Men også frustration og tvivl. Derfor bør vi allerede nu ruste os til at tage stilling til de nye muligheder, forskningen giver, lyder anbefalingen fra forsker

Hvis vi kunne udrydde alle sygdomme eller i hvert fald lindre al lidelse og smerte, ville vi gøre det. Vi mennesker vil gerne vide, hvad der er galt og gøre noget ved det. Derfor er vi nødt til at forske i sundhed, der skal give os viden til at handle på.

For Marianne Raakilde Jespersen er det ikke første gang, hun skal sætte ord på, hvorfor vi forsker i sundhed, hvilke dilemmaer det kan rejse, og hvilke håb forskning kan give. Marianne Raakilde Jespersen har i de seneste fem år undervist bl.a. medicinstuderende i filosofi og etik på Aarhus Universitet og været omkring dilemmaer, håb og rejst spørgsmål om, hvordan vi skal forholde os til de nye bioteknologiske muligheder, der er kommet.

Vi levede med de vilkår, sygdomme gav

Udviklingen inden for forskningen på sundhedsområdet har i høj grad haft indflydelse på vores opfattelse af os selv og vores krop.

”Tidligere opfattede vi sygdomme som ”tilstande” og levede med de vilkår, det gav. Netop fordi der ikke var andre muligheder. I dag diagnosticerer vi det som sygdomme, som vi kan gøre noget ved. Det ligger i velfærdsstaten, at vi gerne vil fremme sundheden, og vi har en forventning om, at videnskaben kan give os svar på alt. At hvis vi undersøger det grundigt nok, kan vi finde en objektiv viden om, hvad der er galt, og hvad vi kan gøre ved det. Og det er jo fundamentalt det, vi gerne vil: helbrede,” siger hun.

Håb giver drivkraft og frihed

Og med forskningen kommer også håbet, som i den vestlige kultur er vigtigt og fylder meget, mener Marianne Raakilde Jespersen.

Marianne Raakilde Jespersen. Foto: Søren Holm / Chili

”Forskning giver næring til håb, og håb er en vigtig drivkraft, hvis man har en alvorlig sygdom. Håbet er med til at holde en oppe og komme igennem hårde perioder, selv om situationen kan føles håbløs. Det kan give livskraft.”

Når forskningen giver håb, kan den ifølge Marianne også give frihed. Frihed til at komme ud af den situation, vi er i nu. Men friheden kan også ende i frustration, hvis muligheden synes inden for rækkevidde, men alligevel ikke er der.

”I det øjeblik vi aner en mulig vej ud, bliver den situation, vi er i nu mindre udholdelig og mindre acceptabel. Det bliver frustrerende, hvis medicinen f.eks. ikke virker, eller vi ikke kan få den.”

Håbet har flere bagsider

Håb kan også være en fornægtelse eller manglende accept af den situation, vi er i nu og de vilkår, vi har.

”Når vi håber, projicerer vi ud i fremtiden. Vi ønsker, at den situation, vi er i nu, vil være en anden. Det vil sige, at vi ikke er særligt nærværende, hvis vi altid er ude i fremtiden, som vi reelt ikke ved, hvordan er. Dermed er der en fare for, at vi holder op med at leve i nuet,” siger Marianne, som mener, at det kan føre til en anden problemstilling:

“Vi kan komme til at give afkald på vores autonomi. Der er i hvert fald en risiko for, at vi overgiver styringen af vores liv til andre, hvis vi hele tiden håber, at andre udvikler et eller andet, der kan ændre vores liv. I stedet for at vi tager vare på os selv dér, hvor vi er.”

Ifølge Marianne Raakilde Jespersen må det være en balancegang mellem at acceptere de vilkår, man har, og ikke slippe håbet, som giver drivkraften. Håbet er stadig vigtigt, mener hun.

Jo flere muligheder, jo flere dilemmaer

Forskningen i sygdomme og behandling har været igennem en rivende udvikling i de seneste årtier. Forskerne har fundet årsager til mange sygdomme og udviklet behandlinger. Men med de nye muligheder følger også etiske dilemmaer.

”De fleste vil nok synes, at det er godt, at vi får ny viden, og at forskningen åbner for nye perspektiver, men vi er også nødt til at forholde os til, om vi er i stand til at tage de beslutninger, som vi ikke tidligere har skullet forholde os til. Før var livet en given størrelse. Nu kan vi gå ind og pille ved det på et grundlæggende niveau. Vil vi det? Hvad betyder det for det enkelte menneske at skulle tage ansvaret for sit eget liv – ikke bare, hvordan vi lever det nu, men hvordan vi griber ind i det. Kan vi gennemskue det, forstår vi det overhovedet?”

Frygten for ikke at måtte sige nej

”Når vi f.eks. får tilbudt ny medicin, som kan påvirke vores sygdom afgørende, vil det selvfølgelig give anledning til mange overvejelser. Vil jeg overhovedet have medicinen? Jeg har accepteret det liv, jeg har nu. Hvad er risikoen ved at få den, og hvad er risikoen ved ikke at få medicinen? Hvordan ser mit liv ud om fem år? Og hvordan opfatter samfundet mig, hvis jeg fravælger en behandling? Bliver jeg presset til at sige ja?”

Før var livet en given størrelse. Nu kan vi gå ind og pille ved det, men vil vi det?

Marianne Raakilde Jespersen

Frygten kunne være, at samfundet på sigt vil plædere for, at det er dit eget ansvar, at du valgte en behandling fra, og dermed er det også selvforskyldt, at du er havnet dér, hvor du har behov for mere hjælp.

”Vi er heldigvis ikke der endnu, og man kan diskutere, om det ikke vil gøre vores samfund fattigere, hvis vi standardiserer alting. Om vi vil udvikle mindre solidaritet og mindre empati for nogle, der er anderledes.”

Tag snakken: Hvad er et godt liv?

Ifølge Marianne Raakilde Jespersen er det grundlæggende at spørge sig selv i den situation, hvad et godt liv er, og hvad man selv synes, er vigtigt. Og det skal være en individuel vurdering. Nogle kan f.eks. være villige til at acceptere bivirkninger, hvis de kan opnå noget, mens andre ikke vil acceptere dem.

Og dilemmaerne kan ikke undgås med de muligheder, forskningen kommer frem til, men man kan forberede sig på dem og dermed blive bedre til at vurdere, mener Marianne Raakilde Jespersen:

”Vi bør tage fat i diskussionen allerede nu – både os selv, i patientforeningerne og i samfundet. Måske giver forskning en masse håb om noget, der kan hjælpe, men hvad er dybest set det gode liv for mig? Jo klarere vi er på det, jo bedre rustet er vi til at tage stilling.”