Mød manden bag Spinraza samt en af Skandinaviens førende neurologer

Danmark har desværre nogle af Europas skrappeste restriktioner for adgang til behandling af SMA. Alle de lande, vi normalt sammenligner os med, behandler som minimum alle typer SMA op til 18 år, mens man i Danmark, uvist af hvilke årsager, har valgt at læse de publicerede data om behandling helt anderledes end de gør i udlandet.

Derfor inviterer Muskelsvindfonden til åben temadag om behandling af SMA Lørdag den 17. August kl. 10-16 på Musholm Ferie – Sport – Konference (velkomst-morgenmad fra kl. 9.30)

Du kan bl.a. høre oplæg af:

Adrian Krainer (USA)

St. Giles Foundation Professor for Molekylær Genetik ved Cold Spring Harbor Laboratory i USA. Hans gruppe udviklede Nusinersen, der nu sælges under navnet Spinraza, og er siden belønnet med flere priser, senest RNA Society’s Lifetime Achievement Award. Han modtog PhD fra Harvard University i 1986 og var derefter fellow på Cold Spring Harbor Laboratory under vejledning af Nobelpristageren Richard J. Roberts inden han i 1989 blev fastansat samme sted.

Oplægget foregår på engelsk

Thomas Sejersen (S)

Karolinska Instituttet, Solna. MD, Ph.D. Medl. af Threat NMD Executive Comitee
Børneneurolog med særlig speciale forskning i neuromuskulære sygdomme. Medlem af Threat Neuro Muscular Diseasis i Europa.
Thomas Sejersen vil fortælle om erfaringerne med behandling med Spinraza i Sverige, hvor alle uanset type op til 18 år behandles, samt om perspektiverne i de øvrige behandlinger, der ventes at ramme markedet inden for de næste par år.

Oplægget foregår på dansk

Efter faglige oplæg og spørgsmål afsluttes dagen

Pris for deltagelse:
Prisen for deltagelse er for et stort medlem 100 kr. og for et lille medlem 200 kr. Læs mere om de forskellige medlemstyper her: medlemskab
Priserne er baseret på personlige medlemskaber.

I arrangementet er inkluderet velkomstmorgenmad, frokost og eftermiddagskaffe og kage. Der arrangeres aktiviteter for børn (fra 3 år til og med 11 år) fra 10-16.00. Børn deltager gratis.

Vil du overnatte på Musholm efter Temadagen?
Bo en nat på Musholm fra lørdag d. 17. august til søndag d. 18. august i dobbeltværelse for 200 kr. inkl. morgenmad eller et familiehus for 400 kr. inkl. morgenmad. Husene bookes direkte hos Musholm, I bedes oplyse rabatkoden ”SMA” ved booking. Ring på 70 13 77 00

Har du spørgsmål, så send en mail til medlemskonsulent Lene Lebech: lele@muskelsvindfonden.dk