Et tæt samarbejde mellem RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) og Muskelsvindfonden er meget naturligt og nyttigt, mener cheflæge og direktør Jes Rahbek fra RCFM og direktør i Muskelsvindfonden Henrik Ib Jørgensen, men det kan gøre det svært at skelne mellem rehabiliteringscenter og forening

Det er forståeligt, at mange blander RehabiliteringsCenter for Muskelsvind sammen med Muskelsvindfonden. De har en fælles historie. De beskæftiger sig begge med mennesker med muskelsvind. De arbejder ud fra de samme grundværdier og lapper over på flere punkter, og så holder de til på samme adresse i Aarhus.

Men der er forskel, selv om grænsen i nogle tilfælde er svær at få øje på, indrømmer de to direktører. Muskelsvindfonden er en medlemsforening, mens RCFM er et privat hospital og en del af det offentlige sundhedssystem. Men efterhånden som rehabiliteringsbegrebet er blevet bredere, rækker rehabiliteringsopgaverne også ind i medlemsarbejdet.

henrik_ib_joergensen_foto
Foto: Morten Fauerby

”Vores medlemsarbejde bliver mere og mere rehabiliteringsagtigt, og det kræver større faglige kompetencer og dermed også et tættere samarbejde med RCFM.” Henrik Ib Jørgensen

Henrik Ib Jørgensen: ”Det er blevet sværere at lave et snit mellem rehabiliteringsarbejde og medlemsarbejde.  F.eks. når vi laver sommerlejre for børn og unge med muskelsvind, er det jo også en form for rehabilitering. Eller når vi overtager sommerlejren for mennesker med dystrophia myotonika fra RCFM og kører den videre i medlemsregi. Det sidste kræver en særlig indsats og kræver, at vi har et tæt samarbejde med RCFM og har nytte af deres viden.”

Set fra RCFM’s side gælder det tætte samspil med medlemsforeningen også på andre områder. Når en bruger f.eks. har været igennem rehabilitering hos RCFM og er klar til selv at gå videre, foregår der en yderligere rehabilitering i Muskelsvindfonden i bl.a. medlemsgrupper.

Fagligheden til forskel

Jes Rahbek: ”Men selvfølgelig er der noget, som vi i RCFM kan, som medlemsforeningen ikke kan. Og det er hele den faglige del.  Vi har alle fagpersonerne og kan lave højtspecialiserede rehabiliteringsplaner for den enkelte. Den faglighed har Muskelsvindfonden ikke og skal heller ikke have.”

Henrik Ib Jørgensen: ”Til gengæld kan medlemsforeningen løse konflikter mellem det offentlige og medlemmet. Der varetager vi medlemmets interesser, mens RCFM skal varetage både brugerens og det offentliges interesse.”

Foto: Bo Nymann
Foto: Bo Nymann

”Det er naturligt, at vi har et tæt samarbejde med Muskelsvindfonden. Vi skal bare være klare i spyttet om, hvad vi laver, og hvad vi vil. ” Jes Rahbek

Jes Rahbek: ”Vi har en overenskomst med regionerne, som beskriver, hvad vi skal lave. Så når vi rådgiver både bruger og det offentlige, skal vi gøre det inden for lovens rammer og være objektive. Vi kan da godt synes, at noget i lovgivningen er urimeligt, og det kan vi beskrive fagligt, men vi kan ikke tage kampen. Det er ikke vores opgave.”

Netop den politiske del adskiller Muskelsvindfonden fra RCFM. Som medlemsforening arbejder Muskelsvindfonden politisk og prøver ofte at påvirke lovgivningen, hvis man mener, at den har uhensigtsmæssige konsekvenser. Dér varetager man udelukkende medlemmernes interesser og arbejder for at sikre de bedst mulige vilkår for dem.

De stærke og de svage

Skal man opliste de øvrige forskelle mellem rehabiliteringscentret og medlemsforeningen, kan det ifølge de to direktører opsummeres således:

RCFM beskæftiger sig med brugeren på det individuelle plan og laver unikke rehabiliteringsplaner, mens Muskelsvindfonden primært arbejder for grupper.

RCFM kræver, at en bruger bliver henvist af en læge eller sygehus, før de kan levere ydelser til brugeren, mens et medlemskab af Muskelsvindfonden er frivilligt og kræver et aktivt tilvalg fra personen med muskelsvind.

Medlemsforeningen tegnes oftest af de stærke medlemmer, mens RCFM’s primære opgave som hospital er at holde øje med dem, der ikke er så stærke. Muskelsvindfonden kan så drage nytte af at få en viden om netop denne gruppe brugeres behov.

Henrik Ib Jørgensen: ”Det er et af de områder, hvor vi er ved at få øjnene op for, at vi fremover skal blive en stærkere patientforening. Vi skal også være forening for dem, der ikke har så mange ressourcer. F.eks. personer med diagnosen ALS. Det kræver en større faglig kompetence og dermed også et større samarbejde med RCFM.”

At grænsen mellem RCFM og Muskelsvindfonden kan være svær at se, er primært et problem, hvis det drejer sig om kommunerne, mener de to direktører.

Jes Rahbek: ”Kommunerne skal vide, at RCFM er et højt specialiseret sted, hvor de også kan få hjælp.   Vi skal hjælpe kommunerne til at forstå, hvilket behov brugeren har, så de kan træffe en afgørelse på et oplyst grundlag.”

Henrik Ib Jørgensen: ”Og det er også i Muskelsvindfondens interesse, at kommunerne forstår at bruge RCFM’s kompetencer.  Det gavner jo i sidste ende vores medlemmer.”

Muskelsvindfonden

  • 2237 medlemmer, heraf har ca. 1100 muskelsvind
  • Økonomi: Aktiviteter finansieres af indtægter fra indsamlingsaktiviteter, medlemskontingenter, bidrag
  • 48 medarbejdere (i medlems-, kommunikations-, indsamlingsafdelingen samt stabsfunktioner)

 

RehabilteringsCenter for Muskelsvind

  • 2828 brugere med muskelsvind
  • Økonomi: Den daglige drift finansieres via finansloven efter overenskomst med regionerne. Forskningsprojekter finansieres oftest via donationer formidlet gennem Muskelsvindfonden
  • 33 medarbejdere (fysio- og ergoterapeuter, sygeplejersker, læger, socialrådgivere, psykologer, sekretariats- samt forskningsmedarbejdere)