Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind samarbejder på tværs af landegrænser med andre lignende organisationer og er derfor repræsenteret i en række internationale sammenslutninger, komitéer o. lign. Mange af vores medlemmer deltager ligeledes i internationale samarbejder som repræsentanter for Muskelsvindfonden.

ENMC: En europæisk sammenslutning af en lille gruppe europæiske patientforeninger, der bidrager til, at der via videnskabelige workshops kan forskes i  muskelsvindssygdomme. Cheflæge i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, Jes Rahbek, er Muskelsvindfondens repræsentant i ENMC, hvor han også er medlem af bestyrelsen.

TREAT-NMD: Et selvstændigt internationalt netværk, der samler og formidler viden om muskelsvindsygdomme med det formål at sikre, at den nyeste viden om forskning og behandling når ud til patienterne. Netværket bestyrer desuden de internationale patientregistre og udarbejder konsensusprogrammer om diagnosticering og behandling af muskelsvindsygdomme. Cheflæge i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, Jes Rahbek, er medlem af bestyrelsen i egenskab af repræsentant for Muskelsvindfonden. Jes Rahbek er derudover medlem af TREAT-NMDs etiske råd, der er en frivillig gruppe bestående af klinikere, personer med muskelsvind, forældre, etikere, forskere og repræsentanter for medlemsorganisationer.

Den Internationale ALS/MND Alliance: En verdensomspændende sammenslutning af mere end 35 ALS-organisationer, som udveksler erfaringer om udviklingen på ALS-området. Medlemskonsulent i Muskelsvindfonden, Jens Spanfelt, er Muskelsvindfondens repræsentant i alliancen. Der er årsmøde i december, hvor organisationsfolk fra medlemslandene mødes. Mange deltager derefter i ALS/MND Symposiet, der er den største faglige konference i verden. Årsmøde og symposium afholdes i 2016 i Dublin, Irland og i 2017 i Boston, USA.

Den nordiske ALS sammenslutning: Består af repræsentanter fra Norge, Sverige, Island, Finland, Danmark og de baltiske lande. Sammenslutningen er et forum for såvel organisationsfolk som medlemmer med ALS. I 2016 blev årsmødet holdt i Riga i Letland.

EAMDA: Sammenslutning af europæiske muskelsvindorganisationer. Muskelsvindfonden var tidligere en aktiv del af EAMDA, men er i øjeblikket passivt medlem. Det samme gælder for den europæiske ungdomssammenslutning.

EUMGA: Europæisk Myastenia Gravis-sammenslutning, hvor Asger Frost fra RCfM samt Johannes Gravgaard og andre fra MG-arbejdsgruppen har været og er aktive.

Nordisk Myasteni rådsmøde (NRMG): Nordisk sammenslutning, hvor Asger Frost fra RCfM samt Johannes Gravgaard og andre fra MG-arbejdsgruppen har været og er aktive.

Internationalt forskningsforum for Dystrophia myotonica (IDMC): Videnskabelig konference, som afholdes hvert andet år, og hvor konsulenter fra RCFM har været og er aktive.