Med halvandet års forsinkelse nærmer vi os endelig målet.

For nøjagtig to år siden nedsatte sundhedsministeren og socialministeren i fællesskab en arbejdsgruppe, der skulle finde løsninger på det problem, at hjælp til respiratorbrugere bevilges efter to forskellige love, sundhedsloven og serviceloven, hvilket giver anledning til uheldige situationer.

Navnlig blandt respiratorbrugere i Region Hovedstaden var der stor utilfredshed, blandt andet fordi Regionen valgte at fratage dem deres arbejdsgiveransvar og overlade det til et privat firma at være både arbejdsgiver og arbejdsleder. Mange følte det som en umyndiggørelse, fordi de blev frataget indflydelsen på deres liv og dagligdag.

Danske Handicaporganisationer fik to pladser i arbejdsgruppen, nemlig Jeppe Kerckhoffs fra Dansk Handicap Forbund og undertegnede.

Arbejdsgruppen skulle arbejde hurtigt og gøre sig færdig i løbet af et halvt år. Det lykkedes ikke. Efter et lille år så det ud som om vi var færdige. Der var udsigt til bred enighed om en løsning, der ligner den model, som til stor brugertilfredshed bliver praktiseret i de fire øvrige regioner: Kommunen udmåler fortsat hjælpen til respiratorbrugere, men Regionen bidrager med et beløb til finansieringen, fordi respirationsbehandling er en behandlingsudgift, der finansieres efter sundhedsloven.

Så gik arbejdet imidlertid i stå i 8-9 måneder, og da det blev genoptaget, lå der en helt ny model på bordet. Den var allerede forhandlet på plads med kommunerne og regionerne, så selv om vi fra handicaporganisationerne foretrak den model, vi troede der tidligere var enighed om, så var det omsonst at stå fast på den. Dels fordi vi var i håbløst mindretal, dels fordi det er uden mening at anbefale en kommunal forankring af BPA til respiratorbrugere, når end ikke kommunerne ville påtage sig opgaven.

Den nye model blev derfor grundlaget for arbejdsgruppens anbefaling. Men handicaporganisationerne blev til gengæld imødekommet i forhold til to ønsker, som kunne afhjælpe de største problemer ved den nye model, og som faktisk gør den nye model bedre end den model, vi ellers havde foretrukket.

Disse to – for os helt centrale – ønsker handler om retten til frit at vælge arbejdsgiver og om fastsættelse af takster for aflønning af hjælpere. De er beskrevet nærmere nedenfor.

Navnlig repræsentanterne for Socialministeriet og Sundhedsministeriet gjorde i denne sidste fase en stor indsats for at opnå enighed i arbejdsgruppen, og nok også derfor blev vore ønsker imødekommet.

Jeg kan naturligvis ikke fortælle. hvem i arbejdsgruppen der har sagt og ment hvad, men i hvert fald blev der til slut enighed mellem alle i gruppen om en indstilling, som jeg er 75-90% tilfreds med. Hvor tilfreds jeg helt nøjagtig ender med at være, afhænger af hvordan modellen så udmøntes i praksis i de enkelte regioner.

I første omgang er der imidlertid nu indgået en aftale mellem alle Folketingets partier, som betyder, at regeringen skal udarbejde et lovforslag, der fremsættes i Folketinget til marts. Det forventes vedtaget i Folketinget inden sommerferien. Det er ikke afklaret, hvornår den nye model træder i kraft. Det kunne være 1. juli 2014. Men det kan også være 1. januar 2015, fordi modellen forudsætter en proces i hver enkelt region, hvor regionen og kommunerne skal aftale mere præcist, hvordan modellen så skal praktiseres hos dem. Det kan tage sin tid.

Aftalen mellem Folketingets partier kan i fuld ordlyd læses nederst i denne artikel.

Det grundlæggende princip.

Helt overordnet er det vigtigt at fremhæve selve formålet med den nye model, som alle i arbejdsgruppen og alle partierne nu er enige om:

”Udgangspunktet for den nye model er, at hjælpen skal tilrettelægges, så borgeren får størst mulig indflydelse på eget liv og samtidig modtager behandling af høj kvalitet. Samtidig skal den nye model også understøtte, at kommunerne og regionernes administration af de fælles ordninger forenkles og samlet set mindskes.”

