RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, RCFM, har opbygget stor viden om diagnosen ALS. Sygdommen kræver en meget hurtig og koordineret indsats for at give personen med ALS et så godt liv og en så god afslutning på livet som muligt. Begge dele hører med

”Al rehabilitering handler om at få livet til at fungere bedst muligt med sin sygdom eller handicap, men når det gælder diagnosen ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose), handler rehabilitering også om, hvordan personen med ALS kommer herfra så godt som muligt. På den måde er rehabilitering og palliation, dvs. lindring i den sidste fase før døden, ikke modsætninger, men har det samme mål – at fremme livskvaliteten ud fra den enkelte persons behov.”

For ALS-konsulent og sygeplejerske Susanne Jakobsen fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) fylder samtaler om døden en del i hendes arbejde med mennesker med ALS og deres familier.

Det ofte hurtigt fremadskridende forløb og de voldsomme symptomer, som sygdommen medfører, betyder, at der er brug for en hurtig og koordineret indsats. Al støtte, vejledning, hjælpemidler og behandling skal ske nu. Tidshorisonten for en person, der får ALS, er i nogle tilfælde under et år. I gennemsnit lever man 3-6 år med ALS, inden man dør af sygdommen.

”Derfor adskiller ALS sig også fra andre muskelsvindsygdomme. ALS bliver man syg af, og det hurtige forløb kræver i endnu højere grad, at vi er på forkant med sygdomsudviklingen. Vi skal reagere nu. Om tre måneder kan det være helt andre problemer, det handler om,” siger Susanne Jakobsen.

Netop de særlige behov hos personer med ALS har gjort det nødvendigt for RCFM at etablere et ALS-team blandt sine konsulenter. Et tværfagligt team, der har stor viden og kompetence om sygdommen og livet med sygdommen. Teamet har i dag et tæt samarbejde med alle neurologiske afdelinger på hospitalerne i Danmark, hvor patienterne bliver diagnosticeret. RCFM vil gerne have alle med ALS henvist, så snart de får diagnosen, og det sker også i næsten alle tilfælde.

Patienten bestemmer

For ALS-konsulenterne i RCFM er opgaven at møde personen med ALS og familien og finde frem til netop deres behov for rådgivning, vejledning og viden om sygdommen.

”Vi møder familierne tidligt i forløbet, hvor de er meget påvirkede af lige at have fået diagnosen. Der er vores største opgave at finde ud af, hvem de er, og hvad de ønsker og få lagt planer, hvor personen og familien er i centrum. Vi skal også hjælpe dem med at tale om det, der er behov for og det, der er svært. Og det er ikke altid, at familien er klar til det. Det må vi respektere. Det er dem, der bestemmer. Det er deres liv,” siger Susanne Jakobsen og tilføjer:

”Men det er også en af udfordringerne ved ALS som fagperson. Med vores viden og erfaring ved vi, at det vil være bedst at handle nu. Det har familien måske svært ved at acceptere. Der ser jeg det som min opgave at hjælpe familien til at blive bevidst om problemet og begynde at tage imod hjælp. F.eks. at sige, ’jeg har lagt mærke til, at du hoster, når du drikker din kaffe. Hvordan går det egentlig med at spise og drikke?’  Det er forståeligt, at de prøver at undgå at overgive sig til sygdommen, men for os som ALS-konsulenter er det vigtigt, at familierne forstår, at ALS er en sygdom og ikke ”bare” et handicap. De skal have det godt, mens de lever, men det er også vigtigt at få italesat, at man dør af ALS.”

En bedre indsats i slutfasen

Netop den sidste fase af livet, og hvordan fagpersoner omkring personen med ALS og familien formår at støtte, lindre og tale om døden, foregår ikke altid på den mest optimale måde. Selv om ALS-indsatsen i Danmark er godt organiseret med ALS-konsulenterne fra RCFM, de tværfaglige ALS-team på hospitalerne og Respirationscentrene i Danmark, oplever patienter og familien ikke altid, at de får den hjælp, de har brug for.

”Man skal leve så godt som muligt med sin ALS, men det er også vigtigt at få italesat, at man dør af ALS.”

En undersøgelse fra 2011 foretaget af RCFM viser, at indsatsen i flere tilfælde kunne have været bedre. F.eks. døde flere uventet, uden at familien følte sig forberedt på det, eller pårørende oplevede, at det var svært at få den støtte i hjemmet, som de havde brug for.

Som opfølgning på undersøgelsen har RCFM derfor igangsat et tre-årigt projekt netop med fokus på den palliative fase i rehabiliteringen. Bl.a. om hvordan indsatsen kan koordineres bedre, og viden om ALS kan spredes til de praktiserende læger, hjemmesygeplejerskerne og de palliative enheder på hospice og deres udkørende team, som er specialister i at behandle døende, men ikke har specialviden om ALS.

Projektet er endnu ikke slut, men har ifølge Susanne Jakobsen allerede været med til at få etableret et nyttigt samarbejde med fælles vitationsmøder mellem de involverede fagpersoner. Et samarbejde, der skal sikre, at de har en fælles viden om patientens samt familiens behov og handler koordineret.

 

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS)

  • En hurtigt fremadskridende sygdom, der medfører, at musklerne i kroppen gradvist lammes. Evnen til at trække vejret, synke og tale bliver påvirket, mens syn, hørelse og følesans altid bevares normalt
  • Der findes ingen effektiv medicinsk behandling, som kan stoppe udviklingen af ALS, men nogle personer vælger at få livsforlængende behandling med respirator
  • Gennemsnitlig levetid er tre-seks år
  • Der er ca. 130 nye tilfælde af ALS om året
  • Ca. 450 mennesker i Danmark har ALS
  • Læs mere på www.rcfm.dk