RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) skal være mere udfarende for at blive kendt som de eksperter, vi er på muskelsvind, mener Heidi Aagaard

”Vi skal ud at buldre. Vi skal ud at fortælle, hvad vi kan. At vi er eksperter og har et højt fagligt niveau, når det drejer sig om muskelsvind. I dag er det ikke naturligt for alle at tænke på os, når det handler om neuromuskulære sygdomme, men det skulle det gerne blive.”

Cheflæge Heidi Aagaard er uddannet speciallæge i samfundsmedicin og kom den 1. oktober 2017 til RCFM fra en stilling som klinikchef i Vestdansk Center for Rygmarvsskade.

RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds cheflæge Heidi Aagaard er ikke i tvivl om, at rehabiliteringscentrets medarbejdere og hun selv skal gøre en aktiv indsats for, at RCFM bliver tænkt naturligt ind hos alle de fagpersoner, der har med muskelsvind at gøre.

”Før var tanken, at dem, der havde brug for os, nok skulle finde os. Nu vender vi det rundt og siger, at vi skal gøre opmærksom på os selv, så vi ikke kan undgå at blive fundet.”

Som eksempel på, at RCFM ikke er kendt nok eller bliver valgt til, nævner Heidi Aagaard det nye Medicinråd. Da rådet første gang nedsatte et fagudvalg omkring medicin til en muskelsvinddiagnose, blev RCFM ikke inddraget. Det vil formentlig og forhåbentlig ikke ske fremover.

To nye læger

Da læge Heidi Aagaard for knap halvandet år siden satte sig i cheflæge-stolen i RCFM som afløser for Jes Rahbek, var der også fra RCFM’s bestyrelses side lagt op til ændringer og nye tider. Heidi Aagaards mangeårige erfaring med organisering og ledelse blev prioriteret højt, og det er også det fokus, hun har koncentreret sig om siden starten. Hun skal arbejde med de overordnede linjer og strukturen, mens to nyansatte kliniske speciallæger med erfaring i rehabilitering skal sørge for de nødvendige lægeressourcer i huset: én med udgangspunkt i Aarhus og én fra Høje Taastrup.

Ændringen i organiseringen betyder bl.a., at alle nyhenviste med diagnosen ALS bliver ringet op af en læge.

”Det gør vi, fordi det dels sender et signal til brugerne om, at RCFM arbejder tværfagligt, dels er der ofte behov for nogle lægefaglige vurderinger, som lægen kan indhente via den første telefonsamtale. Det betyder, at vi hurtigere kan finde frem til, hvilken fagperson der er den rigtige at sende på hjemmebesøg,” siger Heidi Aagaard, der allerede kan mærke, at den ændring fungerer rigtig godt.

Tilføre andre kompetencer

Ifølge Heidi Aagaard er der ingen tvivl om, at RCFM’s medarbejdere har en meget høj faglig viden og mange års erfaringer med området, men en gennemgang af centrets faglige kompetencer sat op imod brugernes behov har vist, at der også er huller.

”Vi skal hele tiden se og følge med i, hvilke kompetencer der er behov for, og hvad der sker rundt om os. Hvilke områder kan vi blive bedre til, eller hvor bør vi få tilført nye kompetencer? Der måtte vi f.eks. erkende, at vi ikke havde mange smerte-kompetencer i huset. Det har resulteret i, at vi har sendt nogle af medarbejderne på kurser og ansat en psykolog, der har stor viden om smerter.”

På samme måde vil det også være et indsatsområde at tilføre kompetencer om seksualitet og om afslutningen på livet – også kaldet palliation.

Brugerundersøgelse skal afdække behov

Et andet område, som Heidi Aagaard har sat fokus på, er brugerundersøgelser. I den forbindelse har RCFM ansat en seniorforsker, der har stor erfaring med brugerundersøgelser. I første omgang er opgaven at få kigget på den konsulentrapport, som altid har været hjørnestenen i RCFM’s arbejde. Dvs. en omfattende og meget detaljeret rapport, der baserer sig på RCFM-konsulenters hjemmebesøg hos personen med muskelsvind og giver en beskrivelse af personens fysiske, psykiske og sociale status samt behov for hjælpemidler, anden hjælp m.m.

Fysioterapeut Bente Kristensen og ergoterapeut Lone Bech Christensen fra RCFM er på hjemmebesøg hos Johanne Gommesen. Arkivfoto: Heidi Lundsgaard

”Vi vil lave en stor brugerundersøgelse for at se, hvordan rapporten i dens nuværende form bliver brugt, og hvad vores brugere med muskelsvind og fagpersonerne omkring personen har brug for af ydelser fra RCFM,” siger cheflægen og tilføjer, at rapporten blev skabt i en tid, hvor det kommunale system var anderledes.

”I dag har kommunerne brug for, at vi beskriver funktionstabet og konsekvenserne for brugerne, for at kommunerne kan bevilge ydelser på den baggrund. Rapporten, som den er i dag, har haft som mål også at trække rehabiliteringsressourcerne frem – altså de positive sider, og det kan skabe forvirring.”

En anden formodning er, at det ikke er muligt at lave én fælles rapport, så både brugeren og de forskellige fagpersoner, der er omkring personen, kan bruge den. Men det vil den kommende brugerundersøgelse give svar på.

Ikke den samme konsulent

En ændring, som brugerne af rehabiliteringscentret formentlig kommer til at mærke, er, at de ikke længere har ”deres egen konsulent” i RCFM. Det skyldes, at en bruger sjældent kan nøjes med at have behov for en faggruppe. Det giver ikke mening at have sin egen konsulent, da RCFM må arbejde tværfagligt for at kunne yde den bedste rådgivning.

”Vi tilstræber at lave en kontinuitet i forhold til en bruger, men vi sender ikke en fysioterapeut ud, hvis det er en psykolog, der er brug for. Det er selvfølgelig en fordel, at man som RCFM-konsulent kender familien på forhånd, men det kan også være en begrænsning. Man kan som professionel få dannet sig nogle billeder af et problem, hvor det kan det være en fordel at få en kollegas øjne på,” lyder begrundelsen fra Heidi Aagaard.

Læs mere om RCFM’s vision og strategispor for 2018-2023