Det vil i hvert fald sige, at vi har et vigtigt håndtag i det videre forløb: Respiratorbrugerne skal have størst mulig indflydelse på eget liv, og behandlingen skal være af høj kvalitet. Det har jo været en de vigtigste indvendinger i Region Hovedstadens område, at respiratorbrugerne blev frataget indflydelsen på eget liv.

Todelt ansvar.

Modellen betyder, at kommunerne bevarer deres ansvar, som det er beskrevet i serviceloven, hvor også reglerne om BPA er lagt fast. Tilsvarende bevarer regionerne deres ansvar for behandlingen, der jo sker efter sundhedsloven.

Det vil sige, at kommunerne skal udmåle hjælp og føre tilsyn med den del af hjælpen, der skyldes, at man har et handicap og har brug for BPA.

Og det vil sige, at regionerne og respirationscentrene har det faglige ansvar for respirationsbehandlingen, herunder ordinerer omfanget af respirationsbehandlingen. De skal føre tilsyn, og de skal uddanne hjælperne til at varetage behandlingen i borgerens eget hjem.

Desuden betyder den nye model, at ”de ansvarlige overlæger” på et respirationscenter kan beslutte, at en hjælper ikke er egnet til at varetage respirationsbehandlingen og dermed ikke kan varetage funktionen. Dette er på den ene side en faglig sikkerhed, men på den anden side også noget snak. Det er et princip, som Sundhedsstyrelsen har fundet på, men man kan jo sige sig selv, at med mere end 500 respiratorbrugere, mere end 3.000 faste hjælpere hos respiratorbrugere, mere end 600 nye hjælpere hvert år, så er det en illusion, at ”de ansvarlige overlæger” på respirationscentrene kan føre tilsyn med noget som helst på hjælperniveau.

Efter min mening er der ikke noget alternativ til, at man selv tager ansvar for eget liv og skiller sig af med de hjælpere, der ikke kan klare opgaven, for det kan man ikke forvente i virkelighedens verden, at ”de ansvarlige overlæger” overhovedet har ressourcer til. De skal jo først og fremmest behandle, og så kan de være ”ansvarlige” resten af tiden. Den enkelte respiratorbruger har derimod et vigtigt incitament: Ansvaret for sit eget liv.

Lokale aftaler.

Inden for disse rammer er det så meningen, at hver enkelt region skal indgå en samarbejdsaftale med de kommuner, der hører hjemme i regionen. Her skal de beskrive nærmere, hvordan samarbejdet skal foregå.

Modellen siger intet om, hvad der skal ske, hvis de ikke kan blive enige. Det spørgsmål må forventes at blive beskrevet i den kommende lovgivning.

Modellen siger heller ikke noget om, hvordan samarbejdsaftalerne skal spille sammen med reglerne i den sociale lovgivning om handle- og betalingskommune, for man kan jo komme ud for, at Region X har tilknyttet en borger, som ganske vist bor i en kommune i Region X, men hvor en kommune i Region Y har ”hjemtaget” vedkommende og derfor er handlekommune og dermed den kommune, der betaler og udmåler hjælp efter serviceloven. Dette problem vil jeg dog i første omgang parkere og afvente en løsning fra dem, der oprindelig har formuleret denne vanskabning om handle- og betalingskommuner.

Aftalen mellem region og kommuner skal blandt andet indeholde en fastsættelse af, hvordan de samlede udgifter til de fælles ordninger fordeles mellem kommuner og regionen. For det tilfælde at de ikke kan blive enige skal Kommunernes Landsforening og Danske Regioner udarbejde en ”en centralt fastsat fordelingsnøgle”. Dén skal så anvendes ved uenighed. Erfaringsmæssigt udviser kommunerne og regionerne betydelig entusiasme med hensyn til at skubbe udgifter over til hinanden. Set fra brugerside er dette af mindre betydning, fordi vi interesserer os mere for de vilkår, der bydes de borgere, der har brug for hjælpen. Så det er et slagsmål, som vi i høj grad vil blande os uden om.

Alt dette betyder tilsammen, at der kan blive forskellige regler fra region til region. Det er ikke særlig hensigtsmæssigt, men sådan er det så. Og hvis andre og vigtigere problemer løses, så lever vi nok med de forskelle.

