Af Jane W. Schelde

Et godt samarbejde med sagsbehandleren har givet Julie Wilche ro til at få en overskuelig hverdag på førtidspension med plads til job, fysioterapi, hvile og en støtteperson, der kan hjælpe med nogle af de svære ting

Da Julie Wilche var yngre, var hun bange for, at hendes liv blev dårligt. At hun aldrig kom til at flytte hjemmefra, fordi hun ikke kunne noget.
”Jeg kunne ikke stave så godt eller læse, og det troede jeg, at jeg skulle kunne for at få et godt liv. Men nu har jeg fundet ud af, at jeg godt kan leve uden. Jeg har det godt med mit liv nu.”

Når 23-årige Julie Wilche opsummerer, hvordan hendes tilværelse er i dag, er det en hel anden – og langt mere positiv – verden, hun fortæller om, end dengang hun gik i skole. Egen lejlighed, job to dage om ugen, træning hos en fysioterapeut og en tilværelse, hvor der er kommet ”system i hendes liv”. Sidste sommer fik hun bevilget førtidspension pga. hendes muskelsvinddiagnose, Dystrofia myotonica, og det har givet hende ro. Og så har hun nogle gode forældre, der altid vil hjælpe hende, nogle søskende, som også kan træde til og en kommune, som har været sød ved hende, som Julie selv forklarer det.

Det kan hendes mor, Anette Wilche, bekræfte. Kommunens sagsbehandler har hele tiden forstået, hvad Julie har haft brug for og har lyttet til hendes behov. Og kommunen har ikke bare ”parkeret” hende på en førtidspension, men er gået aktivt ind for at støtte hende i at få et skånejob og udvikle hende til at få en hverdag, der hænger sammen.

”Jeg kan kun give kommunen ros for den behandling, Julie har fået,” siger Anette Wilche.

Mange skoleskift

Julie - førtidspension og job
Julie er glad for sit job i caféen. Foto: Jakob Boserup

Julie fik først sin diagnose som 18-årig, efter at hendes halvbror fik konstateret sygdommen. Dystrofia myotonica er en arvelig sygdom, og blodprøver viste, at både hendes far og Julie også havde den. Og dermed faldt mange ting på plads i Julies opvækst.

I sin skolegang havde Julie svært ved at lære og huske, hvad hun havde lært. Hun kunne ikke overskue mange informationer på en gang og blev hurtigt utryg, når hun ikke vidste, hvad der skulle ske. Rent fysisk kunne hun både hoppe, cykle og løbe, men kun i kort tid. Så blev hendes muskler udtrættet, og hun havde brug for hvile. Alt sammen symptomer på Dystrofia myotonica, som både kan give fysiske og kognitive vanskeligheder. Julies fysik var dog rimelig god i forhold til andre med myotoni, og derfor troede hendes omgivelser i lang tid, at hun var sent udviklet og måske let retarderet.

Så Julies skolegang var ikke god. Hun begyndte i en almindelig klasse i folkeskolen, blev senere flyttet til en specialskole, men kom tilbage igen efter halvandet år, fordi hun heller ikke rigtigt passede ind dér. Hun blev fritaget for eksamener og deltog ikke i alle fag i skolen. Hun var en sød og stille pige, men havde svært ved at følge sine klassekammerater.

I 9. og 10. klasse var Julie på en efterskole for elever med særlige behov, hvor hun havde specialundervisning i dansk og matematik og mange praktiske opgaver i forhold til pasning af dyr. I starten var Julie ikke særlig begejstret for efterskolen, fordi hun ikke kendte stedet eller rutinerne.

”Jeg var lidt utryg, men så fik jeg en kæreste, og så gik det,” fortæller Julie, som efterhånden kom til at trives på efterskolen. Både pga. dyrene, som hun altid har været glad for, og fordi hun gik til ”jazzdans” på skolen og også optrådte med dansenumre for de andre.

”Jeg elsker at danse og gør det også nu. Så flytter jeg bare sofabordet, så jeg kan danse på gulvtæppet. Så kan dem nedenunder ikke høre det,” siger Julie med et skævt smil. Hendes lejlighed ligger på første sal i en etageejendom.

