Heldigvis går det godt i de fleste tilfælde.

I en tankevækkende kronik i Dagbladet Politiken den 14. november 2014 fortalte Sarah Glerup om nogle af sine oplevelser med venner, der har været indlagt til behandling på lokalsygehuse for helt almindelige sygdomme, som ikke nødvendigvis har noget at gøre med muskelsvind.

Sarah Glerup skriver om, at der i nogle tilfælde er særlige forhold, som sygehusene skal tage hensyn til, hvis patienten har muskelsvind, men man kan ikke altid forvente, at lokalsygehuse er opmærksomme på dem. Muskelsvind er en sjælden sygdom, og derfor bliver det aldrig rutine på et lokalsygehus at møde mennesker med muskelsvind, men de får heller ikke nødvendigvis den tanke at der er noget særligt at være opmærksom på.

Allerførst skal det dog understreges, at det heldigvis kun er de færreste patienter med muskelsvind, der overhovedet oplever problemer under indlæggelse. Mange flere går rundt med en frygt, og det er også slemt.

Alene menneskers frygt er rigelig begrundelse for, at Muskelsvindfonden tager disse problemer særdeles alvorligt. Frygt er i sig selv et problem.

Specialsygdomme på specialhospitaler.

Sygdomme, som for andre mennesker forekommer simple, for eksempel blindarmsbetændelse, kan være komplicerede for mennesker med muskelsvind og bør derfor behandles på højspecialiserede sygehusafdelinger. De eksempler på dødsfald, vi kender, er netop sket efter behandling for ellers simple sygdomme på lokalsygehuse. Lægeligt er der tvivl om årsagen, men sikkert er det i hvert fald, at ellers banale sygdomme kan have en voldsom effekt på en svækket krop, navnlig hvor muskelapparatet ikke fungerer optimalt. Også i andre lande er der øget opmærksomhed om, at behandling af personer med muskelsvind på ikke-specialiserede afdelinger fører til uforholdsmæssigt flere skader og dødsfald.

Til forskel fra specialhospitalerne kender lokalsygehusene typisk ikke muskelsvindpatienterne i forvejen, og de møder så få mennesker med muskelsvind, at de heller ikke kan komme til det. Derfor får de heller aldrig den fornødne erfaring. Muskelsvindfonden mener, at specialsygdomme skal behandles på specialhospitaler, og for mennesker med muskelsvind vil almindelige sygdomme oftest være specialsygdomme.

Bagvagt på vej.

I rapporten fra et udvalg under Sundhedsstyrelsen blev det i november 2012 anbefalet, at der oprettes en særlig bagvagt på Respirationscenter Øst og Vest, hvor lokalsygehuse kan søge vejledning, når de modtager en patient der er i respirationsbehandling.

Disse bagvagter har været længe undervejs; men ifølge et nyt svar i Folketinget fra sundhedsminister Nick Hækkerup til folketingsmedlem Stine Brix er noget nu ved at ske.

Ministeren oplyser blandt andet, at der ved Respirationscenter Vest er sikret telefonrådgivning og ad hoc håndtering af akutte lægefaglige problemstillinger på speciallæge/overlæge-niveau. Telefonordningen betyder, at der er en døgndækket kontaktmulighed til den vagthavende speciallæge ved Anæstesiologisk-Intensiv Afdeling.

Ministeren oplyser videre, at der ved Respirationscenter Øst er etableret en telefonvagtordning med døgndækket kontaktmulighed til den vagthavende sygeplejerske. Såvel brugere som sundhedsfagligt personale har her mulighed for at få råd og vejledning omkring problemer hos patienter tilknyttet Respirationscenter Øst. Derudover har Region Hovedstaden til hensigt snarest muligt at tilvejebringe økonomisk grundlag for at etablere en ordning, hvor der som foreslået i Sundhedsstyrelsens rapport etableres en beredskabsvagt med de speciallæger, som til dagligt arbejder i Respirationscenter Øst suppleret med nogle få dedikerede og særligt uddannede andre speciallæger fra anæstesiafdelingen.

– Formålet med en telefonvagtordning er, at respiratorbrugere og sundhedspersonale, som lokalt behandler respiratorbrugere i anden sammenhæng, er sikret sufficient dækning af deres behov hele døgnet. Det har respirationscentrene løst ved lokalt forankrede løsningsmodeller, hvor der er adgang til relevant sundhedsfaglig rådgivning, oplyser sundhedsminister Nick Hækkerup.