Spørgsmålet er snarere, hvordan de to respirationscentre lever med de forskelle, der kan og formentlig vil opstå. Medarbejderne på Respirationscenter Øst skal forholde sig til to regioner, der formentlig vælger to forskellige modeller. Medarbejderne på Respirationscenter Vest skal forholde sig til tre regioner, der måske vælger tre forskellige modeller. Nuvel, det er regionerne selv, der har ønsket, at der kan vælges model i hver region, og det er også gennem regionerne, at respirationscentrenes interesser skal varetages, men i en stille stund kan jeg godt spørge mig selv, om de administrator, som altid er dem, der laver den slags konstruktioner overhovedet har nogen som helst forbindelse til den Verden, hvor brugerne og medarbejderne befinder sig. Ikke desto mindre er det brugerne og medarbejderne, der skal leve med konsekvenserne af de valg, som administratorerne træffer.

Eget arbejdsgiveransvar.

En af nyhederne i den nye model er, at regionen skal aftale med kommunerne, om man som respiratorbruger fortsat skal have mulighed for selv at være arbejdsgiver, som man jo ellers på visse betingelser kan være efter servicelovens regler om BPA.

På dette punkt kan der blive truffet forskellige beslutninger, så man i nogle regioner kan bevare sit arbejdsgiveransvar, mens man i andre regioner ikke får denne mulighed fremover.

Jeg har ingen grund til at tro, at de fire regioner, hvor det har fungeret uden problemer at være arbejdsgiver selv, vil ændre noget som helst på det punkt. Det er mere uklart, hvad der vil ske i Region Hovedstaden, hvor man allerede har frataget langt de fleste deres arbejdsgiveransvar, ofte mod deres vilje. Det er ikke mindst uklart, hvad der vil ske, hvis der er uenighed mellem Region Hovedstaden og kommunerne, og hvor adskillige kommuner har været utilfredse med Regionens praksis.

Uanset dette ligger det dog fast, at man – som det mindste – vil kunne være arbejdsleder for sine hjælpere, for det ligger i selve den politiske aftale. Forudsætningen er, at man opfylder betingelserne herfor i serviceloven. Dette gælder også i Region Hovedstaden, så selv de der har mistet arbejdsgiveransvaret får i hvert fald arbejdslederrollen tilbage.

Desuden indgår det som en overgangsregel, at selv om en region beslutter sammen med regionens kommuner, at respiratorbrugere ikke mere kan være arbejdsgivere selv, så gælder beslutningen kun kommende respiratorbrugere.

Overdragelse af arbejdsgiveransvar.

En anden nyhed er, at man i fremtiden selv kan vælge det firma eller den forening, hvortil man vil overdrage sit arbejdsgiveransvar. Man vil altså ikke være begrænset til at vælge det firma eller de firmaer, hvormed en region eventuelt indgår en ”rammeaftale”.

Sideløbende er der andre ændringer på vej i servicelovens regler om BPA. En af disse ændringer er, at firmaer og foreninger skal forhåndsgodkendes, hvis de skal kunne varetage arbejdsgiverrollen for personer med BPA. Årsagen er, at der har været en række uheldige situationer med firmaer, der lavet fup og fidus, eller som uden fup og fidus er gået konkurs og på den måde har kostet kommunerne penge.

Så retten til selv at vælge det firma eller den forening, der skal være arbejdsgiver, vil være begrænset til de godkendte firmaer eller foreninger. Men den vil altså ikke være begrænset af regioners eventuelle rammeaftaler med bestemte firmaer.

Takster for aflønning.

En tredje nyhed er, at den konkrete udmåling af takster til aflønning af hjælpere skal ske efter de samme takster, som Socialministeriet vil fastsætte, når Folketinget har vedtaget det særskilte forslag om ændringer i BPA, der sideløbende er på vej. Disse takster skal gøre det (økonomisk) muligt for arbejdsgivere at tiltræde en overenskomst for handicaphjælpere. Uanset om et firma, en forening, en nærtstående eller én selv er arbejdsgiver.

Det vil sige, at man ikke mere bør kunne risikere, at hjælpere hos en respiratorbruger arbejder efter løn- og arbejdsvilkår, der er ringere end andre hjælperes løn- og arbejdsvilkår. For eksempel med baggrund i at et firma presser hjælpernes løn- og arbejdsvilkår for at komme så langt ned i pris, at de bliver billigst, vinder udbuddet og får ”rammeaftalen” med regionen – på hjælpernes bekostning.