Lærte at bo selv

Men utrygheden dukkede op igen, da efterskoleperiode var slut, og hun skulle videre. Kort tid før hun blev 18 år, fik hun sin diagnose og skiftede derefter som 18-årig til voksenafdelingen i kommunens socialforvaltning. Og dér blev det positive samarbejde med kommunens sagsbehandler indledt.

”Alting skete hurtigt. Julie fik bevilget en 3-årig STU-uddannelse (Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse for unge med særlige behov: red.) på værkstedsskolen Krummebækgård på Møn, og det var bare rigtig godt for hende. Hun udviklede sig og lærte meget,” siger Anette Wilche.

”Ja, jeg blev mere selvstændig. Jeg lærte at bo selv, købe ind, lave mad og selv gøre rent … og mor, må jeg ikke godt fortælle det?” spørger Julie henvendt til sin mor, der nikker, og Julie fortsætter:

”Når vi på Krummebækgård fik besøg af nogen, der skulle se, hvordan vi boede, var det altid mit værelse, de viste frem. Fordi det var rent og i orden.”

”Og så bliver man da stolt som forælder…” indskyder Anette Wilche.

Èn ting ad gangen

Hvis Julie selv skal fremhæve, hvad der var godt på Krummebækgård, var det især dyrene og de opgaver, hun fik med at passe heste, køer, geder og høns. Men der var også stille og roligt, og de respekterede, at hun f.eks. havde brug for en middagslur. Og så tæller det i høj grad, at hun lærte at bo for sig selv og fik prøvet ting af. Hun fik bl.a. en tyk billedkogebog med derfra, hvor hun kan se alt fra, hvad hun skal købe, hvis hun f.eks. vil lave lasagne, til hvornår hun skal gå i gang med at lave mad. Der er bl.a. billeder af alle ingredienser, som de ser ud, når hun skal købe dem.

Kogebogen bruger hun – lidt – nu, men hun spiser tit hos sine forældre, der kun bor 2 km. fra hendes lejlighed, eller hos sin mormor, der bor i en anden lejlighed i samme kompleks. Eller hun laver mad sammen med sin mor, når de kommer for at spise hos hende.

”Jeg kan godt lave lidt selv, men det tager tid for mig at lære,” fortæller Julie, som bl.a. har en rengøringsseddel, der beskriver, hvad hun skal gøre. Ellers glemmer hun bare noget.

En opgave kan blive helt uoverskuelig, hvis hun får for mange informationer på én gang. Det gælder også på hendes nuværende arbejde i caféen på Ballerup Bibliotek. Caféen drives som en arbejdsplads for personer på førtidspension, så hendes kolleger har alle sammen et fysisk eller mentalt handicap og arbejder i et skånejob på nedsat tid. Julie arbejder én dag om ugen i køkkenet, hvor hun bl.a. bager småkager – med lidt hjælp fra en af de ansatte pædagoger – og én dag i caféen. Her betjener hun kunderne ved disken, og det job kan hun bedst lide.

En sten faldt fra hjertet

Også Anette Wilche er glad for den udvikling, Julie har været igennem, og den måde, kommunen i hele forløbet har været god til at forstå Julies situation. F.eks. at kommunen bevilgede den 3-årige STU-uddannelse. At den hurtigt fandt den lille lejlighed til hende, da hun kom hjem fra Krummebækgård. At den ikke straks sendte hende videre i arbejdsprøvning, men gav hende et par måneder til at falde til ro i lejligheden og få overskud til at tage nye skridt. Og at den har skubbet hende blidt videre, når hun i første omgang vægrede sig mod at prøve noget uvant. Men også at Julie har fået bevilget en støtte efter § 85 i serviceloven til at komme hver 14. dag og f.eks. læse breve fra kommunen og håndtere andre ting i hverdagen, som hun ikke kan overskue eller forstå.

