Kommentar til Spinraza-sagen af næstformand Janne Sander 

Medicinrådet har sagt nej tak til medicinen Spinraza, der kan revolutionere livsvilkårene for mennesker med den særlige type muskelsvind, der hedder SMA. Ingen underkender behandlingsresultaterne, der betyder en afgørende forskel på liv og død eller afhængighed af respirator og en hverdag med eller uden massiv hjælp og støtte.

Da man efter års international forskning endelig i 2001 kortlagde det menneskelige genom, var målet blandt andet at kunne få indsigt i og behandle nogle af de sygdomme, der er bundet til individets arveegenskaber.

Indtil nu har der ikke været nogen egentlig behandlingsmetode mod sygdomme som muskelsvind der netop er genbundne. Man har gennem en god rehabiliterende indsats og med hjælpemidler, bl.a. respirator og massiv støtte i hverdagen, kunne tilbyde mennesker med muskelsvind en rigtig god basis, for at få det man kalder et godt liv. Altså en tilværelse så tæt på andre menneskers livsbetingelser som muligt. Og der er ikke tvivl om, at vi er rigtig mange mennesker med muskelsvind der i dag lever et rigt og dejligt liv på trods af vores følgesvend muskelsvind.

Der er nok heller ikke tvivl om, at det til trods, ville de fleste vælge ikke at få muskelsvind, hvis der var et frit valg på livets skæbnehylde. For så sjovt er det heller ikke at være afhængig af andre mennesker eller være afhængig af den til enhver tid gældende politik, der bestemmer om man er berettiget til en kompensation, der kan gøre tilværelsen bare lidt lettere.

Den økonomiske kalkule bremser

For nogle små børn med SMA betyder Spinraza, at de overlever. For andre betyder medicinen, at man kan udskyde fx en respiratorisk behandling i flere år. Og for andre igen kan man måske bevare en fysisk funktion, som selv at betjene en mobiltelefon, drikke af en kop, komme op og stå, have kræfter til uddannelse, arbejde og et liv med overskud i dagligdagen.

Man må undre sig over, at der forskes i årevis for at udvikle en behandlingsmetode til gavn for syge mennesker. Og når så endelig gennembruddet kommer og man kan påvise en afgørende effekt, så bremses behandlingen pga. en økonomisk kalkule.

Men findes der behandlingsmetoder og medicin, der ikke i begyndelsesfasen har været uforholdsmæssig omkostningsfuld? Hvor meget må en behandling egentlig koste for at den kan godkendes? Hvad er prisen for et menneskeliv, og hvad er prisen for livskvalitet?

Hvis man lader behandlingsmetoder bremse af økonomiske årsager, hvorfor støtter man så forskning fra begyndelsen? Enhver ved jo, at når der frigives en ny medicin eller behandling vil den være ekstrem dyr i de første år. Hvis man ikke anvendte penicillin eller for den sags skyld aidsmedicin, kemoterapi mod cancer eller havde fundet behandlingen mod polio, ville vores samfundsstruktur slet ikke se ud som den gør i dag. Der ville være en ufattelig menneskelig lidelse omkring os – også i vores danske velfærdssamfund.

Man får ikke muskelsvind i et anfald af ufattelig ondskab

Nogen vil mene, at det er naturligt, at stregen trækkes et sted, at vi må sige nej til visse behandlingsmetoder, fordi de er for omkostningstunge for samfundet. Jeg vil mene, at der hvor man i stedet skal sætte ind, er bl.a. i kampen mod medicinalvareindustrien, der udnytter menneskelig lidelse og presser priserne op i et urealistisk niveau. Selvom industrien har postet penge i grundforskningen hviler deres arbejde på samfundsskabte værdier, hvor vi har betalt uddannelse til de forskere de har ansat, bekostet lægeuddannelser og støttet forskningen med formuer gennem sponsorater og offentlige investeringer. Det humane genom projekt tilhører ikke en enkelt medicinproducent. Der er stillet til rådighed for alle.

Enhver familie kan rammes af muskelsvind. Man får ikke muskelsvind i et anfald af ufattelig ondskab eller et behov for at lægge samfundet til last. Jeg kender ingen mennesker med muskelsvind, der ikke dagligt levere en positiv tilgang til den skæbne der er blevet deres. Der udfoldes så meget kreativitet og handlekraft i livsduelighed, at man kun kan udvise den største respekt.

Medicinrådet må løfte næsen fra regnearket

Mennesker med muskelsvind fortjener at få tilbudt al den behandling der findes. Vi skal ikke være i klemme i et økonomisk spil mellem en grådig medicinindustri og et dansk sygehusvæsen der kynisk prioritere mellem liv og død. Alle har ret til at få behandling, hvis den påviseligt kan stoppe en sygdom.

Medicinrådet må i gang igen og denne gang løfte næsen fra regnearket og huske at det enkelte menneske har en uendelig og ukrænkelig værdi og alle mennesker er lige meget værd.

Indlægget er personlige refleksioner fra vores næstformand om Spinraza-sagen.

Mere om Spinraza

Læs mere om, hvordan prioritering af medicin betyder, at små diagnosegrupper kommer i klemme i artiklen “Lighed i Sundhed” skrevet af vores udviklingschef, Jørgen Lenger. 

Læs også indlægget “Vi giver ikke op” skrevet af Gitte Dreier Jacobsen.