruppens kurser.
Jeg har nu tiden og energien til at udvide dette engagement med også deltagelse i repræsentantskabet.

Jeg arbejder som virksomhedskonsulent i Jobcenter Aarhus i mit civile liv. Derfor interesserer beskæftigelsespolitik mig meget. BPA er et andet kerneområde af interesse for mig. Samt selvfølgelig er jeg i særdeleshed meget optaget af medlemsarbejdet i foreningen.

Jeg har i det hele taget en bred interesse i Muskelsvindfondens arbejde og vil se frem til at kunne være en del af det politiske liv igen.

Marie Drejer Jensen

Alder: 44 år
By: Jonstrup, Ballerup

Marie Drejer Jensen

Plads til Forskelle er for mig mere aktuelt end nogensinde i Muskelsvindfonden. Vi har de seneste år måtte rumme ny medicin, som mange ønsker, men ikke kan få. Andre kan ikke behandles eller ønsker det ikke. Der er forskellige måder at forholde sig på, og det ønsker jeg plads til i vores forening. Det overordnede mål, fornemmer jeg, er for mange at skabe et godt liv. Det er mit eget mål.

Jeg stiller op til repræsentantskabet med interesse for de aktiviteter, vi laver med børn og unge. Det, vi kan give, er essentiel for deres muligheder i livet. Oplevelser, hvor kørestol er normalt, fællesskab med andre, der har muskelsvind og inspiration ved at se, hvordan andre gør. Aktiviteter og relationer står ikke alene, men jeg tror, de danner et solidt udgangspunkt.

Med fare for at lyde som et nyt parti, der ”løser alt, bare vi bliver valgt”, har aktiviteter for raske søskende og forældre også min interesse. Jeg er dog bevidst om, at vi er en medlemsdrevet forening, og at min indsats i repræsentantskabet skal være langtidsholdbar og fungere for min familie.

Jeg er gift med Anders, og vi har Laurits på 13 og Carl på 10 år. Carl har DMD. Jeg er geolog, har en fortid som spejderleder og er glad for keramik.

Paul Nolan

Alder: 50 år

By: Virum

Paul Nolan

Jeg er forælder til Maise på 10 år, som har kongenit muskeldystrofi merosin negativ. Til dagligt er jeg direktør i virksomheden 360job, som leverer software til rekrutteringsbranchen.

Det, jeg har fokus på, er, at det skal være muligt at indgå på lige fod i det danske samfund, hvis man ønsker at bidrage via et job. Og det kan være svært, hvis man er en person med et handicap. Så vi skal have fjernet fordommene ude i erhvervslivet. Jeg har været meget aktiv ift. at gøre opmærksom på fordelene ved et mangfoldigt arbejdsmarked og underviser og holder foredrag inden for området.
Der findes mange rigtig gode intentioner blandet ledere og politikere. Jeg mangler bare at se noget handling. Og med handling mener jeg ansættelser.

Mit ønske er, at det en dag bliver lige så naturligt at ansætte en person med et handicap, som det er at ansætte en, der ikke har et handicap. Der er et stykke vej endnu, men med Muskelsvindfonden som spydspids og med det store fantastiske stykke arbejde medlemmer, frivillige og ansatte gør, er jeg sikker på, at det vil lykkes.

I repræsentantskabet håber jeg på at få en platform, hvor jeg (også) kan råbe erhvervslivet og politikere op.

Peter Bach-Nielsen

Alder: 59 år
By: Aarhus

Peter Bach-Nielsen

Jeg har siddet i repræsentantskabet siden 2009 og søger genvalg.
Jeg har erfaring som fondens repræsentant i DH Aarhus/Handicapråd, hvor jeg nu er formand, og gennem mit 30-årige virke som selvstændig advokat.

Jeg har selv muskelsvind (CMT). I fremtiden skal vi forbedre tilgængelighed for alle mennesker, både gående og kørestolsbrugere. Muskelsvindfonden skal fortsat være med i arbejdet omkring behandlingsformer/medicin – støtte enhver form for forskning, der kan gøre en forskel. Vi skal sikre vores medlemsgrupper arrangementer.

Peter Skov Jørgensen

Alder: 51 år
By: Vejle

Peter Skov Jørgensen

Jeg vælger at stille op til endnu en periode i repræsentantskabet, fordi jeg fortsat finder arbejdet spændende, og fordi jeg mærker den handicappolitiske ild brænde.

Med mig ind i repræsentantskabet vil jeg bringe en solid erfaring fra den lokale handicappolitiske suppedas, hvor jeg bl.a. som formand for handicaprådet både har fingeren på pulsen og er med til bl.a. at sætte mit fingeraftryk på den lokale handicappolitik og med til at sætte dagsorden i dialogen med politikerne.

I vil også få en meget foreningsaktiv person, da jeg ligeledes er aktiv ifm Grøn og Cirkus Summarum, samt aktiv kursusarrangør.

Preben Dyrmose

Alder: 48 år
By: Holstebro

Preben Dyrmose

Jeg er gift med Gitte. Sammen har vi 3 børn: Ingvar, Just og Elisa, som har muskelsvind.
Til dagligt driver jeg virksomheden Dyrtex og sidder i forskellige bestyrelser.

De sidste 3 år har jeg siddet i repræsentantskabet og det sidste år i Musholms bestyrelse.
Vi har som familie deltaget aktivt i Muskelsvindfonden og holdt mange ferier på Musholm.

Jeg vil gerne fortsat være med til at videreudvikle Musholm til et veldrevet center med medlemmerne i centrum. Et sted med masser af aktiviteter, som kan danne rammen for vores forening. Stedet, hvor medlemmerne mødes. Vil arbejde for at flere medlemmer holder ferier på Musholm, og at det bliver attraktivt at vælge Musholm som sit feriested for både børnefamilier, unge og ældre.

Overgangen til voksenalderen skal lettes for unge, så de ikke selv skal stå med hele ansvaret eks. for at styre en hjælperordning. Jeg vil arbejde for, at vi som forening tilbyder kurser i at være arbejdsgiver, og at den svære arbejdsgiverrolle bliver noget, vi taler mere om og har fokus på. Vi skal bl.a. sikre, at de unge har overskud til at tage en ungdomsuddannelse og bliver klædt på og klar til at stå med en BPA-ordning , som vi stadig skal kæmpe for at bevare.