Laura danser i Bella Speranza – et projekt for børn, der dagligt lever med kronisk sygdom

Fortalt af Laura Kehler, 11 år
k94a1500
Laura er med i projekt Bella Speranza på Det Kongelige Teater. Foto: Lars Nybøll

Da jeg var lille, spurgte jeg min mor, om jeg måtte gå til ballet. Det kunne jeg ikke med muskelsvind, lød svaret, men nu danser jeg på Det Kongelige Teater, og det er helt fantastisk.

Jeg gik ind af døren til teatret første gang for et år siden.  Et kæmpe sted med mørke rum, varme smil og lange gange, hvor ukendte ansigter hilser. På væggene hænger gamle dansere skulder ved skulder og fortæller teatrets historie, mens moderne musik spiller højt lige uden for murene. Følelsen af det ukendte og frygten for, hvem de andre på holdet mon var, gjorde mig genert.  Jeg vidste ikke, hvad det var for et sted, men langsomt vænner man sig til, at man danser derinde.

Ballet er hårdt, trinene og hoppene er anstrengende, men jeg mærker det ikke. Jeg mærker kun, at jeg bliver gladere

Jeg er på teatret én dag om ugen. Vi danser i en kæmpe sal med et stort flygel midt på gulvet, der med sin takt skal forføre os ind i dansen. Store sorte tæpper hænger ned fra loftet som bløde dyner, og på den ene væg er der kæmpe spejle, der viser alle bevægelser – også dem, vi ikke laver. Barrerne langs væggene omringer os. Det hele er meget magisk.

Når musikken starter, løfter vi benene så højt, vi kan. Mødrene løfter benene for dem, der sidder i kørestol. Sådan danser vi rundt. Nogle gange er kørestolene i centrum, mens vi cirkler rundt og danser ved at løfte armene højt op. Vi øver positioner fra den rigtige ballet, fjoller og hygger.

Jeg gør det på mit niveau

Måske danser jeg i to minutter, inden jeg har brug for en pause. Andre danser længere eller kortere tid. Min balance er ikke så god, så jeg bliver hurtigt træt. Kræfterne til at kunne holde piruetterne og stå på tæer har aldrig været der, men jeg gør det på mit niveau.

Ballet er hårdt, trinene og hoppene er anstrengende, men jeg mærker det ikke. Jeg mærker kun, at jeg bliver gladere.

Sidste år dansede vi Svanesøen. Jeg var den hvide svane og virkelig spændt som en champagneprop, lige før den springer. Da tæppet gik, var det som om, at alle stoppede med at trække vejret. Jeg mærkede, hvordan min familie og min veninde fulgte alle mine trin med øjnene. Det var vildt fantastisk. Åndeløsheden hos publikum fik mig til at føle mig sig som en rigtig lille ballerina.

Min drøm er at kunne danse lang tid endnu og måske en dag danse på Gamle Scene. Om det bliver muligt, ved man aldrig. Oddsene er ikke så store, men jeg drømmer om det. Jeg har jo prøvet at danse nu, og det var rigtig godt. En stor scene har jeg endnu ikke prøvet, men det kommer.

johu


Om Laura
Laura har Kongenit myopati og er født med hul i hjertet, som læger mener, har en forbindelse med hendes muskelsvind.
Diagnosen betyder bl.a., at hun:
• Har haft mere end 50 lungebetændelser, fordi hun har svært ved at hoste. Da lungerne har taget varig skade, får hun permanent penicillin
• Har svært ved at tygge og synke
• Dagligt indtager medicin (Movicol) på grund af smerter. Hun registrerer smerterne på en smertelineal
• Er blevet opereret for skelen på øjnene, da musklerne ikke kunne holde dem, når hun blev træt.
• Har tendens til at miste hørelsen i forbindelse med træthed.

Laura er gående, men bruger også kørestol.
I skolen er Laura blandt den dygtigste ¼ i sin klasse.


Bella Speranza
Bella Speranza er opstået ud fra et ønske om at give dans, fantasi, kreativitet og kunst videre til børn og unge, som dagligt lever med kronisk sygdom. I øjeblikket søger projektet flere børn. Læs mere på www.bella-speranza.com.

Tv-kanalen Dk4 viser to programmer med titlen ”De sjældneste” om projektet. Programmerne sendes torsdag den 3. december kl. 21.30 og torsdag den 10. december kl. 21.30.