Mød Marcus Lorenzen på 10 år

Han er en af de 26 børn og unge i Danmark, som ikke kan få den behandling, de har brug for

 

Det er ikke, fordi medicinen ikke virker.

Det er heller ikke, fordi medicinen ikke er godkendt i Europa.

Det er, fordi det danske Medicinråd mener, at Marcus er for gammel til at få medicinen.

 

Medicinrådet har afvist at tilbyde børn over seks år den ny banebrydende medicin, som hedder Spinraza. Og den er faktisk ikke så ny mere. Den har været på markedet siden 2017. Bare ikke i Danmark. Ikke til Marcus.

 

Medicinrådet har vurderet Spinraza for femte gang. og sagde nej. En principiel beslutning for alle sjældne diagnoser

 

Hele forløbet indtil i dag har været langt og drænende for familierne. Du kan se hele forløber her.

Marcus har diagnosen Spinal Muskelatrofi 3 (SMA3). Det betyder, at hans muskelstyrke gradvist svinder ind. Du kan læse mere om Marcus her.

Ventetiden er gratis for Medicinrådet – det er den ikke for Marcus. I de tre år han har ventet på at få medicinen, har han mistet evnen til at løbe, som han plejer, og han frygter at miste evnen til at gå uden behandling.

Udover at have en sjælden sygdom er Marcus også et sjældent syn i Europa. Faktisk er han og de andre danske børn de eneste, der ikke kan få behandling. Andre lande har forlængst godkendt medicinen og startet behandling. Se liste med lande samt kortet herunder. Læs også fakta og hør tre førende eksperter fortælle om Spinrazas effekt på video HER.

 

2017

 

1. Østrig – juli

2. Tyskland – juli

3. Italien – september

4. Sverige – december

 

2018

 

5. Norge – februar

6. Spanien – marts

7. Finland – april

8. Slovenien – marts

9. Schweiz – marts

10. Tjekkiet – maj

11. Holland – august

12. Slovakiet – august

13. Belgien – september

 

2019

 

14. Polen – januar

15. Portugal – januar

16. UK (England) – maj

17. Frankrig – april

 

Danmark mangler.

Danmark har den mest restriktive adgang til den effektive medicin af alle ande i Europa. Hvorfor?

Danmark er nærved det eneste land i Europa, som ikke behandler sine børn med Spinraza. Samtlige internationale eksperter har anerkendt medicinens effekt og vurderet den så betydningsfuld, at de betaler prisen.

Marcus har nu fået en el-kørestol som aflastning for sine ben. Han spørger jævnligt sin mor, hvornår han kan få sin medicin, eller om de skal flytte 20 km syd på og bo i Tyskland.

Hvor længe skal børn som Marcus vente? Ventetiden koster mere end medicinen, da dem som venter mister vigtige funktioner, så som at gå. Og der findes ikke anden behandling.

Muskelsvindfonden støtter det konservative forslag om en forsøgsordning, så mennesker der har brug for medicinen, kan få den nu. De har ventet i tre år.

Udover Marcus venter også Benjamin på at få en afklaring

Lyt til et interview hvor Benjamins far, Chris Nørgaard, interviewer sin søn om ventetiden, og hvad ventetiden betyder for tab af funktioner.

Medicinsk behandling mod muskelsvind er kommet for at blive. Udviklingen går stærkt. Og vi er med. Muskelsvindfonden kæmper for retten til at leve et godt liv med sin diagnose, for retten til ny innovativ behandling, og for retten til at sige nej tak. Sjældne diagnoser skal sikres adgang til innovativ behandling.

Spinraza virker på alle aldre

En af verdens førende forskere og behandler inden for neuromuskulære sygdomme er Professor Laurent Servais fra MDUK Oxford Centre.

Han har behandlet mere end 120 mennesker med SMA med Spinraza – herunder danske Magnus, som i dag vælger at rejse til Belgien for at få sin behandling.

Han er ikke i tvivl om Spinrazas effekt, og det burde Danmark heller ikke være, mener han.

I dag får en meget lille gruppe børn med SMA i Danmark Spinraza

Tre-årige Merle er en af dem. Hun har muskelsvinddiagnosen SMA2, hvilket betyder, at hun typisk ikke ville have kunnet gå på nuværende tidpunkt.

Hun har haft meget positiv virkning af medicinen.