Antoniett Vebel Pharao er 25 år og læser uddannelsesvidenskab på Aarhus Universitet. Hun har muskelsvind og er aktiv i Muskelsvindfonden på rigtig mange måder. Bl.a. er hun frivillig – både som muskeltér og crewer og er medlem af Muskelsvindfondens repræsentantskab, og så har hun flere gange arrangeret sommerlejre for unge med muskelsvind. Herunder kan du læse hendes dagbog fra sommerlejren for de unge mellem 15 og 17 år i år, hvor hun var én af tre lejrledere.

Søndag:
IMG_6769Det er søndag morgen. Jeg kom i seng kl.4.30 og stod op 8.30, men det var intet problem, for det var en fantastisk bryllupsfest, jeg havde været til den forgangne aften og i dag stod jeg op til at komme afsted som lejrleder på den sommerlejr, jeg havde planlagt med to andre skønne ledere det sidste halve år. Alt blev pakket sammen på en time, og nu manglede kun de malede plader, som min mor havde hjemme i carporten i Hjortshøj. (Det er nemlig lidt svært at opbevare 2 plader af 2,5 x 1,5 meter og 2 af 1×1 meter i en 3 værelses midt i Aarhus.) Men de blev afhentet og tunge var de, så mine hjælpere og min mor vil da selv sige, at de gjorde dagens arbejde, for at de unge senere på ugen vil kunne male graffiti. Men afsted det gik, og 2 timer senere landede vi på Musholm i Korsør. Lige efter vores ankomst kom Allan, som er frivillig på Cirkus Summarum og også er DJ, med hans mixerpult, som han vil stille til rådighed for os hele ugen. Han havde desværre ikke selv mulighed for at undervise, pga. cirkus, men havde lavet en aftale med en ung lokal fyr ved navn Sam, som skulle komme og undervise vores unge senere på ugen.

Jeg var ligeså nervøs i år, som jeg har været de seneste 4 år som leder, når det gælder indkvartering. Der er jo nogle ret unikke behov, når man har med 27 unge med muskelsvind at gøre. Det hedder ikke bare ”ja, du får værelse 1, næste får værelse to”. Nej, det hedder godt forarbejde – og så håbe, at alle er tilfredse, når de har indkvarteret sig. Det er spørgsmål som ”har du en nattevagt med på sommerlejr?”, ”skal hjælperen bruge et stillerum til at sove i om dagen?”, ”skal du bruge badestol?”, ”har du brug for loftlift?”, ”skal din seng være med sengehest” osv. osv. Jo jo, der er mange behov, der skal tages hensyn til. Men til mit held og alles glæde gik puslespillet op. Så vi lejrledere kunne i ro og mag byde velkommen til de 27 deltagere og deres ca. 30 hjælpere søndag kl.17.30! Aftensmaden blev indtaget, og vi gik i gang med ’navnebattle’. Vi ledere var virkelig imponeret over, hvor gode de unge var til at tage hensyn til hinandens forskelligheder og være tålmodige med hinanden. Efter navneleg og efterfølgende navnebattle var det tid til at gå til køjs, så vi alle kunne være klar til mandag.

Mandag:
Dagen startede med musikløb, hvor de unge tilfældigt via lodtrækning blev fordelt i grupper af max 5 per gruppe. På løbet skulle de ud på 7 poster, som omhandlede musik. Der var alt fra disney sange, til rap, pop osv. De skulle synge med, de skulle sætte sangtitler og kunstner sammen, og de skulle gætte billeder af forskellige artister. De hele gik super, og frokosten var serveret kl.12.30. Kl.14 gik det løs igen med endnu et løb. Denne gang o-løb, hvor de igen blev delt op i grupper via lodtrækning. De skulle denne gang igennem 8 poster, samt en sidste gåde battle. På posterne skulle de f.eks. fylde en 1,5 liters flaske med vand, ved hjælp af 5 spiseskeer, en balje og godt samarbejde, da vandet kun måtte fragtes via skeerne. De skulle blind-smage forskellige madvarer, forme figurer ud af deres kørestole og kroppe osv. De klarede det hele super, og efter den tidlige aftensmad var alle klar til at tage i biografen. Alle var hurtige til at få læsset i bilerne og kom afsted i god tid. Personalet kendte os fra sidste år, og vi fik en dejlig varm og god velkomst. Der var gjort god plads til, at alle kørestole kunne være i salen, og der fulgte popcorn med til filmen.

