Fysioterapeut Bente Kristensen og ergoterapeut Lone Bech Christensen fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind tager på hjemmebesøg hos 9-årige Johanne med muskelsvind og hendes forældre for at lave en fysisk status og drøfte aktuelle problemstillinger

Fysioterapeut Bente Kristensen fra RCFM møder tidligt ind. Det samme gør ergoterapeut Lone Bech Christensen. De mødes i kantinen, men er hurtigt klar til at tage af sted igen. Med kaffe i termokoppen og et par æbler er de klar til at køre ud til dagens opgave: et hjemmebesøg hos familien Gommesen/Hansen på Fyn, der har en datter med muskelsvind.

Besøget har været planlagt længe og er en opfølgning på datterens situation. Familiens sagsbehandler fra kommunen og datterens lokale fysioterapeut vil gerne være forberedt på udviklingen i datterens sygdom og være på forkant, hvis der er brug for nogle tiltag, nye hjælpemidler eller andet.

Flere fagpersoner med til mødet

Mor Stinne Gommesen, datteren Johanne på snart 9 år, hendes hjælper Christl Radler og far Jan Hansen tager imod, da Bente og Lone når frem til Lundeborg, hvor familien bor. Men snart efter dukker også datterens lokale fysioterapeut Lene Juul Larsen op. Senere visitator Lisbeth Birkemose, socialrådgiver Lone Milling Berg fra Svendborg Kommune samt ergoterapeut Lene Linder fra kommunens hjælpemiddelcentral. Alle fagpersoner, der er involveret i at få Johannes hverdag til at fungere bedst muligt.

Men det er samtidig en stor flok voksne, der kigger på, når Bente Kristensen begynder at undersøge Johanne.

”Det er godt nok mange, der kigger på os i dag…,” indleder Bente fuld af forståelse for den lidt akavede situation for Johanne. Det er vigtigt at skabe en god og tryg kontakt til Johanne, så hun forstår og medvirker i alle de ting, Bente vil teste.

”Ja, det har vi talt om, så Johanne er forberedt, og det er ok,” indskyder Stinne Gommesen.

Foto: Heidi Lundsgaard
Hvor meget kan du løfte din arm? Foto: Heidi Lundsgaard

Johanne smiler lidt genert, men samarbejder tålmodigt og velvilligt med Bente, der hele tiden forklarer, hvad hun gør, og også hele tiden sikrer sig, at Johanne er med og siger fra, hvis hun f.eks. strækker hendes ben mere, end det er behageligt.

”Du må love mig at sige til, hvis jeg er for hurtig, og eller hvis noget gør ondt. Men jeg vil lige kigge på dine arme. Hvor meget kan du løfte din arm? Og kan du holde den oppe?” spørger Bente som noget af det første, mens Johanne sidder i sin el-kørestol.

Gennemgang af alle muskler

Bente tester, hvor meget kraft Johanne har i sin arm, om den kan løftes mod tyngdekraften, og om hun ved hjælp af trickbevægelser kan løfte armen højere, end hvis hun ikke gjorde disse ”hjælpe-bevægelser”.

Hver gang, Bente har afprøvet Johannes muskler, nævner hun et tal: 4, 3 minus, 2 osv., som hendes kollega Lone noterer på et skema. Tallene er et fagligt udtryk for, hvor meget kraft der er i musklen.

I løbet af den næste time tjekker Bente Kristensen Johannes muskelkraft i arme, ben, hænder, fødder, fingre, nakke, ryg, mave, hofter, hun kigger på fodstilling, måler lungefunktion – kort sagt går hele kroppen igennem fysisk for at se, om der er sket ændringer siden sidst, og om der er ting, der er vigtige at handle på.

”Jeg kan godt se, at dit venstre ben fælder lidt ud til siden, og at du falder ud til højre i ryggen. Er det sådan, du sidder mest?” spørger Bente. Det bekræfter Johanne.

”Vi har flyttet joysticket fra højre til venstre for at prøve at undgå, at hun bliver mere skæv,” indskyder Jan Hansen.

Det noteres i skemaet og vil siden indgå i en drøftelse af, hvad der kan gøres for at modvirke, at skævheden i ryggen bliver værre.

Tid til snak om Tivolitur

En time er lang tid for en snart 9-årig pige, der egentlig hellere vil i skole med sin nye skoletaske end at blive undersøgt på kryds og tværs. Derfor er der også ind imellem ”småpauser”, hvor der er tid til at høre lidt om Johannes sommerferie og om familiens Tivolitur, hvor Johanne ikke var bleg for at prøve flere ture i bl.a. Blæksprutten.

”Ejjj, hvor sejt. Det tror jeg ikke engang, at jeg turde…” siger Bente og fortsætter stille og roligt med de sidste undersøgelser, hvor Johanne er blevet løftet over på sengen af sin far.

Kort efter er den fysiske status færdig, og Johanne kan køre i skole sammen med sin hjælper. Derefter sætter alle de voksne sig rundt om spisestuebordet, og Lone Bech Christensen tager over.

”Skal vi tage en kort præsentationsrunde, så I hver især kan sige, hvad I gerne vil have drøftet i dag?” spørger Lone.

Bekymring for begyndende rygskævhed

Runden viser, at Johannes begyndende skævhed i ryggen og det, at hun vokser meget i disse år, bekymrer flere af dem, og som den lokale fysioterapeut Lene udtrykker det, vil hun gerne være på forkant med udviklingen og vide, hvad hun skal være opmærksom på.

