Kandidat til
formandsposten - genopstiller
Simon Toftgaard Jespersen,
31 år, Aarhus
Genopstiller som formand for Muskelsvindfonden
Kære alle, kære medlemmer
Selv om det kun er lidt mere end et halvt år siden, at vi afholdt vores corona-forskudte generalforsamling i september, er det tid igen. Og jeg genopstiller med glæde.
Vi er stort set igennem en af de sværeste tider i Muskelsvindfondens historie, og jeg glæder mig til arbejdet på den anden side. Vi skal fortsat være en forening, der understøtter vores medlemmer og har plads til forskelle – både internt og eksternt. Samtidig skal vi fortsætte vores målrettede arbejde, når det kommer til det handicap- og sundhedspolitiske område. Begge dele er lige vigtige i en afbalanceret forening, der både skaber fundamentet for det gode liv i dag og i fremtiden.
Noget af det, jeg særligt vil have fokus på i den kommende tid, er dels at få samlet op på ‘regningerne’ efter det sidste mærkelige år. Dels at få taget vores mange erfaringer og indsigter fra året med videre. Vi har på ekstremt kort tid fået tilført foreningen et digitalt ben at stå på, og selv om en skærm aldrig vil kunne erstatte det fysiske møde, så bibringer det dimensioner, vi skal holde fast i.
Jeg glæder mig til, at vi også i foreningen får hverdagen tilbage!
Tak!
Kandidat til formandsposten - ny kandidat
Evald Klaus Emilius S. K.
47 år, Assentoft
Baggrund: 135 års En stor erfaring inden for muskelsvind
Tilknytning til Muskelsvindfonden: crew 1998-2015, Åh Abe 98-2002, midtgruppen 2013 til nu
- Tænker kun på det handicap og politiske område.
- Flere ting som der skal laves om på den politiske front hovedspor: Sundhed, politik, de rigtige hjælpemidler.
- Mange får nej til de rigtige hjælpemidler. Til alle typer ikke kun få som i dag.
- Dette er noget vi naturligt skal med arbejdet for et godt liv.
- Tænker på typer med alt hvad det indebærer.
- Og dette er min topprioritet, giver flere muligheder. Alle typer.
- Vi skal ikke kun tænke få typer. Flere og flere. Der ikke får den hjælp og hjælpemidler som de har brug for.
- En afgørende rolle i det arbejde Fælles strategi på tværs af organisationen. Være stærkere end før.
- vi arbejder ikke nok med fokus på alle områder. I den politiske bane vej. Vi skal tænke nyt derfor formand.
- Mange mål at nå, Siger på alle områder. typer samtidig vigtigt der sikres sammenhæng i ordninger og behandling til alle
- Og ser at den individuelle styrke bringes i spil.
- Og at vi gør os mere stærkt.
- Jeg ville naturligvis arbejde for et godt liv med alt, hvad det indebærer. giver flere typer muligheder. Alle typer.
- spillet en afgørende rolle. Arbejde på fondens stærke. Med den fælles strategi på tværs af organisationen
Kandidat til
næstformandsposten - genopstiller
Janne Sander,
64 år, København
Handicappolitiker
Tilknytning til Muskelsvindfonden: næstformand og foreningens repræsentant i DH København, hvor jeg er formand for Handicaprådet.
I Muskelsvindfonden skal alle medlemmer mødes med respekt og anerkendelse uanset diagnosegruppe eller det funktionsniveau, vi repræsenterer.
Vi er i opbrud med traditionel handicappolitisk tænkning. Jeg støtter aktivisme, der kan løfte vores politiske dagsorden, men vi skal bidrage med løsningsforslag, der er holdbare og sikrer en reel positiv forandring i den enkeltes hverdagsliv.
Det foregående år har fået alle til at indse, at isolation fra sociale sammenhænge, uddannelse, arbejdspladser og kulturelle begivenheder gør mennesker ulykkelige og uproduktive. Den læring skal vi udnytte til at udvide forståelsen for vores særlige situation. Vi skal udfordre fordomme og politiske reflekshandlinger.
Mit fokus er BPA, ret til det individuelle frie valg, inklusion og tilgængelighed, pårørendes situation, at ældes med muskelsvind, boligforhold og medicinsk behandling. Jeg er uendelig stolt over vores medlemmers ofte kreative løsninger og evne til at kæmpe for deres sag. Vores pårørende, frivillige og ikke mindst verdens bedste medarbejdere i Muskelsvindfonden.
