Vil du være sund og har muskelsvind, kræver det god kost, motion og et aktivt liv – nøjagtig det samme som for alle andre, siger cheflæge i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Af Jonas Hundebøll

Har du muskelsvind og vil leve et sundt liv med stor livskvalitet, skal du følge de nøjagtig samme regler som mennesker uden handicap. Det betyder, at du skal spise almindelig sund kost, dyrke motion og tage del i det samfund, du lever i.

”Man kan ikke sige, at alle med muskelsvind skal gøre det og det og det. Man kan heller ikke lave en muskelsvindskost. Vil man være sund, er udgangspunktet en helt almindelig kost magen til den, alle mulige andre spiser,” siger Jes Rahbek, direktør og cheflæge for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, RCFM. Han tilføjer samtidig:

”Muskelsvinden forhindrer dog nogle i at følge de almindelige kostråd og spise normalt. F.eks. er det for nogle ikke muligt at spise store tykke bøffer, enten på grund af muskelsvind i kæben eller i mave- tarmregionen. De skal tale med en diætist, så de indtager den mængde kød og grønsager, deres krop behøver.”

En diætist er ikke alene svaret på et sundt liv

Muskelsvind er mange forskellige, sjældne sygdomme, som påvirker individuelt fra person til person. En diætist kan ifølge Jes Rahbek derfor ikke alene vejlede mennesker med muskelsvind. Der er også brug for, at diætisten bliver støttet af en fagperson, der kan forklare baggrunden for den enkelte type muskelsvind.

Foto: Bo Nymann
Foto: Bo Nymann

”Man kan ikke se på et menneske udefra, om man også har nedsat mobilitet i tarmen, men det ved man, hvis man kender mere til sygdommene. Duchennes muskeldystrofi, Beckers muskeldystrofi og nogle typer af Limb-girdle muskeldstrofi er f.eks. diagnoser, der også påvirker tarmsystemet. I disse tilfælde bliver man derfor nødt til at tage nogle andre forholdsregler for at undgå diarre  eller forstoppelse. Man skal finde ud af, hvad det er, man skal give. Det kan både være kostvejledning og medicin. Det er også individuelt.”

Jes Rahbek tilføjer, at en del af ansvaret også ligger hos os selv og ikke har noget med muskelsvind at gøre:

”Uanset hvem du er, så skal du sørge for, at din krop er funktionsduelig. Er du meget overvægtig, er den ikke funktionsduelig. Det samme gælder, hvis du drikker meget spiritus eller ryger.”

”Vil du leve et sundt liv, skal du ikke kun holde kroppen fit. Du skal også involvere dig i dine omgivelser og skabe indhold i dit liv.”

Motion er essentielt

Mange af kroppens funktioner er meget afhængig af, om man er aktiv. F.eks. tarmfunktionen, men der er ingen præcise regler for, hvor aktiv man skal være for at have en sund krop. Har man ikke lyst til at dyrke decideret sport, er det ikke et problem.

”Det er motion, når man som kørestolsbruger kører en lang tur, hvor man sidder og vrikker lidt og rykker sig. Og det er ligeså vigtigt, som når andre løber,” forklarer Jes Rahbek.

I forhold til sund kost er det lidt mere kompliceret.

”Det overordnede princip er, at man skal følge de almindelige kostregler. Er man på grund af muskelsvinden meget undervægtig og ikke i stand til at spise en normal kost, skal man have flere kalorier. Det kan være, at man skal spise meget fløde ved siden af, og det er ikke usundt i den sammenhæng.”

Livskvalitet er også en faktor

Når du skal leve et sundt liv, er det ikke kun vigtigt at holde kroppen fit. Det gælder også om at leve et liv med stor livskvalitet, og det kræver ifølge Jes Rahbek, at du involverer dig i dine omgivelser:

”Du skal ud at deltage, og det gør du ved at bevæge dig. Ved at bevæge dig er du sammen med andre, og ved at være sammen med andre får du et indholdsrigt liv.”

Om du har et indholdsrigt liv, er også noget af det, der måles på, når man skal vurdere, om folk er lykkelige. Bl.a. spørges ind til, hvad man kan, og hvordan man deltager i dagligdagen.

”Tidligere så man altid på livslængden, når livskvaliteten skulle måles. Et langt liv betød stor livskvalitet, og folk, som levede et kort liv, var således ulykkelige. I dag er opfattelsen en helt anden, og du kan i dag sagtens have et lykkeligt liv, som ikke er så langt og et meget langt ulykkeligt liv,” forklarer Jes Rahbek og fortsætter:

”Vi har flere gange undersøgt voksne med muskelsvind, som man måske for 20 år siden sagde levede et liv, som ikke var værd at leve, men de har i dag en livskvalitet, som er fuldt på højde med andre mennesker på samme alder.”

Jes Rahbek slutter:

”Den gamle Kaptajn Jespersen sagde altid ’en sund sjæl i et sundt legeme’, men man kan sagtens også have en sund sjæl i en skæv krop.

Her kan du søge hjælp
Har du brug for råd og vejledning i forhold til kost og motion, er du altid velkommen til at kontakte RCFM på info@rcfm.dk.