Andreas Staghøj
23 år, diagnose: Duchennes muskeldystrofi, får førtidspension og har netop fået arbejde i et lille firma med diverse opgaver, bl.a. at opdatere firmaets hjemmeside. Bor i Viborg i egen lejlighed.
Har været tilknyttet RehabiliteringsCenter for Muskelsvind  (RCFM) siden 1999.
(Nedenstående er et udpluk af de kontakter, Andreas og hans forældre har haft til RCFM.)

Muskulatoriet

– Andreas har, siden han var 6 år, været fulgt i Muskulatoriet én gang om året og fået målt sit fysiske funktionsniveau, mens hans forældre har haft samtaler med socialrådgiver og ergoterapeut om bl.a. skolegang, sociallovgivning, muligheder for støtte, hjælpere m.m. Fra han var 18-20 år, deltog forældrene ikke i samtalerne.

Sædetilretning

– RCFM’s konsulenter har flere gange givet råd og deltaget i møder om tilpasning af kørestol, siddestilling m.v.

18 års møde

– Kort før Andreas blev 18 år og skulle overgå til voksenafdelingen i socialforvaltningen, deltog RCFM’s socialrådgiver i mødet med kommunen. Målet var bl.a. at afklare uddannelsesmuligheder, bolig, det fremtidige forsørgelsesgrundlag, praktisk hjælp, og hvilke behov Andreas havde, når han flyttede hjemmefra.

Skolekursus

– Andreas’ lærere deltog i et fælles skolekursus for lærere, forældre og elever med muskelsvind, der netop var startet i skole. Målet for RCFM’s konsulenter var at rådgive skolerne om, hvordan de bedst muligt inkluderede barnet med muskelsvind i undervisningen, om tilgængeligheden på skolen m.m. Mens de voksne var på kursus, lavede børnene andre aktiviteter – bl.a. smurte de madpakker til den fælles udflugt om eftermiddagen.

Rygoperation

– I forbindelse med Andreas’ rygoperation talte han og forældrene med RCFM’s konsulenter om, hvad det kom til at betyde, hvilke forandringer det gav for Andreas’ siddestilling og måde at bevæge sig på, og hvad de skulle være opmærksomme på efterfølgende.

Boligændringer

– Mens Andreas stadig kunne gå, gennemgik en af RCFM’s ergoterapeuter familiens bolig fra A-Z for at se, hvilke ændringer der var nødvendige at foretage, så Andreas kunne fungere i hjemmet – også når han kom i el-kørestol. Det grundige forarbejde og RCFM’s viden om netop den diagnose, gjorde sagsbehandlingen med kommunen meget lettere, mener forældrene i dag.

Psykolog

– I 6. klasse kom en af RCFM’s psykologer på besøg i Andreas’ klasse for at tale om muskelsvind, handicap, mobning og at have respekt for andre, der måske ikke ligner en selv.

Andreas Staghøj
Andreas Staghøj. Foto: Lars Horn

Andreas Staghøj:
”Som barn har jeg ikke tænkt så meget over, hvad RCFM betød for mig. Det var jo mere mine forældre, der brugte rådgivningen. Jeg kan kun huske, at jeg syntes, det var træls, når jeg skulle ændre siddestillling. Hvorfor kunne jeg ikke bare få lov at sidde, som jeg ville? Men i dag kan jeg da godt se, at det var meget klogt og det rigtige.
I dag som voksen er det mig selv, der bruger RCFM. Det giver mig tryghed at vide, at de er der. At jeg kan ringe til dem og få sparring, hvis jeg er i tvivl om nogle ting. F.eks. hvad jeg har ret til i forhold til boligstøtte? De har jo både viden og erfaring, fordi de kender mange andre med samme diagnose. Det er rart. Og så er det også en tryghed, at det er de samme personer, jeg taler med. De kender mig, og jeg kender dem. Så behøver jeg ikke begynde forfra hver gang.”