Forældrene har også nogle spørgsmål om den nyeste forskning og et lovende forsøg med medicinsk behandling, samt om et nyt hjælpemiddel vil være relevant for Johanne?

Alle spørgsmål noteres.

Foto: Heidi Lundsgaard
Alle relevante personer er samlet om bordet. Foto: Heidi Lundsgaard

Bente Kristensen indleder snakken med en hurtig opsummering af den fysiske status, hun lige har lavet på Johanne. Og Stinne Gommesen fortæller kort om Johannes hverdag: om skolegang, ridning, svømning, timer i ståstativ, om hjælper-timetal, og hvor moden og selvstændig Johanne er ved at blive.  Hun nævner også et jævnligt dilemma, hun står i som mor: Når Johanne siger, at hun ikke kan noget, skyldes det så, at hun ikke kan, eller skyldes det, at det er lettere, når andre gør det for hende?

Halvårlige ”eftersyn”

Den begyndende skævhed i ryggen fylder meget i den efterfølgende drøftelse. En problemstilling, der bl.a. skyldes svage hoftemuskler og en skæv vægtfordeling.

”Johanne sidder skævt og drejet, og det skal der rettes op på,” siger Bente og henviser til Johannes siddestilling, som hendes kollega Lone som ergoterapeut er ekspert i.

Lone gennemgår de muligheder, der er for at påvirke siddestillingen og tilkendegiver sine erfaringer og viden om de forslag, som fagpersonerne rundt om bordet kommer med. Konklusionen bliver, at Johanne fremover altid skal bruge de kropsstøtter, hun i forvejen har til sin el-kørestol, men som hun ikke altid bruger. Det skal hun, indtil det måske bliver nødvendigt med korset eller rygoperation, lyder anbefalingen fra Lone, som også anbefaler, at den venstre kropsstøtte skal sættes højere op.

”Egentlig burde hendes siddestilling følges op løbende – måske hvert halve år, i stedet for at vi kommer bagefter og kun laver ”brandslukning,” indskyder Jan Hansen.

”Det vil give god mening, så længe Johanne er i voksealderen,” siger Lone.

De øvrige fagpersoner om bordet er enige og aftaler med det samme, hvem der skal indkalde til disse kommende møder, og hvem der skal sørge for at få kropsstøtterne justeret.

Mange emner og spørgsmål bliver vendt i løbet af de halvanden time, mødet varer. Og hvis emnet kræver handling, bliver det også straks aftalt, hvem der sørger for at udføre dem. Det er netop fordelen ved at samle så mange fagpersoner til dette møde. Alle er med i snakken, hører argumenter og anbefalinger og tager derfra med en klar aftale om, hvem der gør hvad efterfølgende.

Deltagelse i medicinske forsøg?

Sidste punkt på mødet er spørgsmålet om forskning inden for den diagnose, Johanne har. Især om et nuværende medicinske forsøg, som Rigshospitalet har positive resultater fra. Mon det senere vil blive udvidet til også at omfatte Johannes diagnosegruppe? Og hvis det er en mulighed, om Johanne så kan få gavn af at få trænet sine muskler i et særligt hjælpemiddel – en innowalker – en slags ”stepmaskine” med motor, hvor benene bliver spændt fast og aktiveret?

”Vi tænker, at vi måske kunne være heldige at komme med i et forsøg, og så kunne vi bruge ventetiden på, at Johannes muskler kunne holdes i gang og blive rørt,” siger Stinne Gommesen om de overvejelser, hun og hendes mand har gjort sig.

Svaret fra Bente Kristensen og Lone Bech Christensen er ikke bare et ja eller nej. Om det medicinske forsøg på Rigshospitalet anbefaler de, at forældrene får en samtale med cheflæge Jes Rahbek, der følger forsøget.

“Generelt kan RCFM ikke anbefale en behandling, uden at den har en dokumenteret effekt, og da det stadig er et forsøg, kan vi ikke sige noget om perspektiverne i det,” siger Bente, men vil tage spørgsmålet med tilbage til cheflægen og bede ham kontakte forældrene.

Også plads til at leve livet

Om Innowalkeren kan være nyttig for netop Johanne, er Lone usikker på. Hun kender ingen med muskelsvind, der bruger hjælpemidlet, og har derfor ingen erfaring med det.

”Men det skal også afvejes, hvad Johanne skal bruge sin tid på. Det skal give mening at bruge hjælpemidlet, og hvad hun opnår ved det. Hun har også et liv, der skal leves. Men jeg kan ikke afvise, at det kan have en effekt,” siger Lone, som vil tage spørgsmålet om hjælpemidlet med hjem til RCFM’s udviklingscenter, der kan søge om internationale erfaringer.

Dagens møde er slut. En lang liste med måleresultater, iagttagelser, anbefalinger og aftaler er noteret og vil inden for de næste uger munde ud i en konsulentrapport, som RCFM sender til alle involverede parter.

Foto: Heidi Lundsgaard

Fakta:
Antal brugere: 2.828
Antal hjemmebesøg i 2015: 208
Geografisk opdeling: RCFM’s afdeling i Høje Taastrup dækker Sjælland, Lolland-Falster og Bornholm.
Hovedafdelingen i Aarhus dækker Jylland-Fyn.