De næste udfordringer.

Bagvagterne er trods alt en begyndelse, og så er vi så langt, men når denne udfordring er løst, har vi to nye udfordringer:

For det første er det ikke indlysende for lokalsygehuse at søge vejledning om tvivlsspørgsmål hos respirationscentrene, hvis de ikke selv mener, at de er i tvivl, men tværtimod mener, at de er sikre i deres sag. I de situationer hvor der er sket fejlbehandling på lokalsygehuse har de netop ikke været i tvivl.

For det andet er det jo ikke alle med muskelsvind, der er i respirationsbehandling. Om end man dog må sige, at de særlige hensyn at tage, når lokalsygehuse modtager patienter med muskelsvind, i stort omfang knytter sig til respirationsbehandlingen, og at de mest sårbare patienter med muskelsvind som regel vil være i respirationsbehandling.

Derfor vil det i det i de fleste tilfælde, men ikke altid, være tilstrækkeligt at søge vejledning hos respirationscentrene. Når Sundhedsstyrelsens udvalg peger på respirationscentrene skyldes det dels, at udvalget skulle beskæftige sig med respirationsbehandling, dels at der ikke mere generelt findes centraliseret behandling af patienter med muskelsvind. Så respirationscentrene er valgt som bagvagt, fordi det er den mulighed, der er.

Men så skal bagvagten også benyttes.

Udfordringen for Muskelsvindfonden er derfor at sikre, at lokalsygehusene som rutine kontakter respirationscentrene, i hvert fald hvis de modtager en patient i respirationsbehandling, men gerne også hvis de i det hele taget modtager en patient med muskelsvind. Muskelsvindfonden mener desuden, at også personer i respirationsbehandling selv skal have mulighed for at kontakte bagvagterne, når de etableres fuldt ud og i hele døgnet.

Det er næppe tilstrækkeligt at udsende en generel information til lokalsygehusene, for herved opnås ingen sikkerhed for, at den enkelte læge i den konkrete situation husker eller har kendskab til informationen, når patienten med muskelsvind faktisk kommer, måske lang tid senere. Læger på lokalsygehusene kommer og går.

Derfor er det også vigtig at sikre, at informationen om at respirationscentrene skal kontaktes følger med patienten, og at informationen også er tydelig i de situationer, hvor patienten måske ikke selv er i stand til at videregive den. Hjælpere og familie kan derfor spille en central rolle.

Det er i dag muligt via RehabiliteringsCenter for Muskelsvind at få udleveret et lille kort med information om forholdsregler med hospitalsindlæggelse, som man kan bære på sig. Vi undersøger desuden, om det er muligt, at særlig information kan komme til syne, når et lokalsygehus indtaster patientens personnummer.

Muskelsvind er mere end respirationsproblemer.

Opgaven på halvlangt sigt er at sikre, at lokalsygehuse også får og bruger muligheden for at få vejledning mere generelt om muskelsvind og ikke primært om respirationsbehandling. Men det forudsætter en sygehusstruktur, hvor f.eks. ét sygehus i hver region opbygger særlig ekspertise om muskelsvind, og at patienter med muskelsvind direkte tilknyttes disse fem sygehuse.

Målet på lang sigt er, at man med muskelsvind har en åben indlæggelse, så man som hovedregel indlægges på det sygehus, man er knyttet til, uanset årsagen til indlæggelsen, så man så vidt muligt slet ikke indlægges på lokalsygehusene.

Altså at man altid behandles på specialiserede afdelinger for specielle sygdomme, fordi selv almindelige sygdomme kan være specielle, når man har muskelsvind. På den måde kan vi i hvert fald løse langt de fleste at de problemer, som Sarah Glerup påpeger, men det kan blive et langt og sejt træk.

Vi er allerede i gang.

I første omgang har Muskelsvindfondens formand, Evald Krog, inviteret læger fra de tre respirationscentre til møde med Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.

Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind vil samtidig starte en fornyet oplysningskampagne blandt mennesker med muskelsvind for at gøre opmærksom på, at de skal bede om højtspecialiseret hjælp, når de indlægges.