Jeg ser mig selv som en positiv og engageret medspiller og ikke mindst som sparring til formanden og ledelsen i det daglige arbejde.
Kandidat til
repræsentantskabet - genopstiller
Christian Skytt,
48 år, Hørsholm
Direktør for It-virksomhed
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Har været med i repræsentantskabet siden 2006, i bestyrelsen siden 2007, er i socialpolitisk udvalg, formand for Handshake (indsamling) siden 2008
Baggrund: Gift og far til 3 børn, heraf Alexander på 18 år med kongenit muskeldystrofi.
Jeg har arbejdet med alt fra god foreningsledelse og transparens internt til i børn og unge-udvalg omkring fleksibel hjælperordning og robotter i skolen og nu i socialpolitisk udvalg for bedre overgang til voksen, BPA-ordning og debat omkring kommunernes håndtering af handicapområdet.
Dybt involveret i vores indsamlingsaktiviteter, hvor vi er ved at skabe Cirkus Jul og finde gode måder at afvikle vores aktiviteter i en Covid-19 tid.
På de interne linjer vil jeg gerne arbejde med, at vi får en god balance mellem indsatsen for medicin (og sikre adgangen til flest mulige) som patientorganisation, men også sikre, at vi fortsat er en handicaporganisation, der skaber sammenhæng og sammenhold omkring et godt liv med muskelsvind.
Kandidat til
repræsentantskabet - genopstiller
Antoniett Vebel Pharao, 32 år, Aarhus C,
Jobsøgende pædagogisk sociolog
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Jeg har været frivillig i Muskelsvindfonden, siden jeg var 18 år og har siddet i børn og ungeudvalget
Jeg stiller op, fordi jeg fortsat ønsker at gøre en forskel for børn og unge i Muskelsvindfonden. Jeg brænder for, at vi blandt andet som forening har fokus på seksualitet og særligt i forhold til unge. Jeg brænder for aktivisme, og at vi skal turde kaste os ud på lidt dybt vand nogle gange.
Jeg har for nyligt startet en instagramkonto, der hedder ung med muskelsvind, fordi jeg syntes, der manglede en platform, hvor unge kunne læse fortællinger om det at være ung med muskelsvind, de kunne spejle sig i. Dette initiativ startede bl.a. på baggrund af en snak i børn og ungeudvalget. Sådanne initiativer vil jeg meget gerne forsætte med gennem inspiration fra repræsentantskabet.
Jeg vil gerne være med til, at vores forening bliver ved med at udvikle sig. Jeg ønsker fortsat at blive ved med at være et bindeled mellem Muskelsvindfonden og Sammenslutningen af unge med handicap, hvor jeg pt. sidder i bestyrelsen og til april genopstiller, dog som suppleant. Det er vigtigt, at vi samarbejder på tværs af handicap og sikrer, at vi sammen står stærkest.
Kandidat til
repræsentantskabet - genopstiller
Lise Danelund, 40 år, Stenløse,
Gift & mor til fire børn på 7-18 år. Gymnasielærer
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Repræsentantskabs- og børne-unge-udvalgsmedlem siden 2018,
Repræsentant i SMA Europe siden 2019
Jeg er mor til en dreng på 12 år med muskelsvind og har mistet min far til ALS. Det har givet mig indsigt i de forskellige behov, man kan have, når man får muskelsvind ind på livet og i vigtigheden af, at vi som forening kan rumme dette.
Jeg genopstiller med ønsket om fortsat at bidrage til foreningens vigtige arbejde og er i særlig grad optaget af at sikre lige adgang til uddannelse og at fortsætte arbejdet for en fleksibel hjælperordning for børn og unge med muskelsvind.
På det sundhedspolitiske område vil jeg arbejde for, at der sikres hurtig adgang til medicinsk behandling, når denne mulighed forefindes. Muligheder for eksperimentel behandling skal også forbedres, og internationalt samarbejde prioriteres.
Det ligger mig meget på sinde, at vi i processen med at kæmpe for adgang til medicinsk behandling husker også at have fokus på adgangen til og troen på det gode liv MED muskelsvind. Der er mange, for hvem behandling ikke er en mulighed eller et ønske.
Herudover ønsker jeg at arbejde for øget inddragelse af medlemmer i repræsentantskabets arbejde. De mange kompetencer, vores forening besidder, skal anvendes – både i repræsentantskabets udvalg og i ad hoc arbejdsgrupper.
