ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) er en sygdom, som radikalt forandrer livsbetingelserne for den sygdomsramte og familien. Tilsvarende udfordrer sygdommen både den rehabiliteringsfaglige kunnen og rammerne om de aktiviteter, der tilbydes i Muskelsvindfondens foreningsregi.

Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har derfor arbejdet for at forbedre vilkårene for mennesker med ALS på flere niveauer. Et nyt forskningsprojekt tyder bl.a. på, at flere mennesker med ALS og deres pårørende har stor gavn af netværk, hvor de deler erfaringer og hjælper hinanden.

Siden midten af 1990’erne har Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) haft et særligt fokus på at udvikle indsatsen for mennesker, der bliver ramt af sygdommen ALS og den sygdomsramtes familie. I starten drejede det sig især om behovet for

  • at organisere såkaldte ALS-teams på landets neurologiske afdelinger
  • at opbygge en højt specialiseret konsulenttjeneste i RCFM, som kunne rådgive og fremme kommunens sociale- og sundhedsmæssige indsats
  • at etablere målrettet tilbud i Muskelsvindfondens medlemsforening.

Meget er nået, men der skal mere til

I dag 20 år senere kan vi konstatere, at meget er nået.

Beredskabet til at diagnosticere og efterfølgende hjælpe det sygdomsramte menneske og familien i hverdagen er mere vidende og bedre funderet anno 2016. Men der skal mere til.

ALS er en sygdom, som radikalt forandrer livsbetingelserne. Derfor investerer Muskelsvindfonden og RCFM i øjeblikket 4 mio. kr. i projektet ”ALS på tværs”. Fokus i projektet er at udvikle en metode, der kan sikre, at flere får gavn af Muskelsvindfondens og RCFM’s viden samt ikke mindst de tilbud, som bringer personer med ALS og pårørende sammen om at hjælpe hinanden.

Mennesker med ALS har forskellige behov

Mere end 95 % af mennesker med ALS tager i dag imod tilbuddet om at blive tilknyttet RCFM. Hos RCFM får såvel den sygdomsramte som de pårørende et hjemmebesøg med efterfølgende udarbejdelse af en rehabiliteringsplan, der sikrer de bedst mulige medicinske, sociale og psykologiske indsatser.

Erfaringerne viser imidlertid, at det er meget forskelligt, hvad mennesker med ALS har brug for. Hvilket hænger nøje sammen med store forskelle i sygdommens forløb, debutalder og andet. En del har brug for lindring og støtte i form af palliativ rehabilitering, fordi de er gamle, eller har et meget hurtigt fremadskridende forløb, eller er stærkt kognitivt svækkede som følge af demens, der er ALS-relateret. Disse grupper kan profitere af et forstærket samarbejde med palliative enheder, hospicer mv., som RCFM gennem de senere år har opdyrket og til stadighed udvikler.

Omvendt har mange under ca 70 år stor glæde af intensiveret rehabilitering i form af gruppebaseret undervisning og samvær med andre i samme situation. Og det gælder både mennesket med ALS og de nære pårørende, som ikke kan ses adskilt i ALS-rehabilitering.

Mere hverdag – mindre sygdom

I projektet ALS på tværs har forskellige undersøgelser gennem et års tid afdækket, hvordan forskellige grupperinger af mennesker med ALS til- og fravælger de forskellige tilbud. Som led i projektet afprøves for tiden et nyt kursusdesign med deltagelse af 24 borgere med ALS/ægtefæller/voksne børn, som mødes seks gange over et halvt år.

Mere hverdag – Mindre sygdom hedder det eksperimentelle rehabiliteringskursus, og de foreløbige resultater er positive. Meget tyder nemlig på, at det kan udvikles til en vigtig ydelse for den store gruppe borgere med ALS, som har et kronisk forløb. Nogle med ALS lever således i mange år (15-20 år) med respirator.

Muskelsvindfonden og RCFM tror, at Mere hverdag – Mindre sygdom styrker mennesket med ALS og pårørendes kompetencer til at gøre brug af samfundets sociale og sundhedsmæssige muligheder for at have et godt liv med ALS. Projektets resultater rapporteres i efteråret 2017.

Nye netværksgrupper i Muskelsvindfonden

Som en opfølgning på projekt ALS på Tværs og de foreløbige erfaringer med netværksgrupper har deltagerne i projektet valgt at fortsætte som netværksgruppe i Muskelsvindfonden. Netværksgruppen består både af personer med ALS og deres pårørende og er en ny form for netværksdannelse i foreningen. Gruppen mødes ca. fire gange om året, på samme sted og med samme mødeform. Erfaringerne fra mødeformen og det, at såvel medlemmerne med ALS som de pårørende er aktive deltagere skal ses i forlængelse af projektets foreløbige resultater.

Fakta om pårørendegrupper for ALS

  • 8 pårørendegrupper for ægtefælle
  • 3 pårørendegrupper for voksne børn over 30 år
  • 1 pårørendegruppe på facebook for voksne børn 18-30 år, der ikke selv har børn
  • 1 pårørendegruppe på facebook til familier/forældre, hvor der er yngre/hjemmeboende børn 

Fakta om ALS

  • En hurtigt fremadskridende sygdom, der medfører, at musklerne i kroppen gradvist lammes. Evnen til at trække vejret, synke og tale bliver påvirket, mens syn, hørelse og følesans altid bevares normalt
  • Der findes ingen effektiv medicinsk behandling, som kan stoppe udviklingen af ALS, men nogle personer vælger at få livsforlængende behandling med respirator
  • Gennemsnitlig levetid er tre-seks år

Tal på ALS

  • Omkring 150 danskere diagnosticeres hvert år med ALS
  • Pr. 15. juni 2016 var der registreret 392 borgere med ALS i RCFM. De 392 personer er henvist inden for de sidste 16 år. Enkelte er dog diagnosticeret allerede i slutningen af 1990’erne
  • Alderen var fra 17 til 94 år. 125 var <60 år, 49 var <50 år
  • I perioden 15. juni 2015 til 14. juni 2016 blev 134 af de 392 registrerede henvist. 39 patienter, der blev henvist i samme periode, er døde i perioden
  • Pr. juni 2016 havde ca. 75-100 borgere med ALS invasiv respirator.
  • Blandt Muskelsvindfondens medlemmer er der 91 medlemmer med ALS og 98 ALS-pårørende

For detaljeret information om rationale, formål og metoder i RCFM’s ALS-rehabilitering henvises til håndbogen At leve med ALS.

Læs også om RCFM’s arbejde med palliation og ALS