Pårørende er hverdagens usynlige helte. Helte, fordi de spiller en afgørende rolle i mange familier for at få hverdagen med en ægtefælle eller et barn med handicap til at hænge sammen. Og usynlige, fordi samfundet sjældent værdsætter og bemærker, hvor meget de pårørende yder.

Vi sætter her fokus på de problemstillinger, pårørende møder – om de er mor, ægtefælle eller veninde.

En pylret mor eller en kompetent pårørende?

Gro Nielsen har oplevet, at læger og sygeplejersker ikke lytter til hendes specifikke viden og erfaring omkring sin søn med muskelsvind – en viden, der kan blive fatal ikke at bruge – især hvis personalet ikke er specialister i muskelsvind.

 

Læs artiklen

 

Hvem har overblikket?

Anne Mette Warberg-Kähler kunne ikke forstå, hvorfor hun havde så svært ved at få overblik over alle de tråde, hun skulle trække i på grund af sin datters muskelsvind. Så satte hun sig ned og prøvede at tegne de mange instanser, kontakter og opgaver, hun er involveret i og skal koordinere i hverdagen.

Så forstod hun…

Se Anne Mette Warberg-Kählers illustration

Pårørende er hårdt belastet og overset

Pårørende til mennesker med handicap eller kroniske sygdomme er hårdt belastet, bliver ramt af stress og må i nogle tilfælde opgive deres job.

Muskelsvindfonden arbejder for at sætte større fokus på, hvad der skal til for at hjælpe pårørende.

 

Børn kan og skal ikke være robuste hele tiden. De er også sårbare

Specialpædagogisk konsulent Malene Gerd Petersen underviser forældre og søskende til børn med handicap, og hun vil bl.a. gerne lære dem at trylle lidt med tiden for at skabe mere af den tid, der nu er.

 

 

Alene, sammen!

Torill Knutsens-Øy fra Norge fortæller åbent og ærligt om, hvordan hun oplever at være hustru til en mand, der i en tidlig alder får diagnosen Dystrophia Myotonica.

En fortælling om en hverdag med sorg og glæde. Om at blive træt, udslidt og alligevel holde fast.

 

Læs uddrag fra bogen “Alene, sammen!”

Handicap kom på dagsordenen

Kampagnen #enmillionstemmer har samlet utallige fortællinger fra pårørende og mennesker med handicap eller psykisk sårbarhed, der ikke har følt sig hørt og forstået af systemet.

Målet med #enmillionstemmer var at få handicap på dagsordenen i valgkampen, og det lykkedes.

 

Læs om kampagnen

Misundelse og jalousi kan være et vilkår, når man er veninder og den ene har et handicap.

Hvad gør du, hvis din veninde sidder i kørestol, og du ønsker at holde dit bryllup hjemme på 4. sal uden elevator? Hør hvordan Kirsten Skadhede og Antoniett Vebel Pharao håndterede dilemmaet.

Venner er også pårørende

Samtale mellem Antoniett Vebel Pharao og Kirsten Skadhede, der har været veninder i 23 år trods deres forskelligheder og de vilkår, en pludselig muskelsvinddiagnose har betydet.

Læs deres samtale