En familie med et barn med handicap kan få en uges aflastningsophold betalt af kommunen, men ikke få den hjælp, der ydes i hverdagen med på familieferien i udlandet. Er det rimeligt?

”Jeg kunne ikke drømme om at sende Maise i aflastning en uge, mens resten af familien – også hendes tvillingebror – tager på ferie i Italien. Hvad gør det ikke ved hendes selvværd? Hun er kvik, og hun vil da også gerne på ferie sydpå. Jeg kan ikke sige til hende: ’du kan ikke komme med, fordi du har muskelsvind.’ Eller ’fordi det er for besværligt’. Hun er en del af familien, så selvfølgelig skal hun med på ferie.”

Jane Brostrøm er mor til 7-årige Maise, der har muskelsvind og bruger kørestol. Og hun undrer sig over de regler, der er i serviceloven. Familien må ikke tage den hjælp, der er bevilget til hende i hverdagen med på ferie i udlandet, men kommunen må godt betale for, at Maise får en uges ophold hos en aflastningsfamilie, mens resten af familien rejser udenlands.

Foto: Privatfoto

Hjælpen gælder kun i Danmark

Maise har brug for en del hjælp både om dagen og natten, og den hjælp får hun også i hverdagen. I skolen har Maise praktisk hjælper i hele skoletiden. Hjemme har hendes mor tabt arbejdsfortjeneste, som kompensation for, at hun ud over den daglige hjælp også har nattevagten, hvor Maise skal vendes eller have hostehjælp op til 15 gange i løbet af natten. Og om eftermiddagen kommer en hjælper 1-2 timer for at være de ekstra hænder, familien har brug for, når der også skal være plads til at tage sig af Maises tvillingebror, storebror, madlavning m.m., inden børnenes far kommer hjem fra arbejde.

Men når det gælder ferie – og især ferie i udlandet, som familien bl.a. var inviteret til af bedsteforældrene sidste sommer, kan hjælpen ikke tages med. Maises hjælp bliver bevilget efter § 44, som handler om aflastning af familien – og ifølge servicelovens udlandsbekendtgørelse er hjælp efter § 44 ikke nævnt som én af de paragraffer, hvor man godt må tage hjælp med til udlandet under midlertidige ophold, dvs. ferier.

”I hverdagen bliver vi kompenseret for Maises handicap, men det bliver vi ikke under ferier. Det betyder, at vi er på hele tiden. Den ene af os er altid hjælper for Maise, og det er svært at lave aktiviteter, der også tilgodeser Maises tvillingebrors og storebrors behov. Det kommer hele tiden til at handle om Maise, fordi hun skal have så meget hjælp for at være med,” fortæller Jane Brostrøm, som samtidig får meget dårlig samvittighed over at sige sådan.

Udbrændt efter ferien

Den dårlige samvittighed fylder i det hele taget meget, for enten går det ud over Maises søskende, eller også går det ud over Maise – og forældrenes egne behov er slet ikke i spil.

Faktisk føler Jane Brostrøm sig mere udmattet efter en ferie end før.

”Mens andre lader op, slapper af og får energi til hverdagen, når de er på ferie, dér føler jeg mig helt anderledes. Jeg kan næsten ikke vente med at komme tilbage til hverdagen, og det gør mig rigtig ked af det.”

Hun mener ikke, at det er urimelige krav, familien stiller.

”I dag er det helt almindeligt at holde ferie i udlandet, og vi rejser jo ikke i 6 uger hver sommer. Sidste sommer drejede det sig om én uge.”

Ifølge serviceloven kan familier få dækket merudgifter ved ferier – også i udlandet – til f.eks. en hjælpers rejseudgifter og ophold. Det sker, hvis familiens daglige hjælp er bevilget som en merudgift efter § 41, og hvis udgifterne er ”en afgørende forudsætning” for, at familien kan gennemføre rejsen. Dette søgte Jane Brostrøm om i forbindelse med bedsteforældrenes rejseinvitation, men familien fik afslag fra kommunen. Kommunen havde nemlig i samme omgang ændret familiens hjælp fra § 41 til 44, som jo netop ikke kan tages med til udlandet. Dermed fulgte kommune blot serviceloven og udlandsbekendtgørelsen.

Bedsteforældrene betalte

Familieferien med bedsteforældrene endte med, at bedsteforældrene betalte for at få en hjælper med til Maise, så hele familien kunne komme af sted.

”Så får man følelsen af ferie, og det er jo sådan, det bør være,” mener Jane, som understreger, at det ikke er en løsning, de selv har råd til at bruge.

Den ideelle løsning for Jane Brostrøm ville være, at der ikke var så meget kassetænkning i kommunerne. Loven burde give mulighed for at se på den enkelte families behov og stable en løsning sammen, der passer til behovene, mener hun.

Hvor længe familien både fysisk og psykisk kan holde til at tage på ferie uden hjælpere, ved Jane ikke. Maises behov bliver ikke mindre med tiden, da muskelsvindsygdommen Kongenit muskeldystrofi er progressiv, men hun håber, at Muskelsvindfondens indsats kan være med til at ændre på de urimelige regler.

Læs hele det nye nummer af Muskelkraft her

 

Kommentarer er lukket.