Disse faste takster skal også løse det problem, at det kan være vanskeligt for respiratorbrugere at rekruttere kvalificerede hjælpere, hvis de har ringere løn- og arbejdsvilkår end andre hjælpere.

Arbejdstidsregler.

Grunden til at det er vigtigt at kunne tiltræde en gældende overenskomst er, at Arbejdstilsynets dispensation fra arbejdstidsreglerne forudsætter, at hjælperen er ansat hos en arbejdsgiver med overenskomst.

Filosofien er, at arbejdstidsreglerne er en beskyttelse af hjælperen. Hvis man fjerner denne beskyttelse ved at give en dispensation, så skal en anden beskyttelse træde i stedet. Det antages så, at en overenskomst er en sådan alternativ beskyttelse af hjælperen.

En dispensation fra arbejdstidsreglerne er én blandt flere forudsætninger for, at man kan tilbyde hjælperne 24 timers vagter. Mange BPA-brugere lægger stor vægt på 24 timers vagter, fordi det gør planlægningen af dagligdagen nemmere. Mange hjælpere synes, det er attraktivt at arbejde færre dage om måneden, men i 24 timer ad gangen, og det er for dem den afgørende årsag til, at de overhovedet vælger jobbet som hjælper.

Det er ofte fejlagtigt antaget, at det er respirationscentrene, der ikke vil acceptere døgnvagter. Dette er kun delvis rigtigt. Respirationscentrene skal tage stilling til, om man finder det fagligt forsvarligt at anvende døgnvagter, men denne stillingtagen kan dog trumfes, hvis man som respiratorbruger anvender sin ret til at frasige sig behandling – og altså konkret accepterer, at man f.eks. ikke er under direkte opsyn alle 24 timer i døgnet. For eksempel fordi hjælperen opholder sig i et andet rum, men dog kan tilkaldes af respiratorbrugeren eller af en alarm.

Men uanset hvad respirationscentrene mener, og uanset at man selv påtager sig ansvaret for, hvad der måtte ske, når man som respiratorbruger frasiger sig at være overvåget, så gælder altså arbejdstidsreglerne, som de er beskrevet i arbejdsmiljøloven, og dem har respirationscentrene ingen indflydelse på.

Man skal have dispensation fra arbejdstidsreglerne for at kunne anvende døgnvagter. Den dispensation gives af Arbejdstilsynet, og man kan kun få den, hvis arbejdet er omfattet af en overenskomst. Og derfor skal der naturligvis være så meget økonomi i den enkelte ordning, at man kan honorere overenskomsten på ethvert punkt.

Man kan ikke lovligt tvinge nogen til at tiltræde en overenskomst (med de fordele og ulemper som følger heraf), men man kan altså skabe de økonomiske rammer for, at man som arbejdergiver i en BPA-ordning kan træffe sit eget valg.

Rammeaftaler.

De forannævnte tre punkter betyder imidlertid ikke, at Region Hovedstadens hidtidige ”rammeaftaler”, som de efter udbud har indgået med private firmaer, helt forsvinder.

Det er kun cirka halvdelen af respiratorbrugerne, der overhovedet er berettiget til BPA efter servicelovens §§ 95 og 96, og i forhold til de øvrige respiratorbrugere gælder som udgangspunkt de hidtidige regler.

Der kan være mange grunde til, at man som respiratorbruger ikke er berettiget til BPA. Væsentligst er, at man er under 18 år, men også at det vurderes, at man ikke er i stand til at fungere forsvarligt som arbejdsgiver eller arbejdsleder.

Som respiratorbruger vil man fortsat have brug for hjælp i betydelig omfang, ofte 24 timer i døgnet. Mit gæt vil være, at Region Hovedstaden fortsat vil tilbyde denne hjælp gennem en ”rammeaftale” med private firmaer til den del af deres kunder, som af den ene eller anden grund ikke er berettiget til BPA.

Relationen til Region Hovedstaden.

Jeg overtræder næppe nogen tavshedspligt ved at fortælle, at Jeppe og jeg i arbejdsgruppen har haft nogle drabelige ”meningsudvekslinger” med repræsentanten for Region Hovedstaden. Det måtte vi jo få efter de spændinger, der er opbygget i årevis.