”Det betyder faktisk, at der er faldet en kæmpe sten fra mit hjerte, fordi man jo som forælder ikke kan lade være med at tænke på, hvordan hun skal klare sig, når vi engang ikke er her mere,” siger Anette Wilche, der har svært ved ikke at tænke langt ud i fremtiden, når det gælder hendes datter.

Ingen børn

Så langt tænker Julie ikke selv. Hun planlægger ikke, men tager det dag for dag. Det eneste, hun har tænkt på om fremtiden, er, at hun gerne vil giftes engang. Hun har en kæreste – en ung fyr, hun mødte på efterskolen. Men de har kun set hinanden et par gange siden efterskolen, fordi de har svært ved at overskue at tage med offentlig transport for at besøge hinanden. Men de sms’er tit sammen.

”Og vi skriver næsten, som om vi er gift…” indskyder Julie, som også er helt afklaret med, at hun ikke vil have børn. Hun vil ikke kunne magte at have ansvaret for børn. Derfor har hun besluttet at blive steriliseret.

”Når man har børn, skal man være på 24 timer i døgnet, og det kan jeg ikke. Jeg skal sove om eftermiddagen. Og jeg vil heller ikke kunne forsvare at sætte børn i verden, hvis de får et handicap, kommer i kørestol og ikke kan lege som andre børn, ” siger hun.

I de sidste fem år har Julie været på sommerskole for unge med samme diagnose, arrangeret af RehabiliteringsCenter for Muskelsvind i samarbejde med Muskelsvindfonden. Det har været et hit, og derfor SKAL hun også med i år, understreger Julie, som ser frem til at møde to af sine gode veninder på sommerskolen.
Det er som regel kun dér, de mødes, og de glæder sig alle til at være sammen og især til den afsluttende fest, hvor de skal danse og måske optræde med en sang. Sidste år optrådte de med en sang fra Løvernes konge, og det bliver nok også en Disney-sang i år. Lige nu sms’er de om, hvilken sang de skal vælge, og så må de øve sig, når de ses, siger Julie, som helt tydeligt glæder sig til sommerskolen.

Foto: Jakob Boserup

 

Kommentar fra sagsbehandler i Ballerup Kommune:

Målet må være at finde et arbejde, der giver mening

Sagsbehandler Karen Friis Lund fra Ballerup Kommune er selvfølgelig glad for den positive kritik, hun får fra familien Wilche i forbindelse med kommunens indsats over for Julie, men hun mener ikke, at hun og kommunen har gjort noget ekstraordinært.

”I Ballerup kommune har vi ikke en decideret politik i forhold til unge på førtidspension, men vi har en praksis, hvor vi altid følger op på de personer, der får bevilget førtidspension. Det kan jo godt være, at de har en resterhvervs-evne, de kan bruge i et skånejob,” siger Karen Friis Lund, der har været sagsbehandler for Julie Wilche, siden hun blev 18 år.

I Julies sag har sagsbehandleren fulgt hende gennem hendes STU-uddannelse og derigennem sporet sig ind på, hvad Julie gerne ville, og hvad hun havde brug for af støtte. Det blev til et par praktikforløb bl.a. i en børnehave og på Bibliotekscaféen for at vurdere, hvilket arbejde der kunne passe Julie. Målet var et ”rigtigt” arbejde, der gav mening for Julie.

Overgangssamtaler til 16-årige

Ifølge Karen Friis Lund har Ballerup kommune altid prioriteret handicapområdet højt og har indført en struktur i forhold til unge, der har brug for en eller anden form for social støtte. Når den unge fylder 16 år, indkaldes til en ”overgangssamtale” som forberedelse til den unges overgang til voksenafdelingen som 18-årig.
”Det lykkes ikke altid at få gennemført samtalerne så tidligt, men vi har et tæt samarbejde mellem børnefamilieafdelingen og handicapteamet netop for at lette den unges overgang til voksenlivet.”

Og når den unge er fyldt 18 år, følger kommunen stadig op med halvårlige eller helårlige møder for at se, om der skal ske nye tiltag.
”Det er et lovmæssigt krav, at vi skal lave handleplaner for de unge, så det er en helt naturlig opfølgning,” mener Karen Friis Lund.