Filmen var en ungdomskomedie som hed 22 Jump Street. Selvfølgelig var der blandede meninger om filmen, men sådan vil det nok altid være. Men det vigtigste for os ledere var, at de hyggede sig og fik mulighed for at sidde i en ægte biografsal med deres venner! (I Danmarks ældste biograf og med plads til mere end 2 kørestole af gangen, hvilket faktisk er standard).

Tirsdag:
Tirsdag stod vi op til en aflysning fra Normstormerene, som vi ellers havde glædet os meget til. Men vi ledere måtte improvisere, og vi fik under morgenmaden mixet noget Klipfiskerne sammen, som de unge skulle udføre og gætte hele formiddagen. Eftermiddagen var vi alle rigtig spændt på, da jeg havde lavet en aftale med Sam, en lokal DJ fra Korsør. Jeg anede ikke, hvad jeg havde sagt ja til! Men som så ofte blev vi alle kun positivt overraskede. Han klarede det hele så flot. Han var sød, pædagogisk, charmerende, tålmodig og ja, alt i alt helt fantastisk sammen med de unge. Alle blev introduceret til et mixer-program, som de kunne downloade gratis og bruge på deres computere, så alle kunne være med. De, der havde funktionsevne til det og havde lyst, kunne i løbet af eftermiddagen komme op til ham ved pulten og få lov at prøve kræfter med en rigtig DJ-pult. ! Det var et mega hit. Næsten alle var oppe og prøve, og Sam gav sig utrolig god tid til alle. At han så var en nydelig ung mand med charme, selvtillid og lækkert hår, gjorde da også pigerne mere interesseret…

Eftermiddagen gik hurtigt med det, og efter aftensmaden havde vi arrangeret en lille overraskelse! Det var 8 amerikanske biler, som frivilligt gerne vil komme og give de unge en køretur og et par fortællinger om biler og alt, hvad der ellers hører til. De forlangte intet andet end kaffe og kage – ikke engang et lille tilskud til deres ellers høje brændstofforbrug. De var simpelthen nogle fantastiske mennesker, så hjertevarme, omsorgsfulde og glade.

Onsdag:
Onsdag kom dagen alle havde set frem til med spænding – det var nemlig fridagen, hvor vi alle kunne gøre præcis, hvad vi havde lyst til, og for os ledere betød det SØVN, SØVN og mere Søvn! Så vi sov længe, og det var fantastisk! Vi spiste frokost i Korsør og fik handlet lidt ind til de næste dages strabadser. De unge havde fordelt sig rundt omkring på Sjælland. Nogle piger var i København og shoppe, nogle andre i Slagelse, nogle drenge var i zoologisk have og andre blev bare hjemme. Nogle grillede sammen om aften, så ja, en tiltrængt dejlig fridag. Efter aftensmad havde vi dog et lille socialt programpunkt. Vi havde slæbt en masse brætspil med fra Muskelsvindfonden og fra mit hjem. Vi ledere var meget overrasket over, at der var så stor opbakning omkring denne aften. Alle kom og spillede og hyggede sig. Der var et samvær og nærvær, der er svært at beskrive. Det var så skønt, at vi fortsat helt til kl.23.

Torsdag:
Det blev hurtig torsdag, som skulle starte med oplæg fra en af Pernilles (lejrleder) kontakter. En mand ved navn Frede, kom og fortalte om kostvaner og mad, og hvad det gør ved kroppen på godt og ondt. Det var et foredrag med humor og alvor. Han kaldte cola for kloakrens, hvilket vist ikke passede de unge helt godt, og slik, redbull osv. var gift for kroppen. Men han fik nu printet noget alvor ind gennem den humor og det gåpåmod, han kom med. Der var flere, som var oppe og snakke med ham efter det 2 timer lange oplæg. (dog med 10 minutters pause). Det var sjovt at se, hvordan der til frokost ikke blev spist hverken toast, eller drukket sodavand, så lidt må han dog ha gjort indtryk. Det blev frokosttid, og i døren stod to smilende søde mænd, som efter frokosten skulle lave graffiti workshop med de unge. Jeg havde kun turde håbe på, at de var ligeså søde og pædagogiske, som de så ud! Og det var de i IMG_6687 IMG_6729den grad! Aldrig har jeg set to så dedikerede mænd som disse to herrer. De holdt et kort oplæg om deres indgang til graffiti-verdenen, hvorefter de uddelte papir og blyanter til de unge, som hver især skulle lave et tag, altså en underskrift eller et signatur i graffiti-sprog. Det kunne være noget, man gerne vil kaldes, bliver kaldt, ens initialer eller noget helt andet. Det var utrolig inspirerende og rørende at se, hvordan de to mænd ved navn Yann og Thomas tog sig tid til alle. Hver især fik de alene tid, med enten Thomas eller Yann. Jeg selv gik lidt i panik, fordi jeg vidste, vi havde aftale fra 14-17 og da klokken nærmede sig 15.55, og vi stadig ikke var nået udenfor til de 4 plader, var jeg lidt nervøs for, at vi ikke skulle nå det. Men Yann og Thomas sagde: ”Bare tag det roligt, Antoniett, vi når det hele, vi bliver bare et par timer mere, hvis det skal være”. Jeg blev rolig igen, men havde allerede fået tilnavnet ’chefen for det hele’. Yann fandt hurtigt ud af at vi som ledergruppe sagtens kunne tage noget gas. Men vi kom på “græs”, altså udendørs og Thomas stillede sig ved den største plade for at lave et fælles billede som skulle bruges til festen, og Yann stillede sig klar ved de resterende 3 plader, hvor de unge så på skift kunne spraye og prøve kræfter med graffiti. Jeg kunne virkelig ikke have tænkt mig en bedre eftermiddag!

