Mød Simon. Frivillig på syvende år på Grøn Koncert, altid god for en fest og glad for damer. En cool fyr med fuld fart på. Sådan har det ikke altid været.

I Esbjerg sidder 17-årige Simon Lykke Sørensen og rådner op. Humøret er på nulpunktet, og han har lukket sig inde. Fire år forinden har hans muskelsvindsdiagnose udviklet sig i en grad, at den ellers glade knægt føler sig bundet til en kørestol. Drømmene virker urealistiske, og mens vennerne render efter piger i kåd teenage-eufori, sidder Simon tilbage.
Simons forældre har tidligere foreslået sønnen at tage med på Muskelsvindfondens sommerlejre, men for teenageknægten er det ikke noget, der giver mening. Han kan på ingen måde identificere sig med de andre mennesker med handicap på lejrene. Simons forældre er i syv sind, og til sidst kontakter de Muskelsvindfonden.

SimonLoekkeSorensen_2014_MortenSchriver_002
Foto: Morten Schriver

Det bliver til et besøg af Grøn Koncert-veteranen Klaus Rosenlund, der får Simon til at melde sig til Crewet – Muskelsvindfonden 1400-mand store frivilligkorps. Simon kommer med på Grøn Koncert, og den rummelighed han møder her, er helt anderledes, end hvad han før har prøvet.
”Jeg følte, at jeg var med lige fra starten. Det var en god gruppe, hvor det var trygt og hyggeligt. Alt det med nøgenhed kom først senere, siger han og griner. Han har mange historier fra både arbejdet og festerne i Crewet. Flere der ikke nødvendigvis tåler dagens lys.
Efter Grøn Koncert tjekker han ind på Egmont Højskolen, og her kommer der skred i både selvværdet og det med damerne.
”I dag oplever jeg mest, at de kommer til mig. Der er selvfølgelig mange spørgsmål, og til en festival blev jeg engang spurgt af en pige, om man kunne gøre ‘det’, når man havde muskelsvind. Jeg svarede, at det kunne vi jo lige gå over og finde ud af, og så gik det slag i slag. Den pige jeg ser lige nu, har jeg mødt gennem HF, og egentlig tror jeg, at det er hende, der oplever flest fordomme. Heldigvis synes hun, at det er lidt sjovt at svare på alle hendes veninders spørgsmål. Også om hvordan man er sammen. Det ER jo ikke en muskel…”

Simons drøm er at forfølge en karriere som filmklipper, og en netop overstået praktik hos GotFat Productions i Aarhus har sat skub i drømmene. Samtidig fylder interesserne rigtig meget:
”Jeg spiller kørestols-rugby på højt niveau, går på jagt, spiller musik og så har jeg lige købt et dødsbo med nogle kammerater, fordi vi godt kunne tænke os at prøve at være kræmmere. Sådan at sidde på Hjallerup Marked og drikke rødvin og høre dansktop.”
Hans egne venner glemmer ofte, at han har et handicap, og han joker også selv om det, og trækker ‘kørestolskortet’, hvis det bliver for seriøst. Ét sted synes han dog, at det halter med plads til forskelle.
”Hos børnene. Eller rettere deres mødre. De holder dem tilbage, når de vil over og snakke og pille ved kørestolen. Det er et misforstået hensyn fra mødrenes side. Det er enormt vigtigt, at børn lærer, at der også findes folk, der er anderledes end dem selv. Det kommer til at følge dem hele livet,” siger Simon Lykke Sørensen.
FAKTA:

  • Simon Lykke Sørensen
  • 24 år
  • 7. år i Crewet
  • Ansvarlig for handicapområdet på Grøn Koncert
  • Du kan møde Simon ude på pladsen, hvor han enten tæsker fra A til B på sin crosser, hænger i vagttelefonen eller hygger med vennerne over en øl
  • Simons diagnose hedder Charcot-Marie-Tooth eller blot CMT
  • Sygdommen gør at nervebanerne har svært ved at sende signaler til de yderste punkter i kroppen
  • Derfor stimuleres musklerne ikke og sygner med tiden mere og mere hen
  • For Simon har det betydet, at han blev nødt til at bruge kørestol i 12-årsalderen. Han har dog fravalgt en el-kørestol til fordel for en manuel, som han selv kan køre med armene. ”Så ser men ikke helt så handicappet ud,” siger han om valget
  • CMT’en har også gjort at hans finmotorik er besværet. Det betyder, at Simon ikke længere kan spille bas, som han gjorde tidligere. I stedet er han nu begyndt at spille mundharmonika.

 

Artiklen er bragt i Grøn Koncert Magasinet, 2014