27 unge med muskelsvinddiagnosen Dystrophia myotonica, også kaldet myotoni, deltager i denne uge i et aktivt sommerkursus på Musholm – Ferie – Sport – Konference i Korsør. Deltagerne har alle samme diagnose og er samlet for at opleve samværet med ligesindede, få fælles oplevelser og danne netværk.

Det er Muskelsvindfonden, der står bag den aktive myotoni-uge, som gentages hver sommer, og for mange af deltagerne er ugen et højdepunkt på året.

Fælles for mange af deltagerne er, at de i deres hverdag oplever, at de er meget anderledes end andre. Myotoni er kendetegnet ved at være en kompleks sygdom, der både giver fysiske og kognitive symptomer. Og mange læger kender ikke til sygdommen, så mange bliver fejldiagnosticeret eller får deres diagnose sent i livet. Det betyder, at mange har oplevet en problematisk opvækst, skolegang og voksenliv.

På myotoni-ugen oplever de til gengæld et fællesskab, hvor de bliver forstået og respekteret, og hvor aktiviteterne i ugens program tager hensyn til deres særlige behov.

Den aktive myotoni-uge begyndte i søndags og slutter i morgen lørdag den 13. juli 2019.

Billederne er taget af Rasmus Dissing Nielsen

Læs mere om Muskelsvindfondens fokus på mennesker med diagnosen Dystrophia myotonica (myotoni)

Læs en beskrivelse af diagnosen på RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds hjemmeside