To så skønne fyre, så tålmodige, milde og omsorgsfulde. Ja, mit hjerte smeltede da lidt for de to mænd. Især da de sagde: ”Antoniett, nu siger vi noget, du ikke bliver glad for, men nu skal du altså gå væk. Vi skal lave noget hemmeligt, mens I spiser”. Jeg måtte jo adlyde og gøre, som de bad om, og efter maden havde de været så søde at male to mini crossere for to deltagere, der virkelig gerne vil have noget “pimp my ride” på deres crossere. Det var fantastisk at se, hvor glade de blev, og hvor meget Thomas og Yanns hjerter også var smeltet for disse to unge og resten af deltagerne. Jeg føler mig i sandhed heldig og privilegeret over at få lov at arbejde sammen med så fantastiske mennesker! Jeg er stolt og glad over at have så herlige unge mennesker som deltagere af denne sommerlejr, og jeg føler mig beæret over, at Jens og Pernille i år sagde ja til at være ledere sammen med mig. Jeg overdriver ikke når jeg kalder os et ’Dreamteam’!

Aftenen sluttede af med bål, fordi vi var så heldige, at vejret holdt hele dagen! Igen var der god opbakning. Det var super hyggeligt, og Jens og Pernille havde en lille konkurrence om, hvem der først fik startet det bedste og hurtigste bål! Jeg vil ikke gøre mig til dommer. De gjorde det begge godt, og 1,2,3, så havde vi gang i hele 3 små bål i nogle blækspande, som folk kunne sidde rundt om! Det eneste, vi manglede, var Jens’s guitar, så havde det for alvor været en gennemført bålaften. Søde kokke-Karen og hendes datter Ester havde sørget for snobrødsdej og vi havde købt skumfiduser og mariekiks! Bållugtende og trætte krøb vi i seng ved 23 tiden.

Fredag:
Fredag morgen var vi alle 3 spændte, og samtidig have jeg en mærkelig følelse i kroppen: I dag var den sidste “hele” dag på sommerlejren. På grund af aftens fest havde vi sat programmet til at starte en halv time senere end de resterende dage. Dagens første oplæg skulle holdes af Helene fra muskelsvindfondens ungdomsgruppe. Helene ankom og var klar til at fortælle de unge om “overgange” i hendes liv. Vi fik alle “tvunget” op foran, så Helene kunne slippe for at bruge mikrofon, og så hun kunne få en mere tæt kontakt med deltagerne. Det virkede rigtig godt, at hjælperene sag lidt bagved, og de unge helt oppe foran i hovedet på Helene. Jeg har ikke selv været så heldig at høre et oplæg fra Helene før nu (kun privat, da vi er veninder). Jeg må indrømme, at jeg personligt er fascineret af Helene som menneske og nu også af Helene som oplægsholder. Hun formår at koble det svære, det alvorlige, det kaotiske med det sjove, det skønne og det dejlige ved livet og alle dets overgange. Det var alt i alt, et fantastisk godt oplæg med god dialog med de unge.