Kandidat til
repræsentantskabet
- ny kandidat
Lisbeth Koed Doktor, 41 år, Mårslet (Aarhus)
Er gående med Spinal muskelatrofi 3. Cand.mag
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Patientrepræsentant i Medicinrådets SMA-fagudvalg & Trial Nation. Tidligere formand for Muskelsvindfonden
Jeg vil gerne repræsentere medlemmerne bedre i det sundhedspolitiske arbejde, som jeg udfører for både Muskelsvindfonden og Danske Patienter. Derfor stiller jeg op.
Siden 2017 har jeg været aktiv patientrepræsentant i to forskellige fagudvalg i Medicinrådet: SMA og Duchennes. Pt. er jeg udpeget til at repræsentere fonden i fagudvalget for SMA, som jeg er særligt tilknyttet via min egen diagnose.
Jeg er Danske Patienters repræsentant i bestyrelsen for Trial Nation, som arbejder for at fremme de kliniske forsøg i Danmark. Her kan jeg se fordele i en tættere og mere direkte kontakt med fonden.
Jeg er meget optaget af rehabilitering: at være i stand til at leve et aktivt og selvstændigt liv med muskelsvind, uanset ens diagnose, behov for hjælp eller mulighed for medicinsk behandling. Derfor er jeg også repræsentant for Danske Handicaporganisationer ved den store internationale rehabiliteringskongres, som afholdes i september 2021.
Et klart fokus på rehabilitering er afgørende for, at vi kan tage hånd om alle spektre inden for livet med muskelsvind. Verden er fuld af inspiration, og vi skal holde os til og tage ved lære, så vi kan fortsætte i front på rehabiliteringen.
Kandidat til
repræsentantskabet - genopstiller
Anita Kruse, 69 år, Ishøj
Praktiserende psykolog
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Mangeårigt medlem af repræsentantskabet, næstformand i RCFM-bestyrelse, medlem af sundhedspolitisk udvalg
Jeg genopstiller, fordi jeg har stor lyst til at fortsætte arbejdet med mine mærkesager:
Sundhedspolitisk arbejder jeg for at styrke patientsikkerheden ved at sikre højtspecialiseret behandling, og at muskelsvindsrelaterede behov kommunikeres på tværs i sundhedsvæsnet. Som eksperter på egen sygdom/handicap bør vi inddrages i behandlingsprocessen.
Jeg vil fortsat arbejde for, at vi tager de etiske diskussioner som følge af nye behandlingstilbud. Vi skal støtte medlemmerne i at træffe de for dem bedste valg.
Endnu et fokuspunkt er RCFM’s arbejde. Et andet er aldring med muskelsvind.
Vigtige socialpolitiske indsatsområder er at fastholde kompensationsprincippet, modvirke presset på BPA og styrke retssikkerheden.
Jeg har og vil fortsat arbejde for at balancere MSF’s opgaver som patientforening med at sikre adgang til ny medicin og eksperimentel behandling og som handicaporganisation ved at sikre det gode liv med muskelsvind.
Endelig skal vi styrke medlemsdemokratiet og fællesskabsfølelsen ved dialog og gennemsigtighed.
Jeg bringer med mig erfaring fra 47 års aktivt politisk arbejde i MSF, min faglige baggrund og et stort engagement til også fremover at yde kvalificerede bidrag.
Kandidat til repræsentantskabet - ny kandidat
Mads Georgi, 29 år, Viborg
Politisk aktiv
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Repræsentantskabsmedlem i 2018-2020, lokal DH-repræsentant og suppleant til Handicaprådet.
Jeg stiller op til repræsentantskabet igen, da jeg har meget mere at give af.
Mit største fokus i repræsentantskabet vil være at bevare, forbedre og udvide BPA-ordningen, så flere vil få gavn af den. Det er her vigtigt at vise og fortælle politikerne på Borgen og i KL, at ordningen for manges vedkommende er nøglen til at kunne leve et frit liv. Jeg mener, at BPA-ordningen skal blive i kommunerne, men kommunernes økonomiske incitamenter for at spare på BPA-ordningerne skal fjernes.
Det ligger ligeledes mit hjerte meget nært, at der skal tildeles flere ressourcer til sagsbehandling til gavn for medlemmerne, som der står i Muskelsvindfondens nye strategi – Mere for flere. Jeg vil derfor kæmpe for, at Muskelsvindfonden fremover hjælper de medlemmer og deres pårørende, som ikke selv magter kampene med kommunen om BPA-ordning, merudgifter, hjælpemidler, boligtilpasning og bilansøgning, så de får den hjælp, de har ret til.
