Muskelsvindfonden står i øjeblikket for 11 pårørendegrupper for ægtefæller, sønner og døtre af ALS-patienter,

Grupperne mødes flere gange om året forskellige steder i Danmark for at tale med andre, der forstår, hvordan det føles, at se et familiemedlem blive ramt af ALS. Andre, der forstår, hvad det vil sige, når et hjælperkorps flytter ind i ens hjem, og når der skal tages stilling til de helt store spørgsmål i livet – eksempelvis om man ønsker at leve videre med hjælp af respirator – men uden talens brug.

Pårørendegrupperne er et tiltrængt åndehul i et liv med en barsk sygdom inde på livet og kan være et vigtigt netværk for familien, når den, der er ramt af sygdommen, ikke længere er her.

For kontakt til grupperne, skriv til leder af medlemsafdelingen Jens Spanfelt: jesp@muskelsvindfonden.dk

Fakta om ALS-pårørendegrupper

  • 8 pårørendegrupper for ægtefæller
  • 3 pårørendegrupper for voksne børn over 30 år
  • 1 pårørendegruppe på facebook for voksne børn 18-30 år, der ikke selv har børn
  • 1 pårørendegruppe på facebook til familier/forældre, hvor der er yngre/hjemmeboende børn

Læs sygdomsbeskrivelse om ALS