Den medicinske udvikling har rejst mange nye spørgsmål, håb og dilemmaer.

Hvis der kom en medicin, som kunne give dig ekstra styrke og måske endda helbrede dig, ville du så tage den? Ja, selvfølgelig! Nej, det tør jeg ikke! Måske – det kommer an på….

Muskelsvindfondens medlemmer har lige så forskellige holdninger til nye medicinske behandlinger som alle andre. De fleste mener, at sundhedsforskning er vigtig – at blive klogere på, hvorfor man bliver syg, hvor sygdommene sidder, og ikke mindst hvad man kan gøre ved sygdommene for at helbrede eller minimere symptomerne.

Men hvad så, hvis forskningen pludselig resulterer i udviklingen af en ny medicin, som lyder virkningsfuld, og du måske kan få den tilbudt? Hvilket håb giver det, hvilke dilemmaer, hvilke valg?

Situationen er for alvor blevet virkelighed i 2017. Udviklingen af den ny medicin, Spinraza, til en bestemt muskelsvinddiagnose har fyldt meget i Muskelsvindfonden, i medlemskredsen og i medierne. Og det er formentlig blot begyndelsen på den udvikling, vi må forvente vil ske i de kommende år – i første omgang for visse muskelsvinddiagnoser.

Vi har spurgt nogle af Muskelsvindfondens medlemmer, hvad de tænker om forskning, ny medicin, håb og dilemmaer. Læs svarene herunder.

(Link til deres svar findes under billederne.)

Torben Mikkelsen

Stephanie Fjeldsø Fischer

Christine Riber og sønnen Thomas

Lene Kjær Thomsen

Stinne Gommesen og datteren Johanne