Vi fik sagt tak til Helene og spiste frokost. Camilla, som er frisør elev og med til at sminke under modeugen i København, ankom og var klar til at gøre noget særligt ud af pigerne til aftenens fest. Det var skønt at mærke en energi, varme og glæde fra Camillas side. Efter en kort strandtur stod den for pigernes vedkommende på dress-up og make-up sammen med Camilla, Pernille og jeg. Alle pigerne blev så smukke. Camilla tog sig god tid til hver enkel, og som piger jo skal til en fest, kom nogle af os lidt for sent. Men hva’ fa’en, drengene skal vel lære det før eller siden. Imens pigerne havde gjort sig lækre, havde de drenge, der havde lyst, haft Fifa turnering med Jens, men heldigvis havde de fleste af drengene nået at klæde om og gøre sig lidt fine til aftens fest. Pigerne fik taget et fællesbillede, inden aftens første underholdnings indslag begyndte. Deltagerne havde om eftermiddagen været opdelt i grupper, som skulle stå for underholdning, oppyntning og indkøb/sodavandsbar. Først blev der leget Magretheskål-leg, hvor hvert hold kom op og skulle trække sedler fra en skål og forklare de andre på deres hold hvilken person der stod på sedlen uden at sige personens navn. Næste indslag var 10 forskellige jokes fortalt af 5 forskellige unge. Et eksempel på en joke var: ”Hvad kalder man en tyr der er ude for at score køer?” svar: en kofanger. Det sidste underholdningshold kaldte traditionen tro lejrlederne på scenen. Vi fik til opgave at lave et teaterstykke, hvor specifikke ord/handlinger skulle indgå. Selv synes vi, at vi klarede os ganske godt med det lille teaterstykke. vi fik smækket sammen på 3-4 min. Men de hårde dommere var ikke tilfredse. Så vi fik som straf at skulle spise 3 chilier! Fra den fredag hadede jeg Chili Klaus endnu mere! Hvorfor skulle han også give de unge så TÅBELIGE ideer! Jeg gik fuldstændig i PANIK! Jeg kan ikke tåle chili, jeg sveder som et svin, snottet løber og tårer strømmer ud af øjnene, hvis jeg spiser chili! Så jeg nægtede som den eneste at indtage en chili. Pernille og Jens var til gengæld monster seje! De kæmpede dog, det var ikke et kønt syn at se to mennesker spise meget stærke chilier, men de unge var helt vilde og ville selv prøve, så der blev hentet en masse mælk! Efterfølgende indtog DJ Kelly og DJ William dansegulvet, og vi var så heldige at finde et diskolys fra fætter BR, der dog ikke holdt så længe. En halv time – så var lyset brændt sammen! Men så får man da bare alle kørestolsbrugere til at tænde for deres havari-blink! Det var nærmest det bedste der kunne ske, for pludselig var alle på dansegulvet. Dem, der havde puttet sig lidt hele ugen, og dem, der var lidt generte, kom også ud på dansegulvet. Der blev dannet en rundkreds, hvor der på skift var en eller to i midten for at danse, imens de andre i kredsen klappede og hujede af dem! Der var fantastisk stemning, og når Kelly og William skulle have pause engang i mellem måtte DJ Pernille tage over i pausen, en enkelt gang feat. Belinda. Ved midnat blev der spillet fødselsdagssang for Nadja, som blev 16 år. Festen forsatte for de få der kunne holde til det til kl.02.30, hvor vi ledere måtte kaste håndklædet i ringen og lukke af. Festen var et flot symbol på, hvilken fantastisk uge vi lige har afsluttet, så det vemodigt, at slukke, men vi skulle være klar kl.9.30 til brunch og evaluering og afrejse, og det var vi. Der blev sagt farvel og på gensyn. Der var flere, som var kede af, at de blev 18 år inden næste lejr, for efter 18 år kan de ikke længere deltage på sommerlejr, men er nødt til at deltage i ungdomsgruppen i stedet for. Vi håber, at Helene fik solgt ungdomsgruppen godt nok til dem, der fylder 18 inden næste sommerlejr – også selvom de dog sagde, at de vil søge dispensation for at komme med, og at de vil ønske, at lejren vil være 2 uger og ikke kun en uge! Det er nok den største ros, man som lejrleder kan få. Sommerlejren endte igen med at blive en succes! Som ledere var vi enige om, at vi er et dreamteam: vi kan planlægge, vi kan hygge os, vi kan have det sjovt, vi er vilde med de unge mennesker, og vi får energi af at gøre en forskel for andre! Jens, Pernille og jeg takker af for Sommerlejr Musholm 2014!
Tak til alle de skønne unge mennesker for deres engagement og energi, og tak til deres hjælpere for deres opbakning og hjælpsomhed.

Et styks lejrleder over and out! Nu er det for mit vedkommende afsted på Grøn Koncert, så jeg kan være med til at skabe plads til forskelle på en anden måde og være med til, at der igen bliver råd til at få holdt en fed sommerlejr for børn og unge med muskelsvind i 2015!