Et propfyldt diskotek. En skulder rammer Jeanette, og hun falder til jorden. Hun kan ikke selv komme op igen, og må bede en bedugget fyr om hjælp. Umiddelbart går det godt, men da dødvægten bliver for meget, rammer hun igen gulvet med et brag. Op kommer hun, men inden hun kan nå at sige muskelsvind, er fyren forsvundet med kommentaren ”du er godt nok stiv, hva’?”

JeanetteNoeregaard_2014_MortenSchriver_010For 25-årige Jeanette Strøm er det hverdag at få skældud, når hun parkerer den skinnende hvide Toyota på en handicapplads og stiger ud. På trods af hendes muskelsvinddiagnose bruger hun ikke kørestol, og det gør at mange tror, at hun ikke har et handicap.
På Grøn Koncert er hun fast inventar i Plads til Forskelle-teltet. Her er hun, med sin åbne facon og sin lune humor, med til at lange den ene øjenåbner efter den anden over disken. Jeanette er en flot pige, som fyrene lægger mærke til, og det er faktisk først, når hun begynder at gå, at koncertgæsterne kan se, at der er noget galt.
”Min diagnose hedder Limb-girdle muskeldystrofi, og kort sagt betyder den, at min muskelkraft langsomt forværres. Det er ret sandsynligt, at jeg kommer til at sidde i kørestol på et tidspunkt, men ved at træne korrekt, kan jeg holde udviklingen lidt i skak, forklarer hun.

Men det er ikke let at have et usynligt handicap. I Føtex kigger folk skævt til hende, hvis hun taber en vare, og ikke kan samle den op. Kører hun på sin chrosser ned i byen, er der ofte tilråb ”om hun har stjålet den fra sin bedstemor”, og værst er det, hvis folk kommer til at skubbe til hende, så hun vælter. Jeanette kan nemlig ikke selv rejse sig uden hjælp.
”Det er et helvede at være på juleshopping!”, siger Jeanette med et smil og et galgenhumoristisk glimt i øjet.

På Grøn Koncert er der dog en anderledes tryg stemning.
”Det er som at være på camping med sine 700 bedste venner, og der er altid nogen, der passer på mig,” fortæller hun. Jeanette elsker at være frivillig, og hun regner ikke med at stoppe, førend der en dag er mand og børn at tage hensyn til.
”Jeg bliver motiveret af at bidrage. Hvis jeg på en eller anden måde kan fremstå som et forbillede for andre med handicap, så føler jeg, at jeg har gjort noget godt. Jeg har selv haft brug for at have forbilleder, når alting så lidt gråt og trist ud,” siger hun.

Og det bliver ikke kun ved snakken. Foruden sit studie i innovation, har Jeanette valgt at gå ind i Muskelsvindfondens repræsentantskab, som talsmand for de gående med muskelsvind. Hun arbejder også aktivt i Sammenslutningen af Unge Med Handicap, hvor hun blandt andet stillede op som model til fotokampagnen LigeLyst. En række billeder af afklædte unge med handicap, som i løbet af foråret ’14 skulle sætte fokus på handicappedes seksualitet ude på de skoler, højskoler og gymnasier udstillingen besøgte.
”Man bliver ofte skræmt af det, man ikke kender. Derfor synes vi det var vigtigt at nedbryde nogle tabuer ved at afspejle virkeligheden i billederne. Jeg har aldrig oplevet, at en handicap-kampagne fik så meget fokus, så nu den store udfordring at finde på noget endnu vildere”.

 

FAKTA

  • Jeanette Nørregaard Strøm
  • 25 år
  • 6. år i Crewet
  • Arbejder i Plads til Forskelle-boden
  • Du kan møde Jeanette i Muskelsvindfondens bod, hvor hun står klar til at give dig en (midlertidig) Plads til Forskelle tatovering og fortælle om livet med et usynligt handicap
  • Jeanettes diagnose hedder Limb-girdle muskeldystrofi
  • Sygdommen gør, at musklerne ikke får nok protein, og derfor bliver man langsomt svagere i hofter, ben, ryg og mave
  • Jeanette prøver med træning 2-3 gange om ugen at holde muskelkraften ved lige
  • Hun er dog sygemeldt for tiden. En blanding af et hårdt studie, en masse frivilligt arbejde og forkert træning gav pludselig bagslag: ”Jeg kunne mærke på min krop, at den blev dårlige, fordi jeg trænede for lidt og forkert. Når man som jeg har et handicap, presser man nok sig selv ret meget for at bevise, at man er lige så meget værd som alle andre”.

 

Artiklen er bragt i Grøn Koncert magasinet, 2014