Det er dog værd at bemærke, at arbejdsgruppens endelig indstilling er anbefalet af både Region Hovedstadens repræsentant og af os.

Det er ikke mindst værd at bemærke, at ”meningsudvekslingen” førte til en invitation til Muskelsvindfonden fra Region Hovedstaden, hvor vi mødte op i stærkeste opstilling med formand Evald Krog, næstformand Janne Sander og undertegnede, og hvor Region Hovedstaden tilsvarende mødte stærkt op med hele seks centralt placerede personer.

Vi fik renset luften, men nåede også frem til, at vi skal have den nye model til at fungere så godt som muligt. Det skal vi mødes om igen, når den nye lovgivning udfolder modellen. Det kan forhåbentlig blive snart.

Vi har ét stort ønske til Region Hovedstaden, som vi vil bede dem om at opfylde:

Når der nu i selve lovgivningen indføres en regel om, at den enkelte respiratorbruger med eget arbejdsgiveransvar under alle omstændigheder kan fortsætte med selv at være arbejdsgiver, vil vi gerne, at de respiratorbrugere i Region Hovedstadens område, som i de forløbne år mod deres vilje er blevet frataget deres arbejdsgiveransvar, får tilbud om at få arbejdsgiveransvaret tilbage, så de på den måde får samme rettigheder som respiratorbrugere i de øvrige regioner.

Jeg tør ikke vurdere, hvor mange det i praksis vil handle om. Lidt efter lidt er respiratorbrugere i Region Hovedstaden blevet frataget deres arbejdsgiveransvar, som nævnt ofte mod deres egen vilje, og Region Hovedstaden manglede kun at tage arbejdsgiveransvaret fra cirka 18 personer, da disse nye regler standsede processen. Men hermed være ikke sagt, at alle så vil have arbejdsgiveransvar tilbage, selv om de får tilbuddet.

Jeg har i hvert fald oftere og oftere hørt det omtalt som en lettelse at slippe af med en masse af det administrative besvær, der også ligger i arbejdsgiverrollen. Mange vil være tilfredse med blot at få arbejdslederansvaret tilbage, og det får de jo under alle omstændigheder, for det er sikret med aftalen mellem Folketingets partier.

Men af principielle grunde synes jeg, det er vigtigt, at man får dette tilbud, også fordi selve udgangspunktet i den nye model jo er, at brugeren skal sikres størst mulig indflydelse på eget liv.

Jeg har egentlig vanskeligt ved at forestille mig, at Region Hovedstaden ikke i det videre forløb vil “løslade” de, der ønsker det, for fremover har Region Hovedstaden jo ikke mere en rammeaftale at tage hensyn til i forhold til de pågældende, derved at de under alle omstændigheder kan vælge mellem alle godkendte firmaer og foreninger.

Region Hovedstadens holdning til det ønske afgør, om jeg er 75% eller 90% tilfreds med den nye model. Jeg er dog i det helt taget fortrøstningsfuld med hensyn til muligheden for et bedre samarbejde med Region Hovedstaden i fremtiden, end vi har haft de foregående år.

Det videre forløb.

Nu går de to ministerier i gang med at udforme den politiske aftale i form af lovforslag, som regeringen planlægger at fremsætte i Folketinget i marts måned. Det er ikke afklaret, hvordan det skal ske rent lovteknisk, så her må vi se tiden an.

Men i den videre proces er der en række andre problemstillinger at tage stilling til.

Blandt andet er det ikke afklaret, hvordan reglerne skal være i forhold til hjælperne, hvis en respiratorbruger indlægges på hospital.

Der er heller ikke taget stilling til problemstillinger i forbindelse med rejser, ferie og lignende, blandt andet hvordan man får bevilget og hvem der betaler ekstra hjælpere ved rejser i ind- og udland, og hvordan og efter hvilke regler man får dækket merudgifter i forbindelse med sådanne rejser. Denne problemstilling gælder alle respiratorbrugere og altså ikke kun respiratorbrugere, der har BPA efter servicelovens §§ 95 og 96.

Så vi er slet ikke færdige, men vi er nået langt, og vi er på rette vej. Alt kan fortsat ændres, men nu er hovedlinjerne fastlagt, og så må der findes løsninger på de resterende problemer i den videre proces.

