Muskelsvindfonden har gennem årene både modtaget arv, der var øremærket til bestemte formål og arv, der støttede Muskelsvindfondens generelle arbejde. I 2016 modtog Muskelsvindfonden 8,2 mio. kr. i arv.

De seneste års arveindtægter

ALS på Tværs

Foto: Gorm Branderup

Arveindtægter har bl.a. resulteret i, at Muskelsvindfonden kunne gennemføre et tre-årigt udviklingsprojekt – ”ALS på tværs” fra 2014-2017. Projektet handlede om at udvikle og afprøve anderledes tilbud til mennesker med diagnosen ALS og deres pårørende. Målet var at give dem den bedst mulige livskvalitet trods den alvorlige diagnose. Projektet er netop afsluttet i juni 2017 og har bl.a. betydet oprettelsen af flere netværksgrupper i anderledes rammer end de øvrige netværksgrupper i Muskelsvindfonden.

Forskning

På forskningsområdet har Muskelsvindfonden i 2017 bevilget 924.000 kr. fra en arveindtægt målrettet ALS-forskning til et nyt dansk projekt. Forskningsprojektet skal undersøge de sygdomsmekanismer, der er årsag til ALS. Projektet er to-årigt og ledes af molekylærbiolog og ph.d. Thomas Koed Doktor fra Syddansk Universitet, der samarbejder med bl.a. Ole Gredal fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) og Bente Pakkenberg fra Bispebjerg Hospital.

Muskelsvindfondens generelle arbejde

Familie-sommerhøjskole. Foto: Privat

For de arveindtægter, der ikke har været øremærket særlige områder, har Muskelsvindfonden i de senere år bl.a. kunnet øge udgifterne til medlemsarbejdet. Det vil bl.a. sige støtte til aktiviteter i de mange medlems- og netværksgrupper, nye pårørendegrupper for voksne børn af mennesker med diagnosen ALS og tilbud om en familiesommerlejr for familier med børn med muskelsvind i alderen 7-11 år.

Flere ressourcer til handicappolitisk arbejde

Øvrige områder, der er blevet styrket ved hjælp af arvede midler til det generelle arbejde, er det handicappolitiske arbejde, som i høj grad efterspørges blandt vores medlemmer. Vores handicappolitiske konsulenter hjælper dagligt medlemmer med konkrete sager og ansøgninger, de laver politisk lobbyarbejde i forhold til lovgivningen, analyserer og udarbejder høringssvar. Muskelsvindfonden har ansat endnu en handicappolitisk konsulent på halv tid, og det har styrket vores arbejde væsentligt.

Større fokus på at påvirke holdninger

Folkemødet på Bornholm

I de senere år har Muskelsvindfonden haft øget fokus på at blande sig i debatter gennem events, på sociale medier og i det brede mediebillede. Vores mål er at skabe synlighed om mennesker med handicap og skubbe til holdninger for at skabe plads til forskelle. Muskelsvindfonden var bl.a. for første gang til stede på Folkemødet på Bornholm i juni 2017.