Da Muskelsvindfonden for over 2½ år siden samlede en række forældre var det klart og entydigt, hvilken problemstilling forældrene ønskede fokus på: Hjælpen i hverdagen. De ønskede en mere fleksibel og sammenhængende hjælp uden at det skulle koste kommuner eller regioner mere, tværtimod. I dag tirsdag den 7. marts skal Muskelsvindfonden mødes med socialminister, Mai Mercado for netop at drøfte udfordringer og løsninger.

Da Muskelsvindfonden spurgte forældrene om sammenhængende hjælp, var det tydeligt, at forældrene ikke ønskede flere penge. Bevillingerne skal bare kunne bruges mere fleksibelt.

Hjælpen til Sofie hænger ikke sammen

Forældrenes frustrationer illustrerede vi i Muskelsvindfondens medlemsblad med en historie fra virkeligheden om, hvad Sofie og hendes familie måtte igennem for at få hverdagen til at hænge nogenlunde sammen. I artiklen fremgår det, hvordan Sofies far flere gange måtte blive hjemme fra arbejde for at passe hende, mens hjælperen sad på skolen og læste bog eller kiggede ud i luften. Familien beskriver også, hvordan veninderne i klubben blev tilbudt ridning, mens Sofie blev ekskluderet, fordi det var uklart, hvor hjælpen skulle komme fra.

Læs artiklen om Sofie fra 2014, her

Forældregruppens generelle frustrationer over at skulle forholde sig til hjælp efter de mange paragraffer med forskellige formål. Det er forvirrende -og ikke optimalt for hverken kommunen eller familien.

I de 2 – 3 år, der er gået siden 2014, har forældrenes følelse været, at problemerne er vokset. De sparsomme kommunale budgetter har fået hver enkel myndighed og hver enkel forvaltning til at passe ekstra godt på pengene. Resultatet er øget kassetænkning, og familierne er kommet mere og mere i klemme.

Læs om de forskellige paragraffer i artiklen fra 2014, her.

Eksempler fra dagligdagen

Forældregruppen i Muskelsvindfonden er desværre leveringsdygtig i utallige eksempler på uhensigtsmæssigheder i, hvordan det nuværende system fungerer.

Et eksempel kommer er et barn, der hver dag har to hjælpere med i skole. Den ene ansat af skolen til praktisk hjælp. Den anden ansat af regionen til at overvåge barnets respirator. Barnet, der går i en helt almindelig folkeskoleklasse, bliver på den måde skærmet af to voksne mennesker, som forhindrer almindelig omgang med jævnaldrende drenge og piger. Og samtidig betaler det offentlige samlet set mange flere penge end nødvendigt. Med andre ord vil barnet opleve hverdagen med kammeraterne bedre samtidig med kommune og region kan opnå en besparelse.

Læs mere om den konkrete sag, hvor et barn bliver “skærmet” af, her.

Et andet eksempel er et barn, der har nattehjælp bevilget som hjemmehjælp. Når familien skal på ferie, eller barnet skal på lejr, skal der søges om hjælp i den kommune, ferien foregår i. Den hjælp er dyrere end hjælp efter andre paragraffer. Samtidig er det voldsomt indgribende for barnet, at vedkommende tvinges til at have helt ukendte hjælpere, hver gang der er ophold uden for bopælskommunen. Netop kendskabet til hinanden er af stor betydning for hjælpen, der tit bevæger sig langt ind i privatsfæren.

Et tredje eksempel er, at en familie forhindres i at tage på ferie i udlandet. De er villige til selv at betale for hjælperens flybillet og ophold, men de må ikke tage den nødvendige hjælp med på ferie. Årsagen er, at nattehjælpen er bevilget efter en paragraf, der ikke er nævnt i udlandsbekendtgørelsen.

Et fjerde eksempel er fra en familie, som ofte oplever at have 3 forskellige hjælpere på samme dag. Den første hjælper kommer i hjemmet om morgenen og hjælper med at gøre klar til skole og afleverer i skole. På skolen venter en ny hjælper, der er ansat af skolen, og udover at være hjælper også skal fungere som lærervikar, når der er behov for det. Efter skole henter en tredje hjælper, som bliver i hjemmet, indtil forældrene kommer hjem.

Adskillelsen af hjælp i skolen og i hjemmet/fritiden er en meget typisk problemstilling, som også er gennemgående i Sofies ovennævnte historie. Forældrene diskuterer det tit på lukkede fora som Facebook. Her skrev en forældre for nylig eksempelvis: ”Det er noget rod, at de unge mennesker har skolehjælpere, som er ansat af skolen, og at de så ikke må gå med hjem, hvis nu der er ændringer, og de eksempelvis får tidligere fri, så skal mit barn sidde på skolen med skolehjælperen, indtil hans daghjælper møder ind. Det er bare alt for ufleksibelt. Det betyder jo f.eks., at mit barn ikke kan tage med kammeraterne, de dage de får fri tidligere end skemalagt.” Den slags frustrationer deler forældrene ofte med hinanden.

Et femte eksempel
på den manglende fleksibilitet i systemet er, at et barn, som har vågen nattevagt, ikke må tage hjælpen med på hospitalet. Kommunen vil med henvisning til sektoransvarlighedsprincippet ikke betale for hjælp under indlæggelse. Det kræver, at forældrene pludselig er nødt til at holde sig vågen hele døgnet. Systemerne tænker ikke på, at der samtidig er arbejde, mindre søskende, indkøb og andre helt almindelige ting i familiens hverdag.

Et sjette eksempel er timer til en ledsager. Disse må kun bruges til aktiviteter ud af huset, og ledsagere må ikke udføre personlig pleje eller forflytning. Det giver nogle besværlige overgange, og når der både er brug for ledsagelse og liftning til eksempelvis toiletbesøg, kræver det to personer til arbejde, der kan udføres af én.

Det er skønt og helt uundværligt at bo i et land, hvor man gratis kan få praktisk hjælp, når man har et barn med handicap. Det koster også penge. Muskelsvindfonden opfordrer til, at pengene bruges fornuftigt, og så man får mest velfærd for pengene.

Massive problemer
For Muskelsvindfonden er det vigtigt at understrege, at problemerne opleves så massive. Det er derfor ikke er nok at komme med velmenende forslag til, hvordan man skaber nye kulturer for samarbejde mellem myndigheder og forvaltninger. Der er brug for at få ændret på de økonomiske begrundelser, der er årsagen til problemerne.

Løsning: Få hjælpen samlet i en bevilling
En løsning kan være at samle al hjælp efter flere bestemmelser i én samlet bevilling til forældre, der har børn med handicap.
Hjælpen bevilges fortsat, som det sker i dag. Forældrene får hjælp til tabt arbejdsfortjeneste, rengøring, voksenbarnepige, ledsagelse, skolehjælp og så videre. Hjælpen efter de forskellige paragraffer bliver til sidst gjort op til et samlet beløb, som forældrene selv kan koordinere og bruge til at ansætte hjælp på den måde, der passer bedst ind i familien. Udmålingen af timer bliver således konverteret til et samlet pengebeløb, som familien selv kan få ansvaret for at administrere. Hvis de ønsker det, kan beløbet administreres af den arbejdsgiver, de selv vælger.

Denne tekst er et redigeret uddrag af en artikel, som er bragt på Muskelsvindfondens hjemmeside den 28. december 2016 under titlen “Bedre vilkår for familier med børn med handicap”.