Aftalen mellem alle Folketingets partier i fuld ordlyd.

Social-, børne- og integrationsministeren, ministeren for sundhed og forebyggelse, socialordførerne og sundhedsordførerne er enige om, at regeringen fremsætter lovforslag om en ny model for de fælles hjælperordninger for borgere, der både har behov for hjælp til respirationsbehandling og hjælp efter serviceloven.

Ordførerne er enige om, at udgangspunktet for den nye model er, at hjælpen skal tilrettelægges, så borgeren får størst mulig indflydelse på eget liv og samtidig modtager behandling af høj kvalitet. Samtidig skal den nye model også understøtte, at kommunerne og regionernes administration af de fælles ordninger forenkles og samlet set mindskes.

Lovforslaget om den nye model vil indeholde følgende elementer:

  • Myndighedssansvaret for hjælp efter serviceloven og for hjælp til respirationsbehandling fastholdes hos henholdsvis kommuner og regioner. Modellen indebærer derfor, at kommunerne fortsat skal udmåle hjælp efter serviceloven og føre tilsyn med denne hjælp, og at regionerne og deres respirationscentre fastholder det faglige ansvar for respirationsbehandlingen, herunder ordinerer omfanget af respirationsbehandlingen, fører tilsyn og uddanner hjælpere til at varetage respirationsbehandlingen.
  • Der fremsættes lovforslag om, at en region og kommunerne i regionen skal indgå aftale om den samlede tilrettelæggelse af opgaverne forbundet med fælles hjælperordninger.
  • Aftalen skal bl.a. indeholde en fastsættelse af, hvordan de samlede udgifter til de fælles ordninger fordeles mellem kommuner og regionen. Der udarbejdes i dialog med KL og Danske Regioner en centralt fastsat fordelingsnøgle, som skal anvendes, hvis kommunerne og regionen ikke kan blive enige om fordelingen af de samlede udgifter til de fælles hjælperordninger.
  • Aftalen har desuden til formål at understøtte, at borgerne – også borgere, som får anden form for hjælp end BPA – får størst mulig indflydelse på eget liv og samtidig får behandling af høj kvalitet.
  • For borgere, som har en BPA-ordning efter servicelovens §§ 95 eller 96 og samtidig har respirationshjælp, vil det med lovforslaget blive foreslået, at både kommuner og regioner skal anvende de kommende BPA-takster ved fastsættelsen af det beløb, som skal dække udgifterne til ansættelse af hjælpere – uanset om der er tale om hjælp efter serviceloven eller respirationshjælp efter sundhedsloven.
  • Borgere med både BPA og respirationshjælp får som minimum ret til at vælge at overdrage arbejdsgiveropgaven til en virksomhed eller forening, der er godkendt som BPA-leverandør. Kommunerne og regionen kan aftale, at borgeren også får ret til selv at være arbejdsgiver eller til at overdrage arbejdsgiveropgaven til en nærtstående, så de eksisterende velfungerende ordninger kan fortsætte uændret i forhold til borgerne.
  • Overdragelse af arbejdsgiveropgaven betyder, at virksomheden eller foreningen varetager de praktiske og juridiske arbejdsgiveropgaver for borgeren i de fælles ordninger. Borgeren eller en nærtstående fungerer som arbejdsleder for hjælperne og udvælger i praksis de nødvendige hjælpere til ansættelse i hjælperordningen – i lighed med praksis som den er i dag i det meste af landet for borgere med både BPA og respirationshjælp. Det er en forudsætning, at hjælperne oplæres og kan godkendes til at udføre respirationshjælpen, hvilket bl.a. indebærer, at de ansvarlige læger på et respirationscenter kan beslutte, at en person ikke er egnet til at varetage respirationsbehandlingen og dermed ikke kan varetage funktionen.

Lovforslaget vil indeholde et forslag om en overgangsordning, således at borgere, som selv er arbejdsgiver for hjælperne i en fælles hjælperordning, får ret til at fastholde disse ordninger, hvis der i den pågældende samarbejdsaftale ikke fremadrettet sikres denne mulighed.

Ordførerne er enige om, at ændringerne skal evalueres, når reglerne har haft virkning i 2 år.