Forestil dig, at du har fået et barn med muskelsvind. Du og din familie har gået alene med diagnosen i et stykke tid. Nu skal hele familien afsted til introduktionskursus, hvor I skal møde andre mennesker med samme diagnose inde på livet – og hvor I skal overlade jeres barn til Muskelsvindfondens Muskeltérkorps, mens de voksne er samlet.

At skulle møde et hold fremmede forældre, der ligesom en selv er i sorg over at skulle leve med en diagnose resten af livet, kan være angstprovokerende – og at lade fremmede passe sit barn, mens man sidder i et kursuslokale, er ikke mindre.

Formålet med introduktionskurset er få grundlæggende viden om diagnosen, så deltagerne bedst muligt kan samarbejde med fagpersoner om deres rehabilitering samt at give mulighed for at møde andre nydiagnosticerede, som de kan støtte og dele erfaringer med.

Men mødet med Muskelsvindfondens frivillighedskorps handler i virkeligheden om meget mere end pasning. Det siger RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds konsulent, Asger Frost, der denne weekend stod for introduktionskurset for ni familier med diagnosen Dystrophia Myotonica (i alt 18 mennesker).

”Det er snart længe siden, jeg har haft fingrene i et introkursus, hvor vi samler og møder familierne første gang. Et krævende kursus, der denne gang var med 9 familier: herunder børn og unge med myotoni og deres søskende i alt 18.

Muskelternes kontakt til og samvær med børnene er naturligvis helt afgørende for, at kurset overhovedet kan fungere, og at vi kan nå de mål, vi har sat i forhold til at opnå forældrenes fortrolighed, åbenhed og opmærksomhed. Normalt er det et givende kursus, hvor man virkelig kan mærke, hvordan familierne flytter sig og bliver parate til at gå en fremtid i møde med muskelsvind i familien. Børnene har været sammen med andre ligestillede og vil gerne komme igen en anden gang. Denne weekend var bestemt ikke nogen undtagelse. Jeg har flere gange oplevet, at et magisk tidspunkt i løbet af weekenden sker, når familierne får at vide, at vores Muskelterer arbejder frivilligt og gratis. At denne weekend ikke er enestående, men at de er af sted flere weekender hen over året. Forældrenes forhåndsopfattelse af børnepasning, som noget vi har lokket lidt modvillige bedsteforældre til at tage sig af, forsvinder som dug for solen. Den erstattes af dyb beundring og respekt, når de mærker ungdommens friskhed, og den dygtighed vores veluddannede Muskelterer går til sagen med. Lige det tidspunkt forsegler for forældrene troen på, at nogen vil dem noget godt. Og det bliver på fornemmeste vis demonstreret, at der er andre, der holder af og ser deres børn, lige nøjagtig, som de er.”

Muskeltérleder Rikke Kaalund fra Medlemsafdelingen på arbejde Foto: Per Gudmann
Muskeltérleder Rikke Kaalund fra Medlemsafdelingen på arbejde Foto: Per Gudmann

Og hvad tænkte børnelederen Antoinett Pharao Vebel så ovenpå weekendens arbejde? Det kan du læse her:

”Forud venter en masse studielæsning. Men bag mig er en fantastisk weekend sluttet. At være frivillig Muskeltér i Muskelsvindfonden/RCFM er så ubeskrivelig givende og livsbekræftende en opgave! Den magi der opstår, når børn og et uovertruffent godt muskelter-team fungerer sammen, er helt ubeskrivelig! Ingen børn eller unge har savnet deres forældre, tværtimod. Den lettelse og glæde, der samtidig kommer fra forældrene, der har fået lov til at få en tiltrængt pause. Så de har haft tid til at få bearbejdet de ting, der følger med og kan være hårde og svære at tackle og kæmpe med i hverdagen, når man har et barn med et handicap. Denne proces er sket i samarbejde med de dygtige ansatte fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind! Se det er ren magi og sand menneskelig værdi! Mit hjerte er igen fyldt med glæde og stolthed over at være en aktiv del af Muskelsvindfonden – Plads til forskelle.”

Om introkurser

Nogle gange er der forskellige diagnoser repræsenteret.

Holdningsbearbejdning er en væsentlig del af undervisningen på et Introduktionskursus. RehabiliteringsCenter for Muskelsvind vil gerne vise, hvordan man kan leve med muskelsvind på en positiv måde, og selve det at mødes med ligestillede udgør et væsentligt læringselement.

Brugerne opfordres til at supplere et Introduktionskursus med deltagelse i medlemsgrupper i Muskelsvindfonden, og i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind følges kurset på senere tidspunkter op med tilbud om deltagelse i mere specialiserede kursustyper.

På mange introduktionskurser arrangeres der særlige børneprogrammer, hvor børn med muskelsvind og raske søskende følger et særskilt program, der tidsmæssigt forløber parallelt med forældrenes.

Om Muskeltérkorpset

Du kan blive muskeltér på vores medlemsarrangementer, fx familiekurser, sommerlejre og landsmøde. Mens forældrene er til møde, har børnene deres eget kursus, som muskeltérerne er med til at afvikle, samtidig med at de sørger for, at børnene får nogle gode oplevelser. Børnene, der deltager på kurserne, er i alle aldre. Nogle sidder i kørestol, nogle er gående, og de fleste har deres søskende med. Der kan være alt fra fem børn på de små weekend-kurser til over 50 på det årlige landsmøde. Muskeltérerne er en helt nødvendig og integreret del af Muskelsvindfondens arbejde. For at blive muskeltér skal du være over 18 år, have en ren børneattest og kunne lide børn. Kontakt Rikke Kaalund hvis du ønsker at vide mere.