Fem partier foreslår én samlet udmåling af hjælp til forældre. 

 

Det er en parlamentarisk sjældenhed, at forslag i Folketinget fremsættes af et flertal uden om regeringen, så det på forhånd er sikret flertal.

Det er ikke desto mindre, hvad fem partier har gjort: Socialdemokraterne, Dansk Folkeparti, Enhedslisten, Alternativet og Socialistisk Folkeparti.

De fem partier foreslår nemlig, at ”Folketinget pålægger regeringen at fremsætte lovforslag inden udgangen af 2016 om ændring af reglerne i lov om social service og andre love med henblik på at sikre, at hjælp til forældre, der har et barn med handicap, bevilges efter én samlet vurdering. Lovforslaget skal sikre, at hjælpen er sammenhængende, overskuelig, fleksibel og koordineret og dækker familiens og barnets samlede behov, og at det er uden betydning for forældrene, at hjælpen har hjemmel i flere love og bestemmelser.”

Forslaget har meget længe været et stort ønske fra Muskelsvindfonden, hvor forældre til børn med muskelsvind oplever store besværligheder med den hjælp de kan få.

De fem partier beskriver situationen således:

”Det er i forvejen indgribende i en families dagligdag at have et barn med et handicap. En af de største belastninger for mange familier er imidlertid, at de befinder sig i en stadig kamp med kommunen. Det skyldes bl.a. at den daglige hjælp bevilges efter et stort antal forskellige regler, hvilket betyder, at dele af hjælpen til stadighed er under behandling/revurdering med deraf følgende usikkerhed, udredning og beregning og herefter eventuelt ankesag.

 

Familierne er derfor løbende i kontakt med flere af kommunens forvaltninger og med forskellige sagsbehandlere, bl.a. afhængigt af hvordan den kommunale forvaltning er opbygget. Hver forvaltning/sagsbehandler foretager sin udredning efter hvert sit regelsæt og med forskellige kriterier for, hvornår en given hjælp kan bevilges. Hjælp kan bl.a. bevilges efter §§ 41, 42, 44, 45, 83, 84, 85, 86 og 93 i lov om social service (lovbekendtgørelse nr. 1284 af 17. november 2015). Dertil kommer hjælp, som efter sektoransvarlighedsprincippet er bevilget af skolen, og hjælp efter sundhedsloven, hvis barnet f.eks. er respiratorbruger. Opregningen er næppe udtømmende.

 

Familierne får derfor ofte en hjælp, der er sammensat af flere forskellige og af hinanden uafhængige bevillinger, som tilsammen udgør et uoverskueligt og uhensigtsmæssigt kludetæppe, som modvirker sammenhæng og fleksibilitet i familiens dagligdag. Hver type hjælp bevilges nemlig efter hvert sit sæt af regler, med forskellige hjælpere, ofte med hver sin arbejdsgiver (f.eks. kommunen, hjælperbureau, skolen, forældrene selv, regionen) og efter hver sin overenskomst eller eventuelt uden overenskomst og med forskellige aflønninger og forskellige regler for arbejdstid, ferie og lign.”

Som konkrete eksempler nævner partierne:

”Når der f.eks. er børnefødselsdag hos en af kammeraterne, kan barnet med handicap måske ikke være med, fordi hjælpen på det tidspunkt af dagen er bevilget af skolen, og den forudsætter, at barnet er på skolen – og forbliver på skolen, på trods af at kammeraterne fejrer fødselsdag.

 

Når barnet med handicap er fraværende fra skole på grund af sygdom, er der ikke uden videre mulighed for at få hjælp til pasning og lign. i hjemmet, fordi hjælpen i dagtimerne er bundet til skolen. Forældrene må derfor ofte tage fri fra arbejde ud over barnets 1. og 2. sygedag, fordi der ikke er nogen til at passe barnet i hjemmet. Samtidig sidder hjælperen inaktiv på skolen.

 

I andre situationer er familien nødt til at have to hjælpere samtidig, fordi hver hjælper har sit eget afgrænsede arbejdsområde. Det er uhensigtsmæssig brug af offentlige midler, og det er unødigt indgribende i familiens dagligdag at have flere hjælpere samtidig i hjemmet, som også skal danne rammen om familiens privatliv.”

Derfor får forslaget ud på, ”at forældre, der har et barn med handicap, modtager hjælp til dækning af familiens og barnets behov uden hensyn til, om behovet imødekommes efter den ene eller den anden lov og efter den ene eller den anden bestemmelse i de forskellige love.”

Det vil sige, ”at forældre, der har et barn med handicap, får samme fleksibilitet i tilrettelæggelsen af deres dagligdag, som andre familier har, således at barnet med handicap kan deltage i samme aktiviteter, alene eller sammen med kammerater, som andre børn kan.

Dette skal opnås, ved at familien modtager én samlet bevilling, der dækker samtlige familiens og barnets behov, og at denne hjælp kan anvendes frit ud fra familiens og barnets egen vurdering af, hvad der er mest hensigtsmæssigt i forhold til familiens dagligdag.”

Der er ingen tvivl om, at dette forslag falder i særdeles god jord hos forældre, der har et barn med muskelsvind, og ikke mindst i Facebook-gruppen ”Skønne unger med muskelsvind” har dette problem været fremhævet igen og igen.

Med et flertal i Folketinget som forslagsstillere er der begrundet håb om, at det vedtages, og herefter skal regeringen i gang med at udmønte det i et egentlig lovforslag, så det forhåbentlig kan træde i kraft i løbet af et års tid.