Endelig er mere åbenhed og gennemsigtighed internt i Muskelsvindfonden mellem de tillidsvalgte og medlemmerne et fokuspunkt. Det skal være muligt for medlemmerne at følge arbejdet internt og komme med idéer, holdninger og håndsrækninger på sit interessefelt.
Kandidat til repræsentantskabet - genopstiller
Isak Kornerup Houe, 36 år, Frederiksberg
Statistiker, kandidat i statskundskab
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Har limb girdle. Aktiv i repræsentantskabet i halvdelen af mit liv, bestyrelsen i halvdelen af tiden.
Jeg stiller op for nu 7. gang, fordi jeg simpelthen ikke kan få det politiske arbejde i fonden ud af blodet. Fonden er en fantastisk fællesskabende forening, nærmest en familie, hvor vi både er der for hinanden, når det er sjovt og festligt, og når tingene bliver svære. Det fællesskab, den solidaritet og den ånd, vil jeg gerne bidrage til at bevare og udvikle.
Jeg brænder især for handicappolitikken og for, at vores medlemmer skal kunne være trygge ved, at vi får tilstrækkelig og rigtig hjælp. Retssikkerheden skal altså styrkes, både når det gælder for eksempel bil, BPA, behandling for muskelsvind, ALS-startpakker og en sammenhængende hjælp til børnefamilier. Blandt andet har jeg selv foreslået, at det ikke længere skal kunne betale sig for kommuner og andre myndigheder ikke at holde loven; den idé er siden taget op af fonden og Advokatsamfundet. Nu skal vi have den ind i på borgen.
Derudover vil jeg arbejde for at styrke og udbygge det fællesskab, som jeg har været ret stolt af i det seneste coronaår. Vi skal sikre økonomien, så rammerne er i orden. Og så skal vi blive ved med både at udvikle vores fysiske fællesskaber og de nye muligheder, vi er blevet bedre til online.
Kandidat til repræsentantskabet - ny kandidat
Liselotte Schirakow, 36 år, Kolding
Myasteni og medlem af arbejdsgruppen for MG
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Medlem af Muskelsvindfonden siden 2006 og af arbejdsgruppen for MG samt i Nordisk og Europæisk råd
Jeg har fået meget ud af mit medlemskab, og jeg vil gerne bringe min erfaring og mine input tilbage til fonden som en del af repræsentantskabet.
Jeg er 36 år og har tre børn, så jeg ved både, hvordan det er at få og have børn, mens man selv har muskelsvind. Jeg har desuden en sundhedsvidenskabelig uddannelse, som jeg indtil nu også har gjort god brug af i mit arbejde i arbejdsgruppen for myasteni.
Jeg håber at kunne bidrage med min egen og andres erfaringer i forhold til muskelsvind, og hvordan vi sammen kan stå stærkere over for den nu voksende politiske indflydelse på vores behov og behandling.
Kandidat til repræsentantskabet - ny kandidat
Evald Klaus Emilius S. K.
47 år, Assentoft
Baggrund: 135 års En stor erfaring inden for muskelsvind
Tilknytning til Muskelsvindfonden: crew 1998-2015, Åh Abe 98-2002, midtgruppen 2013 til nu
- Tænker kun på det handicap og politiske område.
- Flere ting som der skal laves om på den politiske front hovedspor: Sundhed, politik, de rigtige hjælpemidler.
- Mange får nej til de rigtige hjælpemidler. Til alle typer ikke kun få som i dag.
- Dette er noget vi naturligt skal med arbejdet for et godt liv.
- Tænker på typer med alt hvad det indebærer.
- Og dette er min topprioritet, giver flere muligheder. Alle typer.
- Vi skal ikke kun tænke få typer. Flere og flere. Der ikke får den hjælp og hjælpemidler som de har brug for.
- En afgørende rolle i det arbejde Fælles strategi på tværs af organisationen. Være stærkere end før.
- vi arbejder ikke nok med fokus på alle områder. I den politiske bane vej. Vi skal tænke nyt derfor med i repræsentantskabet.
- Mange mål at nå, Siger på alle områder. typer samtidig vigtigt der sikres sammenhæng i ordninger og behandling til alle
- Og ser at den individuelle styrke bringes i spil.
- Og at vi gør os mere stærkt.
- Jeg ville naturligvis arbejde for et godt liv med alt, hvad det indebærer. giver flere typer muligheder. Alle typer.
- spillet en afgørende rolle. Arbejde på fondens stærke. Med den fælles strategi på tværs af organisationen
