I forbindelse med Netværksmødet i november inviteres alle medlemmer til debatmøde og dialogmøde søndag den 18. november på Musholm Ferie-Sport-Konference.

Debatmøde kl. 10-12:  Medicinen kommer – hvordan påvirker det os, foreningen, næste generation?

Ny medicin har fået bølgerne til at gå højt i den offentlige debat og i Muskelsvindfonden. Tonen på de sociale medier har ind imellem været så hård, at flere i foreningen har frygtet grøfter så dybe, at de bliver vanskelige at krydse.

Nu tager vi tyren ved hornene i det fysiske rum, hvor et debatpanel bestående af en række medlemmer, vil diskutere nogle af dilemmaerne.

  • Hvordan påvirker det nu og i fremtiden foreningen, fællesskabet og det enkelte medlem, at medicinen er på vej?
  • Kan vi på samme tid holde fokus på behovet for ny medicin og det gode liv med muskelsvind?
  • ​Hvordan hindrer vi, at ny medicin får det gode liv med muskelsvind til at fremstå som et dårligt liv?
  • Hvordan hindrer vi, at det gode liv med muskelsvind får ny medicin til at fremstå mindre påtrængende?
  • Hvordan sikrer vi, at forskellige muligheder og behov ikke modarbejder hinanden?
  • Hvordan taler vi åbent om det på en god måde, så vi støtter og hjælper hinanden?

Hvad forener os på tværs af forskellige behov og interesser?

Debatten er relevant for alle Muskelsvindfondens medlemmer, og debatten styres af en ekstern moderator.

 

Frokost fra kl. 12-13

 

Dialogmøde kl. 13-15: Spinraza og udfordringer med medicin til små diagnosegrupper

Formand, direktør og medarbejdere giver et indblik i det konkrete arbejde med Spinraza og anden medicin og med udfordringerne i forhold til pris, prioritering, medicinråd og politikere. Mødet er derfor relevant for alle med interesse i området.

Velkomst v/ Lisbeth Koed Doktor

  1. Orientering om politiske initiativer og situation
    a. Medicinrådet, fagudvalget, neurologerne og Danske Patienter v/ Lisbeth Koed Doktor
    b. Folkemødet og samrådene v/ Gitte Dreier Jacobsen
    c. Møder med politikere v/ Jørgen Lenger
  2. Orientering om situationen i de andre europæiske lande  v/ Henrik Ib Jørgensen
  3. Overvejelser om fremadrettet indsats v/ Lisbeth Koed Doktor
  4. Spørgsmål og debat /alle (ordstyrer Jens Spanfelt)
  5. Evt.

Tilmelding sker via dette skema: TILMELDING – deadline for tilmelding er den 12. november. Frokosten er gratis, deltagerne skal selv dække transporten.